Kwaliteit van leven van coeliakiepatienten

Wat voor invloed heeft coeliakie op jouw leven? Vergelijk jouw antwoorden met die van 982 Amerikaanse coeliakiepatiënten en met mijn antwoorden.

Dit artikel vond ik op het coeliakieforum en is geschreven door Tine Aarsen, wetenschapsjournalist van het Glutenvrij Magazine. Met haar toestemming nam ik het over hier op mijn site:

“De Amerikaanse coeliakiepatienten vulden de vragenlijst in op verzoek van het Columbia Universitair Medisch Centrum en de Canadese coeliakievereniging CDF. Deze gevalideerde vragenlijst wordt voor onderzoeksdoeleinden gebruikt en heet CDQOL (er bestaan ook andere vragenlijsten die de kwaliteit van leven meten bij een ziekte in het algemeen of speciaal bij coeliakie).

De vragen

1.   Ik voel me beperkt door coeliakie
2.   Ik maak me zorgen dat ik zal lijden door coeliakie
3.   Ik maak me zorgen dat coeliakie andere gezondheidsproblemen veroorzaakt
4.   Ik maak me zorgen over mijn hogere kans op kanker door coeliakie
5.   Ik voel me sociaal buitengesloten door deze ziekte
6.   Ik voel me beperkt om met collega’s samen te eten
7.   Ik vind dat ik geen speciale dingen kan eten zoals een verjaardagstaart en pizza
8.   Ik vind dat het dieet een geschikte behandeling is voor mijn ziekte
9.   Ik vind dat er niet genoeg keuzes zijn voor mijn behandeling
10.   Ik voel me depressief door mijn ziekte
11.   Ik voel me bang door mijn ziekte
12.   Ik vind dat ik te weinig weet over coeliakie
13.   Ik voel me overweldigd dat ik deze ziekte heb
14.   Ik heb moeite met sociale contacten door deze ziekte
15.   Ik vind het moeilijk om te reizen als gevolg van mijn ziekte
16.   Ik vind dat ik door mijn ziekte geen normaal leven kan hebben
17.   Ik ben bang om uit eten te gaan omdat mijn voedsel besmet kan zijn met gluten
18.   Ik maak me zorgen om het verhoogd risico op coeliakie van familieleden
19.   Ik vind dat ik de hele dag aan eten denk
20.   Ik maak me zorgen over mijn lage termijn gezondheid 

Dit zijn de Amerikaanse antwoorden:

1.   Ik voel me beperkt door coeliakie
Ja 43%. Nee 57%.

2.   Ik maak me zorgen dat ik zal lijden door coeliakie
Ja 47%. Nee 53%.

3.   Ik maak me zorgen dat coeliakie andere gezondheidsproblemen veroorzaakt
Ja 35%. Nee 65%.

4.   Ik maak me zorgen over mijn hogere kans op kanker door coeliakie
Ja 43%. Nee 52%.

5.   Ik voel me sociaal buitengesloten door deze ziekte
Ja 58%. Nee 42%.

6.   Ik voel me beperkt om met collega’s samen te eten
Ja 30%. Nee 70%.

7.   Ik vind dat ik geen speciale dingen kan eten zoals een verjaardagstaart en pizza
Ja 37%. Nee 63%. 

8.   Ik vind het dieet een geschikte behandeling voor mijn ziekte
Ja 42%. Nee 58%.

9.   Ik vind dat er niet genoeg keuzes zijn voor mijn behandeling
Ja 40%. Nee 60%.

10.   Ik voel me depressief door mijn ziekte
Ja 81%. Nee 19%.

11.   Ik voel me bang door mijn ziekte
Ja 88%. Nee 12%.

12.   Ik vind dat ik te weinig weet over coeliakie
Ja 85%. Nee 15%.

13.   Ik voel me overweldigd dat ik deze ziekte heb
Ja 81%. Nee 19%.

14.   Ik heb moeite met sociale contacten door deze ziekte
Ja 87%. Nee 14%.

15.   Ik vind het moeilijk om te reizen als gevolg van mijn ziekte
Ja 64%. Nee 36%.

16.   Ik vind dat ik door mijn ziekte geen normaal leven kan hebben
Ja 79%. Nee 21%.

17.   Ik ben bang om uit eten te gaan omdat mijn voedsel besmet kan zijn met gluten
Ja 68%. Nee 33%.

18.   Ik maak me zorgen om het verhoogd risico op coeliakie van familieleden
Ja 53%. Nee 47%.

19.   Ik vind dat ik altijd aan eten denk
Ja 60%. Nee 40%.

20.   Ik maak me zorgen over mijn lage termijn gezondheid 
Ja 43%. Nee 58%.”

Dit zijn mijn antwoorden:

1.   Ik voel me beperkt door coeliakie
Nee. Soms kost het wel wat extra voorbereiding en/of creativiteit. Maar ik voel me niet beperkt door coeliakie. Tenzij… (zie vraag 15)

2.   Ik maak me zorgen dat ik zal lijden door coeliakie
Ja. Ik ben erg bang om ziek te worden van gluten. Ik vrees de volgende keer dat ik weer aan beide kanten tegelijk leeg loop, uitgewrongen wordt van binnen, me meer dood dan levend voel.

3.   Ik maak me zorgen dat coeliakie andere gezondheidsproblemen veroorzaakt.
Ja. Ik heb nu al regelmatig klachtjes. Komt dat door coeliakie, of door mijn drukke leven? En zal dat (als ik oud wordt) nog veel erger worden?

4.   Ik maak me zorgen over mijn hogere kans op kanker door coeliakie.
Nee. Die kans ik zo verschrikkelijk klein.

5.   Ik voel me sociaal buitengesloten door deze ziekte.
Nee. Mijn familie, vrienden en collega’s houden heel erg goed rekening met mijn dieet! Sterker nog, juist door coeliakie heb ik veel extra kennissen!

6.   Ik voel me beperkt om met collega’s samen te eten
Nee. Mijn collega’s houden goed rekening met mij. Ook op teamuitjes bespreken ze met mij waar we gaan eten.

7.  Ik vind dat ik geen speciale dingen kan eten zoals een verjaardagstaart en pizza
Nee. Alles is glutenvrij te krijgen. En anders maak ik het.

8.   Ik vind dat het dieet een geschikte behandeling is voor mijn ziekte
Ja. Ik ben blij dat mijn ziekte met een dieet te behandelen is en dat ik geen medicijnen hoef te slikken.

9.   Ik vind dat er niet genoeg keuzes zijn voor mijn behandeling
Nee. Ik vind het glutenvrije dieet voldoende. Al zou ik het wel fijn vinden als er een pilletje bestaat die kruisbesmetting teniet doet. Bijvoorbeeld bij uit eten gaan of op reis.

10.   Ik voel me depressief door mijn ziekte
Nee. Al voelde ik dat vlak voor de diagnose wel.

11.   Ik voel me bang door mijn ziekte.
Nee. Alleen bang om ziek te worden (zie vraag 2)

12.   Ik vind dat ik te weinig weet over coeliakie
Nee en ja. Ik vind dat ik heel veel weet over coeliakie, veel meer dan de gemiddelde coeliakie-patiënt. Maar er is sowieso nog weinig bekend over coeliakie. Bijvoorbeeld hoe coeliakie ontstaat, wat de gevolgen op lange termijn zijn van een glutenfout en hoe we allemaal klachtvrij worden. Maar gelukkig is er ook veel wel bekend. Zo weten we sinds 1950 dat gluten de klachten veroorzaken en sinds 1990 dat erfelijkheid een rol speelt bij coeliakie. (Lees De medische kant van coeliakie). Sindsdien gaat wordt er snel steeds meer bekend. Steeds meer komt er boven water van die coeliakie ijsberg.

13.   Ik voel me overweldigd dat ik deze ziekte heb
Nee. Zelfs toen ik net de diagnose had, was ik vooral blij dat er iets was gevonden. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat het voor anderen wel overweldigend is. Voor hen maakte ik Eerst hulp bij coeliakie.

14.   Ik heb moeite met sociale contacten door deze ziekte
Nee.

15.   Ik vind het moeilijk om te reizen als gevolg van mijn ziekte.
Nee en ja. Voordat bij mij coeliakie geconstateerd werd, heb ik veel gereisd. Op interrail door Europa, naar Zimbabwe, Marokko, Ecuador, Ghana en Panama. En heel Europa door met de auto en de tent.

Dat laatste doen we nog steeds en is geen probleem met coeliakie. We maken ons eten bijna altijd zelf en er is altijd wel iets glutenvrij in de winkel te krijgen. Ook al is het alleen maar kaas, yoghurt, fruit, noten en bonen.
Maar verre reizen heb ik nog niet gedaan sinds de diagnose. Ten eerste omdat we nu ook kinderen hebben, maar ook omdat ik het ingewikkeld vind met coeliakie. Ik vind het geen probleem om weken te leven op fruit, rijst en bonen. Maar ik ben bang om ziek te worden tijdens zo’n reis. Als ik ziek ben van gluten, is het immers niet binnen een dag voorbij. Dat vind ik zonde van zo’n mooie en dure reis.

16.   Ik vind dat ik door mijn ziekte geen normaal leven kan hebben.
Nee.

17.   Ik ben bang om uit eten te gaan omdat mijn voedsel besmet kan zijn met gluten
Nee. Gelukkig ben ik niet bang meer. Niet meer zo bang als ik in 2016 was. Heel veel goede ervaringen hebben daar aan bij gedragen. Maar ik blijf wel altijd alert, blijf door vragen en vertrouw volledig op mijn onderbuikgevoel.

18.   Ik maak me zorgen om het verhoogd risico op coeliakie van familieleden.
Nee. Ik denk dat sommige familieleden coeliakie zouden kunnen hebben of kunnen ontwikkelen, maar ik maak me er geen zorgen over.

19.   Ik vind dat ik de hele dag aan eten denk
Nee, ik vind van niet. Maar ik kreeg wel een keer een Sinterklaasgedicht dat eindigde met ‘en het ging alweer over eten.’
Ik heb inderdaad een hele database in mijn hoofd (en op mijn website) waar ik goed glutenvrij kan eten en welke producten wel of niet glutenvrij zijn. Toen we gingen roeien in Scheveningen of IJmuiden dacht ik meteen aan The Welsh Bakestone (die toen nog in Scheveningen zat) en Sea You. Als een moeder van een vriendinnetje van Mirthe belt of dat ijsje glutenvrij is, kan haar meestal meteen vertellen of het wel of niet mag. Als we in een vreemde stad lopen, wil ik altijd even bij een winkel naar binnen om te kijken of ze iets glutenvrij hebben wat ik nog niet ken. Onderweg in de auto bedenk ik recepten die ik wil uitproberen. Bijna alles wat ik online lees gaat over eten. En zo kan ik nog wel even door gaan.

Maar nee, ik denk niet de hele dag aan eten. Ik denk ook wel eens aan iets anders. 😉

20.   Ik maak me zorgen over mijn lage termijn gezondheid 
Ja. Zie antwoord vraag 3.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *