Afgelopen weekend was ik bij mensen. Hun zoontje had een gluten-allergie. Ja, je leest het goed allergie. Geen coeliakie, geen glutenintolerantie, geen tarwe-allergie, maar gluten-allergie.

Zij dachten ook dat dat niet voorkwam, maar het is geconstateerd door het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, die krijgen alle coeliakie-klantjes van midden Nederland).

Hij heeft Down-syndroom en wordt daarom elk jaar getest op coeliakie (coeliakie komt vaker voor bij mensen met down dan bij de rest van de bevolking). Hij had hoge antistoffen en alle klassieke symptomen. En gillen, ’s nachts schreeuwend van de pijn wakker worden. Meteen na het biopt zijn ze gestart met het glutenvrije dieet. En hij knapte zienderogen op.

Maar: Uit het biopt bleek dat zijn darmvlokken volledig in tact zijn!
Sterker nog, hij blijkt helemaal geen HLA-DQ2 of -DQ8 te hebben! Hij kan dus nooit coeliakie ontwikkelen.
Tarwe-allergie is uitgesloten (met huidtest), dus moet het wel gluten-allergie zijn.

Helaas krijgen ze nu geen begeleiding meer van de artsen. Want hij heeft niet de diagnose coeliakie, dus hoort niet bij het coeliakie-spreekuur. Na een jaar hebben ze weer voorzichtig gluten geintroduceerd. Want over een allergie kan je immers heen groeien.
Weer gillen, doorwaakte nachten.

Begin dit jaar, 3 jaar na het starten van het dieet, zijn ze weer begonnen met gluten geven. Hij zit nu op 3 bruine boterhammen per dag!

Kennen jullie ook zo’n verhaal? Iemand met (hoge) antistoffen en klassieke symptomen maar geen coeliakie?

https://web.archive.org/web/20220704132158/https://ikbenglutenvrij.nl/bestaat-gluten-allergie/