Mirthe’s leven met coeliakie

Mirthe was altijd al een onrustige baby. Veel huilen, onrust, ontroostbaar huilen of alleen te troosten aan de borst. En veel hazeslaapjes.
Ze had veel last van darmkrampjes. Een uurtje na de voeding begint het. Pijn, krijsen, strekken, nergens kunnen we haar bij helpen. Zo zielig! En dat een half uur achter elkaar, of langer.
De consultatiebureau arts komt tot de conclusie dat Mirhte wel erg onrustig is en dat ze meer rust en regelmaat nodig heeft. Het helpt en eindelijk zijn de darmklampjes minder en slaapt ze redelijk goed.

Als ze 4 maanden is gaan we naar een osteopaat. De osteopaat doorziet ons meisje meteen: Ze is extreem alert, zuigt alle prikkels in zich op en wil niets missen (vandaar dat ze ook zo graag wil zitten en staan). Al die prikkels kan ze moeilijk verwerken, vandaar dat ze onrustig is. Ook zegt hij dat ze waarschijnlijk een gevoelige buik heeft, net als ik.

IMG_0681-resize

Als ze bijna 6 maanden is, krijgt ze groente en fruit volgens de Rapley-methode.
Op het kinderdagverblijf kreeg ze nog gekolfde moedermelk, maar vanaf nu ook poedermelk. En met precies 6 maanden starten we met gluten-introductie volgens het schema van het LUMC.

Met 10 maanden stoppen we helemaal met borstvoeding.

Mirthe heeft veel last van slaapkriebels. Als ze moe is, krijgt ze jeuk en gaat ze krabben. Op bijna alle foto’s die er van haar zijn, heeft ze krabben op haar voorhoofd staan, of rond haar linker oor.
– Ze krabt met links. De vingertjes van haar rechter hand zitten in haar mondje. –
De laatste tijd was het zo erg, dat ze haar hele gezicht open krabde.
Is het het koude, droge weer? Is het inderdaad gewoon slaapkriebels? Is het een allergie? Of is het iets anders?

Het onderzoek

Rond Mirthe’s 1e verjaardag komen we voor het eerst bij de huisarts.
Bij de huisarts krijgen we 2 zalfjes mee: Een hormoonzalf en een soort vaseline. De hormoonzalf smeren we de eerste week 2 keer per dag en daarna nog maar 1 keer per dag. De andere zalf mag zo veel als wij het nodig vonden.

In de tijd die volgt zitten we regelmatig bij de huisarts. Ik heb het gevoel dat het niet ‘gewoon’ eczeem is, maar dat het veroorzaakt wordt door een voedselallergie, of zelfs coeliakie.
Maar steeds weet ze me te overtuigen dat een test niet nodig is.

Uiteindelijk worden we rond de zomer (Mirthe is dan 1,5 jaar oud) doorgestuurd naar de kinderarts. Hij laat een coeliakie-test doen ‘om u gerust te stellen‘.
Een week later belt hij met de uitslag: De test is positief, heel erg positief…

Begin oktober 2012 kunnen we terecht op het coeliakie-spreekuur in het WKZ.
Mirthe’s bloed wordt nogmaals geprikt en haar ontlasting moet gecontroleerd op een parasiet. We hopen dat deze onderzoeken afdoende zijn, dat ze geen biopt nodig heeft.
(lees mijn blog biopt of niet)

De klachten bij Mirthe worden steeds duidelijker. Haar buikje is nu continu dik (oedeem door eiwit tekort), haar billen zijn plat en haar stevige beentjes zijn verdwenen (door verlies spiermassa), constante diarree, haar gewichtsgroei staat stil, ze slaapt veel, slaapt onrustig, eet haast niets meer en soms huilt ze 2 uur lang aan 1 stuk…

Op 17 oktober komt het verlossende telefoontje: Mirthe mag glutenvrij!

Het herstel

Binnen een maand zijn alle symptomen nagenoeg verdwenen!

Een leven met coeliakie

Mirthe accepteert goed dat ze dingen niet mag eten: ‘Daar zitten GLuten in
En weet heel goed wat ze wel en niet mag eten. Zelfs het mini-boterkuipje van Albert Heijn ‘is voor Eva en papa‘.

ah mini

Mirthe’s leven is nog maar net begonnen. Hoe haar leven met coeliakie wordt, zal de tijd ons leren. Maar voor nu, zijn we blij met hoe zij en haar omgeving het oppakken!