Voor veruit de meeste mensen met coeliakie is ‘gewoon’ glutenvrij genoeg. Maar sommige mensen moeten strenger glutenvrij eten omdat ze van ‘gewoon’ glutenvrij klachten houden. In mijn artikel 0% gluten dieet beschrijf ik de 10 stappen naar een steeds strenger glutenvrij dieet. De tweede stap is ‘zonder glutenvrij tarwezetmeel’, de tiende is ‘Zonder groentes die in wisselteelt met tarwe verbouwd worden’. De laatste stap hoeft maar door een handjevol mensen gevolgd te worden. Tine is 1 van deze mensen. Hieronder lees je haar (lange) verhaal.
Maar eerst nog dit
Let op: Ga niet zomaar strenger glutenvrij eten als je klachten houdt. Hiervoor zijn 5 redenen:
- Het duurt gemiddeld 1 tot 2 jaar voordat je darmen hersteld zijn, pas daarna zal het grootste deel van je klachten verdwenen zijn. Veel mensen met coeliakie houden sowieso nog een paar klachtjes.
- Veel mensen die denken dat ze glutenvrij eten, blijken in de praktijk niet volledig glutenvrij te eten. Uit Spaans onderzoek blijkt dat dit om een kwart van de mensen gaat.
Lees meer: Hoeveel mensen met coeliakie eten niet glutenvrij. - Veel mensen met klachten, blijken niet voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Denk hierbij aan vezels, foliumzuur, jodium en vitamine B12.
- Het kan zijn dat je (naast gluten) nog ergens anders gevoelig voor bent.
- Het is volgens mij niet bewezen, maar ik heb het vaak gezien: als je strenger glutenvrij gaat eten, word je gevoeliger en kan je niet meer terug.
Ga dus eerst naar een gespecialiseerd diëtist om dingen af te strepen, voordat je het dieet strenger maakt.
Survival met een nulglutendieet
Tine: “Ik kijk graag naar de tv-serie van survivalexpert Ed Stafford. Hij gaat in z’n eentje op pad in de wildernis en filmt zichzelf terwijl hij probeert te overleven. Ik herken mezelf in hem. Je in je eentje moeten redden, compleet los van de samenleving. De zoektocht naar eten, van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat. De constante onzekerheid: heb ik morgen wel iets te eten? De blijdschap en opluchting als ik iets eetbaars vind waar ik niet ziek van word.
Net als Ed Stafford eet ik alles wat ik kan bemachtigen; de smaak doet er niet meer toe. Als ik maar kan overleven—en mijn zoon ook. Ik eet gerust een bord bruine bonen of pompoensoep als ontbijt.
Hoe het begon
In 2000 kreeg mijn zoon de diagnose coeliakie. Dat mijn zoon ziek werd van glutenvrij tarwezetmeel wisten we al vrij snel. Hij was een klassieke coeliakiepatiënt—een Biafrakindje—toen hij met 12 maanden de diagnose kreeg. Hij kreeg destijds glutenvrij brood met glutenvrij tarwezetmeel, maar bij de eerste controle bleek hij nóg verder afgevallen. Ik moest er direct mee stoppen van de kinderarts.
Ook tarwederivaten verdraagt hij niet. Niet alleen glucosestroop, maltodextrine en dextrose, maar ook alles wat daarvan gemaakt wordt: karamel in basterdsuiker, mannitol in Kinderparacetamol van Roter, en tandpasta met sorbitol. Ik verzamelde een lijst van meer dan twintig stoffen waar hij ziek van werd, allemaal afgeleid van tarwezetmeel.
Het hield daar niet op. Mijn zoontje gaf over van producten die volgens het etiket glutenvrij waren, zoals de melkhagelslag en rijstmeel. De NVWA testte deze producten na onze melding: er zat 5 ppm gluten in de hagelslag en 10 ppm in het rijstmeel.
In 2009 kreeg ik zelf de diagnose coeliakie. Ik zag het niet aankomen, ik had niet de klassieke symptomen zoals mijn zoon. Ik was vermoeid, had veel jeuk en had astma. Maar al snel bleek ik net zo gevoelig als hij. Afgaand op die test van de NVWA worden mijn zoon en ik al ziek van een fractie gluten: 0,04 mg gluten.
Volgens de Europese wetgeving is glutenvrij maximaal 20 ppm = 20 mg/kg. Dit is gebaseerd op onderzoeken waaruit bleek dat veruit de meeste mensen met coeliakie per dag 10 mg gluten kunnen verdragen zonder klachten en zonder darmschade.
Ziek van glutenvrije producten
Mijn zoon en ik worden ziek van alles uit de winkel. In alle glutenvrije dieetproducten zit voor mij te veel gluten. Het bevat gluten tussen de 0 en 20 ppm. Het is nooit de 0 ppm die ik nodig heb.
Dan zou je zeggen: dan ga je toch naar de groente- en fruitafdeling in de supermarkt? Maar ook daar kan ik niet slagen. Sla, komkommers, paprika’s, tomaten, courgettes, wortels; van alles wat daar te koop is, word ik ziek. Ik reageer op gluten én op gewasbescherming. Een appel uit de winkel kan ik niet verdragen, een onbespoten appel wel.
Ook de biowinkel biedt geen soelaas. Tijdens de coronaperiode kocht ik daar onze groenten en aardappels. Maar ook die bleken bespoten, of ze werden geteeld in een onveilige omgeving met granen. In de periode dat ik uit de biowinkel at, viel ik 13 kilo af en moest mijn zoon aan de sondevoeding. Ik kocht geen aparte of samengestelde producten, maar pure ingrediënten: groente, fruit, noten en aardappels. Toch waren we continu ziek.
Zelfs van aardappels die geteeld worden in wisselteelt met tarwe worden we ziek. En dat geldt voor de meeste aardappels die te koop zijn in ons land.
Spoorzoeken naar de bron
Ik volgde het spoor terug naar de bron en bezocht de boer die de biologische aardappels teelde. Daar zag ik het probleem: ze kwamen van hetzelfde land waar eerder tarwe had gestaan. Ze gingen in dezelfde kisten waar tarwe in had gelegen. Ze werden geoogst met dezelfde machines en vervoerd in dezelfde bakken achter de tractor. Laat ik eerlijk zijn: ik wist zelf ook niet dat het zó nauw luisterde. Ik waste en schilde die aardappels immers grondig. Ik kon me niet voorstellen dat daar een probleem in zat. Pas toen ik een aardappelteler vond die geen granen teelde, hadden we weer veilige aardappels.
Gluten via de voedselketen
We worden zelfs ziek van melk, vlees en eieren van dieren die tarwe hebben gegeten. Ik krijg klachten van een ei als een kip veel gluten heeft gegeten via het voer. Vroeger keken mensen me dan met grote ogen aan: dat kan toch niet? Maar het kan wel. Dankzij geavanceerde GIP-testen weten we inmiddels dat glutendeeltjes aantoonbaar aanwezig zijn in het vruchtwater van zwangere moeders en in moedermelk. Via de bloedbaan en voeding van het dier komt het dus ook in onze voeding terecht.
Weg naar herstel
Er was een tijd dat we de situatie onder controle hadden. We waren lid van een zelfoogsttuin in Wageningen. Een paar jaar ging dat goed, totdat de boer besloot een winterbemester te zaaien: hij koos voor winterrogge. Hij zou de planten onderploegen voordat ze in bloei kwamen. Ik dacht dat het wel los zou lopen, maar het tegendeel bleek waar. Van de eerste sla en andijvie werden mijn zoon en ik ziek. Ik hoopte dat het later in het seizoen beter zou gaan met de aardbeien, doperwten en courgettes. Maar het ging niet beter. Overal in het veld zag ik de pluimen van de roggeplanten tevoorschijn komen. Ons abonnement was waardeloos geworden.
Mijn zoon kon in VWO 4,5 en 6 niet naar school omdat hij te vaak ziek was. Op een gegeven moment was hij 1,87 meter lang en woog hij nog maar 45 kilo. Hij kampte met ernstig ondergewicht, neurologische klachten, migraineaanvallen, overgeven, evenwichtsproblemen en een zware ‘brain fog’. Ik wist het niet meer. We vroegen een doorverwijzing naar de MDL-arts. Ik dacht: kom maar door met die medicijnen, want dit gaat fout. Zijn nieuwe MDL-arts, gespecialiseerd in coeliakie, zei: “Probeer eerst een moestuin. Lukt het niet, kom dan maar bij me terug.” Dat werd de redding van mijn zoon. Langzaam maar zeker werd hij zwaarder en minder vaak ziek. Toen ik ontdekte dat ook rijst klachten gaf en we dat schrapten, begon voorzichtig de weg naar herstel.
Running out of options
Het grootste probleem is het vinden van een veilig graan. We aten een tijd teffbrood. Toen de teff nog uit Ethiopië kwam, ging het goed. Vanaf de dag dat het uit Europa kwam niet meer; er zat 10 ppm gluten in. Daarna vonden we rijst die we drie jaar lang konden eten, tot we ook daar ziek van werden. Ik schakelde over op biologische voedermaïs van twee specifieke adressen. Na een paar jaar werden we daar ook ziek van.
Geen nood, dacht ik, dan zet ik zelf maïs in de moestuin. Tot mijn stomme verbazing ging ook dat mis. Wat bleek? Om de maiskorrels zit tegenwoordig een speciale coating—een nieuwe vorm van gewasbescherming die spuiten overbodig maakt, zodat vogels de zaadjes niet opeten. Vermoedelijk maakt die coating ons ziek. Het bevat gluconzuur dat van tarwe wordt gemaakt, en zelfs biologisch zaad heeft deze coating.
Daarna vond ik fonio uit Burkina Faso. We hebben het precies een jaar gegeten, tot de nieuwe zakken een immuunreactie uitlokten. Ik was eigenwijs en wilde het blijven eten; het is zo fijn om iets te hebben waar je in kunt bijten, wat snel klaar is en vult. Maar mijn leverwaarden schoten de lucht in; mijn huid en oogwit werden geel. “Stop ermee,” zei de huisarts. Twee weken later waren mijn leverwaarden weer normaal.
In mijn dagelijkse speurtocht vond ik vervolgens een Nederlandse boer met sorghum. Het gaf me veel energie en is erg gezond, maar ik kan het niet onbeperkt eten; het gaat voor 99% goed. We hebben het één jaar gegeten en nu is de voorraad op. Ik weet niet of er een volgende oogst komt. Ik heb nu wat maïs en sorghum in mijn eigen tuin staan. Misschien kunnen we met kerst of een verjaardag een keer toast eten. De rest van het jaar hebben we geen enkel graan met 0 ppm gluten. Kortom: I am running out of options.
Geen plan B
Mijn zoon en ik kunnen alleen veilig eten uit eigen moestuin. Ik vul zes vriezers en heb zes koelkasten om groente, fruit en aardappels in te bewaren. Twaalf maanden per jaar eten we uit de moestuin.
Volledig uit de moestuin eten is een enorm risico; ik kom simpelweg voedingsstoffen tekort. Vooral jodium is een groot probleem, ik word ziek van gejodeerd zout, vis en zeewier, en ik kan geen veilig jodium supplement vinden. Het is me ook niet gelukt een veilig vitamine D supplement te vinden. Door allerlei dingen te testen is het resultaat dat ik meer dagen per week wél ziek ben dan niet ziek.
Een glutenpil biedt ons nog geen bescherming. Er zit voor mij simpelweg te veel gluten in de pil zelf. De enzymen hiervan worden gekweekt op een voedingsbodem met tarwebestanddelen. Mogelijk gaat de Amerikaanse glutenpil beter, maar die heb ik nog niet getest.
Een tijdlang haalde ik wilde ganzen bij een jager. Dat was het enige vlees dat goed ging, omdat ze puur op grasland leefden. Totdat de jacht in Zuid-Holland werd stilgelegd na een rechtszaak van Animal Rights. Mijn zoon heeft nu vlees gevonden van 100% grasgevoerde runderen waar hij het goed op doet. Bij mij is dat nog twijfelachtig, maar ik heb geen energie om het verder te testen en uit te zoeken; ik wil vooral niet te vaak ziek zijn, zodat ik in de moestuin kan werken. Ik eet walnoten uit iemands privétuin in plaats van vlees. Van alle noten, zaden en pitten uit de winkel word ik namelijk ziek. Soms is de hunkering naar iets normaals te groot. Dan koop ik biologische cashewnoten, dadels, een banaan of yoghurt. Vrijwel altijd met het vaste resultaat: daarna ben ik weer 1 of 2 dagen ziek.
Ik maak me grote zorgen. Wat gebeurt er als de stroom uitvalt? Als extreme weersomstandigheden zoals hagel, storm of droogte onze oogst vernielen? Bij elke weerswaarschuwing met code geel of rood hou ik mijn hart vast. Wat gebeurt er als de eigenaar van het moestuincomplex ons abonnement opzegt? Of als mijn man en ik het fysiek simpelweg niet meer aankunnen omdat we er te oud voor worden? We hebben geen plan B. Deze moestuin is ons plan B.
Einde van tien dagen survival
Aan het eind van zijn tien dagen survival gaat Ed Stafford terug naar huis. Hij opent zijn koelkast, pakt wat hij wil en keert terug naar het normale leven. Hij wel. Wij niet. Onze survivaltocht gaat elke dag door. Gelukkig hebben we een dak boven ons hoofd. Apparaten om mee te koken. En elkaar. Zonder de support van mijn man zou ik hier nu niet zitten, en zou mijn zoon niet zo ver gekomen zijn.”
Dank je, lieve Tine
Dank je, lieve Tine, dat ik eindelijk dit verhaal op mij website mag schrijven. Ik ken Tine al bijna net zo lang als dat ik coeliakie heb. Ze is zeer geïnformeerd over coeliakie, leest ‘alle’ onderzoeken, spreekt met artsen en schrijft artikelen in het Glutenvrij magazine en op haar Facebookpagina Coeliakie/Wetenschapsnieuws. En bovenal beantwoordt ze op de coeliakie forums op Facebook heel veel vragen onderbouwd en vakkundig.
Tine was bang dat haar verhaal mensen afschrikt, vooral mensen die nog maar net de diagnose coeliakie hebben. Of dat mensen haar niet geloven. Maar ik vind het belangrijk dat ook dit verhaal wordt verteld, zoals zo veel andere verhalen over coeliakie. En dat het leven van Tine, haar zoon en andere supergevoeligen makkelijker wordt.
Een groepje supergevoeligen is bij de NCV op bezoek geweest om de noden en zorgen te delen. Er wordt gekeken welke vervolgstappen samen opgepakt kunnen worden.