Ilona kreeg 11 jaar geleden de diagnose coeliakie. Het eerste jaar na de diagnose at ze glutenvrij. Omdat ze na een glutenfout geen klachten kreeg, ging ze weer gluten eten. Totdat ze op een landelijke coeliakie-dag voor het eerst duidelijk uitleg kreeg over coeliakie. Lees hieronder haar verhaal.
Hoe lang heb je de diagnose coeliakie? Hoe is deze gesteld?
Bij mij is ongeveer 11 jaar geleden de diagnose gesteld. Ik was toen 23. Ik liep al bijna mijn hele leven met wisselende buikklachten:
- Ik heb toen ik 2 jaar was een jaar met een darminfectie rondgelopen zonder dat de arts wist wat het was.
- Op mijn 15de kreeg ik weer veel klachten en de huisarts dacht dat het weer lactose- en/of fructose intolerantie was.
- Op mijn 23ste een nieuwe huisarts en die ging verder kijken. Toen bleek mijn antistoffen voor gluten 140 te zijn.
Ik werd doorgestuurd naar de internist en die zei mij dat mijn antistoffen zo hoog waren dat een biopt niet nodig was.
Na een paar jaar kwam toch twijfel bij mij. Na doorzeuren kreeg ik toch een biopt. Ik bleek amper darmschade te hebben ondanks dat ik al een jaar weer gluten at. Uiteindelijk kreeg ik twijfels bij de kundigheid van mijn internist op gebied van coeliakie en ben ik naar het VU gegaan. Daar opnieuw hetzelfde biopt bekeken (ik hoefde dus niet weer voor een gastroscopie) en toen bleek ik march 3b te hebben. Er is toen ook gekeken naar het coeliakie-gen en er is een dexascan gemaakt.
Wat waren je klachten?
Mijn klachten waren buikpijn, misselijk, vermoeid, overgewicht. Nadat ik goed glutenvrij ben gaan eten verdween de buikpijn tijdelijk en kwam dus weer terug. Uiteindelijk zijn ook lactose-intolerantie en fructose-intolerantie opnieuw vastgesteld.
Hoe reageerde je toen je de diagnose kreeg?
Toen ik de diagnose kreeg was ik wel blij en opgelucht dat er wel degelijk wat was. En tegelijkertijd boos dat het nooit eerder is onderzocht.
Soms niet glutenvrij of nooit glutenvrij?
Ik heb het eerste jaar na de diagnose glutenvrij gegeten. Tot ik een keer mijn brood vergeten was en ik gewoon brood mee at op mijn werk. Dat bleek goed te gaan en vanaf die tijd at ik afwisselend glutenvrij en niet glutenvrij. Mijn internist zei ook dat dat kon zolang ik geen klachten kreeg. Tot de eerste keer dat ik naar een landelijke NCV dag ging en ik voor het eerst duidelijke en goede uitleg kreeg over coeliakie. Toen ben ik goed glutenvrij gaan en blijven eten. Dat is nu ongeveer 6 a 7 jaar geleden.
Er zijn verschillende redenen om (soms) gluten te eten als je coeliakie hebt. Wat is jou reden of redenen?
Voor mij was gluten eten mogelijk want ik had toch geen klachten en de arts zei dat het kon. Op het moment dat ik wel weer klachten kreeg ben ik weer tijdelijk glutenvrij gaan eten. Vanaf het moment dat ik wist (door de NCV) dat mijn darmen beschadigen door gluten ondanks geen klachten ben ik mij heel goed aan het dieet gaan houden. Als ik nu een keer een klein foutje maak merk ik het echt wel. Dus voor mij geen gluten meer, in ieder geval niet meer bewust.
Dank je wel Ilona voor je uitgebreide en eerlijke antwoorden.
Zo jammer dat veel artsen nog steeds niet weten wat coeliakie precies in houdt!
Dit is deel 3 in de serie Coeliakie, maar niet glutenvrij.
Lees hier deel 1, over de onderzoeken en cijfers.
Lees hier deel 2, over een meisje van 14 die 1 dag per vakantie niet glutenvrij eet.
Lees hier deel 4, over een vrouw die soms de verleiding niet kan weerstaan.