140.000 of 100.000 coeliakiepatienten zoek?

coeliakie feitje #8

Hebben jullie de feitjes van de Coeliakiemaand gevolgd?
Je kunt ze vinden op facebook twitter, instagram en pinterest.
Van ‘hoe spreek je coeliakie uit’ tot ‘coeliakie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen’.

#8 is 1 waar ik veel over te vertellen heb:

ca. 1% van Nederlandse bevolking heeft coeliakie.

Waar komt die 1% vandaan?

In de vluchtelingenkampen in noord/oost Afrika is momenteel een coeliakie-epidemie. Deze mensen hebben hun hele leven (nagenoeg) geen gluten gegeten, maar krijgen in de kampen Europese hulp: tarwe.
Zo’n 6% van de vluchtelingen ontwikkeld coeliakie.

De veronderstelling is nu, dat in de westerse wereld ook 6% van de mensen coeliakie had. Maar de meest ernstige gevallen zijn vroeg overleden en dus uitgestorven. (Kijk ook eens bij mijn blogpost coeliakie in de oudheid). Nu is er 1% overgebleven.
 

140.000 mensen zoek?

Ca. 1% van de Nederlandse bevolking heeft coeliakie. Dat gaat om ca. 170.000 mensen.
Maar bij slechts 1 op de 6 is de diagnose gesteld. Dat betekent dat in Nederland ongeveer 140.000 mensen rondlopen met  niet ontdekte coeliakie. De Coeliakiemaand en de NCV werken er heel hard aan de bewustwording van coeliakie. Om al die mensen met (vage) gezondheidsklachten te vinden en een oplossing te bieden.
Maar gaat het wel om 140.000 mensen?
 

Niet alle patiënten houden zich aan het dieet

Dr. Chris Mulder heeft patiënten die wel coeliakie hebben, maar zich niet aan het glutenvrije dieet houden. Omdat ze het verschil niet voelen, omdat ze de (sociale) opofferingen er niet voor over hebben, omdat ze het niet kunnen betalen, omdat … Dr. Mulder wil deze mensen wel regelmatig op controle, om te kijken of er niet al te veel vitaminetekorten en/of andere auto-immuunziektes ontwikkelen. In zijn praktijk gaat het om enkele procenten.

Er zullen nog meer mensen zijn die de diagnose coeliakie hebben, maar het glutenvrije dieet niet volgen en ook niet op controle gaan bij een arts. Hoeveel mensen dit zijn, is moeilijk te achterhalen. Is het te vergelijken met chronisch zieke mensen die hun medicijnen niet nemen? Deze week was in het nieuws: “Van alle medicijngebruik in Nederland gaat volgens recent onderzoek (.pdf) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid ongeveer een derde niet op de juiste manier. “
Bron: NOS

Geen klachten?

Soms krijg je de diagnose coeliakie, terwijl je geen klachten ervaart. In de landen om ons heen wordt hier verschillend mee om gegaan. In landen waar dieetproducten moeilijk verkrijgbaar zijn, krijgen deze mensen het glutenvrije dieet niet voorgeschreven. In bijvoorbeeld Zweden juist wel, maar daar is het dieet makkelijker te volgen.
In Nederland is hier (volgens mij) geen beleid voor.

Maar wat zijn klachten? Gaat het hier alleen om klachten in het maag-darm-stelsel? Of ook klachten als depressies, vruchtbaarheidsproblemen, hoofdpijn, … 

100.000 coeliakie patienten zoek

Als we er van uit gaan dan 2/3 van de coeliakiepatienten zonder diagnose gevonden moeten worden, zit je nog steeds op 100.000 mensen. Wat een gigantisch aantal…

Het voetbalstadion van FC Barcelona heeft een capaciteit van 100.000 mensen. Bron foto

ï„¡

Dank je wel Tine, voor ons interessante gesprek tijdens de Glutenvrije lunch. Op dit gesprek is deze blog gebaseerd.

Deze vind je misschien ook interessant

2 reacties op “140.000 of 100.000 coeliakiepatienten zoek?

  1. Boeiende materie 😉 Er valt nog meer over te vertellen. We hebben nu voor het eerst betrouwbare cijfers hoeveel mensen een diagnose coeliakie hebben in ons land. Maag-darm-lever-arts Jordy Burgers van het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem heeft de administratie van pathologische laboratoria doorgespit en vastgesteld dat zo’n 28.000 mensen Marsh 3 darmschade hebben (waarbij de darmvlokken beschadigd zijn) die de diagnose coeliakie hebben gekregen, jong en oud bij elkaar opgeteld. In de afgelopen tijd is het aantal diagnoses verdrievoudigd, dus het gaat de goede kant op met de bewustwording rondom coeliakie en de herkenning van deze veel voorkomende ziekte. Er zijn ook nog wat mensen met mildere darmschade (bijvoorbeeld Marsh 2) die de diagnose coeliakie hebben gekregen, en mensen die op eigen houtje glutenvrij zijn gaan eten zonder dat ze het diagnosetraject hebben doorlopen (bijvoorbeeld familieleden van coeliakiepatiënten). Dus al met al zijn er in Nederland naar schatting zo’n 30.000 mensen van wie bekend is dat ze coeliakie hebben.

    Dr. Burger heeft bij de Coeliakiedag in Vianen dit jaar een lezing gehouden waarin hij zijn onderzoek naar de kwaliteit van leven van coeliakiepatiënten heeft toegelicht, en zijn ideeën over ‘zelfmanagement’. In deze presentatie noemde hij ook enkele aantallen. Hij neemt aan dat de ene helft van de coeliakiepatiënten geen of nauwelijks klachten heeft, en de andere helft wel. Artsen willen vooral de groep met klachten vinden, die door een glutenvrij dieet een betere kwaliteit van leven zal hebben. Dan gaat het om de helft van 170.000 mensen, dus in totaal 85.000 mensen. Volgens hem hebben we nu een derde van de coeliakiepatiënten boven water (hij telt 28.000 Marsh 3 patiënten) en is het zaak om op zoek te gaan naar de resterende groep, om uiteindelijk op zo’n 85.000 patiënten uit te komen. Hij focust zich met zijn promotieonderzoek op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de groep die al een diagnose heeft; de meeste patiënten blijken zich namelijk goed te kunnen redden met een glutenvrij dieet, maar er is een kleine groep die ermee worstelt; hij wil achterhalen hoe dat komt, en ook wat eraan te doen is.

    De powerpointpresentatie van zijn lezing is te vinden op de website van de coeliakievereniging http://www.glutenvrij.nl. En dit is het wetenschappelijk artikel van zijn hand, waar de aantallen op gebaseerd zijn: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24873994

    Persoonlijk ben ik blij met elke nieuwe gediagnosticeerde coeliakiepatiënt die dankzij een glutenvrij dieet van zijn of haar klachten wordt verlost, en die een nieuw leven tegemoet gaat, met een betere kwaliteit van leven dan vóór de diagnose.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *