Bij ons kan je de klok er op gelijk zetten: 1 uur na het binnenkrijgen van gluten beginnen de heftige symptomen. En dat hoor ik vaker: Mensen die standaard na 1, 2 of 4 uur een reactie krijgen. Dus ik was benieuwd: Hoe snel krijgen de meeste mensen een reactie?
Poll op Facebook
Op het Facebook forum Coeliakie/glutenvrij en het forum Coeliakie bij kinderen zette ik een poll op. Ik kreeg totaal 574 reacties, waarbij een aantal mensen meerdere antwoorden hadden gegeven.
| Binnen een uur | 145 | 25% |
| Tussen de 1 en de 2 uur | 187 | 33% |
| Tussen de 2 uur en 1 dag | 168 | 29% |
| Na 1 dag | 36 | 6% |
| Ik krijg geen reactie | 38 | 7% |
Het grootste deel van de mensen krijgt dus binnen 1 dag een reactie.
En er zijn best veel mensen die binnen 2 uur een reactie krijgen. Volgens een arts die ik ooit sprak, kan dat niet omdat de gluten dan nog niet in je darmen zitten… En de meeste gluten-medicijnen zijn er ook op gebaseerd dat de gluten in de maag worden afgebroken voordat de gluten de darm bereiken…
Volgens mij komt dat omdat coeliakie niet alleen een darmziekte is. Zodra gluten in je lichaam komt, gaat je lichaam reageren. Dus niet pas als het in je darmen komt.
Onderzoek en bedenking
Misselijkheid, overgeven, hoofdpijn en vermoeidheid. Dat zijn vaak voorkomende klachten bij coeliakiepatiënten die per ongeluk gluten eten. De klachten beginnen na een uur en zijn het ergst na drie uur, volgens onderzoekers uit Australië, de VS en het Verenigd Koninkrijk.
Het onderzoek kan je hier lezen: Coeliakieforum – Nieuwe bloedtest (met IL-2) kan aanwijzen wie coeliakie heeft en wie niet
Toevallig heeft ook het ziekenhuis in Sheffield onderzocht hoe snel mensen met coeliakie ziek worden, en dat vergeleken met mensen die glutensensitief zijn (non celiac gluten sensitive NCGS). Daarnaast hebben zij onderzocht wat de belangrijkste klachten zijn.
Brain fog and non-coeliac gluten sensitivity: Proof of concept brain MRI pilot study
“In mijn ogen hangt het ook af van de hoeveelheid gluten en van de soort klachten die je meet. Ik heb een hekel aan voorgekookte vragenlijstjes waar vooral buikklachten op staan, patiënten weten zelf wel welke klachten hen het meest in de weg zitten. Ik ben voorstander van ‘patient reported outcomes’ voor onderzoek, maar dat is nog niet erg gangbaar. Ik denk dat je een tijdbalk kunt maken en daar alle klachten op kunt zetten die na elkaar optreden. De eerste klachten heb ik binnen een kwartier (soort duizelig in mijn hoofd, verminderd zicht), na een uur krijg ik het koud en val ik in slaap, andere klachten merk ik pas ’s avonds (bv jeuk, klaarwakker/ niet kunnen slapen, restless legs) of de volgende dag (bv gewrichtspijn) of nog een dag later (drijvende ontlasting). Mijn zoon heeft weer een ander rijtje klachten, als hij op bed gaat liggen en het koud krijgt is het mis, ongeveer een uur na het eten (bij kleine foutjes).”
(Tine Aarsen)
Mijn tijdlijn
Ik beschreef al eerder mijn ziekteverloop na glutenfout. Hieronder heb ik het een tijdlijn weergegeven. De laatste fase duurt enkele dagen tot weken, waarvan ik de eerste dagen me echt te ziek voel om uit bed te komen.
Mirthe heeft dezelfde tijdlijn. Maar gelukkig voelt zij zich na het slapen weer helemaal gezond.