STICOON

"Kennen jullie STICOON al? Dat staat voor Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland (www.sticoon.org). STICOON is een stichting (met ANBI status) die zich inzet om het leven van coeliakie patiënten te verbeteren en te vereenvoudigen. Hoe? Door onderzoek naar een definitieve oplossing van coeliakie financieel te ondersteunen." 

Valentine van Gluuts zit in het bestuur van STICOON. Zij schreef deze blogpost voor mij.

Het initiatief

STICOON is in 2011 opgericht op initiatief van voorzitter Michiel van Doorne. Bij zijn 10-jarige dochter is ruim 7 jaar geleden met een biopt coeliakie vastgesteld. Van dichtbij ervaart hij wat gluten met haar doet als zij die per ongeluk binnen krijgt. Heeft zij zelf ergens een verkeerde hap van genomen, was het eten in het restaurant toch niet goed klaar gemaakt of is het bij vriendinnetjes of bij familie gebeurd? Coeliakie vormt daarom een dagelijkse zorg die een grote druk op alle coeliakie patiënten en hun omgeving legt. Fouten zijn bijna niet uit te sluiten, hoe goed je ook je best doet. Het vervelendste, vindt Michiel, is dat zijn dochter zich na zo'n voorval onzeker gaat voelen en ze een tijdje bepaalde dingen niet meer durft te eten. Haar zelfvertrouwen is aangetast.

Het probleem

Volgens een medisch psycholoog ervaren vele kinderen met coeliakie het glutenvrij dieet als sociaal beperkend. Op school, bij traktaties of als Sinterklaas komt, de Kerstviering of bij het Paasontbijt, telkens weer is het kind de uitzondering en wordt het op de feiten gedrukt dat het “anders” is. Voor ouders van kleine kinderen betekent het ook dat ze altijd alternatieven moeten verzorgen en er dagelijks gepland moet worden.

Coeliakie patiënten moeten vooralsnog de rest van zijn of haar leven bij elke maaltijd opletten op wat zij eten en hoe het is klaargemaakt. Daar wil STICOON zich niet bij neerleggen en zet zich daarom in om te zoeken naar een oplossing voor deze chronische darmziekte.

Wat doet STICOON?

STICOON doneert 100% van de inkomsten aan onderzoek, iets dat de stichting uniek maakt t.o.v. andere stichtingen die zich richten op coeliakie. Op verschillende manieren worden fondsen geworven. Het bestuur organiseert zowel groot- als kleinschalige inzamelacties. STICOON heeft bijvoorbeeld tijdens de coeliakiemaand in mei 2015 diverse winkels en restaurants bereid gevonden om een deel van hun omzet af te staan aan de stichting. Ook beroepen de bestuursleden zich op hun eigen familie- en kennissenkring om financiële bijdragen in te zamelen.

Tot nu toe heeft de stichting ruim € 100.000,- aan donaties ontvangen en twee belangrijke projecten financieel gesteund: PreventCD en CoelKids.

PreventCD

Het doel van PreventCD is om te toetsen of coeliakie kan worden voorkomen door kleine hoeveelheden gluten te introduceren tijdens de borstvoeding. Het project loopt nog maar inmiddels is al aangetoond dat het wel of niet geven van borstvoeding aan een kind geen invloed lijkt te hebben op het ontwikkelen van coeliakie. Daarnaast is bewezen dat meisjes een significant grotere kans hebben op coeliakie dan jongens.

Mirjam: Wij doen mee aan PreventCD, ik schreef er regelmatig over. Hier kan je het lijstje met blogposts over PreventCD vinden.

CoelKids

Het andere project, CoelKids, richt zich op de jaarlijkse controle in het ziekenhuis van kinderen met coeliakie. Zowel voor kinderen, ouders als artsen is dit een tijdrovende bezigheid waar ook de nodige kosten aan verbonden zijn. Het doel van CoelKids is om een alternatieve vorm van controle te onderzoeken, namelijk een ICT-zelfmanagement systeem. Patiënten kunnen dan thuis inloggen en beantwoorden dezelfde vragen als in het ziekenhuis, vullen lengte en gewicht in en doen een thuistest ter controle op antistoffen.

Help STICOON!

Behalve deze 2 onderzoeken wil STICOON graag nog andere initiatieven financieel ondersteunen. Heb jij een tip voor een dergelijk onderzoek dat past bij het doel van STICOON? Laat het dan weten door een reactie te plaatsen onderaan deze blog.

Wil jij STICOON door middel van een donatie helpen in de zoektocht naar een oplossing van coeliakie? Dat kan! Je kunt jouw bijdrage overmaken naar: NL46ABNA0437955508 t.n.v. Stichting Coeliakie Onderzoek Nederland.

Deze vind je misschien ook interessant

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *