Bevolkingsonderzoek naar coeliakie, toch niet zo vanzelfsprekend?

artsVorige maand schreef ik over de Presentatie: Alle kinderen in NL screenen op coeliakie? Hierin schreef ik over nut en noodzaak van bevolkingsscreening op coeliakie. 

Op het coeliakieforum las ik een interessante andere mening. En nog wel van Tine Aarsen, niet de minste op het gebied van coeliakie-kennis. Dit stuk wil ik jullie dan ook niet onthouden.

Bron foto

Tijd voor screening, toch?

Een paar jaar geleden wist ik het zeker: een bevolkingsonderzoek naar coeliakie is hard nodig om alle mensen die coeliakie hebben op te sporen. Coeliakiepatiënten zijn er namelijk overal: in elke straat, op elke school, in elk bedrijf, in elke organisatie. Wereldwijd heeft gemiddeld 1% van de bevolking coeliakie. Toch gaapt er een groot gat tussen het werkelijke aantal coeliakiepatiënten in ons land – naar schatting zo’n 170.000 – en het aantal mensen bij wie de ziekte inmiddels is ontdekt: slechts 25.000. Tijd om daar verandering in te brengen, toch? 

Wat is de winst van het glutenvrije dieet?

Inmiddels ben ik daar niet meer zo zeker van. Want ik blijk een vertekend beeld van de werkelijkheid te hebben. De patiënten die ik spreek zijn vaak lange tijd op zoek geweest naar een oorzaak van hun klachten; ze zijn glutenvrij gaan eten nadat bij hen de diagnose coeliakie is gesteld; en ze doen er alles aan om gezond te zijn en te blijven. En daar wringt nou juist de schoen. Er zijn in het verleden verschillende screeningsstudies uitgevoerd in verschillende landen bij verschillende bevolkingsgroepen, waarbij bloedsamples zijn gecheckt op antistoffen tegen gluten. En daaruit blijkt dat de groep met coeliakie divers is: er zijn mensen met een waslijst aan klachten waarvan je je afvraagt hoe het mogelijk is dat coeliakie bij hen niet eerder is ontdekt; maar er zijn ook behoorlijk wat mensen die helemaal geen klachten hebben, of slechts heel vage klachten. En vertegenwoordigers van die laatste groepen kom ik nou eenmaal niet zo snel tegen. Maar die zou je wel boven water krijgen met een grootschalig bevolkingsonderzoek naar coeliakie. En dan krijg je een lastige situatie: wat is de winst van een glutenvrij dieet voor deze groep? Heb je geen enkele klacht na het eten van gluten, waarom zou je dan je muesli, je boterham, je pizza of je pasta laten staan? Daar komt bij dat glutenvrij eten niet zo simpel is. Je kunt nooit zomaar uit eten, je moet altijd nagaan of ergens gluten in zit, je loopt continu het risico dat ergens een kruimel tarwe in belandt, bovendien is het duur, tijdrovend (etiketten lezen in de supermarkt, zelf bakken van brood en koek), en de spontaniteit in contacten met familie en vrienden gaat verloren. 

Onderzocht is wat mensen zonder klachten er zelf van vinden dat ze na screening weten dat ze coeliakie hebben. Is hun gezondheid of ‘kwaliteit van leven’ na de diagnose verbeterd? Sommigen voelen zich toch wat fitter of gezonder dan voor die tijd; vage klachten die eerder normaal werden gevonden, blijken gelinkt te zijn aan coeliakie – en ook weer te verdwijnen door glutenvrij te eten. Anderen hadden helemaal niet willen weten dat ze coeliakie hebben; ze beschouwden zich tot dusverre als gezond en door de screening hebben ze opeens een chronische ziekte waar ze niet zo goed raad mee weten (en hun artsen evenmin). 

Dieettrouw

Ook in een ander opzicht heb ik mijn beeld van coeliakie en het glutenvrije dieet bijgesteld. Onder lotgenoten is ‘hoe je glutenvrij eet’ een dankbaar gespreksonderwerp. Maar de werkelijkheid is, dat niet iedereen met coeliakie glutenvrij eet. In diverse studies is de ‘dieettrouw’ van coeliakiepatiënten onderzocht; in sommige populaties eet 95% glutenvrij en 5% niet, in andere populaties is dat 30% glutenvrij tegenover 70% niet. Afhankelijk van de onderzochte groep, hoe ingeburgerd glutenvrij eten is in een land, hoe makkelijk je aan glutenvrije producten kunt komen, of er een vergoeding is voor glutenvrije producten etc. 

Onlangs sprak ik een Nederlandse maagdarmleverarts die gespecialiseerd is in coeliakie. Hij vertelde me dat hij ‘enkele tientallen’ patiënten heeft die niet glutenvrij eten; hij ziet ze wel graag terugkomen op zijn spreekuur om hun gezondheid in de gaten te houden, en ze bijvoorbeeld extra vitamines of supplementen voor te schrijven. Mij viel het nogal tegen, zoveel mensen met coeliakie die niet glutenvrij eten. En die cijfers liggen nog hoger bij de groep die na screening coeliakie blijkt te hebben, maar desondanks geen klachten heeft. Dus als je een bevolkingsonderzoek naar coeliakie zou starten, komen er weliswaar veel mensen met coeliakie boven water, maar de aanbevolen therapie of behandeling, in casu het glutenvrije dieet, wordt niet altijd omarmd. Tja, hoeveel zin heeft zo’n screening dan nog?

WHO criteria voor bevolkingsonderzoek

In een recent artikel in het ‘ United European Gastroenterology Journal’ bespreken vooraanstaande coeliakie-experts uit Zweden, Finland, Argentinië, de VS en Engeland of de ziekte coeliakie voldoet aan de criteria die de World Health Organisation heeft vastgesteld voor het initiëren van een bevolkingsonderzoek (1). 

  • Hoge prevalentie? Ja, 1%. 
  • Behandeling beschikbaar? Ja, een glutenvrij dieet. 
  • Goede testen beschikbaar om de ziekte aan te tonen? Ja, een bloedtest naar antistoffen tegen gluten. 
  • Moeilijke klinische detectie? Ja, omdat de klachten en symptomen van coeliakie zo divers zijn. 

Maar twijfelachtig wordt het als het gaat om de effectiviteit van de behandeling en het nut van een diagnose: de WHO vindt een bevolkingsonderzoek pas zinvol als zonder diagnose ernstige complicaties zouden ontstaan. Dat is ook de reden dat baby’s een hielprik krijgen: niet gediagnosticeerde PKU heeft ernstige gevolgen voor de groei en ontwikkeling van een kind. En een bevolkingsonderzoek naar darmkanker onder ouderen redt zonder twijfel levens. Maar hoe zit dat met coeliakie? 

Kans op overlijden?

In de onderzoeken die ik lees, staat bij de introductie vrijwel altijd dat coeliakie een ‘verhoogde mortaliteit en comorbiditeit’ kent. Het is dus niet een onschuldige ziekte. Er zijn mensen die overlijden aan coeliakie. Maar hoe groot is die kans? En hoe groot is het risico op andere ziekten en complicaties? En wordt dat risico kleiner door glutenvrij te eten? (waardoor het nut van een bevolkingsonderzoek is aangetoond) 

De kans om te overlijden aan coeliakie is uitermate klein. Zo is de kans op dunne darmkanker verhoogd van 0,03 naar 0,07%. Dat wil zeggen dat je veel meer kans hebt om aan een andere vorm van kanker te overlijden, dan aan darmkanker als gevolg van coeliakie. En de ‘overall’ kans op kanker (alle kankersoorten bij elkaar) van coeliakiepatiënten is vergelijkbaar met die van de algemene bevolking. Dat komt mogelijk omdat andere soorten kanker (geen darmkanker maar borstkanker en eierstokkanker bij vrouwen) minder vaak voorkomen bij coeliakiepatiënten dan bij de algemene bevolking. 

Kans op andere ziektes?

En andere ziekten dan, is er meer kans op diabetes of een schildklierziekte als je coeliakie hebt maar niet glutenvrij eet? Er bestaat geen enkel onderzoek op dit terrein. Het is de laatste jaren wel gangbaar geworden om mensen met een andere auto-immuunziekte te screenen op coeliakie, vooral als er klachten zijn. Maar een glutenvrij dieet is geen beproefde methode om het ontstaan van een andere auto-immuunziekte te voorkomen; door een defect in het genetisch gebied van auto-immuniteit is er meer kans op een auto-immuunziekte; de kans is dus erfelijk bepaald, en de omgevingsfactoren die het zetje geven tot het ontstaan van een auto-immuunziekte zijn niet bekend. Zowel vóór als ná de coeliakiediagnose kan een andere auto-immuunziekte ontstaan. En hetzelfde geldt ook voor dunnedarmkanker: dit kan na de coeliakiediagnose ontstaan, maar ook voordat coeliakie wordt ontdekt. Een coeliakiediagnose kan de kans op dunnedarmkanker niet voorkomen, en de kans op het ontstaan van een andere auto-immuunziekte wellicht ook niet, hoewel daar nog veel onduidelijkheid over bestaat. Coeliakie voldoet op dit punt niet aan het criterium van de WHO dat de behandeling ernstige complicaties kan voorkomen. 

Heeft een diagnose dan wel voordelen?

In sommige gevallen wel. Ten eerste natuurlijk bij mensen met klachten, dat staat buiten kijf. Daarnaast bij vrouwen die zwanger zijn of zwanger willen worden. Vrouwen die niet weten dat ze coeliakie hebben (en gewoon gluten blijven eten), hebben meer kans op een slecht verloop van de zwangerschap, een te vroeg geboren baby, een te lichte baby, ook is de placenta niet goed ontwikkeld (enigszins vergelijkbaar met de vertraagde groei van een baby in de buik van een vrouw die rookt). 

Een glutenvrij dieet heeft ook effect op de sterkte van het botweefsel; mensen met coeliakie die gewoon gluten blijven eten hebben meer kans op botbreuken, vooral een gebroken heup. En glutenvrij eten kan de sterkte van de botten weer verbeteren. 

Dus op die terreinen kan een coeliakiediagnose iets betekenen. Het voorgaande wil nog niet zeggen dat we een bevolkingsonderzoek naar coeliakie maar moeten afschrijven. Het wil wel zeggen dat meer onderzoek nodig is naar de ‘winst’ cq de voordelen van een coeliakiediagnose en een glutenvrij dieet. En ook dat we op de ingeslagen weg verder kunnen gaan met het screenen van risicogroepen: 

  • familie van coeliakiepatiënten
  • mensen met een IgA-deficientie
  • mensen met een andere auto-immuunziekte (diabetes type 1, een auto-immune schildklierziekte)
  • mensen met het syndroom van Down en Turner
  • kinderen bij wie de groei en ontwikkeling achterblijft
  • mensen met een onverklaarbaar ijzertekort
  • mensen met botontkalking 
  •  etc. 

Discussie

De pijler van de diagnostiek blijft het onderzoeken van mensen met klachten die kunnen wijzen op coeliakie, zowel maagdarmklachten als andere manifestaties. Er wordt steeds meer bekend op dit terrein. Zo blijkt uit de Generatie R studie van de Erasmus universiteit waarbij een paar duizend Rotterdamse kinderen worden gevolgd, dat kinderen met coeliakie in vergelijking met gezonde leeftijdsgenootjes korter en lichter zijn (zie 2). Dergelijke bevindingen worden meegenomen in de discussie over de wenselijkheid van een bevolkingsonderzoek naar coeliakie, of van onderzoek van bepaalde risicogroepen, zoals kinderen met een achterblijvende groei. 

Hierin zal ook de kosten/batenanalyse aan bod komen. In landen als Zweden en Italië zijn in het verleden al grote groepen schoolkinderen gescreend op coeliakie, maar hier is later weer een punt achter gezet, met als argument ‘dat het niet kosteneffectief is’. Ook de kosteneffectiviteit van een bevolkingsonderzoek is een van de criteria van de WHO waarvan nog niet duidelijk is of coeliakie hieraan kan voldoen. 

De auteurs van het artikel over screening van de bevolking op coeliakie (in landen waar dergelijke screenings al proefsgewijs hebben plaatsgevonden) vinden nu nog niet het moment aangebroken om de hele bevolking te screenen op coeliakie; ze pleiten wel voor ‘active case-finding’ (vooral bij mensen met klachten), ook al realiseren ze zich tegelijkertijd dat veel mensen met coeliakie op deze manier onopgemerkt zullen blijven. 

(1) //www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25922671

(2) //www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25245626

Tekst: Tine Aarsen

Deze vind je misschien ook interessant

5 reacties op “Bevolkingsonderzoek naar coeliakie, toch niet zo vanzelfsprekend?

  1. Interessant artikel. Ik had er nog nooit zo naar gekeken, maar ik kan me nu voorstellen dan mensen zonder klachten een diagnose alleen maar zien als een last. Ik had als eens eerder gehoord dat een kennis met coeliakie zijn dieet niet altijd even serieus nam, daar schrok ik van. Maar blijkbaar komt dat dus vaker voor.

  2. Goed om de afwegingen nog eens op een rijtje te zien! En valide zijn ze natuurlijk. Probleem dat ik heb is de algemene houding van artsen: klachten die er wel zijn worden gebagatelliseerd, er lopen schrikbarend veel mensen rond met 'pds' waar helemaal nooit coeliakie is uitgesloten (of goed is onderzocht wat er aan de hand is), en bij problemen als chronische hoofdpijn, onvruchtbaarheid en chronische vermoeidheid wordt ook nooit gedacht aan coeliakie. Als on te beginnen de 'awareness' van artsen veel groter werd zodat alle coeliaken met klachten boven tafel komen, was een landelijke screening misschien wel niet nodig!

  3. Interessant artikel. Ik snap wel dat een dieet volgen heel lastig is als je toch nooit klachten hebt. Ik weet ook niet of ik het dan zou doen. Je leven wordt zoveel beperkter en de winst die je hebt… ik vind 'm maar laag.

    Zeker een artikel om over na te denken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *