Al sinds mijn 13e had ik bloedarmoede, sinds mijn 16e was ik regelmatig misselijk. Nooit zo erg, ik leerde er mee leven. Ik ben al die jaren maar 2 keer naar de huisarts gestapt. Beide keren was het advies om gezond en regelmatig te eten.

In 2006 (ik was 29) was dit zo ernstig geworden dat ik zo af en toe een dagje ziek thuis moest blijven. Ik dacht dat het misschien aan de anticonceptie pil lag, en stopte met het slikken daarvan.

Niet veel later was ik zwanger. Van een tweeling nog wel! Helaas werden Boris & Sanne veel te vroeg geboren en overleden ze na een uurtje. Mijn klachten werden heftig: constant diarree, buikkrampen, verschrikkelijk duizelig, misselijk, lamlendig en ik was in 2 maanden meer dan 20 kilo af gevallen…

Sinds februari 2007 ben ik er achter wat al deze klachten veroorzaakte. Ik heb coeliakie (spreek uit seuliakie).

Het Onderzoek

Tussen december 2006 en februari 2007 belde ik de huisarts meerdere malen per week. Zo lang diarree is niet normaal, ik had zelfs nauwelijks energie meer om van de bank naar de wc te lopen. De huisarts weet het aan psychische klachten. Maar toen ook mijn gynaecoloog zich er mee ging bemoeien, heeft hij mij een verwijsbriefje gegeven voor een internist. De internist dacht gelukkig meteen bij het eerste gesprek al aan coeliakie.

In mijn bloed zijn verschillende antilichamen gevonden die wijzen op coeliakie, daarnaast had ik een tekort aan ijzer, aan eiwitten, aan diverse vitaminen en mineralen. Het bloed-onderzoek is echter niet voor 100% betrouwbaar, vandaar dat ik op 19 maart 2007 een darmonderzoek heb gehad. Op dat moment woog ik nog maar 44 kilo.

Bij de dunne-darm-bioptie werd er weefsel uit mijn darmen gehaald, waarmee aangetoond is dat ik daadwerkelijk coeliakie heb. Ik zag er helemaal niet tegen op, vond het juist wel spannend om in mijn eigen maag te kunnen kijken. Ze hadden mij verteld dat het een beetje vervelend zou zijn, maar geen pijn zou doen. Wat een misvatting! Het was VERSCHRIKKELIJK vervelend! En het deed WEL pijn!

Terwijl ik daar kokhalzend, shakend, kwijlend, en boerend op die tafel lag, werd er een slang door mijn slokdarm geduwd. Snel was de slang met licht en camera in mijn maag aangekomen, alwaar er lucht ingepompt moest worden om verder te kunnen naar de dunne darm. Maar het apparaat deed het niet! Dus die hele slang er weer uit en een nieuwe slang er in….

Gaan ze ook nog lastige vragen stellen: Hoe lang heb je al klachten, wat voor klachten zijn dat, hoe is dat gekomen? Waardoor ik ook nog over Boris en Sanne moest vertellen, terwijl ik al zo kwetsbaar op die tafel lag….
En ik had zo gehoopt mezelf een keer van binnen te kunnen bewonderen, maar ik mocht niet meekijken op het video-scherm…. Niet dat dat sowieso mogelijk was, ik heb de hele tijd mijn ogen heel hard dicht geknepen!
Rustig blijven, concentreer je op je ademhaling, ja doe dat maar eens als er een slang van 1 meter in je wordt gepropt.
Gelukkig ging de tweede keer wel alles goed, werd er 3 keer een stukje weefsel weggenomen en al snel werd die slang weer uit mijn keel gehaald.
Nog even bijkomen en daarna mocht ik weer naar huis.

Uit het onderzoek bleek dat ik nauwelijks meer darmvlokken over had. Het vermoeden coeliakie is dus bevestigd.

Het herstel

Ik begon meteen met het glutenvrije dieet. Binnen een paar dagen was mijn diarree verdwenen en kon ik weer met opbouwen beginnen. Ik schreef me in bij de sportschool, ging elke dag een rondje door de wijk lopen. En heel langzaam herstelde mijn darmwand zich weer, en daarmee de opname van de diverse voedingsstoffen, mijn conditie, mijn energieniveau en mijn gezondheid!

Voorzichtig ging ik weer aan het werk. De eerste maand 4 uur per dag, de tweede maand 5 uur per dag, en zo verder.
Na een half jaar hard aan mezelf werken, verklaarde mijn internist mij weer ‘gezond’. Natuurlijk had ik zelf ook al gemerkt dat het weer goed ging. In februari 2007 kon ik nauwelijks van de bank naar de keuken lopen, woog ik nog maar 44 kilo kon ik me niet genoeg concentreren om een boek te lezen of om zelfs maar tv te kijken als er ergens in huis iets anders gebeurde, sliep ik de helft van de dag (en ook maar de helft van de nacht).
Sinds september 2007 kan ik weer roeien, een lekkere wandeling maken, weeg ik 65 kilo, kan ik tv kijken en lezen tegelijk en kan ik me weer volledig concentreren op mijn werk!

Ik word nooit meer helemaal gezond, moet me de rest van mijn leven het glutenvrije dieet blijven volgen. Maar dat ik met dat dieet goed functioneer, bewijzen de voorbeelden van hierboven wel.

Een leven met coeliakie

Sinds ik weet dat ik glutenvrij moet eten, heb ik weer plezier in eten en koken. Ik vind het leuk om lekkere recepten uit te zoeken, om te kunnen eten zonder dat ik er ziek van word. Het is een hobby geworden om lekkere glutenvrije artikelen te vinden. Want bijna alles kan je glutenvrij krijgen, alleen een lekkere variant vinden is soms moeilijk.

Coeliakie is een goed gespreksopening op feestjes en bij onbekenden, mensen zien meteen dat ik anders eet, sommige dingen niet mag. En via de coeliakie heb ik heel veel leuke mensen leren kennen. Bijvoorbeeld via de activiteiten van de NCV, via de coeliakiemaand, via #wijbloggenglutenvrij en via Gelukkig en Glutenvrij magazine.

Zo klinkt het heel positief, maar natuurlijk zitten er ook negatieve kanten aan. Een extra goede hygiëne in huis, niet zomaar iets kunnen eten buiten de deur, vrienden controleren als ze mij iets voorschotelen en vertrouwen moeten hebben in de kok (ook als dat achteraf niet terecht bleek…).

In de supermarkt lees ik van elk artikel de ingrediëntenlijst goed door. En voor mijn glutenvrije artikelen rij ik het hele land door. En glutenvrije artikelen zijn een stuk duurder dan die met gluten.

Ik moet regelmatig traktaties overslaan omdat ik niet weet wat er in zit of hoe het is bereid. Ik kan in de stad niet even snel een broodje kopen, of die bonbons (omdat die naast de koekjes liggen). Het meeste mis ik het onbezorgd en onvoorbereid ergens heen kunnen gaan. Altijd zorg ik dat ik een noodvoorraad in mijn tas heb.

Maar ik heb het er allemaal voor over. Ik weet hoe ik me voel als ik me niet goed aan mijn dieet houd, ik ben maar al te blij dat er een diagnose is gesteld.

Het belang van het dieet

Het houden van een goed glutenvrij dieet is voor mij voor een deel schipperen: Ik weet dat zelfs het kleinste kruimeltje darmschade aan kan brengen, dat ik daardoor meer kans heb op bepaalde ziektes (zie feiten en cijfers), maar ik wil ook nu een goed leven. Daarom eet ik brood van glutenvrij gemaakt tarwemeel (glutengehalte beneden de Codex-norm), daarom eet ik aan tafel met mensen die wel gluten eten (met de kans dat ik een kruimeltje inadem), daarom geef ik Eva haar Bambix (ondanks dat zij mij kan besmetten), daarom eet ik heel af en toe patat waarvan ik niet weet of er ooit in het vet kroketten zijn gebakken en daarom neem ik het risico om buitenshuis te eten.

En als ik wel last krijg, wat gebeurd er dan?
Ik vergelijk mijn reactie op gluten wel eens met een voedselvergiftiging gevolgd door een flinke griep. Hier lees je een uitgebreide beschrijving van mijn ziekteverloop.
Lees ook Hoe snel reactie na glutenfout, Reactie op gluten heftiger na diagnose en Reactie op gluten minder heftig na diagnose.

* Haver bevat van zichzelf geen gluten, maar is in Nederland vrijwel altijd besmet met tarwe, rogge of gerst.
(bron: www.glutenvrij.nl en mijn internist)