De Nederlandse coeliakiedag kon dit jaar helaas niet door gaan. Daarom organiseerde de NCV vorige week een online lezingenprogramma. Heel interessant en makkelijk om op deze manier toch op de hoogte te blijven van de ontwikkelingen rondom coeliakie en het glutenvrije leven. Ik nam deel aan 4 lezingen, waarover ik natuurlijk wat vertel op mijn blog. Ik begin met de laatste: Het medisch forum.
Het werd een hele lange blog, maar zeker het lezen waard!
Het medisch forum is altijd de afsluiting van de Nederlandse Coeliakiedag. Tijdens het medisch forum worden vragen beantwoord door vooraanstaande specialisten. Sommige vragen zijn vooraf ingediend, sommige vragen werden ter plekke gesteld. In mijn blog van vandaag lees je de vragen EN de antwoorden!
De specialisten:
- Gerd Bouma, MDL-arts in het VUmc
- Frits Koning, Professor Immunologie aan het LUMC
- Luisa Mearin, hoogleraar en kinderarts aan het LUMC
- Margreet Wessels, kinderarts in Rijnstate-ziekenhuis Arnhem
- Peter Wahab, MDL-arts in Rijnstate-ziekenhuis Arnhem
- Iris Jonkers, onderzoeker moleclaire geneeskunde aan het UMCG
- Laura Kool, diëtist aangesloten bij het dietistennetwerk van de NCV.
Coeliakie en andere auto immuunziekten
Kan coeliakie MS en diabetes 1 veroorzaken?
Frits Koning: Er is een duidelijke relatie tussen coeliakie en diabetes. Maar het is niet zo dat de ene ziekte de ander veroorzaakt. Het is zo dat als je bepaalde HLA-moleculen hebt, je meer kans hebt op zowel coeliakie en diabetes.
Er is geen relatie tussen coeliakie en MS.
Richtlijnen glutenintroductie voor baby’s/kinderen?
Zijn er richtlijnen voor baby’s/kinderen die mogelijk erfelijk belast zijn met coeliakie?
Wanneer kan je gluten het beste introducerren? Heeft borstvoeding invloed?
Luisa Mearin: Het moment van glutenintroducering lijkt niet uit te maken voor het ontwikkeling van coeliakie. Over het algemeen is de neiging om vaste voeding vroeger te introduceren. Volgens het advies van het consultatiebureau vanaf 4 maanden in kleine hoeveelheden. Dit geldt ook voor gluten.
Borstvoeding heeft geen invloed op het ontwikkeling van coeliakie. Borstvoeding is wel het beste voor de baby, maar het helpt niet om coeliakie te voorkomen.
Lees hier meer over het onderzoek van Luisa Mearin: Glutenintroductie bij baby’s
Coeliakie en depressieve klachten
Hoe zit het met depressieve klachten na een glutenfout? Het gevoel van een donkere wolk in je hoofd. Is wetenschappelijk bewezen dat er een relatie is? Hoe zit dat met andere klachten dan alleen buikklachten?
Gert Bouma: Wanneer is iets wetenschappelijk aangetoond? Dat is niet eenvoudig, denk aan de discussie over mondkapjes. Is er een statistisch aangetoond verband? Voor depressie en het innemen van gluten is geen statistisch verband aangetoond. Is dit ook een oorzakelijk verband? Uit verschillende studies blijkt dat mensen met coeliakie idd meer kans hebben op depressies. En dat na een glutenfout vaak een brainfog word gevoeld. Hier wordt uitgebreid onderzoek naar gedaan.
Familieleden screenen op coeliakie
Moet ik mijn gezonde dochters (11 en 12) laten testen op coeliakie?
Margreet Wessels: Over de erfelijke kant van coeliakie is heel veel bekend. Hierbij is o.a. een HLA-type nodig, deze is overerfbaar op familieleden. Familieleden hebben gemiddeld 10% kans op coeliakie. In het geval van deze meneer zal ik zeker adviseren om zijn dochters te testen. Dit staat los van de klachten. Er zijn veel mensen met coeliakie die geen klachten hebben, of denken dat ze geen klachten hebben. Wat je uiteindelijk hoopt is dat mensen zich beter gaan voelen, maar ook dat lange termijn gevolgen geminimaliseerd worden.
Als je negatief getest bent, moet je dan herhalingstesten doen?
We weten uit onderzoeken met grote groepen kinderen dat de ontwikkeling van coeliakie het grootst is tussen de 0-10 jaar (en dan met name tussen 0-6 jaar). De kans dat deze kinderen op latere leeftijd toch coeliakie krijgen is heel klein. Kinderen onder de 10 moeten regelmatig getest worden. Oudere kinderen en volwassenen opnieuw testen als ze klachten krijgen.
Lees ook mijn blog: Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?
Herstel darmvlokken bij coeliakie
Hoe lang duurt het voordat bij een strikt glutenvrij dieet vlokatrofie herstelt?
Peter Wahab: Je kunt kijken naar het functioneel herstel (neemt voedingsstoffen op) of naar het weefsel herstel. Naar dit laatste zijn onderzoeken gedaan, hieruit bleek dat na 2 jaar glutenvrije dieet bij 40% van de coeliakiepatiënten nog afwijkingen in het weefsel te zien is. Na 5 jaar glutenvrij heeft 15% van de coeliakiepatiënten nog afwijking in het weefsel.
Het klinisch herstel en het weefsel herstel staat bijna los van elkaar. Deze mensen hadden bijna allemaal geen klachten meer en ook de bloedtekorten waren opgeheven. En dat is het belangrijkste.
Als je op getallen wilt varen, kijk dan naar de antistoffen.
Een hele kleine minderheid houdt darmschade en klachten, dit is refractaire coeliakie (lees mijn interview met Margret).
Rol genetische factoren en omgevingsfactoren
In hoeverre is het ontwikkelen van coeliakie genetisch bepaald en spelen omgevingsfactoren een rol? Weten we welke omgevingsfactoren dit zijn?
Iris Jonkers: We kijken in eerste instantie naar de genetische factoren, we weten dat die een grote rol spelen. We hebben het al over de HLA gehad, maar er zijn ook andere regio’s die een (kleinere) rol lijken te spelen. Maar al deze genetische factoren verklaren niet waarom sommige mensen coeliakie krijgen en andere mensen niet. Dus we denken dat er nog meer aan de hand is en dat zullen dan misschien die omgevingsfactoren zijn. Maar dat is best wel lastig te onderzoeken. Er zijn al wat aanwijzingen dat bijvoorbeeld de darmbacteriën die mensen hebben en ook virusinfecties een rol zouden kunnen spelen. Maar die studies staan nog best wel in de kinderschoenen. Zeker die virusinfecties, dat is vooral bekeken in muizen. U begrijpt dat u geen muis bent, dus we moeten nog verder onderzoek doen om zeker te weten dat dit echt het geval is. Ook bij de darmbacterien is nog niet 100% zeker aangetoond welke darmbacteriën dat dan zijn en of die dan echt helpen de ziekte te veroorzaken of dat ze bijvoorbeeld meer een consequentie zijn.
Dan hebben we ook nog de gedrachtsomgevingsfactoren bijvoorbeeld borstvoeding en het eten van gluten. Het zou kunnen dat er meer van dit soort omgevingsfactoren een rol spelen, maar als dat al zo is dan denken we dat dat een hele kleine rol is. Dus we moeten dat bekijken bij een gigantische hoeveelheid mensen. We zijn o.a. bezig met het verzamelen van de gegevens van 2500 coeliakiepatiënten en we willen daarmee laten zien wat voor omgevingsfactoren mogelijk een hele kleine rol zouden kunnen spelen, dus om een compleet beeld te krijgen van alle factoren die een rol spelen bij het ontstaan van coeliakie. Maar ik denk niet dat je door gedrag te veranderen, of de opvoeding van je kind, dat je coeliakie daarmee kan voorkomen. Daar zijn die omgevingsfactoren niet sterk genoeg voor.
Lees ook mijn artikel: Hoe krijg je coeliakie?
Frits Koning: Er zal iets zijn wat coeliakie veroorzaakt. Want gluten is natuurlijk een heel onschuldig eiwit en ons afweersysteem is niet gemaakt om te reageren op onschuldige eiwitten. En dat is natuurlijk de grote vraag: Waarom ga je reageren op onschuldige eiwitten. Dat doet gelukkig 99% van de bevolking niet, maar helaas die 1% met coeliakie wel. Er moet iets zijn wat dit triggert. Dat kan natuurlijk van alles zijn, maar waar wij afgelopen jaar samen met een groep in Australië mee bezig zijn geweest, is dat er bacteriën zijn die eiwitten bevatten die een beetje lijken op gluten. De afweercellen die we uit patiënten kunnen isoleren, die gluten ‘zien’, die herkennen gluten en die veroorzaken de ontstekingen in de darm, die reageren ook op die bacteriële eiwitten. En dan krijg je ineens een scenario waarin je je kan voorstellen dat coeliakie als het ware ontstaat als een bijproduct van een afweerreactie tegen een bacterie. Die bacterie zit in het lichaam en is mogelijk een pathogeen (ziektekiem) waar je lichaam op gaat reageren. Als je lichaam daar op reageert dan kan het bijproduct zijn dat je coeliakie ontwikkeld.
Op dit moment hebben we hele mooie gegevens die laten zien dat t-cellen van coeliakiepatienten dat inderdaad doen. Dat noemen we kruisreactie, ze kunnen zowel de bacterie als het gluten herkennen. Maar we kunnen heel moeilijk mensen die HLA-DQ2 zijn en geen coeliakie hebben, infecteren met bacteriën om vervolgens te bepalen of ze coeliakie ontwikkelen. Dat zijn experimenten die je met mensen niet mag doen, dat is een niet ethisch experiment. Dus we staan hier als onderzoekers altijd met je rug tegen de muur. Je vindt hele leuke associaties, maar om het keihard te maken is moeilijk. Dus we moeten er nog heel veel werk aan doen om er achter te komen of het ook echt waar is.
Darmbeschadiging bij glutenfout?
Als je gluten stapelt of te maken hebt met kruisbesmetting, of een glutenfout hebt, beschadigen de darmen dan? En zo ja, hoe lang duur het herstel?
Laura Kool: Om deze vraag te kunnen beantwoorden moet je weten wanneer de darmen beschadigen. Hoeveel mg gluten moet je binnen krijgen voordat je schade krijgt? Bij minder dan 10 mg gluten per dag is er geen effect op de darmwand. Bij 30 mg is er ook niet echt schade in de darmen te vinden. Bij 100 mg per dag worden lichte beschadigingen gevonden. Bij 500 mg worden duidelijke wijzigen/beschadigingen gevonden. Er is dus een veilige inname tussen de 10 en de 100 mg gluten per dag. Er is hierbij wel een groot verschil tussen patiënten.
Als je eenmalig last hebt van een kruisbesmetting, is er weinig kans op beschadigingen en op verhoging van de antistoffen. Dit gebeurt pas bij een structurele fout.
Peter Wahab: Als je kijkt naar antistofvorming, is dat een bij enkele inname beperkt. Bij grote hoeveelheden (1000mg of meer) zien we schade aan het darmvlies. Maar het verschil in reactie is enorm. We zien mensen die van koekjes geen last hebben en andere mensen die van kruimels al last hebben.
Coeliakie en ontlasting
Misschien niet de smakelijkste vraag, maar ik vroeg me af of mensen met coeliakie een andere ontlasting hebben?
Gert Bouma: Nee, je hoeft je absoluut niet ongerust te maken over je ontlasting.
Bij navraag in collegezaal, blijken er hele verschillende antwoorden te zijn over normale ontlasting. Vooral mannelijke studenten overschatten de hoeveelheid van hun ontlasting. Echter, alles tussen de 3 keer per dag en eens in de 3 dagen is normaal. De hoeveelheid is ca. 300 gram per dag. Je hoeft je pas zorgen maken als er bloed (rood of zwart) in zit.
Bij onontdekte coeliakie komen er voedingsstoffen in je ontlasting waardoor de hoeveelheid veel meer is. Als darmen herstellen, wordt dit normaal.
Echter, de motoriek van de darm blijft wel lang gestoord. Dit kan coeliakie-achtige klachten zoals diarree of obstipatie veroorzaken. Maar je hoeft je hier geen zorgen over te maken. Het is een kwestie van geduld.
Antistoffen goede graadmeter?
Zijn antistoffen altijd een goede graadmeter of je goed omgaat met het dieet?
Margreet Wessels: Bij kinderen die glutenvrij gaan eten, dalen de antistoffen meestal heel snel. In het begin zijn de antistoffen zeker een goede graatmeter: Zo lang het daalt, is het goed. Maar later in het dieet zijn foutjes minder goed via de antistoffen op te sporen. Dit kan beter in combinatie met een vragenlijst over het dieet en het welbevinden.
Lactosevrij eten bij coeliakie?
Wat zijn de richtlijnen voor lactosevrij eten bij de diagnose coeliakie?
Luisa Mearin: Er zijn 2 situaties te onderscheiden:
1. Iemand is net gediagnostiseerd. De darmvlokken zijn beschadigd, waardoor enzym lactase tijdelijk afwezig zijn. Theoretisch een reden om lactosevrij dieet naast glutenvrij dieet volgen. Maar dat is nergens voor nodig, het voegt niets toe aan de verbetering van de klachten en de schade van de darmen.
2. Iemand met coeliakie kan ook lactose intolerant zijn. In dat geval heeft het natuurlijk wel zin om een lactosearm te volgen (lactosevrij niet nodig).
Kortom: Pas als klachten blijven (en antistoffen verdwenen zijn) is lactosevrij ook aan te raden.
Coeliakie en lactose-intolerantie staan los van elkaar. 70% van de wereldbevolking kan niet tegen lactose, 30% heeft wel geleerd om dit te drinken.
Vermoeidheidsklachten ondanks glutenvrij dieet
Hoeveel coeliakie patiënten houden vermoeidheidsklachten ondanks een strikt glutenvrij dieet?
Peter Wahab: Vermoeidheid is een enorm ingewikkelde klacht, die door veel factoren kan worden veroorzaakt. Volgens de literatuur hebben mensen met coeliakie nauwelijks buik- en vermoeidheidsklachten. Hierbij is een discrepantie met de klachten in de spreekkamer. In spreekkamer wordt gekeken naar andere mogelijke oorzaken. Soms kom je iets op het spoor, maar vaak ook niet. Het is ontzettend moeilijk om daar een exact getal aan te geven, en een goed advies over te geven. Artsen kunnen leefstijl adviezen geven, waarbij de inspanningen kunnen verbeteren.
Dit is een te lang antwoord, wat laat zien dat we er nog te weinig van weten. Blijf het bespreken met je arts, bespreek welke oorzaken er kunnen zijn. Maar heb niet te hoge verwachtingen van de oplossingen.
Combinaties eten die mis kunnen gaan?
Sinds mijn dieet ben ik al een paar keer flink beroerd geweest, terwijl er waarschijnlijk geen glutenfout is gemaakt. Zijn er combinaties van eten die mis kunnen gaan?
Laura Kool: Wat is beroerd, welke klachten heb je?
Als je last hebt van een opgeblazen gevoel, kan er sprake zijn van prikkelbare darm syndroom.
Bij vettige ontlasting die aan de wc-pot blijft, is de darmwand waarschijnlijk nog niet voldoende hersteld. De opname van vet nog niet goed waardoor het vet in de ontlasting verdwijnt.
Houd je klachten bij, houdt een eetdagboek bij en bespreek het met een gespecialiseerd diëtist.
Immunologisch litteken
Ik heb wat gelezen over het immunologisch litteken. In hoeverre wordt hier onderzoek naar gedaan? Wordt dit gemonitord bij patiënten met coeliakie?
Iris Jonkers: De term immunologisch litteken komt uit een studie uit 2019 uit Chicago . Bepaalde vorm van cellen lijken te verdwijnen bij coeliakie. Andere cellen die er heel erg op lijken maar net wat anders zijn, komen daar voor in de plaats na de start van het glutenvrije dieet. De vervangende cellen blijven, zolang je op glutenvrij dieet bent, ze gaan die niet weg. Die cellen die daarvoor waren, komen nooit meer terug. Bij het glutenvrije dieet blijft er een verandering in de darmen op immunologisch gebied, een heel bepaald klein onderdeel van de immunologische cellen compartiment in de darmen wordt zeg maar zich aanpast.
Het was maar 1 studie, wel een hele grote en mooie studie maar zou eigenlijk nog een keertje herhaald moeten worden door andere mensen om te zien of dit echt zo is. En daarnaast is het nog helemaal niet duidelijk wat het nou precies voor gevolgen heeft. Is het nou echt zo erg als dat ‘litteken’ er is? Zoals Peter ook al zei: Zo lang jij je goed voelt, dat is het belangrijkste. Of die cellen nu veranderd zijn of niet, als jij geen klachten meer hebt nadat je op glutenvrij dieet bent, dan zijn de artsen en jijzelf tevreden over het resultaat. Dus wordt er niet zo veel gemonitord bij patiënten. Dat wil niet zeggen dat het onderzoek stil staat, er wordt zeker wel onderzoek gedaan naar het immunologisch litteken. Maar bij patiënten wordt er niet naar gekeken omdat we niet weten of het er toe doet en omdat het is een hele moeilijke test is.
Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij mijn artikelen over het medisch form van voorgaande jaren: