1e hulp bij coeliakie

help-coeliakie

Er is net coeliakie geconstateerd. Of je denkt dat je coeliakie hebt. Wat moet je weten? Hoe wen je aan het glutenvrije leven?

  1. Glutenvrij eten zonder diagnose? en ‘zomaar’ glutenvrij gaan eten? Klik op de links voor de uitleg waarom je gluten moet blijven eten totdat je zeker weet of je wel/geen coeliakie hebt.
  2. Zoek een gespecialiseerd arts. Helaas weten veel artsen nog te weinig van coeliakie.
  3. Diagnose coeliakie en Diagnose coeliakie bij kinderen
  4. Bezoek een gespecialiseerde diëtiste, aangesloten bij het netwerk van de NCV. Zij kan je op gang helpen en je voeding controleren op volledigheid. Nu je geen normaal brood meer eet mis je ook andere voedingsstoffen. Daarnaast bevat glutenvrije koekjes e.d. vaak meer vet en suiker dan normale koekjes.
  5. Het is de eerste tijd ook aan te raden om lactosevrij te eten. Waarom? Lees meer in mijn blog coeliakie en lactose intolerantie.
  6. Er zijn veel apps waarmee je de streepjescode van een product kan scannen. Hij vertelt jou of er gluten in zitten. Ook glutenvrije database Livaad is (in het begin) een goede hulp! Maar lang niet alle producten staan hier in. En regelmatig veranderen de ingrediënten waardoor er opeens toch gluten in het product zitten. Daarom adviseer ik om zo snel mogelijk etiketten te leren lezen. Houd de eerste tijd een lijstje bij de hand bij het boodschappen doen. Na een tijdje weet je ze uit je hoofd. En binnenkort ben je sneller dan een scanner! (Dat rijmt).
  7. Word lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Je krijgt veel informatie, een welkomspakket met glutenvrije artikelen, 4 keer per jaar het Glutenvrij magazine en je sponsort die belangenvereniging die veel doet om coeliakie bekender te maken en het leven van mensen met coeliakie fijner te maken. Nog meer voordelen vind je hier: De voordelen van het lidmaatschap.
  8. Word lid van het coeliakieforum of een coeliakieforum op facebook. Hier wordt veel informatie over coeliakie uitgewisseld, maar ook over glutenvrije producten. En je kan er terecht met al je vragen.
  9. Maak een grote schoonmaak in je keuken. Splits wat glutenvrij is en wat niet. Geef houten snijplanken, houten lepels, bakblikken en pannen met een (beschadigde) anti-aanbaklaag weg. Deze zijn niet goed schoon te maken. En richt je keuken opnieuw in.
  10. Lees ‘eerste hulp bij coeliakie‘ van het coeliakieforum.
  11. Schrijf een brief/mail aan al je familie en vrienden.
  12. Ga naar een reformwinkel of het glutenvrije rek van je supermarkt en probeer, probeer, probeer!
    In eerste instantie zal je regelmatig teleurgesteld worden als je een glutenvrij koekje/broodje eet. Maar blijf proberen totdat je iets naar jouw smaak hebt gevonden. Je kan hiervoor ook een glutenvrije markt bezoeken (zie de agenda van de coeliakievereniging). Kan je proeven zonder meteen een heel pak koekjes te kopen.
    Er zijn ook steeds meer winkels die heel veel glutenvrije artikelen verkopen! Kijk op mijn lijstjes Glutenvrij te koop en Uitsluitend glutenvrij.
  13. Brood is het moeilijkste te vervangen. Een lekker, glutenvrij brood is voor veel mensen moeilijk te vinden. Gelukkig zijn de afgelopen jaren grote sprongen gemaakt! Kijk eens in dit lijstje: Dagvers glutenvrij brood, waar vind je het? en bij Zelf glutenvrij brood bakken?
    En denk eens aan iets anders dan brood. Zelf ontbijt ik meestal met yoghurt en muesli, of havermoutpap. En mijn dochter krijgt regelmatig een ontbijt met kaas, fruit en eventueel een crackertje. Mijn lunch bestaat vaak uit een salade of een restje avondeten.
    Zowel bij glutenvrij brood als bij geen brood moet je wel opletten dat je voldoende jodium binnen krijgt.
  14. Kruisbesmetting is 1 van de lastigste dingen bij coeliakie. Het moeilijkste ook om uit te leggen aan anderen. Want zo gevoelig ben je toch niet? Lees hier hoe je kruisbesmetting kan voorkomen.
  15. Vaak staat op een verpakking ‘Kan sporen van gluten bevatten’. Kan je dit wel of niet eten? Lees hier hoe wij dat doen.
  16. Hoe zit het nou met haver? Is dat nou wel of niet glutenvrij? Waarom is die glutenvrije haver zo duur?  Lees hier de uitleg.
  17. Pas op, ook drinken kan gluten bevatten.
  18. Probeer ook de positieve kant van het dieet te zien. Probeer (weer) lol te krijgen in koken en bakken. Maak een dansje als je iets hebt gevonden waarvan je dacht dat het glutenvrij niet meer kon. En zoek een glutenmaadje met wie je samen kan eten en ervaringen kan uitwisselen.​ ​
  19. Het glutenvrije dieet is duur. Hoe kan je zo veel mogelijk de Kosten beperken?

  20. Let op voor het glutenspook!

  21. En waarom is de reactie op gluten vaak heftiger na de diagnose?

  22. Het glutenvrije dieet is moeilijk, daar mag je best zo af en toe even over zeuren:

“Overigens mag een mens zichzelf best een beetje zielig vinden. Want, zo stond in het gratis krantje DAG, jezelf zielig vinden helpt tegen depressie. Volgens de Amerikaanse psycholoog Mark Leary is jezelf zielig vinden (zelfcompassie) een betere reactie op tegenslag dan jezelf op de kop geven. Daarmee voorkom je veel depressie, woede en verdriet. Zelfcompassie betekent: begrip tonen, aardig zijn, beseffen dat het normaal is om fouten te maken en ophouden jezelf te kwellen met nare gedachten.”

Kinderen met coeliakie

En speciaal voor kinderen met coeliakie:

  1. Glutenvrij en kinderdagverblijf
  2. Glutenvrij en school
  3. Gluten introductie bij zuigelingen
  4. Hoe kan je je kind zo opvoeden dat hij zichzelf kan redden?
  5. Stuur mij een berichtje (info@ikbenglutenvrij.nl). En ik stuur je wat extra informatie toe.

Lees voor meer tips de categorie ‘coeliakie en kinderen

Tenslotte

Lees voor meer tips de categorie eerst hulp bij coeliakie
Lees welke tips andere bloggers hebben (een aantal daarvan heb ik verwerkt op deze pagina).

Maar het beste advies kreeg ik van Chantal:

Geef het tijd! Geef jezelf de tijd om aan de ziekte te wennen, geef je lichaam de tijd om te herstellen, geef je gemoedstoestand de tijd om te rouwen en het te accepteren. Raak niet in paniek als je een week na glutenvrij eten nog steeds pijn hebt, geef de moed niet op als je je ellendig en hopeloos voelt. Huil als je wilt huilen, schreeuw als je wilt schreeuwen en doe een dansje als je je eens heerlijk voelt.

Maar geef jezelf de tijd.

8 reacties op “1e hulp bij coeliakie

  1. Pingback: eerste hulp bij coeliakie | Ik ben glutenvrij

  2. Hoi Mirjam,

    wat een leuke site! Mijn eigen site is jaren geleden al opgegaan in de glutenvrij.nl en mijn eigen site gaat niet meer over glutenvrij. Maar ik wil er weer een klein stukje opzetten, mag ik een link op mijn site plaatsen?

    groet!

  3. Pingback: #30dayblogchallengeNL: Vijf bloggers die ik volg | mijn serendipity

  4. Ik heb al jaren Coeliakie,het is erfelijk,als een kind het heeft,heeft een van de ouders het ook,vaak weten mensen dat niet.
    En dan heb je vaak intolerantie voor andere voedings middelen,ik ben overgevoelig voor lactose,mag verschillende noten niet,kan niet tegen groente met nitraat ,steenvruchten, mag geen eieren eten ,maar mag er wel mee bakken, het zijn allemaal weetjes,heb altijd een E pen op zak,omdat je niet voorzichtig genoeg kan zijn,het is altijd belangrijk te lezen wat voor voedingsstoffen in iets zit,ben ook allergisch voor verschillende E stoffen,ik vind het vaak een heel gepuzzel,daarom maak ik veel zelf,en neem vaak mijn eigen luchboxje mee,ook in restaurant

    • Coeliakie kan erfelijk zijn. Het hoeft niet. Zo’n 5 – 20% van de eerstegraads familieleden ontwikkeld coeliakie. De rest dus niet.

      Sommige mensen zijn inderdaad ook intolerant voor andere voedingsmiddelen. Zeker in net na de diagnose zijn veel mensen intolerant voor lactose. Maar vaak verdwijnt dit weer.
      Vervelend dat jij bij die groep hoort die intolerant is voor veel verschillende voedingsstoffen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *