Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Martine, zij knapte nauwelijks op toen ze glutenvrij ging eten. Pas toen ze ook glutenvrij tarwezetmeel schrapte, werden haar klachten minder.
Hallo, ik ben Martine en ik ben 28 jaar. Ik ben moeder en werk voor mensen met een PGB. Ik vind het heel leuk dat ik mijn verhaal mag delen, er zullen vast stukken bij zitten die erg herkenbaar zijn.
Voor de diagnose
Voor mijn diagnose had ik al jaren klachten. Maar vlak voor de diagnose was ik vooral erg moe, zo moe dat ik de verschillende sporten die ik beoefende 1 voor 1 heb laten vallen. Op dat moment zat ik vlak voor mijn examen periode en dacht dat het kwam door de stress dat ik zo moe was. Daarnaast was ik erg bleek en zo vaak misselijk dat het normaal voor mij was. Buikklachten had ik ondertussen niet meer. Ik had ondergewicht en kon ik alles eten was los en vast zat (wat door mij als tiener niet als vervelende werd ervaren).
De diagnose
Dit alles is inmiddels meer dan 10 jaar geleden. Voor mijn diagnose was ik iemand die haar huisarts bij voornaam kende, zo vaak kwam ik er. Wat de klachten veroorzaakten kon hij ook niet verklaren. De zoveelste keer dat ik bij mijn huisarts op visite ging, was mijn moeder mee. Ik was toen eind 16. Mijn moeder had iets gelezen over coeliakie en wilde graag dat ik daar op getest werd. Mijn huisarts stond hier volledig achter. Hij heeft geregeld dat wij naar de MDL arts konden en heeft alvast een bloedtest gedaan. Hier kwam al naar voren dat de kans “zeer groot” was dat ik coeliakie had. “Eindelijk duidelijkheid, we zijn niet gek.”
Na het gesprek met de MDL arts werden de vervolg onderzoeken uitgevoerd. Vooral de vlokken test was erg duidelijk, de mooie “heuveltjes” die er horen te zijn waren compleet verdwenen. 1 week voor mijn 17de verjaardag kreeg ik de diagnose coeliakie. Nog niet echt wetende wat dit voor mij de rest van mijn leven ging inhouden.
Starten met het glutenvrije dieet
Gelukkig had ik mijn moeder. Zij had al voordat we een afspraak hadden met de diëtiste een hele studie gemaakt van het glutenvrije dieet. Zij zocht voor mijn verjaardag naar dingen die ik wel mocht hebben. En natuurlijk bakte zij een glutenvrije taart, zij is gek op bakken en koken. Door mijn moeder en deels door de info van de diëtist ging de overgang naar het glutenvrije leven best makkelijk. Ik ben vrij nuchter en had echt schijt aan de mening van klasgenoten en vrienden. Maar geloof me ik, had het er echt wel moeilijk mee dat ik ineens niet alles meer mocht!
Maar de klachten bleven…
De paar jaar na de diagnose beleven de vage klachten van misselijk, vage buikpijn, hoofdpijn. Ik kon het niet plaatsen. Op mijn jaarlijkse controle bij mijn MDL arts voelde ik met niet serieus genomen. Het zou wel komen omdat ik aan was gekomen. ( Nou ik was blij dat ik niet meer men ribben kon tellen en eindelijk weer beetje spier opbouw had.) Maar toch een bloed test gedaan “waar niks uit kwam”. Ik ben jaren door blijven lopen met klachten en ben niet meer bij die arts geweest.
Uiteindelijk ben ik samen met mijn huisarts en een diëtiste die zelf ook glutenvrij is, gaan kijken of ik strenger glutenvrij moest eten. Ik liet glutenvrije tarwezetmeel weg en hier knapte ik aanzienlijk van op. Mijn opgeblazen vage buikpijn verminderde redelijk, maar toch kwam het nog vaak voor dat ik last had van mijn buik, misselijk was en vaak hoofdpijn kreeg. Ik begon producten met het woord tarwe maar wel een glutenvrij logo te vermijden, medicijnen die ik langere tijd moest slikken met E-nummers waar tarwe in zitten te weigeren (zover dat kon). Het werd langzaam aan wat beter, maar we waren ondertussen een paar jaar verder.
Andere specialist
Een paar jaar geleden ben ik op mijn verzoek door de huisarts door verwezen naar een ander ziekenhuis en kwam ik bij een internist terecht. Hij heeft me volledig door de mangel gehaald en heeft de oude onderzoeksresultaten opgevraagd bij mijn voormalig arts. Daarnaast heb ik opnieuw een bloed onderzoek gehad. Uit al deze testen kwamen naar voren dat ik al een paar jaar rond liep met een iets vervette lever en een vitamine B12 gebrek. Hier kreeg ik medicijnen voor.
Strenger dieet
Op dit moment eet ik geen producten meer met het woord tarwe (ook al staat het logo er op en/of is het glutenvrij tarwezetmeel). Ik eet geen producten met “kan sporen bevatten van”. En ik werk zoveel mogelijk met verse producten, zonder pakjes en zakjes. Kruiden voor pasta’s, nasi enz. meng ik zelf bij een kruidenier. Ik neem alleen nog medicijnen met gluten als ik echt geen andere optie heb.
Nu ik mij houd aan dit strengere dieet voel ik mij een stuk beter. Mijn klachten zijn stukken minder en heb ik niet constant “ergens” last van.
Dank je wel Martine voor jouw verhaal. Fijn dat je er achter bent gekomen hoe jouw klachten opgelost/minder kunnen worden. Fijn dat je je nu weer een stuk beter voelt!
Wil je meer lezen?
Dit interview met Martine is het vijfde (en laatste) interview in de reeks ‘niet (snel) opknappen na de start van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens vertelt moet worden:
- Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
- Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
- Lisanne, die eerst zieker werd nadat ze met het glutenvrije dieet startte
- En al twee jaar geleden plaatste ik het verhaal van Margreth, die refractaire coeliakie heeft.
- Ook mensen die niet belemmerd worden door hun coeliakie, kunnen klachten houden. Lees er meer over: Welke klachten van coeliakie patiënten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
- Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
- In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.