Voor de meeste mensen met coeliakie is ‘glutenvrij’ voldoende. Zij ondervinden geen klachten en geen darmschade als ze ‘gewoon glutenvrij’ eten. Glutenvrij is maximaal 20 mg/kilogram. Deze norm is gebaseerd op een Amerikaans onderzoek waaruit bleek dat de gemiddeld gevoelige coeliakiepatient (ca. 80% van de coeliaken) 10 mg gluten per dag binnen kan krijgen zonder klachten en zonder darmschade*. Maar deze tolerantiegrens is bij iedereen verschillend.
De eerste stap naar strenger glutenvrij is het weglaten van glutenvrij tarwezetmeel.
Ik ben erg benieuwd: Hoeveel mensen met coeliakie kunnen niet tegen glutenvrij tarwezetmeel? Ik deed een steekproef.
Wat is glutenvrij tarwezetmeel?
Als je een tarwekorrel maalt, krijg je tarwebloem.
Als je deze bloem wast, krijg je gluten en tarwezetmeel. In theorie zit er dus geen gluten in tarwezetmeel, in de praktijk wel een klein beetje.
Als je dit tarwezetmeel nog meer wast, krijg je uiteindelijk glutenvrij tarwezetmeel. Het mag glutenvrij genoemd worden als er minder dan 20 mg/kilogram gluten in voor komt. Glutenvrij tarwezetmeel bevat meestal 5 tot 20 mg/kilogram gluten.
Waarom glutenvrij tarwezetmeel gebruiken?
Glutenvrij tarwezetmeel wordt veel gebruikt in glutenvrije producten. De producten zijn lekkerder en minder kruimelig (volgens diverse smaaktesten). Vooral bij broden wordt vaak glutenvrij tarwezetmeel gebruikt.
CBO richtlijn
In mijn zoektocht voor dit artikel vroeg ik Tine Aarsen (wetenschappelijk redacteur van Glutenvrij) om advies. Ik kreeg een uitgebreid antwoord:
De CBO richtlijn zegt dat het niet nodig is om glutenvrij tarwezetmeel bij voorbaat uit te sluiten in een glutenvrij dieet, ik citeer wat stukjes tekst (schuin gedrukt) uit de richtlijn (zie bl.90 en verder):
Is tarwezetmeel toegestaan in het glutenvrije dieet? Herstelt de vlokatrofie zich sneller bij een glutenvrij en tarwezetmeelvrij dieet dan wanneer men alleen een glutenvrij dieet volgt? Hebben coeliakiepatiënten die een glutenvrij dieet op basis van tarwezetmeel gebruiken meer gastro-intestinale klachten dan zij die een glutenvrij en tarwezetmeelvrij dieet volgen?
De huidige situatie in Nederland is dat in principe de keuze om glutenvrij tarwezetmeel wel of niet te gebruiken aan de patiënt wordt gelaten. Bij gebruik van glutenvrij tarwezetmeel en aanhoudende klachten wordt geadviseerd tevens glutenvrij tarwezetmeel te vermijden.
Het is belangrijk om te weten of langdurig gebruik van glutenvrij tarwezetmeel klachten of schade aan de darmwand veroorzaakt. In een aantal kleinschalige studies is hiernaar onderzoek verricht.
Er zijn drie onderzoeken uit Finland waaruit blijkt dat er geen darmschade ontstaat door glutenvrij tarwezetmeel, en dat de klachten niet toenemen bij coeliakiepatiënten die het gebruiken. En er is één onderzoek uit Canada waarin 11 van 17 kinderen met coeliakie klachten krijgen door glutenvrij tarwezetmeel (15 ppm); in dit onderzoek krijgen 2 van de 3 patiënten met DH opnieuw huiduitslag die verdwijnt als ze stoppen met gv tarwezetmeel.**
Aanbeveling
Beperking van glutenvrij tarwezetmeel, die voldoet aan de norm van de Codex Alimentarius, is niet nodig in de behandeling van nieuw gediagnosticeerde coeliakiepatiënten met een glutenvrij dieet. Indien behandeling met een glutenvrij dieet na 6-12 maanden niet leidt tot verdwijnen van de maag-darmklachten, moet behalve aan dieetfouten ook aan individuele gevoeligheid voor glutenvrij tarwezetmeel worden gedacht. In die gevallen zal beperking van tarwezetmeel moeten uitwijzen of klachten verminderen.
Dit advies is gebaseerd op bestudering van de literatuur. En dit is de motivatie voor de aanbeveling van de cbo-opstellers:
Het aantal studies en het niveau van bewijs is beperkt. […] Het niet toestaan van glutenvrij tarwezetmeel in een glutenvrij dieet beperkt de productkeuze en de smaakbeleving en wellicht daardoor de dieettrouw.
Nog fijner zou het zijn als artsen in de toekomst een goed advies kunnen geven aan hun patiënten, wie producten met glutenvrij tarwezetmeel kan gebruiken en wie niet, of slechts beperkt. Zodat je dat niet zelf met ‘trial and error’ hoeft uit te vinden. Als je géén klachten krijgt door (spoortjes) gluten, heb je weinig houvast, omdat je niet weet wat het met je darmen doet. Als je wél klachten krijgt, weet je nog niet of dat komt door een spoortje gluten (en dat kan ook in andere producten zitten) of door iets anders.
Dank je wel Tine!
Steekproef
Volgens sommige onderzoeken is het veilig, maar er is ook een onderzoek waarbij 65% van de patienten geen glutenvrij tarwezetmeel verdraagt. Ik nam een kleine steekproef en zette 2 keer een poll uit op Facebook. En dan blijkt wel weer: een kleine steekproef is niet zaligmakend!
Op het coeliakie forum waren 78 correspondenten. De uitslag was bijna 50-50 (wel-niet):
29 kunnen WEL glutenvrij tarwezetmeel verdragen, 30 kunnen NIET glutenvrij tarwezetmeel verdagen, 19 kunnen een BEETJE glutenvrij tarwezetmeel verdragen.
Op het forum coeliakie/glutenvrij waren 160 geldige correspondenten. Hier was de uitslag 65-35 (wel-niet)
97 kunnen WEL glutenvrij tarwezetmeel verdragen, 50 kunnen NIET glutenvrij tarwezetmeel verdragen, 13 kunnen een BEETJE glutenvrij tarwezetmeel verdragen.
Er zitten (nagenoeg) geen dubbelingen in de enquetes. Hierbij kom ik op 238 respondenten en een totaal-uitslag van 61-39 (wel-niet).
Dus volgens deze steekproef kan ca. 40% van de coeliakiepatienten niet tegen glutenvrij tarwezetmeel.
Coeliakievereniging
De Nederlandse coeliakie-vereniging schat op basis van hun ervaringen dat 1 – 10% extreem gevoelig is voor gluten (dus die ziek worden van alles waar maar een spoortje gluten, zelfs als het glutengehalte onder de norm is van 20 mg/kg). Lees meer bij nr. 14 van Meest gestelde vragen over het glutenvrije dieet.
*Bron: A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease
**Bron: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Chartrand+1997+wheat+celiac+disease