Medisch forum NCV 2021

Voor corona was het medisch forum altijd de afsluiting van de Nederlandse Coeliakie Dag. Tijdens het medisch forum werden vragen beantwoord door vooraanstaande specialisten. Sommige vragen zijn vooraf ingediend, sommige vragen werden ter plekke gesteld.

Vorig jaar werd het medisch forum voor het eerst online gedaan. Een groot succes, 97% van de deelnemers gaf aan graag te willen dat de NCV dit vaker organiseert. Dus dat deden ze! Vandaag geef ik een samenvatting van het medisch forum van 2021.

Bron foto

De specialisten:

  • Prof. dr. Frits Koning, hoogleraar immunologie LUMC;
  • Dr. Peter Wahab, mdl-arts Rijnstate ziekenhuis Arnhem;
  • Drs. Olwen van der Voort van der Kleij, huisarts en ervaringsdescundige;
  • Dr. Joachim Schweizer, kinderarts mdl, LUMC;
  • Chris Mak, diëtist NCV;
  • Floris van Overveld, directeur NCV.

De vragen:

Diagnose coeliakie:

Is het noodzakelijk om eventuele coeliakie vast te stellen via een endoscopie, ook als je al langere tijd glutenvrij eet?

Peter Wahab: Na start van het dieet is het lastig om coeliakie vast te stellen. Om coeliakie vast te stellen, moet iemand weer gluten gaan eten, 4 tot 6 weken lang. Maar mensen worden hier ziek van en willen liever niet weer gluten eten.
Als je in deze situatie zit, ga hierover in gesprek met je arts. Er is geen harde reden om coeliakie te moeten vaststellen, artsen kunnen vaak de voorlopige diagnose stellen op basis van klachten. Bedenk welke reden jij hebt om een diagnose te willen.

Zijn er al biomarkers voor deze groep en zijn deze testen al makkelijk inzetbaar?

Frits Koning: Als je coeliakie hebt, heb je T-cellen die gluten kunnen herkennen en schade aanrichten aan de darmen. Er zijn methodes om te tonen dat deze cellen er zijn. Echter, het is een vrij moeilijke test dat gedaan moet worden door een gespecialiseerde lab. Daarnaast is voor deze test vrij veel bloed nodig (50 ml). Bij kinderen is deze test dus helemaal niet mogelijk.

Coeliakie en covid-19 vaccinatie

Heb je met coeliakie meer last van bijwerkingen na den COVID-19 vaccinatie? Zijn er verschillen tussen de vaccins?

Olwen van der Voort: Nee, mensen met coeliakie hebben niet meer last van bijwerkingen.

Kan ik de tweede vaccinatie zonder extra nadeel aangaan? Ik had 10 dagen lang na de vaccinatie maag- en darm bezwaren.

Olwen van der Voort: Dit staat waarschijnlijk los van de coeliakie. De vaccinatie kan maag-darm-klachten veroorzaken, maar meestal zijn deze binnen enkele dagen tot een week verdwenen. Er is een kans is dat je bij de tweede vaccinatie geen last hebt.

Medicijn tegen coeliakie

Hoever staan ze in het onderzoek naar de glutenpil?

Frits Koning: Er is niet veel schokkend nieuws. Een grote vaccinatie trial in Amerika is afgebroken. Er zijn een aantal trials die nog lopen, maar ik denk niet dat hier iets bij zit wat een oplossing kan brengen.

Heeft het gebruik van gluterase zin en hoe moet je het gebruiken?

Frits Koning: Gluterase is pilletje dat gluten in de maag afbreekt. Hierdoor zal glutengehalte verlagen. Ik heb er zelf ook onderzoek naar gedaan.
Gluterase kan alleen gebruikt worden bij zeer kleine hoeveelheden. Bijvoorbeeld als voorzorgsmaatregel als je uit eten gaat en twijfelt over mogelijke kruisbesmetting. Gluterase is concreet het enige wat we hebben. Het devies is nog steeds: Eet glutenvrij, maar als je twijfels hebt kan je zo’n pilletje nemen.
Bij de een werkt dit pilletje beter dan bij de ander. Hoe goed het werkt hangt ook af van wat je eet. Het enzym werkt beter als je iets zuurs er bij drinkt, bijvoorbeeld jus of cola. Als je er melk bij drinkt, werkt het minder goed.

Controle bij coeliakie

Welke controles zijn wanneer nodig? Van botscans tot bloedonderzoek naar antistoffen en tekorten. En moet dit bij de MDL of kan het ook bij de huisarts?
Peter Wahab: We weten niet goed welke controles er nodig zijn. De medische adviesraad heeft aanbevelingen gegeven, maar er is te weinig onderzoek gedaan naar de meest ideale follow-up bij coeliakie patiënten.

Van oudsher vond men het belangrijk om regelmatig o.a. ijzer te controleren. Maar in de kliniek is bij meer dan 450 patiënten gekeken wat al dit testen oplevert. Dat is teleurstellend weinig. Bij mensen die bij hun diagnose tekorten hadden, verdwijnen deze meestal door het glutenvrije dieet. Mensen die geen tekorten hadden, krijgen dat meestal ook niet.
Het advies wordt om minder vaak bloed te prikken. Hierbij is geen verschil tussen mensen die vroeg of laat hun diagnose kregen.
De botten is wel een bekend probleem. Mensen die een afwijking hebben, moeten wel gevolgd worden. Zodra de afwijking stabiliseert kan dit minder vaak gecontroleerd worden.

Er is wel een verschil tussen kinderen en volwassenen. Bij kinderen is het belangrijk om te weten hoe ze groeien, hoe het met ze gaat. Volwassenen zijn vaak beter in staat om balans te houden.

Olwen van der Voort: Laat de controles door de specialist doen. Niet voor de onderzoeken, wel voor de vragen die je hebt. Huisartsen hebben meestal te weinig verstand van coeliakie.

Wanneer en hoe moeten familieleden, zeker ook broertjes en zusjes, gescreend worden op coeliakie?
Joachim Schweizer: Eerstegraads familieleden (broer, zus, ouder) hebben meer kans op coeliakie. Het risico verschilt per geslacht en per erfelijkheidspatroon. Meisjes krijgen eerder coeliakie dan jongens en bepaalde erfelijkheidspatronen verergeren deze kans.
Er komt binnenkort een paper van Lousa Mearin waarop staat hoeveel kans iemand heeft om coeliakie te krijgen. Er is niet te voorspellen OF iemand coeliakie krijgt, er is wel te voorspellen dat je coeliakie NIET krijgt. De kans dat je geen coeliakie krijgt is nog steeds veel groter.

Het advies is om kinderen eens per jaar of per twee jaar controleren en/of op basis van klachten.
Daarnaast is er ook het recht op het niet-weten. Mensen hoeven niet gecontroleerd te worden. Kinderen vanaf 12 jaar moeten ook zelf betrokken worden in de vraag of zij het willen weten.

Als je seronegatief bent voor antistoffen maar toch coeliakie hebt, hoe controleer je dan of een glutenvrij dieet aanslaat?
Frits Koning: Antistoffen zijn handig als je ze hebt. Je kan je zien of je het dieet goed volgt en of het aanslaat. Als je geen antistoffen hebt, zou je een biopt kunnen nemen, maar is erg belastend en geeft vaak weinig informatie. Het geeft alleen maar aan als je het dieet echt niet goed volgt.

Luister goed naar je lichaam: Als je lichaam aangeeft dat het goed met je gaat, volg je het dieet goed.

Uit Fins onderzoek blijkt dat de darmwand van mensen met coeliakie wel herstelt maar dit op genetisch niveau niet geldt en dat daardoor toch sprake kan zijn van verminderde opname van voedingsstoffen. Wordt hier onderzoek naar gedaan en is het slim om een vitamine/mineralen status te bepalen?
Frits Koning: De darmwand herstelt wel, maar vrijwel nooit helemaal. We weten niet hoe slecht dat is. De meerderheid van de mensen met coeliakie doet het goed op het glutenvrije dieet. Een strikt glutenvrij dieet bestaat niet. De grens voor glutenvrije producten is 20 ppm omdat lager moeilijk aan te tonen is. Mensen met coeliakie krijgen dus altijd een klein beetje gluten binnen. De darmfunctie kan hierdoor een klein beetje beïnvloed zijn.

Peter Waheb: Het is vermoedelijk niet nodig om vitamine-status te blijven checken. Bij klachten nagaan, maar systematisch blijven prikken is waarschijnlijk niet nodig.

Wat betekenen verhoogde antistoffen en onder welke waarde moet je komen?
Peter Waheb: Antistoffen gebruiken we om te monitoren of het dieet goed gevolgd wordt.
Onder de 7 is goed, boven de 20 krijg je te veel gluten binnen.
Het is geen probleem als het schommelt, dat hoort bij het leven, maar als ze te hoog worden moet er weer eens goed naar dieet gekeken worden.

Frits Koning: antilichamen zijn een goede indicator maar ze zijn niet de veroorzaker van de ziekte.

Als de antistoffen verhoogd zijn, wat zegt dat over de schade van de darmen?
Peter Waheb: Er is enige relatie, maar deze relatie is niet heel groot. Antistoffen weerspiegelen dat er een immunologische reactie is, maar niet hoe groot deze is.

Klachten bij coeliakie

Ik heb coeliakie, maar krijg niet altijd klachten als ik gluten binnen krijg. Hoe kan dat?
Frits Koning: Zo lang je onder een bepaalde drempelwaarde zit, heb je weinig of geen last. Als je boven die drempel zit, krijg je wel last. Deze drempelwaarde is voor elke patiënt anders. Er zijn patiënten die zo af en toe een boterham eten en hier nauwelijks last van hebben. Andere patiënten zouden dat nooit doen omdat ze daar te veel last van krijgen.

Joachim Schweizer: Kinderen tussen 10 en 12 jaar krijgen vaak experimenteerdrang. Zij krijgen lang niet altijd meteen klachten. Soms duurt het best lang voordat ze klachten krijgen, de reactie blijft dan in de darm. Ik vraag dan wat ze nodig hebben om te laten zien dat de coeliakie echt niet over is. De meeste kinderen hebben genoeg aan de hoge antistoffen.

Frits Koning: Geheugencellen die gluten herkennen verdwijnen langzaam door het glutenvrije dieet. Als er weer gluten worden genomen, gaan deze geheugencellen weer omhoog. Hierdoor kan het dat je niet meteen iets merkt van gluteninname.

Peter Wahab: Als klinicus zie ik dat mensen soms meer of minder klachten hebben. Bij laboratorium testen naar gluten in urine, waren er geen klachten. Maar in de praktijk ging het alle kanten op. De ene dag had iemand wel klachten, de andere dag helemaal niet.

Ondanks een streng glutenvrij dieet houd ik (buik)klachten. Hoe lang mag dit duren en wanneer moet je verder kijken?
Peter Wahab: Ik zie mensen vaak die buikklachten houden. Het is bekend dat een deel van de mensen met coeliakie klachten houden, meestal is dit te koppelen aan het prikkelbare darmsyndroom. Het is wel belangrijk om te controleren of het dieet goed gevolgd wordt. Hiervoor moeten de antistoffen gecontroleerd worden en dieet bekeken met een diëtist.
Soms is het een andere ziekte naast coeliakie, maar meestal is het alleen coeliakie.
De website van de PDS Belangenorganisatie geeft goede tips om meer in balans te komen.

Olwen van der Voort: Eerst kijken of dieet goed gevolgd wordt, dan met MDL en huisarts kijken naar andere aandoeningen, daarna kijken wat er met de prikkelbare darm kan doen. Bijvoorbeeld vezels en fodmap.

Peter Wahab: Er is minimaal een half jaar nodig om te wennen aan het dieet en de leefwijze. Daarna pas gaan we kijken of er iets anders aan de hand is.

Coeliakie en aanhoudende vermoeidheid. Wat is er bekend en wat kun je er aan doen?
Peter Waheb: Dit is 1 van de lastigste uitdagen bij het begeleiden van mensen met coeliakie. Bij de overgrote meerderheid van de mensen met vermoeidheid zijn er geen duidelijke aanwijzingen. Er is niets aan te tonen, maar mensen zijn wel moe.
Coeliakie is een chronische aandoening, het zou kunnen dat dit de vermoeidheid veroorzaakt. Maar dat zijn slecht gissingen, dat is niet aan te tonen.
Begeleiding in leefstijl en voeding kan helpen om de vermoeidheidsklachten te verminderen.

Kan ik door de coeliakie ook dunne vezel neuropathie krijgen? Wat is er bekend over een verband met coeliakie en neurologische klachten?

Peter Waheb: Dunne vezels neuropathie is geen bekende combinatie met coeliakie.
Wel is bekend dat coeliakie neurologische klachten kan veroorzaken. Dit is ook aan te tonen in de hersenen: De witte stof afwijking is duidelijk, het blijkt vaker voor te komen dan je denkt.

Glutensensitiviteit

Hoe kom je tot de diagnose NCGS? En welke genen zijn hierbij betrokken?
Olwen van der Voort: Er is geen test voor Non Celiac Gluten Sensitivity. De diagnose wordt gesteld op basis van klachten. De patiënt moet zes weken glutenvrij eten en zes weken wel gluten eten. Liefs met een pilletje, zodat de patiënt niet weet of hij gluten binnen krijgt of niet. Achteraf worden de klachten bekeken. De meest voorkomende klachten zijn darmklachten, vermoeidheid en hoofdpijn.

Frits Koning: Er is niets bekend over genetische achtergrond bij NCGS. Het is een enorme mixed bag met diverse mensen en diverse klachten. Misschien hebben deze mensen geen last van gluten, maar van iets anders in tarwe.
Het is niet 1 ziekte, het is een verzamelnaam voor mensen die (darm)klachten hebben waar tarwe iets mee te maken heeft. In volgend Glutenvrij Magazine komt een artikel hierover.

Ik begreep dat glutensensitief dezelfde klachten geeft als coeliakie. Krijg je ook darmschade bij het eten van gluten?
Peter Waheb: Als je darmschade krijgt, heb je coeliakie geen glutensensitiviteit.

Glutenvrije dieet:

Kan ik mijn kindje nog wel een kusje op de mond geven als ik net gluten heb gegeten?
Joachim Schweizer: Gebruik hierbij je gezond verstand. Als je veel beschuitkruimels op je mond hebt, doe het niet. Anders is de band tussen kind en ouder belangrijker.

Ik krijg deze vraag ook vaak van pubers. Dit is een andere manier van zoeken. Hier moet de geliefde eerst maar eens zijn mond gaan spoelen.

Mijn vriendin kreeg het advies om te kijken hoe haar dochter reageert op gluten na jarenlang glutenvrij eten.
Mijn 2 kinderen eten nooit gluten, omdat ik begrepen heb dat kleine beetjes ook de darmen aantasten.
Deze arts adviseert dus iets anders. Wat vinden jullie?

Olwen van der Voort: Zeker als de diagnose coeliakie goed gesteld is, is het advies om strikt glutenvrij te blijven eten. Zoals hiervoor ook gezegd: Zeker bij kinderen is het extra belangrijk om goed aan het glutenvrije dieet te houden.
Het advies dat uw vriendin kreeg slaat nergens op en ontraden wij zeer. Je wilt je kind niet als proefkonijn nemen om te kijken wanneer het weer klachten krijgt!

Coeliakie op lange termijn, complicaties?
Peter Waheb: Als je je goed aan je dieet houdt, zijn er weinig complicaties. Mensen die op volwassen leeftijd de diagnose kregen, hebben een verhoogde kans op verminderde botdichtheid. Mensen die op kinderleeftijd de diagnose kregen, hebben meestal een goede kwaliteit van leven.

Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar de complicaties als je je dieet niet of niet goed volgt. De kans op LATL (lymfklierkanker) is veel lager dan aanvankelijk gedacht. Het zou kunnen dat diabetes meer ontwikkeld wordt, maar hier is ook nog geen bewijs voor.
Mensen die op oudere leeftijd de diagnose krijgen, hebben meer kans op refractaire coeliakie. Maar de laatste jaren komen hier nauwelijks nieuwe gevallen meer bij.
Bij kinderen die in de groei zijn, zijn de kansen op complicaties veel groter.

Als je coeliakie hebt en je bent zwanger, kan je dan iets doen of laten?
Olwen van der Voort: Zorg goed voor jezelf zodat je kindje goed kan groeien, maar er is niets extra’s wat je kan doen.

Welke supplementen zijn echt aan te raden om de darmwand sterk te houden/maken.
Olwen van der Voort en Peter Waheb: Geen


Overige vragen over het glutenvrij dieet worden later in het jaar behandeld in een webinair met diëtisten.


Meer lezen?

Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij mijn artikelen over het medisch form van voorgaande jaren:

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*