Op mijn site (en in het echt) waarschuw ik vaak dat je niet glutenvrij moet gaan eten zonder dat je weet of je coeliakie hebt. Coeliakie is (meestal) niet meer aan te tonen als je al glutenvrij eet. Om dan een diagnose te krijgen, moet je weer gluten gaan eten. En omdat je lichaam dan al gewend is aan glutenvrij eten, is dat is meestal geen pretje…
Christine at al glutenvrij toen ze toch zeker wilde weten of het coeliakie was. Hieronder lees je haar verhaal.
Ik ben Christine Hazelbag 31 jaar, moeder van een zoon van 11 en een dochter van 6. Ik werk als zzp’er professioneel (commercieel) actrice model.
Al mijn hele leven heb ik last van mijn darmen, ben ik moe en ben ik zwak ziek en misselijk. Ik ben gediagnosticeerd met EDS type 3 bindweefsel afwijking (hypermobiliteit) in mijn 20ste levensjaar. Ik heb altijd al een zware afkeer tegen bruinbrood gehad en at tegen mijn zin wit brood. Altijd obstipatie etc. Veel ziekenhuis en huisarts bezoeken. Wel zakjes en klysma’s maar nooit verder gekeken naar de oorzaak.
LACTOSE VRIJ ETEN
Drie jaar geleden ben ik begonnen met een lactosevrij dieet, omdat ik daar niets meer van kon verdragen. Er is ook een bloedtest gedaan naar coeliakie, maar er waren geen antistoffen te vinden. Destijds hebben ze in verband met de hypermobiliteit geen scopie gedaan omdat er risico was op het beschadigen van de darmwand.
Op dat moment woog ik nog maar 40 kilo. Ik ben altijd licht geweest, een klein dun poppetje van 45 kilo. Maar dit was wel heel erg ineens. In die periode was ik al een jaar aan ernstige diarree. Ik kon niet opstaan of het zat in m’n broek…
Die jaren kon ik ook geen lactosevrije producten verdragen en moest het dus geheel melk vrij eten.
Ik kreeg steeds meer migraine aanvallen, die leken op clusterhoofdpijn aanvallen. Deze kwamen steeds vaker en steeds vroeger op de dag. Via een pijn poli ben ik met een lichte antidepressiva begonnen, omdat deze medicatie zenuwpijnen onderdrukt. Dit werkte perfect! De hoofpijnen waren weg en ook mijn zenuwsteken van de EDS waren vrijwel verdwenen. Als ik mijn medicatie niet op tijd in nam, kwam de hoofdpijn gelijk opzetten. Dus ik was stik afhankelijk van die dingen.
GEEN ALLERGIEEN, WEL COELIAKIE?
In april 2018 heb ik meer allergieën laten testen omdat ik nog steeds het gevoel had dat ik beroerd werd van bepaald eten. Om te testen moest ik die medicatie laten liggen die de allergische reactie onderdrukte. Ik heb toen ruim twee weken alleen op bed kunnen liggen. Als ik alleen mijn hoofd al draaide, dan werd ik al zwaar beroerd en kreeg ontzettende hoofdpijn.
De allergoloog kon geen allergieën vinden. Hij gaf mij de tip om bij een MDL arts coeliakie uit te laten sluiten. Mijn niet volgroeide skelet en de lactose intolerantie wijzen op coeliakie. Hierna adviseerde mijn huisarts mij om glutenvrij te gaan eten.
GLUTENVRIJ DIEET
Begin april ben ik gestart met het glutenvrije dieet, onder begeleiding van een diëtist. Dat leek meteen al heel goed te gaan. Ook kreeg ik een verwijzing naar een MDL-arts.
De hoofdpijnen waren vrijwel meteen weg. Volgens mij met een dag of twee al minder. En wauw gewoon bijna geen zenuwpijnen meer. De chronische pijn in mijn linker heup gewoon verdwenen! En die lage rugpijnen ook weg!! Steeds beter ging het hoe langer ik het dieet volgde. Wazig zien verdween en al die klachten die je pas weer merkt als je weer aan de gluten moet of een fout maakt verdwenen!
Ik kon weer lactosevrije producten eten en na een half jaar glutenvrij kon ik zelfs een kleine magnum verdragen.
IK WIL DUIDELIJKHEID
Op 19 april kon ik voor het eerst bij de MDL-arts terecht. Hij wilde een lactose test laten doen en een genbepaling voor coeliakie. Ik ben heel benieuwd: Is het prikkelbare dam syndroom of toch coeliakie? Het maakte niets uit voor mijn dieet, aangezien ik echt geen gluten of lactose kan verdragen. Maar ik wilde alles duidelijk op papier: Waar is dat nare lichaam nou precies de dupe van?
Op 9 augustus kreeg ik de uitslag van de bloedtesten. HLA-DQ2 is aanwezig, het zou dus coeliakie kunnen zijn. Maar omdat ik al glutenvrij at, moest ik weer een aantal weken gluten gaan eten voordat er een biopt gedaan kan worden.
GLUTEN PROVOCATIE
In de maanden voor de test werd ik steeds onrustiger. Wat als er weer niets uit de testen komt? Wat als ze maar weer zeggen prikkelbaar darm syndroom omdat ze niet weten wat het is? Ik zag erg op tegen de uitslag omdat ik bang was nooit duidelijkheid te krijgen.
Vanaf begin november ging ik weer gluten eten. De eerste dagen iets van 6 gram gluten door middel van eten. En na 5 dagen van 15 naar 30 gr opgebouwd door middel van glutenpoeder (tarwegluten) door lactosevrije yoghurt heen.
Ik heb me in die tijd heerlijk uitgeleefd door alle dingen te halen die ik lekker vond. Chocolade taart etc! Op die momenten genoot ik er zeker van! Alleen erna zal ik prop vol en naarmate ik langer bezig was had ik de hele dagen een vol gevoel en zag ik op om nog iets te eten. Zeker die gluten poeder was best een hele kluif! Dus ik had geen honger gevoel meer. Prop vol heb ik die gluten provocatie afgemaakt. Met alle klachten er bij natuurlijk.
Het begin viel me best mee. Ik had geen migraine aanvallen die ik normaal bij een gluten fout wel had. Ik had wel last van buikpijn, diarree achtig, zenuwpijntjes, nachtelijk zweten. En jeuk.
Maar na een week of 2 was ik echt niet meer te genieten, bozig, gefrustreerd. Steeds sneller hoofdpijn. Propvol gevoel. Ontzettende pijn in m’n rechterborst en arm. Moeilijk naar de wc. Wazig zien. Dus ik merkte dat het toch wel steeds meer z’n tol begon te eisen.
DARMBIOPT
Op 12 december kreeg ik de endoscopie en het biopt. Wat viel dat vies tegen!!! Nu nog pijn! De arts zeg dat hij niets raars zag. Nu was het wachten op de uitslag van de biopten.
Op 22 december kreeg ik de uitslag van de biopten. Er bleek geen darmbeschadiging te zijn en dus is het geen coeliakie. Ik had dit echt niet verwacht. Aan de hand van mijn klachten, de hypermobiliteit en het onvolgroeide skelet zou je toch denken dat dit niet van glutensensitiviteit komt maar echt door het gebrek aan voedingsstoffen door coeliakie…Maar ja, weer niet aantoonbaar… Ik moet er maar mee leven. Mijn arts zei dat ik gluten intolerant ben en dus gewoon netjes mijn dieet moet volgen.
EEN LEVEN MET GLUTENSENSITIVITEIT
Uit het biopt bleek wel dat ik een chronische maagontsteking had, veroorzaakt door een aangeboren bacterie. Deze schijnt 50% van de bevolking te hebben maar bij slechts 1 a 2 % wordt hij kwaadaardiger. Hier merk je weinig van, maar omdat het kanker zou kunnen veroorzaken pakten ze dit toch aan met een dubbele antibiotica kuur. Deze was ook een aardige aanslag op de rest van mijn lichaam: van een flinke schimmel infectie tot blaren in de mond.
Meteen na de scopie ben ik weer glutenvrij gaan eten. Eerst had ik mij voorgenomen de kerst mee te trekken in mijn gluten provocatie zodat ik lekker mee kon doen met de rest. Maar aangezien de profocatie geen succes was, heb ik na het biopt gelijk mijn glutenvrije dieet weer opgepakt. Helaas gooide het gevulde eitje van mijn schoonmoeder gelijk roet in mijn eten, want er bleek piccalilly met gluten in te zitten. Gelijk hoofdpijn en 6 maanden zwanger… (de buik dan he). Dus de hele kerst weer bagger…
Nu tob ik nog erg om m’n dieet weer goed stabiel te houden want ik kan zelfs geen lactosevrije producten meer verdragen. En er zijn nog meer producten waar ik op lijk te reageren. Uien? Ei? Ik weet onderhand dus niet meer wat ik overdag moet eten.
Ik hoop dat dit weer snel z’n beloop krijgt als mijn glutenvrije dieet weer stabiel is en ik dan mogelijk weer wat meer kan verdragen van andere producten. Volgende week weer naar de diëtiste.
Morgen heb ik een echo van m’n buik (dikke darm). Dit omdat ik om de zoveel weken bloed en slijm in m’n ontlasting had en een erg zere dikke darm op een plek. Omdat ik al jaren last heb van endometriose en daar nu al 2 jaar de prikpil voor gebruik om de klachten tegen te gaan. Maar ze denken aan een mogelijke verdunning in de darm. Ook hier was weer niets te zien. Wel merk ik dat het slijm en bloed en pijn in de dikke darm op komt zetten als ik melk producten of nu dus lactosevrije producten binnen krijg.
Voorlopig blijf ik dus nog wel even bezig…
Dank je wel Christine, voor het delen van je heftige verhaal. Ik hoop heel erg dat je je snel weer beter voelt en weer kan doen wat je wilt doen.
Wil je nog meer van dit soort artikelen lezen? Je vindt ze onder Interviews.
Lees bijvoorbeeld eens Osteoporose en coeliakie, een interview met Gerda of Het verhaal van Martijn, die wel hoge antistoffen had maar geen coeliakie.
Heb je ook een bijzonder verhaal dat je (anoniem) wilt delen? Mail mij op info@ikbenglutenvrij.nl