Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Er is helaas een kleine groep die niet (genoeg) op knapt.
Dit is het verhaal van Hermien*. Zijzelf en haar zus kregen allebei de diagnose coeliakie. Hermelien knapte op, haar zus overleed uiteindelijk aan de gevolgen van coeliakie.
Dit interview met Hermien is het derde interview in de reeks ‘niet meteen opknappen van het glutenvrije dieet’. Geen positief verhaal, wel iets wat (eindelijk?) eens verteld moet worden.
- Marina, bij wie de diagnose van 10 jaar geleden nog steeds een enorme impact op haar leven.
- Lisanne werd eerst zieker toen ze glutenvrij ging eten.
- Martine knapte pas op toen ze strenger glutenvrij ging eten.
- En al twee jaar geleden plaatste ik het verhaal van Margreth, die refractaire coeliakie heeft.
Hermien
- Jij hebt coeliakie. Wat voor klachten had je voordat er coeliakie geconstateerd werd?
Ik had heel erg diarree wat niet over wilde gaan. - Hoe is ontdekt dat je coeliakie hebt? Hoe oud was je toen?
Ik ben naar een andere huisarts geweest. Die vroeg me of ik wel eens gehoord had van coeliakie. Ik zei van wie…? Ik was 44 jaar toen het balletje ging rollen. - Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had?
Ik heb mijn hele leven al last van de darmen gehad. Eerst obstipatie, daarna diarree. - Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?
Ik vond het erg moeilijk. Ik stond huilend bij de diëtiste op de stoep omdat ik niet wist waar ik brood kon halen en alle andere dingen. - Verdwenen je klachten of juist niet?
Het heeft maanden geduurd voor ik me wat beter voelde. Toen pas geloofde ik echt dat ik coeliakie had.
Zus
- Je zus had ook coeliakie. Wat voor klachten had zij voordat er coeliakie geconstateerd werd?
Mijn zus had erg verkleurde ontlasting en altijd buikpijn. - Hoe is bij haar ontdekt dat ze coeliakie heeft? Hoe oud was zij toen?
Omdat ik coeliakie had, hebben ze dat bij haar ook nagekeken. Ze was al 60 geweest toen ze de diagnose kreeg. - Achteraf gezien, hoe lang denk je dat je al coeliakie had?
Al haar hele leven, ze was altijd al veel te klein. Ze is als kind zelfs naar een kolonie huis geweest om aan te sterken. - Hoe ging de overgang naar het glutenvrije leven?
Ze had mij. Als ze iets niet wist, belden we vaak. - Verdwenen haar klachten of juist niet?
Haar klachten verdwenen niet. Alleen de buikpijn was weg en dat was al heel fijn.
Ze had osteoporose, waardoor haar rugwervel inzakte en ze regelmatig iets brak. Nadat haar rugwervel was ingezakt, moest ze constant tramadol (sterke pijnstiller) slikken. - In 2014 werd je zus opgenomen in het ziekenhuis met vreselijke diarree. Hoe lang heeft ze daar gelegen en konden de doktoren haar helpen?
Ze heeft er nog geen week gelegen. De artsen wisten het ook niet meer, zo complex was alles. De nierfunctie viel weg en daarnaast had ze proteïne C deficiëntie, waardoor ze meer kans had op tromboses. Een zielig hoopje mens lag er in bed. - Je zus overleed aan deze gevolgen van coeliakie. Eerder twijfelde je of dat door de te late diagnose kwam. Later schreef je: “Door de te late diagnose was ze erg ziek geworden in haar hele lichaam.” Wat denk je nu?
Ik denk nog steeds dat ze verkeerde medicatie heeft gehad waar door de diarree nog erger werd, ze in coma raakte en is overleden. Ze had de bus beschuiten bij haar aan bed staan waar ze zo van genoot nu ze glutenvrij waren. Ik mis haar nog dagelijks… Ik denk niet dat het kwam van te late diagnose, al zou dat wel mee kunnen tellen omdat ze haar ruggenwervel gebroken heeft door erge botontkalking.
Tenslotte
- Ik zou iedereen aanraden om zich te laten testen bij coeliakie in de familie!
Dank je wel Hermien, voor je persoonlijke en aangrijpende verhaal.
Fijn dat jij het wilde vertellen. Een aantal andere mensen met een soortgelijk verhaal haakten af. Daarom vind ik het extra stoer dat jij het wel hebt vertelt!
Wil je meer lezen?
- Ook mensen die niet belemmerd worden door hun coeliakie, kunnen klachten houden. Lees er meer over: Welke klachten van coeliakie patiënten verdwijnen door een glutenvrij dieet?
- Het duurt gemiddeld een jaar voordat je darmen hersteld zijn en je je weer beter voelt. Over het algemeen wordt geadviseerd om het eerste jaar ‘gewoon’ glutenvrij te eten. Dus wel glutenvrij tarwezetmeel en wel 1 oven die je voor glutenvrij en glutenvol gebruikt. Als je na dat jaar niet voldoende opgeknapt bent, kan je samen met een arts of diëtist gaan zoeken wat jou helpt. Misschien strenger glutenvrij, misschien meer vezels, misschien kan je niet tegen een ander voedingsmiddel. Ga niet ‘zomaar’ strenger glutenvrij eten. Hoe strenger je eet, hoe gevoeliger je wordt.
- In mijn Interviews laat ik mensen aan het woord die allemaal glutenvrij eten, maar allemaal een ander verhaal hebben.
*Hermien wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.