Het onderzoek naar coeliakie bestaat in eerste instantie uit een bloedtest naar o.a. anti-TTG. Daarnaast wordt er gekeken naar klachten. Vervolgens wordt er (meestal) een darmbiopt genomen, waarbij bekeken wordt of er vlokatrofie is. Dat betekent dat de darmvlokken (deels) verdwenen zijn.
Als de onderzoeken positief zijn, wordt de diagnose coeliakie gesteld.
MAAR… anti-TTG en vlokatrofie kunnen ook door andere redenen ontstaan.
Ik leerde Jantine in 2009 kennen, toen zij glutenvrije mensen uit de omgeving uitnodigde om bij haar te komen eten. Het was de eerste keer dat ik andere coeliaken ontmoette. De eerste keer dat ik bij een feestje was waar alles glutenvrij was.
Jantine is een lieve vrouw. Een bijzondere vrouw die jou echt hoort en ziet. Een vrouw die je nuttige adviezen geeft, maar die je ook laat nadenken over een goede oplossing.
De afgelopen jaren ontmoette ik haar zo af en toe. En elke keer kreeg ik daar energie van. Toen ik hoorde dat ze Coachpraktijk Bloeidaal was begonnen, was ik dan ook erg enthousiast. Ik vroeg haar of ze daar meer over wilde vertellen. Hieronder lees je het verhaal van Jantine.
Daar is die dan, de diagnose. Huh, coeliakie, hoe spreek je dat uit? Opluchting voelde ik over het feit dat er eindelijk iets was gevonden voor mijn klachten en die van mijn zoontje en ik sprong in het glutenvrije diepe. Ik wilde het begrijpen en de beste glutenvrije moederbakker worden van de hele wereld. Dus ik had het druk de eerste tijd, en het viel me allemaal wel mee. Emotioneel, bedoel ik, tenminste, dat dacht ik. Totdat ik een keer tijdens het bakken iets vergeten was en nog snel naar de supermarkt rende, die voor mijn ogen de deuren sloot en mij niet binnenliet. Toen brak er iets in mij. Midden op straat stond ik te huilen als een kind. Ik voelde me moe, verdrietig en alleen met onze coeliakie.
Omdat iedereen die te maken heeft met coeliakie dapper aan het bakken is en al die superbaksels op Facebook deelt, lijkt het wel of iedereen het leven zonder gluten makkelijk op pakt.
Maar dat is niet waar! Een coeliakiediagnose is dan wel geen dodelijke ziekte, life-changing is het wél! En hoe! Alles veranderd, en het is niet leuk! En laat dat het ook alsjeblieft niet hoeven worden.
Maar wat dan? Huilend op de bank met een droge glutenvrije kruimelkoek?
Mij helpt op zo’n moment een spreuk van een oude romeinse keizer:
“Geef me de moed om te veranderen wat ik kan veranderen. Geef me de wijsheid om te accepteren wat ik niet kan veranderen. Geef me het inzicht om het verschil tussen beide te zien” – Marc Aurele.
Dus moed om lekkere koekjes te bakken, moed om eindeloos aan iedereen op een vriendelijke manier uit te leggen wat wél gegeten kan worden, en dat honderden keren, soms zelfs bij de zelfde personen. Moed en geduld met degene die dat nooit leren. En de wijsheid om te accepteren wat niet veranderen kan; coeliakie. Accepteren dus. Maar, hoe doe je dat?
Om tot acceptatie te komen moet je eerst rouwen. Rouwen om het anders zijn, rouwen om soms niet mee te kunnen doen, rouwen omdat je nooit meer die lekkere grote krentenbollen bij de bakker om de hoek kunt eten. Rouwen dat je altijd op moet letten op verdwaalde kruimels, altijd je handen voor het eten moet wassen. Altijd, nooit meer niet.
Bij rouwen hoort begraven. Begraaf het glutenleven, wil je met vrije handen het glutenvrije leven tegemoet te kunnen treden. En zoals bij alle rouw is dit bij alle mensen anders. En komt dat zelfs na 14 jaar diagnose af en toe nog boven geborreld. En doet het soms gewoon nog zeer.
Geef jezelf een jaar om het glutenvrije leven te integreren in je leven en denken, geef jezelf daarna nog een jaar om het te leren accepteren. En als je dan nog wanhopig denkt waarom het jou toch moest overkomen (waarom niet?): zoek professionele hulp. En dat is dan het inzicht.
Jantine Dijkstra
Coeliakiepatiënt van een moeder, een zoon, en van zichzelf.
Vandaag is het Internationale dag van het handen wassen. Deze dag is natuurlijk bedoeld om te voorkomen difterie en andere vervelende ziektes zich verspreiden. Maar voor een goede glutenvrije maaltijd kan het ook geen kwaad. Daarom behandelen wij vandaag in #wijbloggenglutenvrij: Hoe ga je kruisbesmetting tegen?
Bij kruisbesmetting komen er ziekmakende bacteriën van het ene product op het andere. Om ziekte te voorkomen is het belangrijk kruisbesmetting te vermijden.
Bij coeliakie (en andere intoleranties en allergieën) gaat het niet om besmetting met bacteriën. Bij coeliakie gaat het om besmetting met gluten.
Op producten staat vaak het opschrift ‘kan sporen van gluten bevatten‘ of ‘wordt geproduceerd in een fabriek waar ook gluten worden verwerkt‘. Helaas is het voor fabrikanten niet verplicht om dit opschrift op een product te zetten. Ook zijn er geen richtlijnen voor wanneer je dit opschrift op een product kan zetten. Daarom is niet duidelijk hoe groot de kans op kruisbesmetting is. Wordt dezelfde productlijn ook voor tarwemeel gebruikt of worden er aan de andere kant van de fabriek croutons verwerkt?
Uit diverse onderzoeken blijkt dat producten ZONDER dit opschrift net zo veel (of net zo weinig) gluten bevatten als soortgelijke producten MET dit opschrift. Lees hierover meer in mijn blog Kan sporen van gluten bevatten.
Wij kregen vanuit het ziekenhuis ook de tip om bij twijfelgevallen in eerste instantie wel gewoon te doen. Als de waarden goed zijn dan weet je dat het goed genoeg is wat je doet. Blijven de waarden te hoog dan zouden we met de diëtist op zoek gaan naar dit soort kleine dingen die nog aangepast zouden moeten worden.
Kim op Facebook
HAVER, BOEKWEIT EN BAKKERIJPRODUCTEN
Er zijn echter een paar uitzonderingen: Haver en boekweit.
Deze (pseudo)granen zijn van nature glutenvrij. Echter, bij de productie is er een te groot risico op kruisbesmetting. Koop deze producten dan ook alleen als er een glutenvrij logo op staat.
Lees meer op Is haver glutenvrij?
Ook glutenvrije producten die in een normale bakkerij gemaakt worden, zijn niet kruisbesmettingsvrij. Het meel stuift te veel door de fabriek.
Handen wassen, handen wassen, handen wassen.
Mijn moeder vertelde eens dat ze extra vaak handcrème gebruikt als Mirthe komt logeren. Dit omdat ze zo vaak haar handen wast om kruisbesmetting te voorkomen.
Thuis zijn we gewend aan het voorkomen van kruisbesmetting. Door handige werkvolgorde hoeven we niet 30 keer per dag onze handen te wassen. De glutenetende mensen in ons huis, wassen altijd hun handen na het eten. Om te voorkomen dat overal spoortjes van gluten op komen. En eten doen we in principe alleen aan tafel. Hierdoor wordt het ‘besmet gebied’ beperkt.
Natuurlijk wassen we ook onze handen als we een maaltijd gaan maken. Naast schone handen, heb je ook schoon keukengerei en een schoon aanrecht nodig als je een glutenvrije maaltijd wil maken.
Houten snijplanken, houten lepels, bakblikken en pannen met een (beschadigde) anti-aanbaklaag, broodrooster, tosti-ijzer, rooster van de barbecue en de frituurpan zijn niet goed schoon te maken.
Sommige mensen met coeliakie kunnen er niet tegen als in dezelfde oven ook niet-glutenvrij wordt gebakken. Voor de meeste mensen is een doekje door de oven genoeg. En gebruik bakpapier, tostizakjes of ovenzakken.
Kortom: Glutenvrij blijven is niet alleen glutenvrije ingrediënten gebruiken. Er komt helaas veel meer bij kijken.