#coeliakiemaand: Enquete voor vrienden

lintjefacebookMet de coeliakiemaand willen we meer bekendheid krijgen voor coeliakie en het glutenvrije dieet. We hopen dat de ziekte coeliakie bij meer mensen op tijd ontdekt wordt. Via de kranten, tv, de website coeliakiemaand.nl, onze webblogs en natuurlijk de social media vragen we aandacht voor coeliakie.

Maar nu ben ik erg benieuwd: Wat weet mijn directe omgeving eigenlijk over coeliakie? Ik stuurde een enquete naar familie, vrienden en collega’s. 24 in totaal. 19 vulden de enquete in, 80%!
Hieronder vind je het resultaat. En natuurlijk de juiste antwoorden.

Resultaten

De samenvatting en de antwoorden op de vragen vind je hieronder.

1. Wat is coeliakie?

  • Een allergie
  • Een darmziekte
  • Een auto-immuunziekte

Coeliakie is geen allergie. Bij een allergie reageert het immuunsysteem anders dan bij coeliakie. Daarnaast kan je over een allergie heen groeien. Over coeliakie kan je niet heen groeien.
Vroeger dacht men dat coeliakie een darmziekte was. Nu weet men dat het een ziekte van het hele systeem is.
Coeliakie is een auto-immuunziekte. Mensen met coeliakie hebben een overactief immuunsysteem, waardoor wij reageren op stoffen die eigenlijk niet slecht zijn.
Uitgebreidere informatie kan je lezen in mijn artikel: Wat is coeliakie voor ziekte?

De respondenten vonden dit een moeilijke vraag. 1/2 denkt dat coeliakie een darmziekte is, 1/3 ging voor allergie en 1/3 voor een auto-immuunziekte. (Je mocht meerdere antwoorden geven)

2. Hoeveel mensen hebben coeliakie?

  • 160.000 Nederlanders
  • 25.000 Nederlanders

​Deze vraag had bijna iedereen goed: Naar schatting hebben 160.000 Nederlanders de ziekte coeliakie. Er zijn maar 25.000 patiënten met de diagnose coeliakie. Er zijn dus 135.000 Nederlanders die nog niet weten dat ze eigenlijk coeliakie hebben.

3. De (niet gediagnotiseerde) ziekte coeliakie geeft veel algemene klachten. Welke van de onderstaande klachten hoort NIET bij coeliakie?

Diarree, obstipatie, vermoeidheid, overgewicht, pijn op de borst, afwijkend tandglazuur, bloedarmoede, hoofdpijn, depressie, eczeem, miskramen.

Bijna alle genoemde klachten kunnen een symptoom van coeliakie zijn. Zelfs hoofdpijn en overgewicht. De enige in het rijtje dat niet door coeliakie veroorzaakt wordt, is pijn op de borst.

Het verbaast mij dat 2 van mijn naasten diarree noemen. En dat ook eczeem (3x) en miskramen (4x) worden genoemd. Dit zijn toch de klachten waar Mirthe en/of ik het meeste last van hadden.
Maar Pijn op de borst is inderdaad het meeste genoemd (66%).

4. Door (onbehandelde) coeliakie kan je vervelende ziektes krijgen. Welke?

  • dunne darmkanker
  • reuma
  • ​longkanker
  • diabetes

Doordat de dunne darm van mensen met (onbehandelde) coeliakie veel geprikkeld wordt, hebben zij een grotere kans op dunne darmkanker.
Maar daarnaast hebben mensen met (onbehandelde) coeliakie meer kans op reuma en diabetes. Coeliakie is een auto-immuunziekte.  Reumatoïde artritis, een veelvoorkomende vorm van reuma, en diabetes type 1 ook. Veel genen die een rol spelen in het ontwikkelen van coeliakie, spelen ook een rol in andere auto-immuunziektes. Er is veel overlap. Mensen met coeliakie hebben dus meer kans dan gemiddeld om andere auto-immuunziektes als Reumatoïde artritis en diabetes type 1 te ontwikkelen.
Of je eerder andere auto-immuunziektes ontwikkeld, als je nog niet weet dat je coeliakie hebt, dat weet ik niet. Het lijkt mij wel logisch. Je lichaam is zo bezig om de balans te vinden, maar dat lukt niet zolang het nog gluten binnen krijgt.
Als iemand mij het antwoord kan vertellen: Graag!

Er is gelukkig geen relatie tussen longkanker en coeliakie.

100% van de mensen die de enquete ingevuld hebben, koppelden coeliakie aan darmkanker.
47% aan diabetes en 6% aan reuma.

5. Wat moet je doen als je denkt dat je niet tegen gluten kan?

  • glutenvrij gaan eten
  • Mirjam vragen
  • ​naar de (huis)arts voor een bloedtest

De meeste mensen hadden dit gelukkig goed: Ga naar de huisarts! En natuurlijk wil ik je ook graag uitleggen wat je bij die huisarts mag verwachten (want helaas, ook huisartsen weten lang niet alles over coeliakie).

Ga in ieder geval nooit glutenvrij eten voordat getest is of je coeliakie hebt. Als je eenmaal glutenvrij eet, kan coeliakie niet meer aangetoond worden. Meer argumenten om eerst langs de huisarts te gaan, vind je in mijn artikel Glutenvrij eten zonder diagnose? of mijn artikel Het glutenvrije dieet uitproberen? Niet doen!

Helaas was er nog 2 keer ingevuld dat je glutenvrij moet gaan eten, als je denkt dat je niet tegen gluten kan. Nee, niet doen!

6. Wat is het glutenspook?

  • Een koekje in de vorm van een spook
  • De hoofdpersoon uit een kinderboek over coeliakie
  • Je ziet overal kruimeltjes gluten: op de deurklink, als iemand met een broodje zwaait…
  • Je verdenkt iemand al snel van coeliakie: dat 6 jarige meisje die standaard wallen onder haar ogen heeft, die 14-jarige jongen die regelmatig met kramp op de bank ligt, die man die altijd trillende handen heeft, die vrouw die glutenvrij is gaan eten (maar zegt dat ze geen coeliakie heeft, want ze heeft geen diarree).
  • Meteen de gluten de schuld geven als iemand met coeliakie ziek is (terwijl het ook een griepje kan zijn).

Het glutenspook kent vele gedaantes. Maar een glutenspookkoekje en een kinderboek over het glutenspook bestaan (nog) niet. Alle anderen opties wel.
Lees mijn artikel over het Glutenspook.

Bij de enquete werd 56% het laatste antwoord ingevuld (gluten de schuld geven als een coeliaak ziek is), met op korte afstand je ziet overal gluten (39%).
Niemand van de respondenten heeft last van dit glutenspook.

7. Waar zitten gluten in?

  • Tarwebloem en zetmeel.
  • Tarwe, rogge, haver, gerst, spelt en kamut.
  • Gierst, boekweit, haver, teff en quinoa.

Tarwebloem en zetmeel: ja en nee. In tarwebloem zit gluten. Maar als er alleen ‘zetmeel’ op de verpakking staat, zit er geen gluten in. Dan is het gemaakt van bijvoorbeeld mais, rijst of aardappels. Als de zetmeel van een glutenhoudend graan gemaakt is, dan moet dat bij de ingrediënten staan.
Tarwe, rogge, haver, gerst, spelt en kamut. Ja, daar zitten gluten in!
Gierst, boekweit, haver, teff en quinoa. Nee, daar zitten geen gluten in!

Is jullie al opgevallen dat ik 2 keer haver heb genoemd? Haver is van nature glutenvrij, maar wordt vrijwel altijd besmet met een glutenbevattend graan. Alleen als er specifiek ‘glutenvrij’ op de verpakking staat, komt het uit een contaminatievrije haverketen (ja, ja).
Meer hierover kan je lezen in mijn artikel Glutenvrij haver.

2 van de respondenten vulden zowel antwoord a als antwoord b in.
7vulden antwoord a in en 14 antwoord b.

8. Wat zijn gluten?

  • Gluten zitten in het vlies van tarwe-achtige granen
  • Gluten is een eiwit en zit in tarwe-achtige granen

Tarwezetmeel

Bron plaatje: Livaad

​Helaas denkt 42% dat gluten in het vliesje van de tarwe zit. Dat is niet waar. Dan zou het veel makkelijker te verwijderen zijn.

9. Goed of fout?

  • Over coeliakie kan je heen groeien
  • Je wordt geboren met coeliakie
  • In vlees en vis zitten nooit gluten
  • In groente en fruit zitten nooit gluten
  • In limonade zit nooit gluten
  • Het glutenvrije dieet is een gezond dieet
  • Een glutenvrij broodje mag je afbakken in jouw oven
  • Glutenvrij brood mag je snijden op een houten snijplank
  • Glutenvrije cake mag je bakken in een cakevorm waar ook wel eens normale cake in wordt gebakken, als je deze maar goed schoon maakt
  • Een keer een kruimeltje is niet erg

In mijn volgende blog behandel ik deze vragen ;-).

5 thoughts on “#coeliakiemaand: Enquete voor vrienden

  1. Pingback: #Coeliakiemaand: Enquete – goed of fout? | Ik ben glutenvrij

  2. Leuk om te lezen en dat je dit hebt gedaan! Mijn familie en vrienden vinden het vaak wel interessant, ik ben benieuwd hoe zij het er vanaf zouden hebben gebracht 😉  Maar het niet-glutenvrij eten voor je de diagnose hebt hoeft niet per se heb ik geleerd… Ik mocht het bijvoorbeeld blijven eten, omdat ik 3 maanden moest wachten op de afspraak in het ziekenhuis na mijn eerste bloedtest. Omdat alles zo goed bleek te werken en omdat mijn bloed in die tijd verbeterd was, kon ze concluderen dat het coeliakie was 😉

    • Fijn dat op die manier coeliakie bij jou vastgesteld is! Dat je niet nog ‘vergif’ in hoefde te nemen terwijl je weet (vermoed) dat dit niet goed voor je is. 
      Maar het is niet de officiele manier. Antistoffen en klachten zijn bij volwassenen niet altijd maatgevend. Het kan zijn dat de antistoffen worden veroorzaakt door bv diabetes. Klachten kunnen door iets anders veroorzaakt worden.
      Maar dat gaat maar om een heel klein percentage…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *