Stel, je hebt een dierbare vriend wonen in het buitenland die niks weet over jouw MDL ziekte. Wat moet die persoon over jou weten om te begrijpen wat voor impact de ziekte heeft? Maak drie foto’s.
Die opdracht kreeg ik voor de Photovoice van het MDL-fonds. Lees in deze blog hoe ik dat aan pakte.
Op 7 november 2026 organiseert MDL Fonds een Speciale Ontmoetingsdag voor mensen die leven met een chronische maag-, darm- of leverziekte en hun naasten. Een dag vol verbinding, herkenning en steun. Waarin we het onzichtbare zichtbaar maken met persoonlijke verhalen in woord en beeld. Ook ik deel mijn verhaal. De Speciale Ontmoetingsdagen worden georganiseerd door 23 samenwerkende gezondheidsfondsen en mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij’.
Foto opdracht: voorbereiding:
- Wat merken anderen meestal niet aan jou, terwijl jij er elke dag mee bezig bent?
- Welke gevoelens roept de ziekte bij je op?
Waar heb jij het meeste begrip voor nodig van anderen? - Wat moet je vaak aanpassen of laten vanwege je ziekte?
- Wat wens je dat mensen stoppen met aannemen of zeggen over jouw ziekte?
Hulpvraag op Facebook
Ik vroeg op Facebook hoe jullie dat zouden aanpakken. M. antwoordde: Vooral in beeld brengen dat je veel etiketten moet lezen, je soms buiten gesloten voelt en altijd aan het nadenken bent over de planning van je eten. De stress of alles in de winkel wel op voorraad is. Dat andere mensen het allemaal maar overdreven vinden. Dat je bang bent om ziek te worden na een etentje.
Ik ervaar dat niet zo. Na bijna 20 jaar ben ik gewend om etiketten te lezen (nu alleen wat uitdaging door wel/geen leesbril). Ik voel me nooit buitengesloten door mijn coeliakie. Nadenken over de planning van mijn eten? Niet meer dan voordat ik coeliakie had. De stress of alles in de winkel wel op voorraad is, heb ik niet. Als iets er niet is, neem ik iets anders. Andere mensen die het overdreven vinden? Haast nog nooit mee gemaakt. Ik denk dat dat ook afhankelijk is hoe je het uitlegt. (Mijn darmen gaan kapot als ik gluten binnen krijg). Dat je bang bent om ziek te worden na een etentje: ja, dat wel.
Geen ‘vriend in het buitenland’
Toen Karijn sprak over ‘een vriend die in het buitenland woont en niets weet over jouw mdl-ziekte‘ dacht ik aan mijn potentiele dates. Als ik iemand via een datingapp leer kennen, en het komt bijna tot een eerste date, app ik: “Je moet nog iets weten: ik heb coeliakie. Dat betekent dat ik heel ziek word van gluten. Als ik ze eet, maar ook als jij net een koekje hebt gegeten of bier hebt gedronken en ik met jou zoen …” Daar zijn deze foto’s op gebaseerd:
Als jij een koekje eet, mag ik niet met jou zoenen. Alleen een kusje op de wang.
Er is glutenvrij bier! We kunnen samen een biertje delen en zoenen.
Deze foto is afwijkend. Dit is een volledig glutenvrije pizzeria, die we op ons weekendje weg bezochten. Onze vrienden liepen voor ons een paar keer de halve stad door, om te gaan eten bij een pizzeria, een wafelsalon, een frituur en restaurant waar wij (mijn dochter en ik) veilig kunnen eten! <3