Het is zo lastig dat stomme dieet. Spontaan ergens eten of eten halen is lastig. Zeker als je nog geen ervaring hebt met het betreffende restaurant of vreemd bent in de omgeving.
Vertrouwen dat een ander het eten voor je kind goed bereid. Het is moeilijk.
Monique Stevens schreef een mooi betoog op het facebook forum Coeliakie bij kinderen. Ik mag h’m hier over nemen.
Lees verderIn september plaatste ik de verhalen van Anke en Monique.
Zij hebben beiden niet de coeliakie-genen en geen coeliakie-antistoffen. Maar wel de diagnose coeliakie.
De Glutenvrije Diëtist schreef een interessant verhaal dat hier een mooie aanvulling op is: Als iemand wel coeliakie gerelateerde klachten heeft maar geen coeliakie antistoffen, moet je dan een biopt laten afnemen?
De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloos. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).
Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Begin van deze week plaatste ik het verhaal van Monique, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen maar wel coeliakie. Vandaag lees je het verhaal van Anke*, die geen antistoffen heeft, niet de standaard coeliakie-genen en zelfs geen vlokatrofie, maar wel de diagnose coeliakie.
Anke: Ik had altijd al verschillende vage klachten. Als kind sliep ik altijd al heel slecht, was ik geconstipeerd, had ik onverklaarbare eczeem en constante hoofdpijn. Naarmate ik ouder werd, werd dit niet beter. Na een eerste darmonderzoek werd dan de diagnose pds gesteld. Dus alle klachten werden dan ook daarop gestoken. Verder niet echt meer over nagedacht. Heel mijn puberteit en jongvolwassen tijd doorgebracht met opgeblazen gevoel, reflux en constante pijn.
Toen ik 23 was had ik zoveel last van pijn in mijn buik dat er gedacht werd aan chronische appendicitis, mijn appendix werd dan ook operatief verwijderd maar dit loste niet alles van klachten op.
De aap kwam pas echt uit de mouw toen ik bevallen was van mijn zoontje. Ik had na de bevalling constante diarree. Mijn huisarts testte mij na drie maanden ononderbroken diarree op intoleranties. Dit was een bloedonderzoek dat niet standaard in de klassieke geneeskunde gebeurde, mijn huisarts toen was een homeopaat. Toen ik de resultaten kreeg bleek ik ‘intolerant’ te zijn aan tarwe en nog een hoop andere dingen.
Mijn grootmoeder is glutenintolerant (coeliakie) maar daar werd weinig over verteld. Bij haar was het ook begonnen na de eerste zwangerschap. Clueless als ik was ben ik op eigen houtje alles van gluten en andere dingen gaan schrappen. Ik heb mij verdiept in literatuur over coeliakie en heb een andere huisarts gezocht. Deze had duidelijk ook niet zo veel kennis over coeliakie. Hij zei dat het niet zo belangrijk was of ik nu wist of ik coeliakie had of niet…
Omdat ik zelf wel wilde weten of ik coeliakie had, heb ik me laten testen bij een immunoloog. Deze specialist liet een hla-typering uitvoeren die negatief bleek te zijn. Hij vertelde dat ik weer, met mate, gluten kon eten.
Ondertussen was ik al bijna twee jaar aan de diarree en kreeg ik op een gegeven moment een darmbloeding. Na twee dagen belande ik hiermee op de spoedeisende hulp. Daar kreeg ik een inwendig onderzoek. Zowel via de maag als endeldarm leek alles vrij normaal.
Ik werd terug naar huis gestuurd, maar mijn klachten bleven. Ik heb nog een aantal keer een bloeding gehad en vroeg een second opinion bij een andere mdl arts. Deze nam mij wél serieus en vond het niet normaal dat dit gebeurde.
Intussen was ik weer een paar maanden glutenvrij aan het eten dus moest ik weer gluten eten om een nieuw onderzoek te laten doen. Ik heb toen op zijn aanraden 4 weken gluten gegeten. Na de vier weken een biopt laten nemen en bloed laten trekken. Er werden geen antistoffen in mijn bloed gevonden en ook de darmbiopt leek oké, afgezien van het hoog aantal leukocyten (witte bloedcellen). Marsh 1. Hij maakte er niet veel van.
Na een aantal maanden las ik dan dat het belangrijk was om minstens 6 weken gluten te eten voor het te laten onderzoeken. Dus nam ik opnieuw contact op met de MLD arts. Hij gaf mij gelijk en raadde mij aan dit opnieuw te doen. Zo gezegd zo gedaan. Na 8 weken (het zekere voor onzekere genomen) gluten eten stond ik weer in het ziekenhuis voor een biopt. Na deze biopt kreeg ik ontzettend veel pijn, zo erg dat ik ’s avonds weer naar de spoed moest. De mdl arts vond dit heel erg vreemd, hij zag geen perforatie en toch bleef de pijn ontzettend lang aanslepen. Hij schreef een mri scan voor.
Een aantal maanden later (lange wachtlijsten) liet ik de mri uitvoeren en bleek er een stuk darm ‘ziek’ te zijn, de dunne darm. Omdat hij niet wist wat de oorzaak was heeft hij mij medicatie voorgeschreven om de pijn te bestrijden. Hij was ervan overtuigd dat ik geen coeliakie had gezien ik geen positieve hla typering had en geen darmschade. Dus ik bleef met de klachten rondlopen en at intussen glutenvol.
Na een halfjaar moest er een controle scan uitgevoerd worden om te zien of mijn darm al beter was. In februari dit jaar werd de scan opnieuw gedaan en bleek dat stuk darm nog steeds ziek te zijn. Hij begreep het niet dus moest er een nieuw onderzoek komen. Namelijk een double balloonscopie. Deze vond in maart plaats. Tijdens het laatste onderzoek zijn ze in het stuk darm geraakt dat niet te bereiken was via een normale gastroscopie of endoscopie. De biopt hiervan bleek gelukkig niet zo verontrustend behalve dat er een verhoogd aantal witte bloedcellen in mijn darmwand zaten.
De arts vond het patroon overeenkomen met coeliakie. En dus kreeg ik die diagnose.
Mijn klachten zijn jammer genoeg nog altijd niet helemaal weg. Hoewel de klachten als ik een gluten fout maak wel anders zijn. Laatst had ik zo een fout gemaakt en werd ik ontzettend neerslachtig, had ik migraine en last van brain fog. Uiteraard ook heel opgeblazen en buikpijn maar die neerslachtigheid had ik op die manier nog niet ervaren.
De migraine aanvallen die ik dagelijks had zijn beter en de constante diarree is ook gedaan. Hoewel het nog wel beter kan. Het is nog een zoektocht en mijn lichaam heeft nog niet helemaal zijn balans gevonden maar hopelijk gebeurt dit wel snel.
Dank je wel Anke, voor je openhartige verhaal! Het laat weer zien hoe divers en bijzonder de ziekte coeliakie is. En dat je voor een goede diagnose naar een gespecialiseerd arts moet (kijk hiervoor naar de lijst van de NCV).
Anke is op basis van het verhaal van Monique ook weer naar arts gestapt, om te kijken of zij misschien ook een ander coeliakie-gen heeft.
Wil je meer lezen? Kijk dan eens bij:
*Anke wil graag anoniem blijven, daarom is dit een fictieve naam.
De klassieke vorm van coeliakie is een kind dat net gluten gaat eten, dat last krijgt van diarree, buikpijn, dik buikje en lusteloosheid. Hoge antistoffen (anti-ttg), het coeliakie-gen HLA-DQ2 en ernstige vlokatrofie (darmbeschadiging).
Maar dat er vele andere vormen zijn, wordt steeds duidelijker. Deze week vertel ik de verhalen van Anke* en Monique. Monique heeft geen coeliakie-genen en geen antistoffen, maar wel coeliakie.
Ik ga mijn glutenvrije voornemens meteen in praktijk brengen:
Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Kennen jullie het verhaal van Martijn nog? Hij had hoge antistoffen, maar geen coeliakie.
Vandaag plaats ik het verhaal van Wendeline. Zij had geen antistoffen, maar wel coeliakie. Net als ca. 3 tot 15% van de volwassenen met coeliakie. Maar dit verhaal is meer. Over klachten, klachten houden en dromen.
Het is lang, maar leest als een trein. Dus laat je niet afschrikken!
Zo’n 5 jaar geleden kreeg ik een berichtje: “Wil je mij glutenvrije voorraad overnemen?”
Ze dacht dat haar zoon coeliakie had, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Onlangs dacht ik weer aan dit bijzondere verhaal en vroeg haar of ze het wilde opschrijven voor mij. Lees hieronder het verhaal van een jongetje met down-syndroom, die alle klassieke symptomen van coeliakie had, maar geen coeliakie.
“Martijn* was nog maar een klein manneke toen het zo slecht met hem ging. Twee of iets ouder meen ik, toen hij de diagnose kreeg.
Zijn bloeduitslagen waren torenhoog. Momenteel zou alleen dat al voldoende zijn om hem volledig de diagnose coeliakie te geven. Bij Downsyndroom komt dat sowieso veel voor en onze kinderen worden daar standaard ook elk jaar op getest. Iets wat ik overigens nooit begrepen heb, want waarom niet gelijk kijken of het kind het gen heeft en enkel de kinderen die het gen hebben elk jaar monitoren?
Maar goed, destijds dus met de hoge bloeduitslagen in het WKZ beland daar werd ook bij een tweede bloedtest extreem hoog gemeten. Martijn had alle klassieke symptomen en ook de specifieke uiterlijke kenmerken (steeds dunnere armpjes en beentjes en dikke buik). En dat in combinatie met Down en de torenhoge waardes was voor hun reden om hem direct de diagnose coeliakie te geven. Ze gaven aan dat ze daarvoor eigenlijk geen biopt meer hoefden te doen. We kozen er voor om toch een darmbiopt te doen voor de zekerheid. Ook al leek dit meer formaliteit.
– Dit was precies in de tijd dat ze in de fase zaten dat de discussie speelden of er wel altijd een biopt gedaan moest worden als alle symptomen er waren. –
De dag na het biopt zijn we direct met glutenvrij dieet begonnen. Het dieet leek echt een wondermiddel want wat knapte hij op. Diarree verdween, geen extreme buikpijnen meer, minder moe, toename in gewicht, niet meer zo wit, etc.
Maar… toen kwam de verwarrende uitslag van het biopt tot ieders verbazing was er geen darmschade zichtbaar. de biopten hebben ze nog gekleurd voor extra zekerheid en ook daarin was niks waarneembaar.
Oké aanvullende testen dan maar en toen bleek hij uiteindelijk het gen voor coeliakie gewoon niet te hebben. Alleen steeds opnieuw als we maar een klein beetje gluten aan hem gaven werd hij weer ziek. Zodra we dat niet deden knapte hij gelijk weer op. Vanaf toen kreeg hij dus het etiketje glutenallergie.
Dat voelt dubbel want glutenallergie word nog altijd niet serieus genomen of als hype gezien. Maar tegelijkertijd gaf het mij ook hoop want een allergie kan je overheen groeien dus er was misschien een sprankje hoop voor de toekomst. Ook voelde het minder ‘eng’ want bij coeliakie kan er tenslotte zoveel darmschade ontstaan ook wanneer je helemaal geen klachten hebt.
Toen Martijn klein was hebben we het dieet streng volgehouden. Gelukkig hoefden we niet zo extreem op sporen te letten zoals je bij coeliakie doet. Uiteraard was ik er wel alert op: kreeg hij reacties als hij met ballonnen of kleurkrijtjes o.i.d. in de weer was?
Na ruim 2,5 streng glutenvrij en lactosevrij leek het er op dat hij zo nu en dan iets aan gluten kon verdragen. Inmiddels zijn we zo’n vijf jaar bezig met gluten geven en kan hij 2 ‘gewone’ lichtbruine boterhammen op een dag prima eten. Hij eet dus niet meer volledig glutenvrij maar wel blijven we opletten. Want zodra hij wat meer binnenkrijgt heeft hij toch ‘s nachts nog buikpijn (gelukkig geen diarree meer).
Ik heb hem de afgelopen jaren niet meer laten prikken of na laten kijken maar kijk gewoon zelf naar mijn kind wat hij aankan en hoe het met hem gaat en ik vind dat hij het goed doet. Eigenlijk moet er jaarlijks bloed bij hem geprikt worden maar dat is nu al een kleine 5 jaar niet meer gedaan omdat dit dan eigenlijk onder narcose zou moeten gebeuren i.v.m. zijn extreme angst en verzet. Mogelijk gaan we komend jaar bloedprikken en dan zullen deze waardes ook meegenomen worden. vooralsnog ben ik wel blij met deze middenweg die we kunnen bewandelen. Het is en blijft wel altijd zoeken naar het juiste evenwicht maar het is wel geruststellend dat je weet dat een dieetfoutje niet meer gelijk de boel voor langere tijd overhoop gooi of erger nog, interne schade aanricht. Over het algemeen blijft het dan bij een avond of nacht buikpijn (wat natuurlijk al vervelend genoeg is).”
Dank je wel, moeder van Martijn, voor dit bijzondere verhaal. Zij en ik zijn benieuwd of er nog meer soortgelijke verhalen zijn. Herken jij het verhaal? Wij zouden het leuk vinden als je contact op neemt.
Binnenkort komt een verhaal online over Wendeline die geen antistoffen had, maar wel coeliakie. Ik schreef een blog over andere oorzaken van ttg-antistoffen en vlokatrofie.
Daarnaast staan op mijn blog nog veel andere verhalen van mensen met coeliakie. Je vind ze onder Interviews. Heb je ook een bijzonder verhaal dat je (anoniem) wilt delen? Mail mij op info@ikbenglutenvrij.nl
*Martijn en zijn moeder willen graag anoniem blijven. Daarom is dit niet zijn echte naam.
Barbara* heeft 6 jaar geleden de diagnose coeliakie gekregen. Toch eet ze nog dikwijls glutenvolle voeding. Daar is ze niet trots op. Toch wilde ze haar verhaal met mij delen.
Lees verderIlona kreeg 11 jaar geleden de diagnose coeliakie. Het eerste jaar na de diagnose at ze glutenvrij. Omdat ze na een glutenfout geen klachten kreeg, ging ze weer gluten eten. Totdat ze op een landelijke coeliakie-dag voor het eerst duidelijk uitleg kreeg over coeliakie. Lees hieronder haar verhaal.
Lees verderMirjam’s dochter van 14 heeft coeliakie. De diagnose is gesteld toen ze 7 was door middel van een biopt.
Sinds een jaar eet ze toch zo af en toe gluten. Lees hieronder haar verhaal.
Als brave coeliaak zou je het niet verwachten: Er zijn best veel mensen met coeliakie die niet glutenvrij eten.
Hoeveel mensen dit zijn, is moeilijk te meten. Onderzoek hiernaar varieert sterkt, het loopt uiteen van 10% tot 90%.
In deze blog ga ik in op de cijfers, de komende dagen kan je de interviews lezen met mensen die wel coeliakie hebben maar niet (altijd) glutenvrij eten.
Lees verder