Mirthe’s leven met coeliakie

Mirthe was altijd al een onrustige baby. Veel huilen, onrust, ontroostbaar huilen of alleen te troosten aan de borst. En veel hazeslaapjes.
Ze had veel last van darmkrampjes. Een uurtje na de voeding begint het. Pijn, krijsen, strekken, nergens kunnen we haar bij helpen. Zo zielig! En dat een half uur achter elkaar, of langer.
De consultatiebureau arts komt tot de conclusie dat Mirhte wel erg onrustig is en dat ze meer rust en regelmaat nodig heeft. Het helpt en eindelijk zijn de darmklampjes minder en slaapt ze redelijk goed.

Als ze 4 maanden is gaan we naar een osteopaat. De osteopaat doorziet ons meisje meteen: Ze is extreem alert, zuigt alle prikkels in zich op en wil niets missen (vandaar dat ze ook zo graag wil zitten en staan). Al die prikkels kan ze moeilijk verwerken, vandaar dat ze onrustig is. Ook zegt hij dat ze waarschijnlijk een gevoelige buik heeft, net als ik.

IMG_0681-resize

Als ze bijna 6 maanden is, krijgt ze groente en fruit volgens de Rapley-methode.
Op het kinderdagverblijf kreeg ze nog gekolfde moedermelk, maar vanaf nu ook poedermelk. En met precies 6 maanden starten we met gluten-introductie volgens het schema van het LUMC.

Met 10 maanden stoppen we helemaal met borstvoeding.

Mirthe heeft veel last van slaapkriebels. Als ze moe is, krijgt ze jeuk en gaat ze krabben. Op bijna alle foto’s die er van haar zijn, heeft ze krabben op haar voorhoofd staan, of rond haar linker oor.
– Ze krabt met links. De vingertjes van haar rechter hand zitten in haar mondje. –
De laatste tijd was het zo erg, dat ze haar hele gezicht open krabde.
Is het het koude, droge weer? Is het inderdaad gewoon slaapkriebels? Is het een allergie? Of is het iets anders?

Het onderzoek

Rond Mirthe's 1e verjaardag komen we voor het eerst bij de huisarts.
Bij de huisarts krijgen we 2 zalfjes mee: Een hormoonzalf en een soort vaseline. De hormoonzalf smeren we de eerste week 2 keer per dag en daarna nog maar 1 keer per dag. De andere zalf mag zo veel als wij het nodig vonden.

Regelmatig zitten we bij de huisarts. Ik heb het gevoel dat het niet 'gewoon' eczeem is, maar dat het veroorzaakt wordt door een voedselallergie, of zelfs coeliakie.
Maar steeds weet ze me te overtuigen dat een test niet nodig is.

Uiteindelijk worden we rond de zomer (Mirthe is dan 1,5 jaar oud) doorgestuurd naar de kinderarts. Hij laat een coeliakie-test doen 'om u gerust te stellen'.
Een week later belt hij met de uitslag: De test is positief, heel erg positief…

Begin oktober 2012 kunnen we terecht op het coeliakie-spreekuur in het WKZ.
Mirthe's bloed wordt nogmaals geprikt en haar ontlasting moet gecontroleerd op een parasiet. We hopen dat deze onderzoeken afdoende zijn, dat ze geen biopt nodig heeft.
(lees mijn blog biopt of niet)

De klachten bij Mirthe worden steeds duidelijker. Haar buikje is nu continu dik (oedeem door eiwit tekort), haar billen zijn plat en haar stevige beentjes zijn verdwenen (door verlies spiermassa), constante diarree, haar gewichtsgroei staat stil, ze slaapt veel, slaapt onrustig, eet haast niets meer en soms huilt ze 2 uur lang aan 1 stuk…

Op 17 oktober komt het verlossende telefoontje: Mirthe mag glutenvrij!

Het herstel

Binnen een maand zijn alle symptomen nagenoeg verdwenen!

Een leven met coeliakie

Mirthe accepteert goed dat ze dingen niet mag eten: 'Daar zitten GLuten in'
En weet heel goed wat ze wel en niet mag eten. Zelfs het mini-boterkuipje van Albert Heijn 'is voor Eva en papa'.

ah mini

Mirthe's leven is nog maar net begonnen. Hoe haar leven met coeliakie wordt, zal de tijd ons leren. Maar voor nu, zijn we blij met hoe zij en haar omgeving het oppakken!

dd. 20 juli 2013

7 reacties op “Mirthe’s leven met coeliakie

  1. Pingback: Mirthe’s leven met coeliakie | Ik ben glutenvrij

  2. Inderdaad erg herkenbaar. Onze oudste dochter was ook anderhalf toen ze zeer ernstige huiduitslag had en alleen maar huilde 's nachts. Ze had ook een hele bolle buik en veel ijzer tekort. Nadat ik allang bij de huisarts liep en vele zalfjes geprobeerd had, was voor mij de maat vol: ik eis een doorverwijzing! Dan kom je bij een arts, maar kinderarts in opleiding. Die zegt: tja het is eczeem, niet veel aan te doen: goed smeren. Ze wil ter controle (toevallig mijn arts van vroeger) een kinderarts bellen. Heel toevallig loopt een andere kinderarts binnen (Dr van Wering) en kijkt 2 tellen naar haar huid en zegt gelijk: laat haar bloed testen op coeliakie. Na 2 weken kregen we telefoon: ze heeft verhoogde antistoffen en moet een biopte in Utrecht af laten nemen. Toen dat gedaan was kreeg ik weer telefoon: mevrouw uw dochter heeft coeliakie….. Dat was even schrikken aangezien NIEMAND!! dacht dat ze het had. De huisarts niet, assistent arts niet, maar ook de specialisten in Utrecht niet, alleen dr v Wering….. Echt zo fijn dat er iemand was die ons begreep en ons dus kon helpen. Het ging al gauw beter met haar: ze kreeg weer kleur in haar gezicht, was ineens vrolijk en energiek en haar uitslag verdween als sneeuw voor de zon….. Zo ook onze jongste, helemaal een lang verhaal. In ieder geval ook via dezelfde kinderarts, optijd in de gaten gehouden. Recent bleek ook zij coeliakie te hebben, wel de ergste variant….. Zij was met spoed geholpen nadat haar antistoffen zo hoog bleken. Echt ongelofelijk fijn! Zij zit nu op een gv en mv dieet.

  3. Hoi Mirjam,

    Bij onze jongste dochter (van oktober 2011) is ook bij 1,5 jaar coeliakie geconstateerd. Ze had geen uitslag maar viel wel in korte tijd ontzettend af en elke dag om (toen) onverklaarbare reden overgeven en meteen daarna wel weer een banaan eten. We dachten in eerste instantie dat het weer zo'n virus van het kinderdagverblijf waw. Maar het duurde te lang en we zagen haar ribbetjes verschijnen terwijl ze wel altijd een harde bolle buik had. Heel herkenbaar voor de kinderarts en via bloedonderzoek duidelijk aangetoond: coeliakie! Ik en mijn zoontje blijken drager van hetzelfde gentype te zijn maar hebben geen verhoogde antistoffen. Onze dochter eet nu glutenvrij sinds juni vorig jaar en ook bij haar ging het meteen stukken beter. Niet meer op de grond liggen dwijlen maar gewoon een vrolijk blij meisje:) heel fijn! Ik ben wel benieuwd naar waar jullie wonen want wij wonen zelf in soest dus ook in t midden van t land. Ik hoor graag hoe jij je brood met de bakmachine bakt. Mijn dochter lust alleen brood zonder pitten en zaden en noten. Ik heb in het begin echt lopen experimenteren en veel weg moeten gooien. Mislukt of ze wilde het niet eten? Haha, ze is nog altijd niet zo'n goede eter. We eten in de avond meestal allemaal glutenvrij. Overdag eet zij haar glutenvrije brood en ik eet het vaak wel mee als het net uit de machine komt. Lekker, dat warme brood met knapperig korstje:) Ben benieuwd naar wat jij je dochter voorzet en wat ze lekker vindt.

    groetjes, Jenny

  4. Ik kwam trouwens op je site terecht omdat ik op zoek was naar n glutenvrij boboti recept. Zag dat je ook van havermout houdt. Ik eet dat bijna elke ochtend (glutenvrij). Heerlijk!

  5. Pingback: #decemberglutenvrij: goede start? | Ik ben glutenvrij

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *