Floris (directeur NCV) schrijft: “dat leven met coeliakie nu eenmaal ook leven met risico’s is. We kunnen veel risico’s wegnemen of beperken. Maar álle gevaren wegnemen is onmogelijk.”

Leven met coeliakie is dagelijks risico’s afwegen. Hoeveel ppm gluten heb vandaag waarschijnlijk ik al binnen? Neem ik nog een biertje van 20 ppm of dat broodje met glutenvrij tarwezetmeel? Durf ik te eten in dit restaurant, ondanks dat ze aangeven dat het een kleine keuken is? Eet ik deze glutenvrije cake, gebakken door een lieve vriendin in haar niet glutenvrije keuken?

Frietje halen voor prestaties

Leven met coeliakie is dagelijks risico’s afwegen. Ik moest hier weer aan denken toen ik vorige week bij de snackbar stond, om friet te halen voor mijn collega’s vlak voordat we een presentatie moesten geven voor 40 bewoners. Ik had van te voren besloten dat ik mijn thuis gemaakte salade zou eten. Ik wilde het risico niet nemen dat ik ziek zou worden terwijl ik midden in een presentatie zat. En toen zag ik opeens dit:

Ik twijfelde, zou ik toch? Na een gesprekje besloot ik het toch niet te doen: ja, de snacks zijn volledig glutenvrij, komen van een glutenvrij merk, worden glutenvrij bewaard. Ja het frituurvet is volledig glutenvrij, wordt in principe nooit iets met gluten in gebakken. In principe…. 100% garantie kunnen we natuurlijk niet geven.

Koekje met glutenhandjes

Ook dacht ik aan dit risico toen ik een discussie op Facebook zag. Een kindje at zijn koekje niet omdat een ander kindje daar met glutenhandjes aan gezeten had. Tot mijn verbazing zeiden een aantal mensen: afkloppen en eten. Ik zou dat nooit doen, zou dat ook nooit mijn kind aanleren. Anderen doen hierbij dus een andere risico-afweging.

Risico = kans x effect

Kans: Hoe groot is de kans dat je gluten binnen krijgt? Deze week schreef ik de blog Glutenvrij uit eten, hoe vaak gaat het mis? Daaruit bleek dat ik de afgelopen jaren bij minder dan 1% ziek werd. De kans om ziek te worden tijdens uit eten gaan is in dit geval dus laag, minder dan 1x per jaar. De kans om ziek te worden bij vrienden of door foute etiketten is in dit geval groter, jaarlijks of vaker.
(Maar resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst…)

Effect: Daarnaast is van belang hoe ziek je wordt van een glutenfout. Als je niet of nauwelijks ziek wordt, neem je misschien iets meer risico. (Ook al kennen we de gevolgen voor de lange termijn nog te weinig). Ikzelf word best heel ziek van een glutenfout. Ik vergelijk het wel eens met een voedselvergiftiging gevolgd door een flinke griep en daarna nog een paar weken brainfog. (Lees meer op Ziekteverloop).

Kans: Volgens onderstaande tabel is het risico bij uit eten gaan dus zeer laag. En eten bij vrienden en foute etiketten is het risico laag.

Beperking

Mijn collega noemt mijn coeliakie “een beperking“. En natuurlijk, dat is ook zo. Maar het belangrijkste vind ik dat ik me niet laat weerhouden om dingen te doen, dat ik oplossingen vind om dingen wel te doen.

Helaas is lukt niet iedereen dat.
“In een onderzoek uit 2019 onder NCV-leden gaf maar liefst 68 procent van de respondenten aan dat ze in gezelschap niet altijd durven te zeggen dat ze niet zomaar alles kunnen eten. En 52 procent doet niet aan sociale activiteiten mee omdat ze vinden dat ze anderen tot last zijn.”

Voorbeelden om je niet te laten beperken

Wil je je ook niet laten weerhouden? Lees ook:

• Omdenken bij het glutenvrije dieet, 7 voorbeelden
• Vijf tips om glutenvrij uit eten te gaan
• Coeliakie accepteren, de weg naar een waardevol glutenvrij leven deel 1
• Coeliakie accepteren, de weg naar een waardevol glutenvrij leven deel 2
• Hoe voed je je kind met coeliakie zo op, dat hij zichzelf kan redden? Met ook goede tips voor volwassenen met coeliakie
• 10 voordelen van het glutenvrije dieet

Maar vooral: Maak je eigen afweging. Bedenk waar jij je goed bij voelt!