Mirjam’s leven met coeliakie

Al sinds mijn 13e had ik bloedarmoede, sinds mijn 16e was ik regelmatig misselijk, in 2006 was dit zo ernstig geworden dat ik zo af en toe een dagje ziek thuis moest blijven. Nooit zo erg, ik leerde er mee leven. Ik ben al die jaren maar 2 keer naar de huisarts gestapt. Beide keren was het advies gezond en regelmatig te eten.

Maar na de vroeggeboorte en de dood van onze kinderen Boris & Sanne waren mijn klachten ineens ernstig geworden: heftige diarree, buikkrampen, verschrikkelijk duizelig, misselijk, lamlendig en ik was in 2 maanden meer dan 20 kilo af gevallen…

Sinds februari 2007 ben ik er achter wat al deze klachten veroorzaakte. Ik heb coeliakie (spreek uit seuliakie).

Het Onderzoek

Tussen december 2006 en februari 2007 belde ik de huisarts meerdere malen per week. Zo lang diarree is niet normaal, ik had zelfs nauwelijks energie meer om van de bank naar de wc te lopen. De huisarts weet het aan psychische klachten. Maar toen ook mijn gynaecoloog zich er mee ging bemoeien, heeft hij mij een verwijsbriefje gegeven voor een internist. De internist dacht meteen bij het eerste gesprek al aan coeliakie.

In mijn bloed zijn verschillende antilichamen gevonden die wijzen op coeliakie, daarnaast had ik een tekort aan ijzer, aan eiwitten, aan diverse vitaminen en mineralen. Het bloed-onderzoek is echter niet voor 100% betrouwbaar, vandaar dat ik op 19 maart 2007 een darmonderzoek heb gehad. Bij de dunne-darm-bioptie werd er weefsel uit mijn darmen gehaald, waarmee aangetoond is dat ik daadwerkelijk coeliakie heb. Ik zag er helemaal niet tegen op, vond het juist wel spannend om in mijn eigen maag te kunnen kijken. Ze
hadden mij verteld dat het een beetje vervelend zou zijn, maar geen pijn zou doen. Wat een misvatting! Het was VERSCHRIKKELIJK vervelend! En het deed WEL pijn!

Terwijl ik daar kokhalzend, shakend, kwijlend, en boerend op die tafel lag, werd er een slang door mijn slokdarm geduwd. Snel was de slang met licht en camera in mijn maag aangekomen, alwaar er lucht ingepompt moest worden om verder te kunnen naar de dunne darm. Maar het apparaat deed het niet! Dus die hele slang er weer uit en een nieuwe slang er in….

Gaan ze ook nog lastige vragen stellen: Hoe lang heb je al klachten, wat voor klachten zijn dat, hoe is dat gekomen? Waardoor ik ook nog over Boris en Sanne moest vertellen, terwijl ik al zo kwetsbaar op die tafel lag….
En ik had zo gehoopt mezelf een keer van binnen te kunnen bewonderen, maar ik mocht niet meekijken op het video-scherm…. Niet dat dat sowieso mogelijk was, ik heb de hele tijd mijn ogen heel hard dicht geknepen!
Rustig blijven, concentreer je op je ademhaling, ja doe dat maar eens als er een slang van 1 meter in je wordt gepropt.
Gelukkig ging de tweede keer wel alles goed, werd er 3 keer een stukje weefsel weggenomen en al snel werd die slang weer uit mijn keel gehaald.
Nog even bijkomen en daarna mocht ik weer naar huis.

Uit het onderzoek is gebleken dat ik nauwelijks meer darmvlokken over had. Het vermoeden coeliakie is dus bevestigd.

Het herstel

Ik ben meteen met het glutenvrije dieet begonnen. Binnen een paar dagen was mijn diaree verdwenen en kon ik weer met opbouwen beginnen. Ik heb me ingeschreven bij de sportschool, ging elke dag een rondje door de wijk lopen. En heel langzaam herstelde mijn darmwand zich weer, en daarmee de opname van de diverse voedingsstoffen, mijn conditie, mijn energieniveau en mijn gezondheid!

Voorzichtig ben ik weer aan het werk gegaan. De eerste maand 4 uur per dag, de tweede maand 5 uur per dag, en zo verder.
Na een half jaar hard aan mezelf werken, ben ik weer 'gezond' verklaard door mijn internist. Natuurlijk had ik zelf ook al gemerkt dat het weer goed ging. In februari 2007 kon ik nauwelijks van de bank naar de keuken lopen, woog ik nog maar 44 kilo kon ik me niet genoeg concentreren om een boek te lezen (behalve boeken over het verlies van een kind) of om zelfs maar tv te kijken als er ergens in huis iets anders gebeurde, sliep ik de helft van de dag (en ook maar de helft van de nacht).
Sinds september 2007 kan ik weer roeien, een lekkere wandeling maken, weeg ik 65 kilo, kan ik tv kijken en lezen tegelijk en kan ik me weer volledig concentreren op mijn werk!

Ik word nooit meer helemaal gezond, moet me de rest van mijn leven het glutenvrije dieet blijven volgen. Maar dat ik met dat dieet goed functioneer, bewijzen de voorbeelden van hierboven wel.

een leven met coeliakie

Sinds ik weet dat ik glutenvrij moet eten, heb ik weer plezier in eten en koken. Ik vind het leuk om lekkere recepten uit te zoeken, om te kunnen eten zonder dat ik er ziek van word. Het is een beetje een hobby geworden om lekkere glutenvrije artikelen te vinden. Want bijna alles kan je glutenvrij krijgen, alleen een lekkere variant vinden is soms moeilijk.

Coeliakie is een goed gespreksopening op feestjes en bij onbekenden, mensen zien meteen dat ik anders eet, sommige dingen niet mag. En via de coeliakie heb ik nieuwe mensen leren kennen, mijn glutenmaadje via Livaad en op 29 maart 2009 heb ik met een aantal coeliaken gegeten in het kader van Amersfoort 750.

Zo klinkt het heel positief, maar natuurlijk zitten er ook negatieve kanten aan. Een extra goede hygiëne in huis, niet onbezorgd Eva haar eten kunnen geven, niet zomaar iets kunnen eten buiten de deur, vrienden controleren als ze mij iets voorschotelen, en vertrouwen moeten hebben in de kok (ook als dat achteraf niet terecht bleek en ik weer pijnlijke darmkrampen krijg…).

In de supermarkt lees ik van elk artikel de ingrediëntenlijst goed door. En voor mijn speciale glutenvrije artikelen rij ik de hele stad door: Cruslie en liga’s bij de Plus, beschuit en koekjes bij de Super, broodjes en tapiocameel bij de Natuurwinkel, taart bij de Ikea, tortellinie bij de Jumbo, zo af en toe naar Kwakman in Utrecht voor slagroomtaart, quiche en pepernoten, en dan bestel ik ook nog regelmatig via internet. En glutenvrije artikelen zijn een stuk duurder dan die met gluten: Voor een pak koekjes betaal je al snel 4 euro en voor een pak pasta 5 euro. Ik bak 1 keer in de 2 a 3 dagen mijn eigen brood van Finax-broodmix. Gelukkig heb ik een broodbakmachine en kost het relatief weinig tijd mee kwijt, maar ik moet er wel elke keer aan denken.

Ik moet regelmatig traktaties overslaan omdat ik niet weet wat er in zit of hoe het is bereid. Ik kan in de stad niet even snel een broodje kopen, of die bonbons (omdat die naast de koekjes liggen). En ik mis de bijzondere dingen, zoals oliebollen, matzes en kibbeling. Het meeste mis ik het onbezorgd en onvoorbereid ergens heen kunnen gaan. Altijd zorg ik dat ik een noodvoorraad in mijn tas heb.

Maar ik heb het er allemaal voor over. Ik weet hoe ik me voel als ik me niet goed aan mijn dieet houd, ik ben maar al te blij dat er een diagnose is gesteld.

Voor meer verhalen over mijn leven met coeliakie, klik hier

Het belang van het dieet

Het houden van een goed glutenvrij dieet is voor mij voor een deel schipperen: Ik weet dat zelfs het kleinste kruimeltje darmschade aan kan brengen, dat ik daardoor meer kans heb op bepaalde ziektes (zie feiten en cijfers), maar ik wil ook nu een goed leven. Daarom eet ik brood van glutenvrij gemaakt tarwemeel (glutengehalte beneden de Codex-norm), daarom eet ik aan tafel met mensen die wel gluten eten (met de kans dat ik een kruimeltje inadem), daarom geef ik Eva haar Bambix (ondanks dat zij mij kan besmetten), daarom eet ik heel af en toe patat waarvan ik niet weet of er ooit in het vet kroketten zijn gebakken en daarom neem ik het risico om buitenshuis te eten.

En als ik wel last krijg, wat gebeurd er dan?
Als ik weinig last heb, heb ik een opgeblazen gevoel en last van winderigheid.
Als ik meer last heb, krijg ik pijnlijke buikkrampen, ben ik misselijk, krijg ik meteen diarree en ben ik erg moe. Gelukkig ben ik een paar uur later weer hersteld. Tenminste, voor zover ik zelf kan beoordelen, mijn darmen kan ik natuurlijk niet bekijken…
En natuurlijk zijn er nog de mogelijke gevolgen. Hoeveel kans heb je hierop als je je op zich goed aan het dieet houdt?

dd. oktober 2011

* Haver bevat van zichzelf geen gluten, maar is in Nederland vrijwel altijd besmet met tarwe, rogge of gerst.
(bron: www.glutenvrij.nl en mijn internist)

14 reacties op “Mirjam’s leven met coeliakie

  1. Mirjam

    Bij mij is coeliakie gediagnotiseerd in november 2006 (biopt) en heb met dit als gegeven een opmerking over je ontbijt.

    Je hebt het over een ontbijt met havermout. Volgens mijn gegevens is niet alle havermout glutenvrij. In Nederland is het vaak verontreinigd met andere graan soorten, waardoor het niet aan de eisen glutenvrij voldoet. Ik meen dat in Zweden wel haver geteeld wordt die niet verontreinigd is met andere graan soorten en dus gluten vrij is. (100%?)

    Groeten Otto

    • Je hebt helemaal gelijk Otto!

      Haver is van zichzelf glutevrij, maar is vrijwel altijd besmet met glutenbevattende melen. Maar er is steeds meer contaminatievrije haver te krijgen. Lees hoe dat werkt op mijn blog: http://ikbenglutenvrij.nl/?p=378

      Er zijn een aantal glutenvrije havermerken. Inderdaad Provena uit Finland. Maar tegenwoordig wordt ook in Nederland glutenvrije haver verbouwd. O.a. in de buurt van Zoutkamp.

      Maar inderdaad, let op: Alleen haver met een glutenvrij logo is geschikt voor mensen met coeliakie!

  2. Hai Mirjam,

    ik heb al eens eerder wat berichtjes bij je achtergelaten. Ik volg je blog nog steeds, en ik heb jou in mijn artikel http://www.thermomixrecepten.com/1/post/2013/11/verrassing-liebster-award.html

    genomineerd voor een Liebster Award. Ik hoop dat je deze wilt accepteren en op jouw beurt wilt doorgeven aan 3 blogs die jij graag volgt. Ze moeten onder de 1000 volgers hebben. Verdere spelregels staan in het artikel in mijn blog.

    ik blijf jou in ieder geval volgen!

    groetjes,

    jacq

  3. Hoi Mirjam, Ik heb je een privé bericht gestuurd via Facebook. Deze staat bij overigen en niet bij je privé berichten van FB, vrieden. Zou je daar eens naar willen kijken?

    Of is er een andere manier waarop ik met je in contact kan komen? Mailadres ofzo?

    Ik hoop dat ik met je in contact mag/ kan komen. 

    (Ik zet mijn verhaal liever nog niet openbaar.)

    Groetje,

    Mirjam

  4. Als je glutenvrij moet eten, betekent dat dan altijd dat je ook lactosevrij moet?

    en kom je ooit van al je klachten af,als je je aan het dieet houd?

    • Beste Els,

      Als je glutenvrij moet eten, hoef je ook lactosevrij te eten. Het wordt echter wel de eerste maanden van het dieet geadviseert.
      Lees hier er meer over: https://ikbenglutenvrij.nl/coeliakie-en-lactose-intolerantie/
      Veel mensen met coeliakie blijven in min-of-meerdere mate lactose intolerant. Zo kan ik zelf prima melk in een gerecht verwerken en yoghurt eten, maar een beker melk gaat niet goed.

      En of je ooit van je klachten af komt? Dat is afhankelijk van heel veel factoren. Onder andere wat je klachten zijn, hoe lang je al coeliakie had voordat het ontdekt werd, hoe goed je je aan het dieet houdt,of je klachten alleen aan coeliakie liggen. 
      Dit lijkt me een vraag voor jouw specialist. Maar als je er niet uit komt, wil ik je graag helpen. 

      Ben ik wel benieuwd: Hoe lang eet jij al glutenvrij, hoe is coeliakie bij jou vastgesteld, ga je naar een dietiste?
      Als je dit niet allemaal online wilt bespreken, kan je mij ook een email sturen.

      Succes!
      Groet, Mirjam

  5. Bij de gebaksjuwelier in Culenborg bakken ze op donderdag 3 soorten heerlijk brood.
    Je kan het ook bestellen en thuis laten bezorgen.
    Ik vries het in en na het ontdooien is het nog steeds lekker!
    Op de site staan ook recepten, ik heb al een paar keer de heerlijke chocoladekoekjes gebakken, heel makkelijk.

    Groet Loes.

    • Hi Loes,

      Dank je wel voor je tip. Ik ken Paula De gebaksjuwelier al lang. Ik kom er met enige regelmaat, ik schrijf er regelmatig over. En, ik sta ook op haar homepagina ;-).

      Groetjes, Mirjam

  6. hoi zijn er ook mensen in Hoorn met coeliakie, zou graag met wat mede niet gluten praten, ervaringen uitwisselen , eventueel ook over tea rooms waar ik nu weer heel erg ziek van ben geworden( high tea) bewering dat er gluten vrije geserveerd word maar nu toch heeel erg beroerd! groetjes Esther

    • Hi Esther,

      Ben je lid van een facebook coeliakieforum? Daar kan je dit soort vragen stellen. Je kan zelfs een pagina maken speciaal voor Hoorn, zoals ik onlangs voor Amersfoort heb gedaan. Als je wilt, kan ik het ook voor je vragen.

      Groet, Mirjam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *