Wetenschappelijk onderzoek, welke onderwerpen zijn belangrijk? (deel 1)

medisch-onderzoek-coeliakie

Ik kreeg van de NCV een email met de vraag om mee te doen aan een enquête: “We zouden graag meer willen investeren in wetenschappelijk onderzoek om ervoor te zorgen dat jouw kwaliteit van leven toeneemt. We willen graag weten welke onderwerpen je belangrijk vindt.”

Vol goede moed begon ik met invullen. Maar al snel liep ik vast. Op veel vragen kan ik niet aangeven of ik het Heel belangrijk, Belangrijk, Beetje belangrijk of Niet belangrijk vind. Het hangt af van meerdere factoren…

De enquête is verdeeld in drie domeinen: medisch, voeding en kwaliteit van leven. Vandaag geef ik antwoord bij mijn vragen over onderzoek naar de Medische kant van coeliakie.

Medisch

Onderzoek naar het ontstaan van coeliakie; waarom krijgt de ene persoon het wel en de ander niet?

Heel belangrijk. Niet zo zeer omdat ik wil weten waarom de ene persoon wel coeliakie krijgt en de ander niet. Maar omdat we zo de ziekte steeds beter gaan begrijpen. Dit is volgens mij de basis voor verdere onderzoeken: Hoeveel gluten kan iemand met coeliakie eten, is het te voorkomen dat iemand coeliakie krijgt, hoe kunnen we de kwaliteit van leven van iemand met coeliakie verbeteren, en zo verder.

Het stellen van de diagnose als iemand al glutenvrij is gaan eten

Niet belangrijk. Ik vind het veel belangrijker dat mensen (en dan vooral artsen) beseffen dat ze niet glutenvrij moeten gaan eten voordat coeliakie op de juist manier bevestigd of uitgesloten is.

Onderzoek naar hoe coeliakie te genezen is?

Tuurlijk zou het heerlijk zijn als mijn dochter genezen kan worden (voor mijzelf hoeft het niet zo). Maar ik denk dat het veel belangrijker is dat onze kwaliteit van leven omhoog gaat. Dat het glutenvrije leven wat makkelijker wordt. Ik zie liever dat het geld daar naar toe gaat.

De glutenpil; een pil die je kan slikken en daarmee glutenvol voedsel kan eten zonder gevolgen

Als je eenmaal gewend bent om glutenvrij te eten, is het meestal geen grote moeite meer (een enkele uitzondering daar gelaten, zoals een feest of een vakantie). Ik ben zo blij dat ik de ziekte die ik heb op te lossen is met een dieet! Geen pillen waarvan je niet zeker weet hoe je er op reageert. Geen medische achterkamertjes en schandalen.
Daarom heb ik bij deze vraag Niet belangrijk ingevuld.

Onderzoek naar medicijnen ter voorkoming van lichamelijke klachten na glutenfout

Oh, wat zou het fijn zijn om weer eens onbezorgd uit eten te kunnen! Zoals je kan leven in mijn artikel Misselijk van angst om ziek te worden, is uit eten gaan vaak echt geen pretje voor mij.
Maar meer nog dan voor mijzelf, wil ik deze pil voor mensen die extreem gevoelig zijn. Mensen die vaak ziek worden van die extreem kleine spoortjes van gluten waar de gemiddelde patient gewoon tegen kan. Ik wens hun een wat normaler leven.
In beide gevallen geld natuurlijk wel, dat ook de darmschade voorkomen moet worden door het medicijn.

Onderzoek naar makkelijke en goedkope testen om thuis je antistofwaardes te meten (bijv. in ontlasting, urine of vingerprik)

Gaat dit om mensen die al de diagnose coeliakie hebben, of om mensen die de diagnose nog moeten krijgen?

In het eerste geval ben ik voor, mits het samen gaat met een (digitaal/telefonisch) consult bij de arts.
In het tweede geval ben ik tegen. Het stellen van de diagnose coeliakie is zo’n ingewikkeld proces. Op de coeliakie-forums zie ik bijna dagelijks voorbeelden dat het fout is gegaan. Bij het invoeren van een thuistest, zal het nog veel vaker fout gaan.

Nieuw onderzoek naar de 20 ppm grens (te hoog of te laag?)

Beetje belangrijk.
De gemiddeld gevoelige coeliakiepatient kan 10 mg gluten per dag verdragen zonder klachten en zonder darmschade. Hierop is deze 20 ppm gebaseerd.*

Naar schatting is 80% van de coeliakiepatienten een ‘gemiddeld gevoelige patient‘. We weten dat er een kleine groep is die gevoeliger is dan deze groep. Maar er is ook een kleine groep die minder gevoelig is.

Ik vind het belangrijker dat iedereen weet welke grens hij aan moet houden, dan weer een algemene grens instellen.

* A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease.

In mijn volgende blog ga ik in op de 2 andere domeinen: voeding en kwaliteit van leven.

Deze vind je misschien ook interessant

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *