Wel coeliakie, niet glutenvrij (deel 2)

bakker

Mirjam's dochter van 14 heeft coeliakie. De diagnose is gesteld toen ze 7 was door middel van een biopt.
Sinds een jaar eet ze toch zo af en toe gluten. Lees hieronder haar verhaal.

Wat waren je klachten?

Bij avondeten regelmatig buikpijn. Maar niet naar haar zin op school. Dus de arts wilde lichamelijk alles uitsluiten omdat we dachten dat het psychisch was. Niet dus. Ook nog een röntgenfoto van de torso. Ze bleek helemaal verstopt terwijl ze wel elke dag naar het toilet kon.

Hoe reageerde jullie toen ze de diagnose kreeg?

We waren er bekend mee door een buurjongetje. Die had hele extreme klachten. We hebben een afscheidsweekend van gluten gemaakt en op maandag compleet gestart met het dieet. Geen problemen mee gehad. Er waren op school voor haar "ingrijperende" gebeurtenissen waardoor Coeliakie toen niet zo'n indruk maakte. Dat hebben we zo gehouden.

Soms niet glutenvrij of nooit glutenvrij?

Omdat ze nu puber is en geen klachten ervaart als ze gluten eet mag ze van de kinderarts een dag per schoolvakantie gluten eten. Dan bedenkt ze van te voren wat ze allemaal gaat eten en gaat helemaal los. Volgende dag weer helemaal glutenvrij. Dit zonder problemen. Eigenlijk meer omdat haar nieuwe kinderarts 2 jaar geleden twijfelde over de diagnose. Ze heeft toen 4 maand gluten gegeten voor een nieuwe test. Geen een keer buikpijn, maar hele slechte waarden. Dus wel een goede diagnose. Kinderarts dacht toen dat ze nooit meer gemotiveerd zou raken om terug te gaan op glutenvrij. Dit ging ook weer met een afscheidsweekend. Een jaar later kwam het plan om per vakantie een dag te zondigen. Als positieve motivatie.

Er zijn verschillende redenen om (soms) gluten te eten als je coeliakie hebt. Wat is jullie reden?

Lekker genieten van producten die glutenvrij niet zo lekker zijn. En soms is het erg makkelijk. Bijvoorbeeld als de glutendag gekozen wordt op oud en nieuw, of een verjaardag of een bruiloft.

Mirjam en dochter, dank jullie wel voor de medewerking aan dit artikel. 

Dit is deel 2 in de serie "Coeliakie, maar niet glutenvrij".
Lees hier deel 1, over de onderzoeken en cijfers.
Lees hier deel 3, over een vrouw die verkeerd voorgelicht was door een arts.
Lees hier deel 4, over een vrouw die soms de verleiding niet kan weerstaan.

Deze vind je misschien ook interessant

3 reacties op “Wel coeliakie, niet glutenvrij (deel 2)

  1. ‪Persoonlijk vind ik dit echt fout. Dat ze dat niet altijd glutenvrij eet moet ze zelf weten, maar de boodschap is fout. Mensen gaan straks echt denken dat een kruimel geen probleem, want die en die doen dat ook en ze hebben nergens last van.

    • Hoi Renske, Isa staat jaarlijks onder controle, nu na een jaar kunnen we zeggen dat haar bloedwaarden, stoelgang, groei en functioneren er niet onder lijden. Dingen zijn zoals ze zijn en iedereen moet doen wat goed voor hem of haar is. En vooral met zorg en verstand. Onzr kinderarts is gespecialiseerd en heeft nog veel scholing (of hoe noem je dat als je al specialist bent?) En zegt dat er nog een heel groot grijs gebied is waar men nog niks over weet. Soms is het goed om onder begeleiding dingen te testen. Ook voor de wetenschap.

Laat een reactie achter op Renske Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *