Geen antistoffen wel coeliakie, het verhaal van Wendeline

wendeline-glutenvrij

Ik ga mijn glutenvrije voornemens meteen in praktijk brengen:
Meer interviews plaatsen om nog meer een gezicht te geven aan de diversiteit die coeliakie heet. Kennen jullie het verhaal van Martijn nog? Hij had hoge antistoffen, maar geen coeliakie.

Vandaag plaats ik het verhaal van Wendeline. Zij had geen antistoffen, maar wel coeliakie. Net als ca. 3 tot 15% van de volwassenen met coeliakie. Maar dit verhaal is meer. Over klachten, klachten houden en dromen.
Het is lang, maar leest als een trein. Dus laat je niet afschrikken!

Als ik later groot ben heb ik mijn eigen diëtistenpraktijk speciaal voor mensen met coeliakie!

Ik ben Wendeline, ik heb sinds 1993 een eigen cateringbedrijf. Omdat ik al lang kamp met gezondheidsklachten staat het bedrijf vanaf 2015 stil. Ik heb een stevige burn-out omdat ik ondanks mijn gezondheidsklachten altijd maar doorwerkte.  Ik ben vorig jaar begonnen met de HBO Bachelor Diëtetiek en Voedingsleer.

Al heel lang gezondheidsklachten

Eigenlijk heb ik al gezondheidsklachten zolang ik mij kan herinneren. In mijn kindertijd had ik hevige obstipatie, tijdens mijn pubertijd heb ik een periode amper gegeten, ik sliep heel veel, was vaak moe, zat niet lekker in mijn vel en was depressief. Dat is wel bijgedraaid toen ik rond de achttien was. Wel altijd gedoe met constipatie en hevige menstruatiepijn, en vol en opgeblazen gevoel. Na de een prima zwangerschap kreeg ik mijn eerste kind toen ik 32 was. De bevalling was traumatisch, duurde drie dagen en mijn zoon werd met ernstig zuurstoftekort geboren en belande op de intensive care. Ik knapte heel slecht op na de bevallig. Borstvoeding ging moeizaam, het duurde zes weken voor mijn zoon goed dronk. Hij was lief maar onrustig, wilde veel en vaak drinken en werd ’s-nachts vaak wakker. Ik bleef heel moe, en na een jaar kreeg ik een longontsteking. Daarvan herstelde ik langzaam. Toen ik na 1,5 jaar stopte met de borstvoeding knapte ik iets op.

Doortobben

Toen ik na 2,5 jaar aan een volgende zwangerschap durfde denken gebeurde er niet veel. Ik kreeg één miskraam en daarnaast werd ik niet zwanger. We hebben een aantal vruchtbaarheidsbehandelingen gedaan zonder resultaat. Tot ik uiteindelijk op mijn 40ste toch nog spontaan zwanger werd van mijn dochter. Deze zwangerschap was zwaar; ik kon geen stap zetten en was doodmoe. Mijn bloeddruk werd te hoog en ik kreeg daar medicijnen voor. Deze bevalling ging er ook van alles mis. Toch was het niet traumatisch: het duurde niet zo lang en mijn dochter was volledig gezond. Ze dronk meteen goed aan de borst en sliep lekker. Ook van deze zwangerschap knapte ik niet op: ik bleef heel erg moe en kreeg weer een longontsteking. Zo tobde ik voort; ik kreeg inhalers want ik zou astma hebben, belastte mezelf te zwaar, er was altijd wel een reden voor de vermoeidheid volgens de huisarts. Mijn overgewicht hielp ook niet mee. Op een goed moment had ik genoeg van mijn gewicht en ben ik gaan ‘dokterFranken’, ik at koolhydraatarm. Ik viel 15 kilo af en voelde me geweldig! Niet zo gek achteraf: ik at helemaal geen granen, geen brood, geen pap, geen pasta.

Zoon heeft coeliakie

Mijn zoon heeft altijd rare eetgewoontes gehad; als peuter wilde hij vrijwel niets eten behalve pasta met kaas. Toen hij eenmaal naar school ging begon hij wat meer te eten, maar ontbijten was een drama en de inhoud van zijn broodtrommel verdween in de prullenbak. Hij kon wel met groot enthousiasme in een tapasrestaurant aanvallen op een stukje speenvarken, en heel veel pannenkoeken eten (die bakte ik met boekweitmeel). Op zijn 13e viel bij mij het kwartje. Ik kreeg een bestelling voor een promotie van een dame met refractaire coeliakie. Ik zeg – net als Pipi- ‘ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het wel kan’. We hadden een uitgebreide intake en ik las me goed in. Toen kreeg ik het wel een beetje benauwd, heb de hele keuken van onder tot boven goed gesopt en het glutenvrije buffet was erg geslaagd. Maar omdat ik beter wist wat coeliakie was begon ik signalen in het gedrag van mijn zoon te herkennen. Toen hij ook geen lasagne en pizza meer wilde eten (zijn lievelingseten) ben ik naar de huisarts gegaan. Hij deed uiteindelijk een bloedonderzoek en de antistoffen van zoon waren torenhoog. De huisarts zei: ‘ga maar glutenvrij eten, de specialist doet alleen maar een biopt en dat zou ik mijn eigen kinderen niet aandoen!’. We begonnen dus met het glutenvrij dieet. De omschakeling vond ik niet zo moeilijk, ik wist al wat het was, en was al voorbereid. Avondeten aten we met z’n allen glutenvrij. Dat liep allemaal vrij soepel. Zoon was opgelucht: eindelijk hadden zijn klachten een naam, hij had gewoon een ziekte en was geen slappeling!

Ik zocht goed alternatief brood voor hem. Van het kant-en-klare aanbod en de bakmixen werd ik niet vrolijk; allemaal zetmeel en niet geschikt als basisvoeding. Ik kan goed koken maar brood bakken is echt een vak apart. Ik ben flink gaan oefenen en na een jaar lukte het goed om lekkere en gezonde broodjes te bakken. Zoetigheden was makkelijker.

Familiescreening

Maar ja: ik werd lid van wat Facebook groepen en het werd me duidelijk dat zoon volgens de richtlijnen naar de specialist had gemoeten! En sterker: ik was er van overtuigd dat mijn dochter ook wel eens coeliakie kon hebben, en ikzelf ook! Volgens de richtlijnen hoort een familiescreening aangeboden te worden. We zijn toen bij de coeliakie-poli in het LUMC beland. Dochter had ook torenhoge antistoffen, en dus coeliakie. Ikzelf alleen had tot mijn verbazing ondanks dat ik de genetische aanleg wel had, geen antistoffen in mijn bloed. In overleg met Dr. Mearin van het LUMC ben ik toen naar Dr. Al Toma in het Anthonius Ziekenhuis gegaan, een MLD-arts voor volwassenen. Ik moest een glutenbelasting doen van drie maanden, gevolgd door een biopt. En toen was het duidelijk: ondanks het ontbreken van antistoffen had ik overduidelijk darmschade en dus coeliakie.

De glutenbelasting was vreselijk. Ondanks dat ik geen maagdarmklachten had, afgezien van het gevoel of er een baksteen in mijn maag zat, voelde ik me alsof ik door een trein was overreden. Ik kon geen voet voor de andere zetten. Ik was totaal uitgeput. En ik had overal pijn.

Nog steeds veel klachten

Dr. Al Toma waarschuwde mij meteen: ‘ga goed glutenvrij eten maar hou er rekening mee dat je de niet meer volledig opknapt!’ Helaas is dat tot op heden waar gebleken; ik ben wel een stuk opgeknapt maar heb nog steeds veel last van allerhande vermoeidheids- en pijn klachten, ondanks dat ik al vier jaar glutenvrij eet. Ik ben inmiddels in de overgang en mijn bloeddruk is veel te hoog. Als ik een glutenfout maak merk ik daar gek genoeg weinig van. Ik heb een keer per ongeluk een verkeerd stuk taart gegeten en voelde me verder prima. Toch heb ik nooit de neiging om te zondigen, ik wil erg graag volledig herstellen.

Heel nieuwsgierig

Volgens Mirjam ben ik bovenmatig geïnteresseerd in de medische kant van coeliakie, en daar heeft ze wel gelijk in. Hoe dat komt weet ik niet helemaal. Ook in de keuken wilde ik altijd weten waarom saus schift, hoe het kan dat eten buiten de koelkast bederft en wat er eigenlijk chemisch gebeurt als je een taart bakt. Op school wilde ik al dokter worden…Omdat ik na mijn burn-out gestopt ben met werken begon ik mij flink te vervelen. Ik begon aan mijn studie en daar komt die ontiegelijke nieuwsgierigheid goed van pas!

Mijn leven met coeliakie

Ik vind het glutenvrije dieet niet vervelend; ik kan alles zelf maken en vind dat leuk om te doen. Ik heb nieuwe vaardigheden verworven: ik heb leren broodbakken en ik beleef veel plezier aan het experimenteren in de keuken. Ik ben vrijwilligerswerk voor de NCV gaan doen, ik ga mee als kok op het kinderkamp, en geef baklessen. Ik heb gastlessen op een koksopleiding gegeven, dat vond ik erg leuk om te doen. Ik ben stukjes gaan schijven voor Foodlog.nl en ook op dat gebied ontwikkel ik nieuwe ‘skills’!

Wel vind ik het een grote sociale handicap. Elke sociale interactie die gepaard gaat met eten betekent stress. Je moet aandacht vragen voor je ziekte, en op een vriendelijke manier assertief zijn. Ik heb daar gewoon soms helemaal geen zin in, dat eet ik thuis voor ik naar een feestje ga en drink daar alleen een glaasje wijn. Gelukkig heb ik best veel vrienden en familie die goed rekening met ons houden en ontzettend hun best doen iets lekkers voor ons te maken. En ondanks dat ik natuurlijk voor mijn kinderen liever geen coeliakie had gewild, is het wel fijn dat we met zijn drieën zijn. De kinderen hebben veel steun aan elkaar en aan mij en gaan ontspannen met hun beperkingen om.

Spontaan uit eten gaan is ook gedoe: eerst bellen en overleggen, ook weer assertief zijn en de hele tijd toch opletten of alles goed gaat. Zelfs in sterrenrestaurants gaat nog wel eens wat mis of wordt je afgescheept met een minder culinaire variant. Op vakantie gaan en spontaan alle gekke gerechten bij straattentjes naar binnenschuiven is er ook niet meer bij. Eten in alle vormen is mijn grote hobby, en proeven kan ik nu helaas niet meer. Daar ben ik wel eens verdrietig over. Alhoewel je op de gekste plekken komt omdat je op zoek bent naar een glutenvrij eettentje. In Aken in een authentieke Bierstübe met dikke besnorde kerels boven een grote glutenvrije pils en in Chiang Mai in een Amerikaanse diner met bagels gebakken door een Thaise kok.

Groepsbegeleidingstraject

Als ik ben afgestudeerd wil ik een groepsbegeleidingstraject gaan ontwikkelen voor mensen die net een coeliakie-diagnose hebben. Ik merk dat er veel behoefte is aan informatie, en praktische kennis. Logischerwijs zoeken mensen dat op internet maar ik vind eigenlijk dat deze informatie door medisch professionals zou moeten worden gegeven. Dat is echt een manco in de begeleiding! Het glutenvrije dieet is het medicijn voor mensen met coeliakie, en een medicijn laat je niet voorschrijven door goedbedoelende leken. Tijdens de baklessen merk ik dat mensen het ook heel fijn vinden om met een groep gelijkgestemden te zijn, iedereen raakt meteen aan de praat en begint tips uit te wisselen, supergezellig!

Glutenvrije droom

Afgelopen voorjaar waren we met het hele gezin in London. Dat vond ik fantastisch, de enige plek waar ik tot nu toe geweest ben waar je zonder voorbereiding op stap kan. Overal zit wel een Leon of een Marks & Spencer, op elke straathoek is glutenvrij eten te koop, het is allemaal lekker en er zijn FANTASTISCHE bakkers waar ALLES glutenvrij is en waar ze wentelteefjes met mascarpone serveren en bananenbrood en koffiebroodjes en worteltaart….ik kan wel huilen van geluk als ik weer aan Beyond bread denk…Ook op de Camden market hebben we heerlijk hartig gesmuld van arepa’s uit Venezuela en Halloumi fries uit Libanon.

Als dat hier in Utrecht ook kon dan zou ik ultiem gelukkig zijn. En moest ik elk jaar nieuw badpak kopen.

___________________________________________________

Dank je wel Wendeline voor dit leuke en interessante stuk! Gelukkig zijn er in Nederland ook steeds meer glutenvrije initiatieven, waaronder een paar volledig glutenvrije restaurants/winkels. Je vindt ze in mijn lijstje Uitsluitend Glutenvrij.

Al eerder schreef Wendeline Paris je t’aime, glutenvrij in Parijs.

En wil je nog meer van dit soort artikelen lezen? Je vindt ze onder Interviews.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *