Vorig jaar zond Het Klokhuis een filmpje uit over gluten. Ik schreef er niet over. Maar bijvoorbeeld Glutenvrije mama wel:
Om te demonstreren dat glutenvrij brood droog en niet zo elastisch is is verkruimelt ze een sneetje glutenvrij brood.
“Prima als je glutenvrij eet. Maar doe mij maar een warm stukje versgebakken brood met veel gluten! Mmmm, lekker” Hier bijt de presentatrice met een grote glimlach in vers krakend glutenbrood.
In het filmpje werd nauwelijks over coeliakie gepraat. De meeste coeliaken waren teleurgesteld. Het Klokhuis werd overspoeld met reacties. En de vraag om een keer aandacht te besteden aan coeliakie.
Precies een jaar later hebben ze gehoor gegeven aan deze oproep. En hoe! Een leuk en duidelijke aflevering over coeliakie. Met hoofdrollen voor Kaleb Pronk (de zoon van Yvette van The Welsh Bakestone) en kinderarts Joachim Schweizer.
Bij mij is coeliakie ontdekt op mijn 29e. Achteraf gezien, had ik vanaf mijn 13e symptomen (lees mijn verhaal). Daarvoor was ik een gezond en vrolijk kind. Ik denk niet dat ik voor mijn 13e al coeliakie had. Alhoewel sommige mensen denken dat je coeliakie altijd op kinderleeftijd ontstaat (maar vaak pas later ontdekt wordt).
Tijdens de coeliakiedag was ik aanwezig bij een interessante discussie tussen 2 gerenommeerde coeliakie-artsen: Dr. Chris Mulder en Dr. Louisa Mearin.
Naar schatting hebben 180.000 Nederlanders coeliakie (=1%). Er zijn maar 25.000 patiënten met de diagnose coeliakie.
Bij 1 op de 5 coeliakiepatienten is de diagnose gesteld op kinderleeftijd.
het ontwikkelen van coeliakie is een combinatie van genetica (HLA-DQ2 en/of -DQ8, en daarbij spelen ca. 80 andere genetische bepalingen een rol), het immuunsysteem en omgevingsfactoren.
Antistoffen bij kinderen werken veel beter dan bij volwassenen. Kinderen zonder antistoffen zijn zeer uitzonderlijk. Bij volwassenen veel minder.
Bij het onderzoek GenerationR (waarbij een grote groep Rotterdamse kinderen wordt gevolgd) kreeg 1% van de kinderen de diagnose coeliakie. Lees meer over GenerarionR en coeliakie in mijn blog Presentatie: Alle kinderen in NL screenen op coeliakie? Hierin wordt niet gesproken over 1%, maar over 0,6 tot 0,8%)
Conclusie?
Conclusie volgens Dr. Mearin: Coeliakie ontstaat altijd op kinderleeftijd.
Volgens Dr. Mulder zijn er genoeg mensen die later coeliakie krijgen. Als voorbeeld schetst hij een patiënt van hem, zelf ook arts. Deze man was er van overtuigd dat hij coeliakie heeft, maar zowel zijn antistoffen en zijn biopsie zijn negatief. Elke paar jaar vraagt deze man opnieuw om een biopsie. Elke keer weer is deze negatief. Totdat de man 71 jaar is, toen was het biopt positief en werd de diagnose coeliakie gesteld.
Uit o.a. het GenerationR onderzoek blijkt dat mensen hun antistoffen (<10) zelf heel lang onder controle kunnen houden. De antistoffen gaan omhoog en omlaag, zonder dat coeliakie daadwerkelijk doorzet. Dit wordt Potentiële coeliakie genoemd.
Wat denk jij? Ontstaat coeliakie altijd op kinderleeftijd, of kan het ook op volwassen leeftijd ontstaan?
In mijn vorige blog schreef ik over de lezing over PreventCD. Al eerder kon je lezen over de lezing ‘recht op gezonde voeding‘ en over de coeliakiedag algemeen. Vandaag kan je lezen over het medisch forum, misschien nog wel interessanter dan de lezingen en alle ontmoetingen.
Tijdens het medisch forum, kunnen mensen vragen stellen over coeliakie. De vragen werden beantwoord door een team specialisten. O.a. een huisarts, een diëtiste, Dr. Mulder (MDL arts en hoogleraar VUmc) en Dr. Louisa Mearin (kinderarts aan het LUMC). Hieronder behandel ik puntsgewijs de opmerkingen die ik interessant vond.
De meeste mensen waarbij coeliakie geconstateerd is, hebben een Ttg-waarde tussen de 50 en de 150. Het kan een paar jaar duren voordat de antistoffen weer normaal zijn. Bij kinderen duurt dit gemiddeld 12 maanden. Als de antistoffen na een half jaar nog niet flink gedaald zijn, moet je contact opnemen met een gespecialiseerde diëtiste.
De overgang bij vrouwen begint gemiddeld bij 53,5 jaar. Bij vrouwen die de diagnose coeliakie na hun 35e jaar kregen, begint de overgang al bij 45 jaar.
Medicijnen die geregistreerd zijn voor 1985 kunnen als vulstof tarwe bevatten. Dr. Mulder accepteerde bij bepaalde patiënten medicijnen met gluten, domweg omdat er geen alternatief is.
NCV is bezig met een boekje gericht op huisartsen. Zo hopen ze snellere diagnoses te bewerkstelligen.
Is het schadelijk om elke dag brood met glutenvrij tarwezetmeel te eten? De meeste mensen verdragen dit goed. Maar let wel op glutenstapeling.
Er is nog geen goede richtlijn voor de opvolging na de diagnose. Geadviseerd wordt: In het eerste jaar vaker controle (1 x per 3 maanden), daarna 1 keer per jaar.
Wat denkt u over de glutentest voor thuis? De test op zich is goed, maar werkt niet goed bij lage antistoffen. In overleg met de leveranciers wil het medisch team graag een getal ipv een streepje. Deze thuistest is vooral geschikt voor afgelegen gebieden, zoals Zuid Soedan. In Zuid-Soedan zijn op het ogenblik 600 nieuwe diagnoses per jaar. Oorspronkelijk eten deze mensen teff en boekweit. Bij het Rode Kruis krijgen ze tarwe, waardoor ze coeliakie ontwikkelen. De mening van de NCV over deze glutentest kan je hier vinden.
In Australië eet 10% van de bevolking glutenvrij.
Mensen die zich soms niet aan het dieet houden, ervaren daar op latere leeftijd veel gevolgen van.
Tenslotte was er nog een zeer interessante discussie tussen Dr. Mulder en Dr. Mearin. Maar hier weid ik een aparte blog aan!
Prof.dr. Frits Koning, immunoloog van het Leids Universitair Medisch Centrum, schreef voor het vakblad Annals of Nutrition and Metabolismeen overzichtsartikel over de gevolgen van gluten. En ik las het weer op Mare online:
‘Coeliakie is geen allergie, al zijn de gevolgen vergelijkbaar’, legt Koning uit. ‘Een allergie werkt met antilichaampjes, en coeliakie draait om cellen van het immuunsysteem, de zogeheten T-cellen in de darmen. Die maken een foutje, en reageren op gluten. Het knappe van het immuunsysteem is dat het steeds beter gaat werken tegen dingen die het eerder heeft gezien: het blijft paraat, dankzij speciale geheugencellen. Iemand met coeliakie is als het ware gevaccineerd tegen gluten. In theorie zou je na een jaar of twintig van je coeliakie af kunnen zijn, net zoals vaccinaties uitgewerkt raken. In de praktijk is het onmogelijk om twintig jaar lang geen gluten binnen te krijgen. We kunnen niet eens vaststellen of iets wel echt voor de volledige honderd procent glutenvrij is, omdat er grenzen aan de meetmethode zitten.’
Heb jij dat ook? Uit eten gaan als je coeliakie hebt, is eigenlijk nooit ontspannen. Ik ben altijd bang dat ik er ziek van wordt. En helaas krijg ik daar vaak gelijk in: In 2015 ben ik 8 keer uit eten geweest, 3 keer werd ik daarvan ziek. Gelukkig niet zo ernstig dat ik een uur lang boven en op de wc hang, maar wel misselijk, hartkloppingen en buikpijn.
En ik was nog enthousiaster toen ik een uitnodiging kreeg van de eigenaar van dit restaurant.
Omdat er in mijn restaurant steeds meer mensen kwamen die glutenvrij moesten of wilden eten en dit nogal wat extra inspanningen met zich meebracht, hebben we enkele maanden geleden besloten om onze keuken volledig glutenvrij te maken. We zijn er zelf super enthousiast over. Met name ook omdat heel veel eten zelfs lekkerder is gaan smaken. Sinds vorige week is mijn tapasrestaurant in Nijmegen (De Ontmoeting) 100% glutenvrij. We hebben ons aangesloten bij de horeca alliantie van de coeliakie vereniging en het officiële keurmerk ook ontvangen. Wij zijn nu officieel het eerste geheel glutenvrije restaurant in Nederland.
Wil jij op onze kosten komen eten? Ik heb jou als eerste benaderd omdat je schrijft dat je dochter ook glutenvrij moet eten. Ook voor kinderen is ons restaurant super leuk. Dus wellicht is het wat voor jullie samen?
Omdat Nijmegen niet om de hoek ligt, moest ik even nadenken hoe we dit moesten organiseren. Uiteindelijk hebben we het gecombineerd met een dagje naar het Openluchtmuseum. (Waar ze trouwens glutenvrije poffertjes schijnen te hebben. Wij hebben ze niet geprobeerd). Perfecte afsluiting van de Kerstvakantie!
Brood
Mirthe en ik moesten er even aan wennen dat we alles mochten hebben. Bij veel gerechten op de kaart dacht ik automatisch ‘dit mag ik niet‘. En Mirthe riep bij het brood verschrikt uit ‘Het glutenvrije brood ligt tegen de gluten aan!‘
De eigenaar vertelde dat ze al in de zomer zo goed als glutenvrij waren. Alleen de calamares (staan niet meer op de kaart) en het brood waren een struikelblok. De Ontmoeting was namelijk beroemd om hun lekkere brood, mensen kwamen speciaal daarvoor naar het Tapasrestaurant. Daar moest natuurlijk een goede vervanger voor worden gevonden. In samenwerking met The Free From Shop zijn ze daar glansrijk in geslaagd!
Het klantenbestand is wel een beetje verschoven: Toch wat minder klanten uit de buurt. En veel meer glutenvrije mensen. Van de 6 tafeltjes aan het begin van de avond, waren er 5 met iemand met coeliakie.
Het eten
We bestelden 10 gerechtjes: Brood met allioli, albondigas, eendenborstfilet, forel & zalm, gamba’s, kaas, lam, olijven, patatas bravas en pompoen risotto. En het was allemaal even heerlijk! Wat fantastisch om gewoon alles van de kaart te kunnen kiezen. En wat fijn om onbezorgd uit eten te kunnen! Geen moment ben ik bang geweest dat ik ziek zou kunnen worden. Uit eten, zoals uit eten hoort te zijn.
Zie je het biertje rechts boven op de foto? Het bier is het enige in het restaurant dat niet glutenvrij is. Maar het personeel is goed geïnstrueerd: Bier apart weg brengen en daarna handen wassen!
Kindvriendelijk?
Nicole mailde “Ook voor kinderen is ons restaurant super leuk.“ Vind ik het restaurant kindvriendelijk? Ja en nee. Het is niet kindvriendelijk in de zin van ‘ze hebben een speelkuil’. Het is wel kindvriendelijk in de letterlijke zin van het woord: Het personeel was lief voor onze meisjes. Het was geen probleem toen Eva rustig ging rondlopen om alle hoekjes te ontdekken. En veel van de gerechten vonden onze meisjes heerlijk.
Onze meisjes hebben zich prima vermaakt met de meegebrachte spelletjes en kleurtjes. Achteraf hoorde ik dat De Ontmoeting kleurboeken en stiften voor kinderen hebben. Die mogen ze zelfs na afloop gewoon mee naar huis nemen omdat ze het niet leuk vinden als een kind een gebruikt kleurboek of gebruikte stiften moeten gaan gebruiken. Helaas zijn ze vergeten deze aan mijn kinderen te geven.
Ik kom terug!
Ook al is het voor ons een uur rijden: Hier komen we zeker terug! De sfeer is lekker ongedwongen. Het eten is lekker. Het personeel en de eigenaren zijn aardig. En wat is het heerlijk om onbezorgd uit eten te kunnen!
Voor meer informatie over De Ontmoeting, kijk op hun website.
Begin 2015 maakte ik een lijstje met ‘te maken recepten‘. Ik heb nog niet alle recepten gemaakt, nog lang niet. Dit belet mij niet om weer zo’n lijstje te maken ;-). Hieronder zie je een lijstje met recepten die ik wil uit proberen: recepten die ik nog nooit gemaakt heb maar die mij de moeite waard lijken.
Hoe zit het met mijn bucketlist? Vorig jaar stelde ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemen. Een aantal kan ik wegstrepen. Een aantal moet ik doorschuiven naar dit jaar. Een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan, gewoon omdat het elk jaar terug komt. En natuurlijk komen er nog wensen bij.
Afgelopen jaar plaatste ik om de dag een blog. Dit jaar wil ik dat wat meer loslaten. Een indicatie van wat ik wel wil: – Op de 1e van de maand een recept uit een kookboek plaatsen. – Op de 3e van de maand de beste glutenvrije blogs van de maand ervoor plaatsen. – Op de 15e van de maand een gezamelijke blog voor #wijbloggenglutenvrij. – Op de 17e van de maand een samenvatting van mijn facebookberichten.
Me meer verdiepen in de technische kant van het bloggen en wellicht ook in het verdienen van een klein zakcentje hiermee. Al zie ik daar eigenlijk erg tegen op…
Mei-coeliakiemaand!
Recepten maken van mijn lijst Recepten te maken (1). Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. Deze lijst wordt 7 januari geplaatst.
Recepten maken van mijn lijst Recepten te maken (2). Dit is een lijst met goedgekeurde recepten, succesrecepten. Deze lijst wordt 9 januari geplaatst.
Leuke ontmoetingen met andere glutenvrije mensen.
En natuurlijk: Aan iedereen die het enigszins horen wil, blijven uitleggen wat coeliakie is en wat glutenvrij eten in houdt
