Coeliakie coach: internationaal coeliakie congres deel 1

Bianca Hermans is de coeliakie coach. Ze begeleid mensen die net de diagnose coeliakie hebben gekregen. Ze helpt bij de theorie, de boodschappen en de acceptatie van het ziekteproces. En vanaf vandaag schrijft ze zo af en toe een gastblog voor Ikbenglutenvrij.nl!

Begin september was zij op het International Celiac Disease Symposium in Parijs. Daar schrijft ze haar eerste blog over

ICDS Parijs 2019 DEEL 1: Glutenvrij en de toekomst

Wat was het Internationaal Coeliakie congres (ICDS) in Parijs een ervaring! Ik ben op veel verschillende manieren verrast: zowel positief als negatief… Even een kort verslagje:

Zo veel dat we nog niet weten

Allereerst was het fantastisch om helemaal bij gepraat te worden over de huidige stand van zaken. En ik kwam al snel tot de conclusie dat ik niet heel veel hele nieuwe dingen heb gehoord, want de Nederlandse Coeliakie Vereniging houdt ons écht heel goed op de hoogte! Toch valt op dat we nog zo vreselijk weinig weten over coeliakie. Is een kruimel met gluten nou gevaarlijk? Is 20 ppm te hoog of te laag? Kan probiotica helpen bij het herstel? Kunnen we coeliakie voorkomen? Of zouden we kunnen ‘voorspellen’ of iemand misschien coeliakie krijgt? Daar kunnen nog steeds geen antwoorden op gegeven worden.

Als ik hier met mijn boerenverstand naar kijk, is het ook logisch dat hier geen kant-en-klare antwoorden op te geven zijn; probeer maar een hele grote onderzoeksgroep bij elkaar te vinden, waarmee je ‘dubbelblind placebo getest’ mee aan de slag kan gaan. Helaas is dat in 9 van de 10 onderzoeken niet mogelijk, en blijf je met een kleine onderzoeksgroep zitten, die weet wat je aan heb testen bent. Uitkomsten van dit soort onderzoeken mogen dan geen kraakhelder beeld geven, ze kunnen ons wel in de goede richten sturen.

Veranderingen

Maar dat er in de toekomst wat gaat veranderen, dat is duidelijk! Want wellicht is in de (verre) toekomst een darmbiopt niet meer nodig en is een bloed- en urinetest voldoende (ja, een urinetest!). Of kunnen we probiotica misschien wel heel gericht gaan inzetten om het herstel van de darmwand te bevorderen. Misschien komt er wel een standaard screening op coeliakie bij schoolgaande kinderen. En hopelijk verrijzen er wereldwijd steeds meer coeliakie-centra, waarin alle waardevolle disciplines nauw samenwerken voor de optimale begeleiding van coeliakiepatiënten. Waar gezondheid en kwaliteit van leven voorop staan.

Kwaliteit van leven

Opvallend was dat er ook steeds meer onderzoek wordt gedaan naar de kwaliteit van leven bij coeliakiepatiënten. En heel verrassend: die is niet zo hoog als bij de gezonde controle groep. DUH! Er zijn zelfs goede vragenlijsten ontwikkeld om het mentaal welzijn in kaart te brengen. Heel fijn en goed nieuws, want dat geeft wel meer erkenning. Het blijft namelijk niet bij ‘alleen even glutenvrij gaan eten en dan is alles weer goed’. Helaas zijn er nog best wat artsen die zo denken. “Je moet het tijd geven en er even aan wennen. Praat maar met de diëtist, die heeft wel goede tips voor je”. Ook zo’n opmerking die mijn cliënten vaak krijgen. En ja, de coeliakie-diëtist kan je écht ongelofelijk goed op weg helpen. En het stuk begrip ontvangen doet heel erg veel, zeker van iemand die ook bijvoorbeeld coeliakie heeft. En toch blijft het voor (tja, voor hoeveel mensen? Sommige? Vele?) best veel lastig er in het dagelijks leven mee om te gaan, om coeliakie te accepteren, om om te gaan met onbegrip, noem maar op.

Als je echt helemaal ‘vastloopt’ of erger nog in een depressie raakt of in een eetstoornis terecht komt, dan wordt je doorverwezen naar een psycholoog. Maar hoe fijn zou het zijn dat er al iemand is waar je heen kan, om dit juist te voorkomen. Een coach die een stukje op jouw levenspad meeloopt en je helpt te groeien en bloeien mét coeliakie, ondanks de coeliakie. Een Coeliakie Coach…

Vragen en antwoorden

Terugkomend op enkele vragen die ik voorafgaand aan het congres heb ontvangen:

  • Is er een bewezen samenhang tussen coeliakie en je gemoedsrust?
    Ja, zowel voor diagnose (als symptoom) als na diagnose. Depressie, somberheid ed zijn bekend als klachten die je kan krijgen bij coeliakie. Maar we weten ook dat de kwaliteit van leven met een glutenvrij dieet ook niet helemaal top is. Angst voor kruisbesmetting kan bijvoorbeeld heel veel stress en onzekerheid geven.
  • Is er een verband met fybromyalgie?
    Helaas heb ik hier tijdens het congres niet iets over gehoord. Er liepen meerdere lezing-programma’s naast elkaar en ik kon daardoor niet bij alles aanwezig zijn. Ik kan me echter voorstellen dat het 2 op zichzelf staande aandoeningen zijn, die elkaar wél kunnen beïnvloeden.
  • Komt er wellicht een standaard dunne darm biopt bij PDS?
    Nog niet, maar dat er meer (huis)artsen aan coeliakie moeten denken ‘PDS-klachten’, dat is wel heel hard nodig! Want helaas wordt de diagnose in de meeste gevallen nog steeds gemist.
  • Gaat het PPM van 20 lager worden in de toekomst? Daar verschillen veel onderzoekers nog van mening. De één pleit voor een verlaging naar 5 PPM of lager. Terwijl de ander zelfs terug wil naar 200 PPM. Ik ben benieuwd wat de toekomst bied…

Kortom: Ik ben benieuwd wat de toekomst brengt…
In DEEL 2 vertel ik je alles over mijn bijzondere ervaring in ‘glutenvrij’ Parijs.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *