coeliakie en osteoporose, een interview met Gerda

gerdaMensen noemen kanker vaak als het grootste risico van (onbehandelde) coeliakie. Echter, de specifieke kankersoorten waarop iemand met coeliakie een verhoogde kans heeft, komt maar heel zelden voor (totaal 20 tot 30 patiënten per jaar). Osteoporose is het grootste risico van (onbehandelde) coeliakie.

Ik bagatelliseerde osteoporose (botontkalking) vaak: “Ach, dan heb je wat meer kans om een arm te breken.” Totdat ik in mijn directie omgeving zag wat het met je doet als je ‘zomaar’ een been breekt en daarna bang blijft om iets te breken. Niet meer durven schaatsen, (te) voorzichtig lopen, bang zijn voor een breuk bij elke sprong.
Ongeveer gelijk  hoorde ik van Gerda, die grotendeels uitgeschakeld was vanwege een gebroken borstbeen vanweg osteoporose. Lees verder voor haar verhaal.

Coeliakie en osteoporose

osteoporose

“Als je coeliakie hebt, heb je meer kans op osteoporose (botontkalking). Bij kinderen kan de botdichtheid normaliseren met het een glutenvrij dieet; bij volwassenen brengt zo’n behandeling wel verbetering maar zelden volledig herstel. Bij coeliakie gediagnosticeerd op volwassen leeftijd dient een DEXA-scan gedaan te worden.  De algemene aanbeveling is coeliakiepatienten vanaf zij/haar 50e jaar middels DEXA te screenen op osteoporose. Dit moet om de vijf à tien jaar herhaalt worden.”

(Bron: Nederlandse Coeliakie Vereniging)

Osteoporose en de voorloper hiervan (osteopenie) kan je beperken door voldoende te bewegen. En dan liefs sporten waarbij je botten een 'opdonder' krijgen, zodat ze leren om sterk te zijn. Wandelen is een ideale sport om osteoporose te voorkomen. Daarnaast moet je voldoende calcium en vitamine D binnen krijgen. Lees meer in mijn blog Bezoek Orthopeed.

Gerda's osteoporose

Ik ken Gerda al heel lang. Via het coeliakieforum en de email. Bij een high tea van de Gebaksjuwelier ontmoette we elkaar voor het eerst in het echt. En sindsdien komen we elkaar een paar keer per jaar tegen.
In 2015 interviewde ik haar, o.a. over de glutenvrije beschuiten en hamburgers die mede dank zij haar op de markt zijn. Nu interview ik haar over de botbreuk en de osteoperose.

  • Hoe oud ben je?
    Ik ben 59 jaar.
  • Wanneer werd coeliakie gediagnostiseerd?
    Dat was 13 jaar geleden.
  • Werd er toen ook een dexascan gemaakt? En werd meteen osteoporose vastgesteld?
    Ja, er werd een dexascan gemaakt. Ik had toen een lichte vorm van botontkalking. Ik kreeg het medicijn actomel, om mijn botten sterker te maken.
  • Wat deed jij er aan om osteoporose te beperken?
    Ik  wandel veel en eet  veel melkproducten, kaas en vette vis.

In februari 2016 is Gerda flauw gevallen. Waarschijnlijk is bij die val een scheurtje in haar borstbeen (sternum) ontstaan, maar daar merkte ze destijds weinig van.
Eind oktober 2016 legde ze haar kleinzoon op de grond en voelde meteen een enorme pijn in haar borstkas. Ze dacht dat de pijn wel over zou gaan en bleef er  dagen mee rond lopen, totdat ze haast niets meer kon doen van de pijn. De huisarts constateerde het syndroom van Tietze, een vorm van reuma. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Pas in november 2016 werd geconstateerd dat Gerda een gebroken borstbeen heeft, veroorzaakt door botontkalking. Helaas kan er weinig gedaan worden om een gebroken borstbeen sneller te laten herstellen. Gerda werd met pijnstillers en morfine naar huis gestuurd.

Na meer dan 6 maanden was de breuk nog steeds niet hersteld. De traumachirurg stelde voor om een bot-stimulator te gaan gebruiken, elke dag 20 minuten. Helaas heeft dat ook nauwelijks geholpen. Gelukkig gaat het wel een beetje vooruit: Gerda kan weer op haar kleinzoon passen en maakt weer lange wandelingen.

bot-stimulator

  • Hoe gaat het nu met je?
    De botbreuk aan mijn sternum zit er nog steeds. Na een sc-scan zoeken ze een andere oplossing, misschien een operatie.
    Ik heb inmiddels ook mijn hand gebroken. Gelukkig is het gips er weer af, maar ik moet nog 3 weken oefenen met mijn hand.
     

  • Kan je op een dag doen wat leeftijdsgenoten ook kunnen?
    Ik ben nu helemaal beperkt door de breuk in mijn hand, wandelen doe ik nog steeds, is ook erg goed hoorde ik van de artsen.

  • Wanneer werd de pijn weer dragelijk?
    Na maanden pas. Ik slik helaas nog steeds pijnstillers

  • Je maakt weer lange wandelingen en bent zelf helemaal naar Baarn gereden met de auto! Moet je daar lang van bij komen? Ik moest er een paar dagen van bijkomen omdat alle bewegingen pijn doen, maar had het er graag voor over, leuke afleiding gehad.

  • Wat is verder de invloed van osteoporose op je leven?
    In mijn bovenkaak durven ze geen implantaten te plaatsen i.v.m. osteoporose. Verder doe ik wat ik kan en mijn man helpt bij alles.

  • Wat doe je nu extra om osteoporose te beperken? Krijg je medicijnen hiervoor?
    Ik slik Calci-chew en slik opnieuw risedronaat, dit mag je normaal maar 5 jaar slikken

  • Wat doe je nu om extra om het borstbeen te laten herstellen?
    Ik heb een botstimulator gebruikt, 8 weken lang iedere dag 20 minuten. Resultaat was te weinig. Op 31 juli krijg ik een nieuwe scan van mijn borstbeen. Ik ben wel bang omdat mijn zus haar ruggenwervel had gebroken, zij had ook coeliakie en osteoporose. Bij haar hebben ze cement gezet tussen de wervels.
    Ik wil eerst een gesprek over hoe en wat verder. Een operatie ben ik nog niet voor.

    Gelukkig was mijn vitamine D lekker hoog bij controle van mijn MDL-arts.


Dank je wel Gerda, voor jouw antwoord op mijn vragen.
Ik hoop dat je snel weer op knapt.

 Gerda schreef zelf ook over haar osteoporose:

Deze vind je misschien ook interessant

Één reactie op “coeliakie en osteoporose, een interview met Gerda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *