Hoeveel mensen met coeliakie eten niet glutenvrij?

bakker

Laatst zei ik in een gesprek met Lisanne Bosch (De Glutenvrije Diëtist): “Ik gok dat 30% van de Nederlanders met coeliakie niet (goed) glutenvrij eet.”
Zij dacht dat het er veel meer zijn. Ik ging op onderzoek uit en ze blijkt gelijk te hebben.

Lees verder over dieettrouw, onbewuste foutjes en de urinetest.

Hoeveel mensen met coeliakie eten bewust niet glutenvrij?

Hoeveel mensen bewust wel gluten eten, hangt o.a. af van het land waar je woont, maar ook van het inkomen, het opleidingsniveau, de mate waarin glutenvrije dieetproducten verkrijgbaar zijn en zo verder.

Deze mensen eten niet glutenvrij omdat ze het verschil niet voelen, omdat ze de (sociale) opofferingen er niet voor over hebben, omdat ze het niet kunnen betalen, omdat ze geen idee hebben wat de gevolgen zijn voor hun lichaam, of omdat …
Deze mensen komen wij echter zelden tegen. Ze zitten waarschijnlijk niet op de fora en reageren niet op onze blogs.

In Italië en Engeland is glutenvrij eten de normaalste zaak van de wereld. Glutenvrij eten is daar goed verkrijgbaar, in de winkels maar ook in de restaurants. Toch besluit zelfs daar 10% (Italië – bron 1) en 30% (Engeland – bron 2) van de coeliakie patiënten om niet glutenvrij te gaan eten.

Ik denk dat ik hier met mijn gok best goed zat: 30% van de Nederlanders met coeliakie eten bewust niet (altijd) glutenvrij. Drie van deze mensen interviewde ik in 2016.

Hoeveel mensen met coeliakie eten onbewust niet glutenvrij?

Lisanne:

Ik zie zo vaak mensen in mijn praktijk die al heel lang denken dat ze glutenvrij eten, maar in de praktijk glutenarm eten. zij hebben bijvoorbeeld nooit goede uitleg gehad.

Soms gaat het om kruisbesmetting“, vertelt Lisanne, “maar ook regelmatig door het niet goed kunnen lezen van etiketten, het gebruik van normale haver of boekweit, spelt, bier drinken, zogenoemd “glutenvrij brood” van de plaatselijke bakker dat bij navraag niet glutenvrij blijkt, het kan alle kanten op.

Maar zelfs als je wel goed geïnformeerd bent, blijkt het moeilijk om goed glutenvrij te eten.

Urine onderzoek

Het Spaanse bedrijf Biomedal heeft twee testkits op de markt gebracht. De ene meet gluten in urine, de andere in ontlasting. De urinetest meet ‘gluten immunogene peptiden’ (GIP). Dat zijn kleine glutendeeltjes, die na het eten door de darmwand heen gaan, in de bloedbaan terecht komen en vervolgens via de nieren uit het bloed worden gefilterd, waarna ze te vinden zijn in de urine. Iedereen die gluten eet, scheidt deze kleine glutendeeltjes uit via de urine. Ze zijn een paar uur tot een paar dagen later te detecteren met een gluten detectie testkit. 

Spaanse onderzoekers ontdekten dat maar liefst een kwart van de coeliakiepatiënten (24%) te veel gluten eet. Ze eten niet glutenvrij, maar glutenarm. De patiënt zelf is zich daar meestal niet van bewust. Een diëtist die hun voedingsdagboek uitploos, kon meestal ook geen dieetfouten ontdekken.

In 94% van de coeliakie patiënten waarbij de urinetest alarm sloeg, had nog steeds een beschadigde dunne darm met extra ontstekingscellen (Marsh 2) of kortere darmvlokken (Marsh 3).
Maar de bloedtest die antistoffen meet (TTG) was wel negatief. Die antistoffen gaan pas omhoog als iemand langdurig een grote hoeveelheid gluten binnenkrijgt, denk aan elk weekend een broodje hamburger of elke dag een glas bier. Kleine dieetfoutjes kan die bloedtest niet detecteren, die is daar niet nauwkeurig genoeg voor. Met de nieuwe urinetest komen die wel boven water.

(Bron: Tine op het coeliakieforum – 3)

Let op: Deze unine-test wordt alleen nog maar in Spanje gebruikt. Hij is (nog) niet goedgekeurd in andere landen.

Hoeveel mensen met coeliakie eten niet glutenvrij?

Naar schatting eet 30% van de Nederlanders met coeliakie bewust niet (volledig) glutenvrij. Daar bovenop eet zo’n 24% onbewust niet glutenvrij. Samen is dat meer dan de helft: 54% van de mensen met coeliakie eet niet (goed) glutenvrij.

Risico’s niet glutenvrij eten

Heb je coeliakie en besluit je om niet (volledig) glutenvrij te gaan eten? Blijf dan wel onder controle bij een arts. Die kan in de gaten houden of je lichaam niet te veel schade ondervind van de gluten.

Wat voor risico’s zijn er dan? Ten eerste heb je meer kans op andere auto-immuunziektes, zoals diabetes. Maar ook heb je veel meer kans op bijvoorbeeld:

  • bloedarmoede (60% van de mensen met coeliakie heeft bloedarmoede – bron 4)
  • osteoporose (75% van de mensen met coeliakie heeft een verminderde botdichtheid – bron 5)
  • verminderde vruchtbaarheid, miskramen en andere zwangerschapscomplicaties (2 tot 10 keer zo veel kans)

Kijk hier voor meer dan 100 mogelijke gevolgen van coeliakie en hier voor gerelateerde ziektes.
Lees dit verhaal van Gerda over haar osteoporose, waardoor ze ernstig belemmerd wordt.
En lees dit verhaal van M. over haar 5 (!) miskramen voordat iemand aan coeliakie dacht: vruchtbaarheidsproblemen/miskramen en coeliakie


Lisanne en Tine, dank jullie wel voor je input en het meedenken!


Bronnen:

  1. Onderzoek 2020: Determinants And Trends Of Adherence To A Gluten-Free Diet In Adult Celiac Patients On A Long-Term Follow-Up (2000-2020)
  2. Onderzoek 2013: Factors influencing the type, timing and severity of symptomatic responses to dietary gluten in patients with biopsy-proven Coeliac disease. Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS.
  3. Onderzoek 2020: Negative predictive value of the repeated absence of gluten immunogenic peptides in the urine of treated celiac patients in predicting mucosal healing: new proposals for follow-up in celiac disease.
  4. https://www.ntvg.nl/artikelen/denkt-u-bij-ijzergebreksanemie-ook-aan-coeliakie
  5. https://www.coeliac.org.uk/information-and-support/coeliac-disease/conditions-linked-to-coeliac-disease/osteoporosis/

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*