opleidingsmissers als gevolg van coeliakie?

studerenHet LUMC doet een wetenschappelijk onderzoek naar de impact van een te late diagnose op het leven van mensen met coeliakie. Dit is belangrijk om medici, maar ook beleidsmedewerkers, te overtuigen hoe belangrijk een snelle diagnose is. 
(klik hier om ook mee te doen aan het onderzoek)

 

Ik heb mee gedaan aan dit onderzoek. Voor mij is het confronterend om te merken hoe veel klachten of klachtjes ik nog steeds heb. Ook al voel ik me over het algemeen gezond. Dat het veel erger kan, merk ik dagelijks op de coeliakie-forums en in mijn eigen glutenvrije kennissenkring. Mensen die niet kunnen doen wat ze willen, omdat hun lichaam dat tegen houdt. Mensen die niet de studie hebben gevolgd, die ze wel hadden kunnen volgen als coeliakie eerder ontdekt was. Mensen die niet het werk kunnen doen, dat ze wel hadden kunnen doen als coeliakie eerder ontdekt was. Mensen die heftige medicijnen slikken, regelmatig in het ziekenhuis liggen of zelfs overlijden aan de gevolgen van coeliakie. Allemaal niet nodig als coeliakie eerder ontdekt was.

 

Een schreinend voorbeeld voorbeeld van iemand die een hele andere levensloop heeft is B. Een medisch dossier van 2000 pagina’s. Geplaats op de Mavo (het zit er wel in, maar het komt er niet uit). Op zijn 20e ging hij onbedoeld glutenvrij eten en kon hij opeens prima meekomen op de universiteit. Maar pas in 2004 werd coeliakie gediagnostiseerd.
Hij probeert de misstanden in de gezondheidszorg aan de kaart te brengen, maar loopt tegen muren aan.

 

Zeer gefrustreerd door deze geschiedenis, heeft hij een brandbom gegooid richting het ministerie van Volksgezondheid. Hij ter observatie opgenomen in de Bijlmerbajes en vervolgens veroordeeld tot een beperkte TBS met dwangverpleging.
Momenteel is hij in afwachting op hoger beroep, dat hij heeft aangespannen omdat hij het niet eens is met de uitspraak en omdat hij een schadevergoeding eist vanwege tig jaar slechte diagnoses.

 

In de bak is hij diverse mensen tegen gekomen een glutenintolerantie. Veelal getriggerd door het overlijden van ouder(s), misbruik als kind, agressiviteit binnen het gezin etc. etc. Veel van deze mensen hebben een veel lagere opleiding gehad dan mogelijk was geweest: Op het VWO begonnen en op het VMBO geëindigd. Met een IQ van 130+ naar de LOM-school.

 

B. is nu  op zoek naar mensen ‘van buiten’ met een zelfde verhaal: verkeerde scholen, verkeerd ingeschat toen coeliakie nog actief was. Dus alleen de vreemde missers qua opleiding, niet alle overige details. Het mag anoniem. Als je jouw verhaal kwijt wilt, kan je hieronder een berichtje achter laten of mij mailen op mirjam.holleman@gmail.com

 

Wie kan B. helpen?

3 thoughts on “opleidingsmissers als gevolg van coeliakie?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *