Blijvende klachten na diagnose coeliakie, het verhaal van Marina

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.

Dit is het verhaal van Marina. De diagnose van 10 jaar geleden heeft nog steeds een enorme impact op haar leven. Ze heeft zo veel pijn en zo weinig energie dat ze moest stoppen met werken en vaak afspraken moet afzeggen.

Bron foto

Ik ontmoette Marina op een bijeenkomst van de NCV. Zij vertelde dat de ziekte coeliakie haar ernstig belemmert. Al langer wilde ik een reeks interviews plaatsen van mensen die niet (snel) opknapten na de start van het glutenvrije dieet. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden. Het idee kreeg stand toen ik Marina sprak.

Dit interview met Marina is het eerste interview in deze reeks.
Later deze maand verschijnen de verhalen van:

  • Hermien, wiens zus overleed aan de gevolgen van coeliakie
  • Lisanne, die eerst zieker werd toen ze glutenvrij ging eten.
  • En al twee jaar geleden plaatste ik het verhaal van Margreth, die refractaire coeliakie heeft.
  • Daarnaast ben ik nog op zoek naar iemand die pas opknapte nadat hij/zij strenger glutenvrij ging eten, volgens de gradaties genoemd in mijn blog 0% gluten dieet?.
    Ben jij dat, of ken je iemand? Laat het mij weten!

Wie ben je? Wat doe je in het dagelijks leven?

Hallo, mijn naam is Marina en ik ben een vrouw van 60 jaar. Sinds 10 jaar weet ik dat ik coeliakie heb. Sinds die tijd volg ik ook en glutenvrij dieet. Maar ik heb nog steeds gezondheidsklachten: pijn en weinig energie. Ik heb te maken met ‘secundaire’ klachten, veroorzaakt door de jarenlange chronische ondervoeding ten gevolge van de onontdekte coeliakie. Om die reden ben ik een paar jaar geleden – tot mijn grote spijt – gestopt met mijn werk (in de gezondheidszorg en het onderwijs). Omdat ik weinig energie en chronische pijnklachten heb, verdeel ik mijn activiteiten momenteel tussen klusjes in en om het huis, sociale contacten en (veel) rust nemen. Per dag verschilt het enorm wat ik kan doen, en ik ‘pluk de dag’ waar dat kan.

Bron foto

Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd?

Mijn voornaamste klachten waren jarenlang vermoeidheid, bloedarmoede, vatbaar voor allerlei virussen en infecties, veel ontstekingen (o.a. aan neus- en voorhoofd, luchtwegen en longen, tandwortels), pre menstrueel syndroom (vooral hoofdpijn), diarree, gewichtsverlies, slap, futloos en rillerig. Na mijn bevallingen duurde het veel langer dan gemiddeld voordat ik weer wat hersteld was. In mijn jonge jaren had ik veel last van maaginhoud die na het eten terug naar boven kwam, en van opstoppingen in mijn darmen.

Tegen mijn 50e kwamen daar een vervelende klacht bij, namelijk chronische pijn. Daarmee raakte ik in een negatieve spiraal van pijn > slecht slapen > extra vermoeidheid > extra uitputting en pijn > et cetera.

Je hebt coeliakie. Hoe lang weet je dat al en hoe is het ontdekt?

Ik weet het nu ongeveer 10 jaar, sinds mijn 50e.

Op mijn 25e was ik in het Radboud Medisch Centrum al helemaal ‘door de mallemolen gegaan’. Er bleek medisch geen verklaring te vinden voor mijn klachten. Wel kon men mij ‘geruststellen’, dat ik geen aids had (dit speelde in de jaren 80 van de vorige eeuw, toen dat een dodelijke ziekte was). Daarna ‘sukkelde’ ik al die jaren door, ondertussen uiteenlopende diëten uitproberend, met af en toe een bezoek aan een (medisch) specialist, en diverse artsen en aanbieders in de additionele gezondheidszorg (uiteenlopend van homeopaat, touch for health, NAET, acupunctuur, ostheopaat, NLP, e.a.), ik heb eindeloos veel supplementen tot me genomen, en natuurlijk het ‘zelfhulpcircuit’ met o.a. yoga en mindfulness. ‘Elke kans is er een’, redeneerde ik.

Zoals gezegd kwam ik in een negatieve spiraal van chronische pijn en slecht slapen. Een vriendin wees mij op het bestaan van een glutenallergie: ‘Zou jij dat ook niet kunnen hebben?’ Dat maakte dat ik weer eens naar de huisarts ben gestapt. Er volgde bloedonderzoek en nog een darmbiopsie. Ik had o.a. een forse bloedarmoede, een heel laag vitamine B12-gehalte, en de villi in mijn darmen waren voor 98 % weg (!).

Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?

Ik was dolblij dat ik eindelijk wist wat ik had. En wat ik kon doen om weer fit te worden, namelijk een glutenvrij dieet volgen. Het maakte me niet uit dat ik dit levenslang zou moeten volgen Ik had eindelijk iets in handen wat kon helpen! Er werd een zonnig perspectief geschetst: mijn darmen zouden na 7 jaar hersteld zijn en ik dus ook. Ik was luchtig over het levenslange dieet, want zeg nou zelf, als je je maar weer fit voelt, en mee kunt doen met het leven, dan is het dat toch helemaal waard? Verder kreeg ik vitamine B12-injecties en supplementen voor geschreven. Ik had een consult bij een diëtiste, werd lid van de NCV (mijn complimenten voor de kwaliteit van de informatie), en vond een glutenvrij-winkel met een ruim assortiment bij mij in de buurt. Natuurlijk was het even puzzelen, glutenvrij eten, maar ik kocht een broodbakmachine, maakte mijn eigen muesli en met puur-natuur-koken, was er veel mogelijk.

Je hebt nog steeds klachten, wat voor klachten zijn dat en hoe belemmeren die je in je dagelijks leven?

Helaas…. na een jaar kwamen de pijnklachten terug! En daarmee het slechte slapen, en dat ondermijnde uiteindelijk mijn gezondheid en kwaliteit van leven opnieuw. De huisarts kon er geen verklaring voor bedenken en stuurde me achtereenvolgens (nogmaals) naar de MDL-arts, de reumatoloog en de neuroloog in het streekziekenhuis. Onderzoeken volgden, maar medisch gezien kon men er geen verklaring voor vinden cq. geven. Toen ben ik over gegaan naar pure pijnbestrijding (zonder de oorzaak te kennen). Zo modderde ik weer een paar jaar door. Maar het kostte me buitengewoon veel inspanning om mijn werk goed te blijven doen. Ik zorgde dat ik door de week ’s avonds geen afspraken had, en het weekend had ik nodig om bij te tanken. Zo kon ik het net redden, maar mijn sociale leven werd er niet rijker van. Mentaal is het ook een hele opgave, om bij de zoveelste infectieziekte, de moed weer bij elkaar te rapen, uit te zieken en weer door te gaan.

Na die periode ben ik o.a. nog bij de MDL-specialist in het VU-medisch centrum in Amsterdam en de neuroloog terecht gekomen. Wederom geen uitsluitsel. Daarna heb ik nog een pijnrevalidatietraject van enkele maanden doorlopen met als doel acceptatie van en leren leven met de pijn en vermoeidheid. Toen kwam er nog een addertje onder het gras vandaan. Het bleek dat ik in die jaren van glutenvrije maaltijden veel te eenzijdig was gaan eten en inmiddels een intolerantie (IgG4) voor lactose, andere zuivelproducten en soja had ontwikkeld. Het positieve nieuws was, dat een waarde van IgG4 weliswaar ernstig, maar niet onomkeerbaar was; dit in tegenstelling tot coeliakie.

In combinatie met therapieën uit de additionele gezondheidszorg ben ik, inmiddels een paar jaar verder, weer wat opgekrabbeld. De pijn is er nog steeds, maar ik kan er beter mee om gaan, de kwaliteit van slapen is sterk wisselend, maar beter dan een paar jaar geleden, mijn energie is ook weer wat bij getrokken. Ik grap wel eens: ik ben een 60-jarige met de energie van een tachtiger. Ik heb mijn leven van dag tot dag opgebouwd rondom mijn ‘wel en wee’, ik zorg dat ik op tijd in bed lig, pak overdag een paar keer een stevig rustmoment. Als ik een goede dag heb, doe ik een klusje in huis of tuin op, of maak ik een ommetje met de benenwagen of mijn e-bike. Een dagje uit zit er alleen in als er ergens een slaapplek voor mij is geregeld. Qua bewegen en sporten heb ik echter net mijn lidmaatschap op de roeiclub opgezegd; ik moest te vaak afhaken.

Zo heeft de glutenallergie na de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op mijn leven en leidt het tot (sociale) beperkingen in alle leefgebieden (gezin, werk, vrije tijd contacten). Dat is echt een tegenvaller geweest, na het verwachtingsvolle perspectief dat me 10 jaar geleden werd voorgespiegeld, toen de diagnose coeliakie op mijn 50e eindelijk werd gesteld.

Wel ziek, maar niet arbeidsongeschikt

Op een bepaald moment werd ik, hoewel ik een vast contract had, met een aantal collega’s boventallig verklaard en volgde ontslag; dit als gevolg van de economische crisis die in 2008 begon. Ik had enige tijd later een nieuwe werkplek gevonden. Het werk en de collega’s bevielen goed, maar er was ook veel stress, o.a. ten gevolge van een groot verloop onder de medewerkers, werkdruk en wisseling in (interim-) leidinggevenden. Ik werd echt heel ziek en kon mijn bed amper uit komen. Mijn tijdelijk contract kon – begrijpelijk – niet worden omgezet in een vast dienstverband.

Ik kwam bij het UWV terecht, als werkzoekende bij de ww-tak. Ik voldeed aan mijn sollicitatieplicht, werd ook wel eens opgeroepen voor een gesprek, maar vanwege mijn ziekte kon ik daar niet op in gaan. Dat maakte het allemaal heel dubbel. Na verloop van tijd werd ik bij een UWV-medewerker opgeroepen. Die reageerde als volgt op mijn situatie van ik-wil-wel-werken-maar-ik-kan-niet-vanwege-mijn-falende-gezondheid: ‘Jij hoort niet thuis bij de ww, voor jou is er de ziektewet’. Er volgde een verwijzing naar de verzekeringarts van het UWV. Die redeneerde als volgt (ik vat het samen): ‘Ik twijfel er niet aan dat u toegewijd bent aan uw werk en veel inzet toont. Ik zou u dan ook zo als collega verwelkomen. Maar als u ook kunt fietsen en wandelen, kunt u ook aan het werk. Objectief medisch is er geen oorzaak voor uw klachten. Dat betekent dat u volgens de criteria van de ziektewet niet arbeidsongeschikt bent. U kunt hier tegen in beroep gaan’. Op mijn tegenspraak ‘…maar uw collega van de ww-tak zegt dat ik hier thuis hoor’, krijg ik de reactie: ‘Wie is hier de dokter?

De overweging werd nu voor mij: is het zinvol (en haalbaar gezien mijn beperkte energie) om een energievretend proces-van-in-beroep-gaan te starten? Een mailtje aan de behandelende artsen maakte me duidelijk dat zij hun vingers niet gingen branden aan een ‘medisch advies’ voor een UWV-arts. Een ervaren jurist van de vakbond, met wie ik alle dilemma’s uitgebreid kon bespreken, kon me een stuk beter helpen. Mocht ik ervoor kiezen, dan wilde de vakbond me met alle plezier in juridische zin bijstaan. Tegelijkertijd vertelde hij zijn ervaring met iemand, die zichtbaar ziek, tot aan de Hoge Raad had geprocedeerd, en de rechter vervolgens nuchter en zakelijk oordeelde: ‘Volgens de criteria van de ziektewet bent u niet arbeidsongeschikt’. Toen was het voor mij snel duidelijk. Mijn beperkte energie ga ik inzetten voor stappen tot herstel van kwaliteit van leven, in plaats van het ‘aanvechten van voorzieningen die (deels) niet aansluiten bij de praktijk’. Overigens was er bij het UWV-ww-tak zeker het besef dat ‘hun systeem’ niet dekkend is voor iedereen: de ww-medewerker bood aan om, gezien mijn gezondheidssituatie, mijn sollicitatieverplichtingen van 4 naar 2 keer maandelijks bij te stellen. Dat was voor mij toch een (impliciete) erkenning.

Worden de klachten erger als je gluten binnen krijgt?

Eerlijk gezegd weet ik dat niet zo goed. Ik let erg goed op, bij buiten de deur eten, of dat nu bij vrienden is, of in een restaurant. Daarna zijn mijn darmen regelmatig wat van slag. Dat kan door een verdwaalde gluut komen, maar wellicht ook omdat ik anders-dan-anders heb gegeten en bijvoorbeeld lactose, soja of (te veel) suiker heb binnen gekregen. Ik vermijd het wel om te vaak achter elkaar van ‘een vreemde keuken te eten’.

Je zei dat je graag aandacht wilt voor de kwaliteit van leven van mensen die klachten houden. Hoe zou jouw kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

Leven met een laat-gediagnosticeerde glutenallergie heeft, zeker nu ik met terugwerkende kracht op mijn leven kijk, een enorme impact gehad, en heeft dat nog steeds. Veel meer dan ik aanvankelijk zelf onderkende. Laat staan dat dit duidelijk was (en is) voor mensen om mij heen. Ik heb gemerkt dat het knap eenzaam kan zijn om jarenlang te dealen met een falende gezondheid, zonder te weten wat er aan de hand is. Want onduidelijkheid leidt tot onzekerheid over ‘wat heb ik nou?’. Bovendien is het in diverse sociale situaties (privé, vrienden, vrije tijd, werk) lastig communiceren als je geen etiket kunt presenteren, en het moet doen met wat ‘vage klachten’. Natuurlijk zijn er genoeg mensen, al dan niet professionals, die begrip proberen op te brengen, rekening met je willen houden en je een hart onder de riem steken.

Als zich dan (eindelijk) een diagnose (coeliakie) met behandeling (dieet) concreet aandient, geeft dat een enorm houvast. Je kunt het in ieder geval een naam geven, erover lezen, anderen informatie in handen stoppen. Want wat ik heb heeft een naam. En ik ben niet de enige. Dan is het des te teleurstellender, als zich ‘secundaire klachten’ als gevolg van de jarenlange chronische ondervoeding (opnieuw) aandienen, waarvoor het medische circuit ook nu nog geen verklaring heeft. Op hele eenvoudige vragen als ‘Weet u hoe vaak dit voorkomt?’ bleven artsen mij het antwoord schuldig. Dat gold helaas ook voor de NCV. En zonder een aantoonbare objectieve medische aandoening is er in de ‘juridische werkelijkheid’ van de UWV-wereld ook geen plek voor jou: niet passend in de ziektewet, maar ook niet in de ww-tak. Tussen de wal en het schip, dus.

Hoe zou mijn kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

  • Ontdekken en vervolgens doen-wat-werkt! Dat is voor een groot deel een persoonlijke speurtocht, al dan niet met de steun van professionals en ‘lotgenoten’, om zo het leven, ondanks alle beperkingen, nog een nieuwe invulling te kunnen geven.
  • Steun en contact vanuit en met ‘lotgenoten’, mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De NCV voorziet hierin natuurlijk al voor een groot deel in, met kennis, tips, ontwikkelingen en mentale support. Wat ik tot nu toe mis, en dat heb ik ook kenbaar gemaakt, is meer aandacht voor mensen bij wie de coeliakie laat is ontdekt én die ondanks het dieet, nog allerlei secundaire klachten houden.
  • Weten door meten! Afgelopen zomer (2019) was ik ongelooflijk blij toen ik dit berichtje in het NCV Magazine mocht lezen: ‘Immuunsysteem blijvend beschadigd bij volwassen coeliakiepatiënten’. Dit was voor het eerst wetenschappelijk aangetoond. Dat bericht gaat als kopietje mee naar mijn huisarts, mail en app ik rond, ik vertel er over.
  • Weten is meten-2! Ik ben nog steeds zeer benieuwd hoeveel mensen met coeliakie, te beginnen in Nederland, met secundaire klachten rondlopen die hun kwaliteit van leven behoorlijk beperken. Hoeveel mensen hebben last van chronische pijn, sterk verminderde energie, kunnen niet meer werken, kunnen zich beperkt bewegen, is een dagje-uit zonder rustplek al te hoog gegrepen, et cetera? Ik zou het toejuichen als hier meer onderzoek naar komt.
  • Mijn ervaringen met het UWV, en dan vooral de ziektewet waren deprimerend. Hoewel je je uiterste best doet wat van je dagen te maken, je conditie op peil te houden zo goed als het kan, wordt die informatie gewoon tegen je gebruikt (Als u kunt fietsen, kunt u ook werken). Om nog maar te zwijgen over de erkenning van je arbeidsbeperking en uitsluiting van de voorzieningen die er in Nederland zijn. Er zijn vast meer mensen met coeliakie en secundaire gezondheidsproblemen, die tussen de wal en het schip vallen van ww en ziektewet. Een soort van belangenbehartiging en ondersteuning (vanuit het NVC) zou ik erg waarderen.

Dank je wel Marina, voor je uitgebreide, persoonlijke en aangrijpende verhaal.
Ik hoop dat je (misschien via deze blog) mensen leert kennen die met dezelfde problemen zitten en dat jullie elkaar kunnen helpen. Ook zal ik dit verhaal aan de NCV sturen. Ik weet dat zij veel te doen hebben, maar misschien kan dit ook op hun lijstje komen.

Wil je meer lezen?

  • Ook mensen die niet belemmerd worden door hun coeliakie, kunnen klachten houden. Lees er meer over: Welke klachten van coeliakie patiënten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
  • Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
  • In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.

6 thoughts on “Blijvende klachten na diagnose coeliakie, het verhaal van Marina

  1. Marina, wat een heftig verhaal. Maar op sommige punten ook zo herkenbaar….Nooit erbij stil gestaan dat late diagnose ook op mijn 50e, zo’n impact zou kunnen hebben. Veel chronische pijn, maar ik dacht van de hernia’s en operaties alleen.
    Ik wens je vele mooie momenten op de dag en ook duidelijkheid en meer verbetering van leven. 🌺🍀🌸

  2. Dank voor deze steen in de vijver, Mirjam en Marina! Hopelijk ontstaat er iets moois uit de rimpelingen in het water die deze indringende verhalen van coeliakiepatiënten veroorzaken. Een glutenvrij dieet is niet het wondermiddel waar het lange tijd voor werd aangezien. Dat besef dringt door bij de medische wereld, op basis van signalen van patiënten. Tot nu toe ging de meeste aandacht van mdl-artsen uit naar andere darmziekten, zoals de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa (tel je de aantallen patiënten van deze ziekten op, dan zijn het er beduidend minder dan het aantal coeliakiepatiënten). Voor deze groepen patiënten werden medicijnen ontwikkeld, daar werd geld in geïnvesteerd, gezien de ernst en de aard van de klachten en het ontbreken van een goede therapie of behandeling. Coeliakie hing er lange tijd maar een beetje bij. Er was geen geld voor onderzoek, en ook – dacht men – bestaat er een behandeling die patiënten van hun klachten en ziekteverschijnselen af helpt: een glutenvrij dieet. Dat beeld brokkelt langzaam maar zeker af. Een aanzienlijk deel van de coeliakiepatiënten heeft klachten, variërend van dagelijks tot wekelijk tot eens per maand. En 20 tot 30% van de patiënten moet regelmatig verstek laten gaan op school of op het werk, blijkt uit een nieuw onderzoek onder 100 coeliakiepatiënten uit de VS en het Verenigd Koninkrijk, dat bij het Europese congres van mdl-artsen eind 2019 aan de orde kwam. Ook coeliakieverenigingen springen voor hun patiënten op de bres. Er zijn inderdaad coeliakiepatiënten die zich prima redden met een glutenvrij dieet. Maar dat geldt lang niet voor iedereen. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat 1 op de 5 coeliakiepatiënten een lage/ onvoldoende kwaliteit van leven heeft. Dan praat je dus over 6.000 van de 30.000 patiënten met een diagnose, een flink aantal. Uit een ander onderzoek, ook gepresenteerd bij UEG 2019, bleek dat de helft van een groep Spaanse coeliakiepatiënten na 2 jaar op een glutenvrij dieet nog steeds Marsh 3 darmschade heeft. En dat in Spanje, waar toch op veel verpakkingen de kreet ‘sin gluten’ staat, waar andere landen jaloers naar kijken. Opvallend: van de groep met darmschade (aangetoond na 2 jaar op een glutenvrij dieet) heeft driekwart geen klachten…. Ook valt het tegen hoe goed coeliakiepatiënten glutenvrij eten. Glutenvrij eten blijkt een stuk ingewikkelder dan je zou verwachten. Coeliakieverenigingen krijgen ook signalen binnen: van patiënten die worstelen met hun dieet, klachten blijven houden, een lage kwaliteit van leven hebben, regelmatig verstek moeten laten gaan bij werk, studie, uitjes, sociale gelegenheden; een samenleving die niet op coeliakiepatiënten is ingespeeld. Coeliakie is de laatste jaren steeds bekender geworden, steeds meer patiënten worden opgespoord. Maar wat nu nog moet gebeuren is een betere begeleiding, behandeling en acceptatie van patiënten met coeliakie, zodat ze ook volwaardig kunnen meedoen in deze maatschappij. Dat besef dringt nu langzaam maar zeker door. Het wordt een uitdaging waarvan ik hoop dat veel partijen – medici, wetenschappers, overheden, voedingsmiddelenfabrikanten, horeca, publieke instellingen, patiëntenverenigingen, media, etc. – er de komende jaren hun schouders onder zullen zetten.

  3. Hallo allemaal. Helaas is bij mijn ook een gluten allergie vastgesteld. Ik ben 63 en een man na bijna 49 jaar arbeid verleden door een burn-out bij het uwv gekomen. Ik ben pas weer ziek gemeld door veel klachten. Nu veel onderzoeken gehad en dit gelaten gedoe is gevonden . Wat nu straks weer bij die vervelende instantie. Iedereen met deze aandoening weet hoe moe enz je bent. Ik moet binnenkort weer naar een arts van de ziektewet uwv. Ik ben nu nog beroerder nu ik dit heb gelezen.

    • Beste Willem,
      Wat een schrik he, de diagnose coeliakie!
      Gelukkig knappen veruit de meeste mensen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn begonnen. Waarschijnlijk zal jij ook merken dat je klachten over een tijdje minder worden en misschien zelfs verdwijnen! Een enkeling, zoals de dames in deze serie, knappen niet (meteen) op.
      Zorg goed voor jezelf, eet gezond, beweeg en doe leuke dingen. En dan zal je hopelijk over een (half) jaar weer alles kunnen doen wat de meeste andere mannen van jouw leeftijd ook doen!
      Beterschap en succes.
      Groet, Mirjam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *