1e hulp bij coeliakie

Er is net coeliakie geconstateerd. Of je denkt dat je coeliakie hebt. Wat moet je weten? Hoe wen je aan het glutenvrije leven? 
In deze lijst staan 30 tips en daaronder staan nog een aantal tips speciaal voor kinderen met coeliakie.

  1. Glutenvrij eten zonder diagnose? en ‘zomaar’ glutenvrij gaan eten? Klik op de links voor de uitleg waarom je gluten moet blijven eten totdat je zeker weet of je wel/geen coeliakie hebt.
  2. Bereid je goed voor voordat je naar de huisarts gaat. Lees bijvoorbeeld deze pagina van de NCV (Nederlandse Coeliakie Vereniging).
  3. Zoek een gespecialiseerd arts. Helaas weten veel artsen nog te weinig van coeliakie.
  4. Mogelijke symptomen van coeliakie en gerelateerde ziektes.
  5. Diagnose coeliakie en Diagnose coeliakie bij kinderen
  6. Sommige mensen zijn blij dat er (eindelijk) een reden is gevonden voor hun klachten en gaan meteen volop aan de gang met het glutenvrije dieet.
    Anderen zijn boos of verdrietig en hebben moeite met starten van het glutenvrije dieet.
    Wat jij ook voelt, het is goed. Als je moeite hebt, lees dan eens deze brief van Foodless en draai het even allemaal om.

    Wat kan en mag wel nog? Heel veel!
    Zijn er ergere dingen? Veel.
    Sta ik voor een nieuwe uitdaging? Absoluut!
    Gaan met die banaan (zitten geen gluten in ?)

  7. Bezoek een gespecialiseerde diëtiste, aangesloten bij het netwerk van de NCV. Zij kan je op gang helpen en je voeding controleren op volledigheid. Nu je geen normaal brood meer eet mis je ook andere voedingsstoffen. Daarnaast bevat glutenvrije koekjes e.d. vaak meer vet en suiker dan normale koekjes.
  8. Soms wordt ook geadviseerd om de eerste tijd lactosevrij te eten. Dit vooral als er ook klachten zijn die op lactose-intolerantie wijzen. Waarom gaat dit vaak samen? Lees meer in mijn blog coeliakie en lactose intolerantie.
  9. Er zijn veel apps waarmee je de streepjescode van een product kan scannen. Hij vertelt jou of er gluten in zitten. Maar lang niet alle producten staan hier in. En regelmatig veranderen de ingrediënten waardoor er opeens toch gluten in het product zitten. Daarom adviseer ik om zo snel mogelijk etiketten te leren lezen. Houd de eerste tijd een lijstje bij de hand bij het boodschappen doen (bijvoorbeeld dit dieetpasje). Na een tijdje weet je ze uit je hoofd. En binnenkort ben je sneller dan een scanner!
  10. Soms is de verpakking niet meer aanwezig. Veel producten kan je via ah.nl vinden, bij al deze producten staan een ingrediëntenlijst.
  11. Word lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging. Je krijgt veel informatie, een welkomspakket met glutenvrije artikelen, korting bij glutenvrije winkels, 4 keer per jaar het Glutenvrij magazine en je sponsort die belangenvereniging die veel doet om coeliakie bekender te maken en het leven van mensen met coeliakie fijner te maken. Nog meer voordelen vind je hier: De voordelen van het lidmaatschap.
  12. Word lid van het coeliakieforum of een coeliakieforum op facebook. Hier wordt veel informatie over coeliakie uitgewisseld, maar ook over glutenvrije producten. En je kan er terecht met al je vragen.
  13. Maak een grote schoonmaak in je keuken. Splits wat glutenvrij is en wat niet. Geef houten snijplanken, houten lepels, bakblikken en pannen met een (beschadigde) anti-aanbaklaag weg. Deze zijn niet goed schoon te maken. En richt je keuken opnieuw in.
  14. Lees ‘eerste hulp bij coeliakie‘ van het coeliakieforum.
  15. Schrijf een brief/mail aan al je familie en vrienden.
  16. Ga naar een reformwinkel, het glutenvrije rek van je supermarkt, een glutenvrije winkel of een glutenvrije webwinkel en probeer, probeer, probeer!
    In eerste instantie zal je regelmatig teleurgesteld worden als je een glutenvrij koekje/broodje eet. Maar blijf proberen totdat je iets naar jouw smaak hebt gevonden. Je kan hiervoor ook een glutenvrije markt bezoeken (zie de agenda van de coeliakievereniging). Kan je proeven zonder meteen een heel pak koekjes te kopen.
    Er zijn ook steeds meer winkels die heel veel glutenvrije artikelen verkopen! Kijk op mijn lijstjes Glutenvrij te koop en Uitsluitend glutenvrij.
  17. Brood is het moeilijkste te vervangen. Een lekker, glutenvrij brood is voor veel mensen moeilijk te vinden. Gelukkig zijn de afgelopen jaren grote sprongen gemaakt! Kijk eens in dit lijstje: Dagvers glutenvrij brood, waar vind je het? en bij Zelf glutenvrij brood bakken?
    (Als je het brood niet lekker vindt, gooi het dan niet weg maar maak er iets anders mee).
    En denk eens aan iets anders dan brood. Zelf ontbijt ik meestal met yoghurt en muesli, of havermoutpap. En mijn dochter krijgt regelmatig een ontbijt met kaas, fruit en eventueel een crackertje. Mijn lunch bestaat vaak uit een salade of een restje avondeten.
    Zowel bij glutenvrij brood als bij geen brood moet je wel opletten dat je voldoende jodium binnen krijgt.
  18. Kruisbesmetting is 1 van de lastigste dingen bij coeliakie. Het moeilijkste ook om uit te leggen aan anderen. Want zo gevoelig ben je toch niet? Lees hier hoe je kruisbesmetting kan voorkomen.
  19. Vaak staat op een verpakking ‘Kan sporen van gluten bevatten’. Kan je dit wel of niet eten? Lees hier hoe wij dat doen.
  20. Hoe zit het nou met haver? Is dat nou wel of niet glutenvrij? Waarom is die glutenvrije haver zo duur?  Lees hier de uitleg.
  21. Pas op, ook drinken kan gluten bevatten.
  22. Probeer ook de positieve kant van het dieet te zien. Probeer (weer) lol te krijgen in koken en bakken. Maak een dansje als je iets hebt gevonden waarvan je dacht dat het glutenvrij niet meer kon. En zoek een glutenmaadje met wie je samen kan eten en ervaringen kan uitwisselen.​ ​
  23. Kom voor jezelf op! Durf te vragen, durf voor jezelf op te komen, durf om steeds weer uit te leggen wat coeliakie is en wat gluten met je doen.
  24. Het glutenvrije dieet is duur. Hoe kan je zo veel mogelijk de Kosten beperken?
  25. Let op voor het glutenspook!
  26. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt.
    Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Vaak kan je niet meer terug naar minder streng glutenvrij, omdat je dan gevoeliger bent geworden.
  27. En waarom is de reactie op gluten vaak heftiger na de diagnose?
  28. Niet alleen in eten kan gluten zitten, ook in non-food
  29. Het glutenvrije dieet is moeilijk, daar mag je best zo af en toe even over zeuren:

“Overigens mag een mens zichzelf best een beetje zielig vinden. Want, zo stond in het gratis krantje DAG, jezelf zielig vinden helpt tegen depressie. Volgens de Amerikaanse psycholoog Mark Leary is jezelf zielig vinden (zelfcompassie) een betere reactie op tegenslag dan jezelf op de kop geven. Daarmee voorkom je veel depressie, woede en verdriet. Zelfcompassie betekent: begrip tonen, aardig zijn, beseffen dat het normaal is om fouten te maken en ophouden jezelf te kwellen met nare gedachten.”

30. Soms is het erg fijn om even te (over) compenseren. Ga naar een volledig glutenvrij restaurant, bestel een glutenvrije taart of eet samen een ijsje MET glutenvrij hoorntje.
31. Omdat een plaatje soms meer zegt dan 1000 woorden:

Kinderen met coeliakie

En speciaal voor kinderen met coeliakie:

  1. Glutenvrij en kinderdagverblijf
  2. Glutenvrij en school
  3. Gluten introductie bij zuigelingen
  4. Hoe kan je je kind zo opvoeden dat hij zichzelf kan redden?
  5. Kinderboeken over coeliakie
  6. Kijk deze Klokhuis aflevering!

Kijk voor meer tips de categorie ‘coeliakie en kinderen

Tenslotte

Kijk voor meer tips de categorie eerst hulp bij coeliakie
Lees welke tips andere bloggers hebben (een aantal daarvan heb ik verwerkt op deze pagina).

Maar het beste advies kreeg ik van Chantal:

Geef het tijd! Geef jezelf de tijd om aan de ziekte te wennen, geef je lichaam de tijd om te herstellen, geef je gemoedstoestand de tijd om te rouwen en het te accepteren. Raak niet in paniek als je een week na glutenvrij eten nog steeds pijn hebt, geef de moed niet op als je je ellendig en hopeloos voelt. Huil als je wilt huilen, schreeuw als je wilt schreeuwen en doe een dansje als je je eens heerlijk voelt.

Maar geef jezelf de tijd.

10 antwoorden naar “1e hulp bij coeliakie”

  1. Pingback: eerste hulp bij coeliakie | Ik ben glutenvrij

  2. Hoi Mirjam,

    wat een leuke site! Mijn eigen site is jaren geleden al opgegaan in de glutenvrij.nl en mijn eigen site gaat niet meer over glutenvrij. Maar ik wil er weer een klein stukje opzetten, mag ik een link op mijn site plaatsen?

    groet!

  3. Pingback: #30dayblogchallengeNL: Vijf bloggers die ik volg | mijn serendipity

  4. Ik heb al jaren Coeliakie,het is erfelijk,als een kind het heeft,heeft een van de ouders het ook,vaak weten mensen dat niet.
    En dan heb je vaak intolerantie voor andere voedings middelen,ik ben overgevoelig voor lactose,mag verschillende noten niet,kan niet tegen groente met nitraat ,steenvruchten, mag geen eieren eten ,maar mag er wel mee bakken, het zijn allemaal weetjes,heb altijd een E pen op zak,omdat je niet voorzichtig genoeg kan zijn,het is altijd belangrijk te lezen wat voor voedingsstoffen in iets zit,ben ook allergisch voor verschillende E stoffen,ik vind het vaak een heel gepuzzel,daarom maak ik veel zelf,en neem vaak mijn eigen luchboxje mee,ook in restaurant

    • Coeliakie kan erfelijk zijn. Het hoeft niet. Zo’n 5 – 20% van de eerstegraads familieleden ontwikkeld coeliakie. De rest dus niet.

      Sommige mensen zijn inderdaad ook intolerant voor andere voedingsmiddelen. Zeker in net na de diagnose zijn veel mensen intolerant voor lactose. Maar vaak verdwijnt dit weer.
      Vervelend dat jij bij die groep hoort die intolerant is voor veel verschillende voedingsstoffen!

  5. Ik ben nu 26 en rond mijn 20e is coeliakie ontdekt. Ik vind het nog steeds erg moeilijk om mij aan het glutenvrije dieet te houden. Ik weet dat het beter voor mij is en mijn lichaam, maar ga regelmatig nog de fout in. Heeft iemand hier ook veel moeite mee gehad? En hoe ben jij daarmee om gegaan?

    • Beste G.M.,
      Ik weet dat veel mensen met coeliakie zich niet aan het dieet houden. Volgens onderzoeken is dat zo’n 20%. Deze groep kom je echter haast nooit tegen, ze zitten immers niet op coeliakie-fora en zullen zich ook niet zomaar uitspreken (omdat ze zich er toch een beetje voor schamen). Goed dat jij dat wel doet! Dat is een eerste stap…
      Op mijn site staan een aantal blogs die ik je aanraad om te lezen:
      https://ikbenglutenvrij.nl/omgaan-met-een-chronische-ziekte/
      https://ikbenglutenvrij.nl/wel-coeliakie-niet-glutenvrij-4/
      https://ikbenglutenvrij.nl/wijbloggenglutenvrij-mijn-verhaal/

      De laatste is ‘Mijn verhaal’, waarin staat hoe mijn diagnose is gesteld en hoe ik omging met de overstap naar het glutenvrije dieet. Zoals je kunt lezen, was ik heel ziek bij de diagnose. Ik was heel blij dat er iets ontdekt was wat mijn klachten veroorzaakte. Dat het iets was waar ik zelf iets aan kon doen, waar ik geen operaties of pillen voor hoef te slikken. Ik heb dus ook nauwelijks moeite gehad met de overstap naar het glutenvrije dieet (een enkel baalmomentje daar gelaten). En ik heb ook nooit moeite om iets wat niet glutenvrij is te laten staan. Ik weet hoe ziek ik er van kan worden…

      Ik raad jou aan om jouw problemen met je arts of dietist te bespreken. En om een coach te zoeken die je kan helpen. Bijvoorbeeld Jeandrine die ik hierboven al noemde, of https://compleat-coaching.nl/coeliakie-coach/.
      Veel succes. En als ik je nog ergens bij kan helpen, twijfel niet om mij te mailen.

      Groetjes, Mirjam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*