Na het zien van jullie foto’s zien we DAT wel degelijk iets is (ook al laat de buitenkant dat niet zien), maar we weten nog niet goed WAT dat met jullie doet. Daarom de volgende vraag: Op welke manier beïnvloedt het hebben van een MDL-ziekte jouw leven het meest? Maak 3 foto’s.

Die opdracht kreeg ik voor de Photovoice van het MDL-fonds. Lees in deze blog hoe ik dat aan pakte.

Op 7 november 2026 organiseert MDL Fonds een Speciale Ontmoetingsdag voor mensen die leven met een chronische maag-, darm- of leverziekte en hun naasten. Een dag vol verbinding, herkenning en steun. Waarin we het onzichtbare zichtbaar maken met persoonlijke verhalen in woord en beeld. Ook ik deel mijn verhaal. De Speciale Ontmoetingsdagen worden georganiseerd door 23 samenwerkende gezondheidsfondsen en mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij’.

Het proces

Voor opdracht 2 kwam ik in eerste instantie niet verder, ik kwam er niet uit. Dus ik begon met het in kaart brengen wat het hebben van coeliakie voor mij betekent (zie blog Wat is leven met coeliakie?). Daar heb ik de emoties die dat teweeg bent achter gezet. Wat het meeste naar voren komt is ‘zorgen maken’. Of het wel echt glutenvrij is, of ik er niet ziek van wordt, of er wel iets voor mij te eten is op die lezing van mijn werk, of ik iemand moet teleurstellen die erg zijn beste heeft gedaan voor mij, of …

Ik kwam ook een oude post van Insta tegen:

Ik vroeg Gemini hulp. Daar kreeg ik ook niet uit wat ik wilde:

Karijn adviseerde om associaties te maken die bij mijn antwoord horen. ‘Zorgen maken’ hoort bijvoorbeeld bij: Met veel dingen in je hoofd bezig zijn, altijd denken aan alles kat niet kan, of wel moet, vastlopen, verstrikt zitten, niet helder zien, etc.
Vervolgens kijk je naar beelden of beeld ideeën die deze associaties oproepen. Bijvoorbeeld een wegopbreking waarbij verschillende borden van verschillende kanten je toespreken. Of een zelfportret in de spiegel waarbij je ook een spiegel van achter hebt en het beeld zich eindeloos herhaalt. Of een portret in de spiegel na het douchen waarbij je te zien bent door een waas. Of een close-up foto van jaloezieën wat verwijst nar de opeenstapeling van gedachten/zorgen die je altijd mee draagt.

Ik schreef 6 pagina’s vol… En ben daarna gaan fotograferen. Kijken wat werkte, wat niet werkte.

De foto’s

Uiteindelijk had ik 6 foto’s over waar ik niet uit kon kiezen: Ik heb dus een serie gekozen EN drie verschillende antwoorden. 

Serie touw

Een last meeslepen (zorgen maken)

Touwtjes in handen (willen) houden (controle houden).
En loslaten, los mogen laten omdat iemand anders het van mij over neemt (dankbaar), maar ook los moeten laten als ik geen controle heb bij bijvoorbeeld uit eten gaan.

Losse foto’s

Zorgen maken: coeliakie is voor mij zorgen maken, de hele dag met veel dingen bezig zijn, altijd denken aan alles wat er kan en niet kan, veel dingen tegelijk, onzekerheid, gedachten in cirkels, knoop in maag.

Controle houden: ik wil controle houden over mijn ziekte, mijn dieet. Dit uit zich in vasthouden, lijstjes, agenda, zelf doen, veiligheid, bescherming, trots, scenario’s doorrekenen (ik dacht ook aan een blad met een lastige wiskunde-som, maar heb die niet gemaakt), teugels in handen, aan het roer staan.

Dankbaar: dankbaar als iemand iets van mij overneemt, voor mij gezorgd heeft door glutenvrije koekjes te halen, nadenkt voordat die mijn een zoen geeft, als ik in een volledig glutenvrij restaurant eet. Dankbaarheid is voor mij warm, geliefd, ontroering, overvloedig. En dat is deze overstromende kop thee ook.