In september plaatste ik de verhalen van Anke en Monique.
Zij hebben beiden niet de coeliakie-genen en geen coeliakie-antistoffen. Maar wel de diagnose coeliakie.
De Glutenvrije Diëtist schreef een interessant verhaal dat hier een mooie aanvulling op is: Als iemand wel coeliakie gerelateerde klachten heeft maar geen coeliakie antistoffen, moet je dan een biopt laten afnemen?
Grote groep met klachten
“Weet je wat het lastige is? Tegenwoordig heeft zo’n 20% van de Nederlanders PDS-achtige klachten die kunnen passen bij coeliakie (PDS = Prikkelbare Darm Syndroom). Daarnaast zijn er nog héél veel andere mensen met niet darm-gerelateerde klachten die kunnen passen bij coeliakie. Je kunt niet bij deze hele groep een biopt afnemen, dat is niet kosten effectief en een hoge belasting voor een grote groep mensen waar uiteindelijk maar een zeer klein deel baat bij heeft.
Alleen bij verdenking coeliakie stuur ik (via de huisarts) een patient door naar de MDL-arts voor vervolgonderzoek. Maar meestal heb je “gewoon” te maken met iemand met PDS.
Wanneer wel doorverwijzen voor biopt?
Wanneer is er een verdenking coeliakie bij negatieve antistoffen?
Een paar voorbeelden:
- bij (PDS) klachten die we niet onder controle krijgen met de voeding, in combinatie met bijvoortbeeld tekorten in vitaminen en mineralen;
- bij andere auto-immuunziekten;
- bij IgA deficientie (je kan geen IgA-antistoffen aanmaken);
- bij sterk afvallen;
- als je bijv. een familielid met coeliakie hebt.
Een diagnose glutensensitief mag alleen gesteld worden als coeliakie is uitgesloten. Bij mij in de praktijk wordt dan zeer weloverwogen de beslissing gemaakt of iemand een groot of klein risico heeft op coeliakie. Indien nodig wordt er overlegd met de huisarts of MDL-arts of we wel of niet gaan voor een biopt.
Glutenvrij zonder biopt?
Glutenvrij zonder biopt raadt ik vrijwel ALTIJD af, met een duidelijke uitleg.
Minder gluten doen we wel regelmatig (denk aan bijvoorbeeld alleen het brood vervangen en verder nergens op letten), maar deze keuze maak ik met name als producten met spelt of zuurdesem rogge naast tarwe ook echt niet gaan.
In de praktijk merk ik dat een groot deel van de mensen met coeliakie zonder diagnose (dus vóór het GV dieet) vrijwel nooit alleen op glutenbevattende producten reageren: Omdat de darm zo kapot is krijgen ze willekeurig last van van alles (met name ook zwaar verteerbaar, alles waar te voor staat, alcohol etc.). Een PDS-er die reageert meestal veel duidelijker op fructanen*. Dus alleen reageren op gluten en dan coeliakie verwachten maar negatieve antistoffen? Dan denk ik eerder aan fructanen.
* Fructanen zitten vooral in tarweproducten, maar ook in enkele groenten, zoals uien en knoflook.
Het blijft moeilijk…
Je moet wel een hoop ervaring voor hebben om een scheiding te kunnen maken, en ik kan ook niet door mensen heen kijken. Een vervelend feit blijft dat je soms mensen met coeliakie mist. Want zonder HLA kun je tóch coeliakie hebben (ook al is de kans klein), zonder antistoffen kun je tóch coeliakie hebben (ook al is die kans klein), zonder darmschade of Marsh 3 kun je uiteindelijk ook coeliakie blijken te hebben én zonder klachten kun je coeliakie hebben. Moeilijker dan dit wordt het niet denk ik ? en dan heb je nog de zorgverleners die regelmatig niet goed op de hoogte zijn.”
Kortom: Zeker bij het ontbreken van antistoffen, HLA-typering, klachten of darmschade is het extra belangrijk dat je naar een gespecialiseerde arts en/of een gespecialiseerde diëtist gaat. Je vindt de namen op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.
Dank je wel Lisanne, voor de uitgebreide aanvulling op dit moeilijke vraagstuk!