Coeliakie-dag: Interessante puntjes

icon_glutenvrij

Op de Nederlandse Coeliakie-dag werd ik getriggerd door een aantal puntjes. Te klein om er een blog aan te wijden, te belangrijk om dat niet te doen. Dus hierbij de tips en overdenkingen op een rijtje:

  • Vrouwen hebben 2 x zo grote kans op coeliakie (en andere auto-immuunziektes) als mannen.
  • PeWag’s zijn People Who Avoid Gluten (zonder medische noodzaak).
  • Waarom weten we dat coeliakie nu veel vaker voorkomt dan 70 jaar geleden?
    Van alle Amerikaanse soldaten is in WWII bloed afgenomen. Dit lag nog in de vriezer. Dit bloed is onderzocht op coeliakie. 0,25% van de soldaten had coeliakie. Nu heeft 1% van de soldaten coeliakie.
  • Hoe meer gluten je eet, hoe meer kans op coeliakie. Bv volkeren die heel weinig gluten aten en nu ‘door de welvaart’ steeds meer tarwebrood en pizza gaan eten, krijgen nu opeens ook coeliakie.
  • Als je darmen (na een aantal jaar glutenvrij dieet) vrijwel hersteld zijn, is de opname van vitamines en mineralen weer goed. Dan hoeven er geen vitamines meer bijgeslikt te worden (mits je via je normale voeding voldoende voedingsstoffen binnen krijgt – zie mijn blog Gezonde voeding bij Coeliakie).
  • Als je vitamines bijslikt, gebruik dan een multivitamine met maximaal 100% ADH. Alleen vitamine B en vitamine C zijn in water oplosbaar en kunnen onbeperkt ingenomen worden (het teveel plas je weer uit).
  • De meeste mensen hebben na ca. 5 jaar glutenvrij dieet nog een lichte vorm van vlokatrofie.
  • Dr. Chris Mulder vind het voor gezonde coeliakiepatienten ruim voldoende als ze eens per 2 a 3 jaar een specialist bezoeken. Wel jaarlijks bloedcontrole op eventuele vitamine-tekorten en coeliakie-antistoffen.
  • De gemiddelde huisarts heeft 2,5 coeliakiepatient. Als alle coeliakiepatienten boven water zijn, heeft hij er 10.
  • Zinktekort (door coeliakie) kan eczeem veroorzaken.
    (Daar had Mirthe natuurlijk last van!)
  • Een vrouw opperde tijdens het medisch forum de stelling: 
    Is er een relatie tussen ouders met een eetstoornis en hun kinderen met coeliakie?”
    Helaas, de artsen wilden hier iets van horen.
    Na afloop van het forum sprak ik haar: Zijzelf en haar zus hebben coeliakie en hun moeder at (te) extreem gezond. Zo heeft ze ook een aantal vriendinnen met anorexia/boulimia met kinderen met coeliakie. En in de loop spraken we nog een moeder met (genezen) eetstoornis en een kind met coeliakie. Te veel voor toeval?
    Krijgen deze kinderen in hun jeugd te weinig gluten, waardoor ze een ‘opdonder’ krijgen als ze wel (veel/normaal) gluten gaan eten? Net zoals kinderen die opgroeien in een extreem hygiënisch huis, meer kans hebben op allergieën. Of net zoals mensen uit streken waar ze geen gluten eten, opeens de westerse brood/pizza-eetgewoontes overnemen.
    Hebben deze kinderen in hun jeugd een tekort aan bepaalde voedingsstoffen waardoor ze in later leven vatbaarder zijn voor coeliakie?
    Of hadden deze moeders al onondekte coeliakie, waardoor ze (onbewust) zo’n ander eetpatroon hadden? En is de overerving dus genetisch ipv op basis van een afwijkend eetpatroon.
    Interessant!
  • Bij dermatitis herpetiformis en bij neurologische coeliakie zijn er andere ttg-antistoffen dan bij normale coeliakie.
  • Tenslotte: Jeandrine had cake-toppers besteld via Kadokamer. Ideaal voor feestjes waar niet alles glutenvrij is! (Bv het kerstdiner op school).
2014-04-12 12.29.53

Bezoek orthopeed

osteoporose

Een maand geleden schreef ik al dat ik langs de Ortopeed moest (klik hier voor het artikel).
Het was een fijn gesprek, waarin hij de basisbeginselen van osteoporose uitlegde.

Je botdichtheid wordt vergeleken met iemand tussen de 20 en de 25.
De mate van afwijking wordt opgedeeld in vakjes:

  • Van -1 tot +1 is normaal
  • Van +1 tot +2 en alles daarboven is beter dan normaal
  • van -1 tot -2,5 is lager dan normaal, maar nog geen osteoporose. Er is sprake van verminderde botmassa (dit noemen we ook wel osteopenie)
  • lager dan – 2,5 is osteoporose.

Maar naast de botdichtheid, is ook de bot-elastischiteit belangrijk.
En dat is bij jonge mensen en/of bij mensen die regelmatig buiten komen en regelmatig sporten een stuk beter dan bij oudere mensen.

Ik zit (vergeleken bij iemand van 20) in het vakje -1 tot – 2,5. Maar vergeleken bij iemand van mijn eigen leeftijd zit ik in het vakje normaal.
Een behandeling wordt pas begonnen als je echt osteoporose hebt. En dan is het ook afhankelijk van vele factoren in hoeverre je echt risico loopt op bv botbreuken en kromlopen.

Maar ik wil natuurlijk voorkomen dat er behandeld moet worden.
Hoe doe je dat? Ten eerste moet je voldoende bewegen. En dan liefs sporten waarbij je botten een ‘opdonder’ krijgen, zodat ze leren om sterk te zijn. Wandelen is een ideale sport om osteoporose te voorkomen.
– Sinds wij kinderen hebben, wandelen we minder. Of in ieder geval veel minder ver. Maar gelukkig roei ik wel, en dat is ook een goede sport! En ik denk dat ik het pauze-wandelingetje op mijn werk maar eens vaker ga maken. –

Ten tweede moet je voldoende calcium binnen krijgen.
De meeste nederlanders krijgen ruim voldoende calcium binnen, via melkproducten. Gelukkig mag ik ook melkproducten. Maar als je naast coeliakie ook een lactose-intolerantie hebt, moet je het op een andere manier verzorgen. Bijvoorbeeld via spinazie of chiazaad.

Tenslotte vitamine D. Vitamine D is nodig om de calcium uit de voeding te halen.
Je lichaam kan vitamine D uit zonlicht halen.
– Nog een reden voor een middagwandelingetje 😉 –

Maar helaas zit er in het zonlicht in nederland alleen voldoende vitamine D in de zomermaanden.
Vitamine D zit o.a. ook in vette vis. In Nederland wordt ook vitamine D toegevoegd aan halvarine, margarine en bak- en braadproducten (maar niet aan olie). In roomboter zit van nature vitamine D, maar veel minder dan wat er wordt toegevoegd aan margarines en halvarines.
Toch is dit in de winter is dit niet voldoende.

Mijn arts raadde mij aan om in de wintermaanden (de maanden met de R in de naam) vitamine D bij te slikken. 20 mg, 2 pilletjes van bijvoorbeeld de Hema.

Maar bewegen blijft het belangrijkste!

Mei: Celiac Awareness Month

celiac awareness month

Het is vandaag 1 mei. En mei is in veel landen Celiac Awareness Month. In Nederland nog niet. Maar daar kunnen we natuurlijk verandering in brengen 😉

Ik doe niet mee. Immers, ik doe juist wat rustiger aan. Maar ik steun het initiatief van Elise graag! Zij heeft een aantal acties bedacht om de bekendheid van coeliakie te vergroten. Om ons leven makkelijker te maken, maar vooral om mensen niet tijden te laten rondlopen met vage klachten.

Dit zijn de dingen die zij wilt doen:

  1. Zoek iemand die een dag (of het liefst een aantal dagen) glutenvrij met je mee wil eten, om te ervaren hoe het is.
    – Henk van Steeg van Radio 2 probeerde een week lang uit hoe het is om volledig glutenvrij te leven. Klik hier voor de fragmenten. –
  2. Vraag mensen op een openbare plek (de binnenstad of de universiteit bijvoorbeeld) of ze weten wat coeliakie is en of ze weten wat glutenvrij eten is.
  3. Lever een stapel folders af bij je huisarts (of andere plek waar ze extra informatie kunnen gebruiken).
  4. Organiseer een blinde proeverij van glutenvrije en glutenvolle producten en laat je proevers de producten beoordelen (met een cijfer van 1-10).

Lees haar blog hier.

Hebben jullie nog meer ideeen om coeliakie onder de aandacht te brengen?

bakjes Hema

Steeds meer mensen nemen niet altijd meer die boterham met kaas mee naar het werk.
Zeker als je coeliakie hebt, is afwisseling met iets anders soms zeer welkom. Want al wordt het glutenvrije brood steeds lekkerder (lees eetbaarder), het is nog steeds niet te vergelijken…
(lees ook mijn blog over vezels in glutenvrije voeding)

Deze week heeft de Hema ideale bakjes om je te helpen met die variatie!

Ik kocht de Saladebox, met apart bakje voor dressing, een lepel en een vork en een koelelement voor € 4,95.
En ik kocht een thermosbak, met lepel voor € 9,95.
Dat is heel wat goedkoper dan de thermosbakken die ik eerder beschreef!

Klik hier eens voor inspiratie, voor een andere lunch.

Presentatie: Gezonde voeding bij coeliakie

Schijf_van_Vijf

Op de Nederlandse Coeliakie-dag volgde ik nog een presentatie. Over gezonde voeding bij coeliakie.
Nu vind ik dat ik gezond eet, en dat ik zo’n lezing dus niet nodig heb. Maar omdat het over een onderzoek ging, dat samen met de Wageningen Universiteit was uitgevoerd, was ik toch erg nieuwsgierig.

De Wetenschapswinkel van de Wageningen Universiteit heeft op verzoek van de NCV onderzocht:

Als je de gluten uit je voeding haalt, welke producten (en hoeveel) moet je dan kiezen om eventuele tekorten op te heffen?

In het onderzoek is het voedingspatroon van mensen zonder coeliakie vergeleken met het voedingspatroon van mensen met coeliakie.
Hierbij is gekeken naar de voedingsstoffen, groente-, fruit- en visconsumptie en de vet-consumptie. Hieruit bleek dat mensen met coeliakie te weinig vezels, vitamine D, calcium, magnesium, ijzer en foliumzuur binnenkrijgen. En te veel vet (zoals ook de meeste mensen zonder coeliakie).

Vezels

Dat eten zonder gluten vaak niet te vergelijken is met eten met gluten, dat wist ik al.
Maar over dit voorbeeld was ik toch erg verbaasd:

De aanbeveling voor vezels is 30-40 gram per dag.
Als je het volgende eet, krijg je dan voldoende vezels binnen?

  • 5 sneden glutenvrij volkorenbrood
  • 4 eetlepels groente (= 2 ons)
  • 2 stuks fruit
  • 200 gram aardappelen

Nee!
Om wel voldoende vezels binnen te krijgen, kan je het aanvullen met bijvoorbeeld peulvruchten, zilvervliesrijst, (glutenvrije) haver, noten, zaden en pitten en gedroogd fruit.
Drink hierbij minimaal 1 liter water per dag.

En zoals we allemaal weten zijn vezels belangrijk voor een goede darmflora. Dus extra belangrijk voor iemand met coeliakie…

De Wageningen Universiteit en de NCV gaan nadenken over een glutenvrije schijf: Het glutenvrije dieet is nog te vaak gericht op het mijden van gluten bevattende voedingsmiddelen. In de toekomst zou de aandacht gericht moeten zijn op het bereiken van een volwaardige voeding.
En binnenkort verschijnt er in de Glutenvrij een artikel over het onderzoek en de voedingsadviezen.

Als je lid bent van de NCV, kan je de volledige presentie nalezen op https://www.glutenvrij.nl/page/Bibliotheek/Presentaties-L?detail=1029&current_folder=13

De genetische coeliakie-ijsberg

Op de Nederlandse Coeliakie-dag gaf dr. Cisca Wijmenga een lezing over de genetische coeliakie-ijsberg.

Bijzonder om een geneticus te horen vragen of een jongen/meisje-tweeling eeneiig is ;-). Maar dat was een ‘slip-of-the-tong’. De presentatie was heel duidelijk en verhelderend.

De meeste coeliaken hebben HLA-DQ2 (en sommigen HLA-DQ8). Maar daarnaast spelen nog ca. 80 genen een rol in het ontwikkelen van coeliakie.

Om uit te leggen wat voor monnikenwerk het genetisch onderzoek is, legde  Dr. Wijmenga de mooie vergelijking tussen het zoeken naar “weeffouten”in ons DNA en het zoeken naar 1 kapotte lamp ergens in een huis in Nederland.

Tot 2005 was er slechts een ‘spoornetwerk’ van ons DNA bekend. Of met andere woorden: Slechts een klein aantal huizen (DNA) kon bereikt worden om te zoeken naar de kapotte lamp (de coeliakiegenen).

Daarna werd het ‘wegennet’ van ons DNA bekend. Of met andere woorden: Het grootste deel van de huizen (DNA) kon bereikt worden om te zoeken naar de kapotte lamp (de coeliakiegenen). En daarnaast is ook een ‘Tom-Tom’ gevonden: een techniek om foutjes in het DNA op te sporen.

Ondertussen zijn er 40 van de ca. 90 coeliakiegenen bekend. Het meest opvallende hiervan is, dat geen van deze genen uniek is. Elk van deze genen wordt ook gevonden bij het ontstaan van andere auto-immuunziekten zoals Type 1 Diabetes, Ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa.

Wat blijkt nu? De lamp (DNA) blijkt in orde, maar de schakelaars werken niet goed! Het regelsysteem werkt niet: genen staan aan als de uit moeten staan, of andersom. Fout in het regelsysteem is nog moeilijker op te sporen dan de genen… (Maar misschien makkelijker op te lossen?)

Nu komt de vraag: Waarom zijn er mensen die al deze (bekende) genen hebben, maar geen coeliakie hebben? En aan de andere kant: Waarom zijn er mensen die maar een aantal van deze genen hebben, en toch coeliakie hebben?

Deze 2 groepen mensen zijn het meest interessant om te onderzoeken. Hier is mee begonnen.

Kortom, er is de afgelopen jaren heeeeel veel werk verzet, maar ze zijn er nog lang niet.

Hulde voor iedereen die dit monnikenwerk verzet!

Omdat deze presentatie ging over de genetische coeliakie-ijsberg, werd er geen aandacht gegeven aan de overige coeliakie-factoren. Daar ben ik eigenlijk meer in geïnteresseerd…

Nederlands Coeliakiedag 2014

Het is ondertussen al bijna 2 weken geleden: De Nederlandse Coaliakiedag!
Ik ging er voor het eerst alleen heen. Zonder kinderen, zonder man. Gaf mij de tijd om heerlijk rond te snuffelen op de markt, te praten met leveranciers, te praten met andere bezoekers, koffie te drinken met de bloggers van #wijbloggenglutenvrij en de lezingen bij te wonen.

Met tassen vol spullen, een hoofd vol informatie en mijn portemonnee nog niet eens leeg, kwam ik weer thuis.
(Helaas, die portemonnee was toch leeg na de snelheidsboete die ik op de terugweg kreeg…)

Wat zat er in mijn tassen?

In mijn volgende blogs kan je lezen wat voor informatie (en overdenkingen) er in mijn hoofd zaten, waardoor ik de flitspaal miste 😉

#wijbloggenglutenvrij: wie doen er mee?

kuiken-Eva-300x225

Heb je mijn blog over Pasen al gelezen?
Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij: Verschillende glutenvrije bloggers, 1 onderwerp, op de 15e van de maand.
Waarom de 15e? Omdat 15 februari de geboortedag is van Dr. Willem Karel Dicke. Lees hier meer over op mijn blog #wijbloggenglutenvrij.

Wie schreven er nog meer over Glutenvrij Pasen?

En Your Daily Intake had afgelopen week een paar leuke Do It Yourselfs op haar website staan, voor het versieren van de paastafel.

#wijbloggenglutenvrij: Pasen

kuiken-Eva-300x225

Ik ben niet christelijk. Voor mij is pasen het feest van de lente.
Het feest van veel paaseitjes eten, paaseitjes zoeken, paasontbijt en een heerlijk lang weekend waarin we lekker in de tuin kunnen werken en een wandelingetje maken.

Het enige christelijke dat voor mij elk jaar weer terug komt, is het luisteren naar de Mattheus-Passion.

Tot dit jaar…

Kleuterdochter zit op een Katholieke school en ik zit in de oudercommissie. Ik heb me opgeworpen om de paasviering te organiseren. En nu komt er opeens een hoop op mij af. Het hele lijdensverhaal in volle heftigheid! Ennuh, hoe organiseer je een paarviering voor meer dan 300 kinderen?

Maar gelukkig, ik kan me ook nog druk maken om ‘normale’ paasdingen. Glutenvrije paasdingen.

Mijn schoonzusje heeft ons uitgenodigd voor een paasbrunch. Mijn andere schoonzusje heeft net een huis gekocht, waar ik ga helpen klussen.

HELP!

Zal ik ons/mijn glutenvrije eten uit handen geven of zelf iets regelen? Even overleggen maar!

Hoe zou ik het zelf doen, zo’n paasbrunch?
Ten eerste zou ik alles glutenvrij maken. Dit omdat dat mij rust geeft (kruisbesmetting). En om achteraf alle eventuele restjes zonder zorgen te kunnen eten (kruisbesmetting). En dan moet alles natuurlijk lekker genoeg zijn, ook voor de gluteneters onder ons 😉

Hieronder een lijstje met ideetjes:

Tot slot: Hebben jullie al gelezen hoe mijn betovergrootvader Pasen vierde?

Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. Lees in mijn volgende blogpost wie er allemaal mee doen.

scones

eten zoals mijn betovergrootvader

MeesterHeuvel

Paleo, Fodmap-free, raw-food, zandloper, suikervrij, koolhydraadvrij, lage glycemische index, …
Ik zie door de bomen het bos niet meer. En eigenlijk wil ik dat ook niet! Want ik wil best op mijn voeding en gezondheid letten, maar ik wil ook (zo af en toe) iets ongezonds eten. En tja, wat is ongezond?

Iets wat ik ook regelmatig hoor en lees, is ‘koken zoals onze grootmoeders dat deden’.
Nu weet ik toevallig precies wat mijn betovergrootvader at toen hij 10 was!

Meester H.W. Heuvel, is mijn betovergrootvader. Hij leefde van 1864 tot 1926 in de achterhoek. Hij leefde in de industriele revolutie: Het leven in zijn jeugd was heel anders dan het leven toen hij volwassen was. Daarom besloot hij een boek te schrijven over het leven in zijn jeugd: Oud Achterhoeks Boerenleven (nog steeds verkrijgbaar bij o.a. Bol)

In het hoofdstuk Januari V staat wat zij aten:

“In den wintertijd slachten wij gedurig, zoo om de 3 a 4 weken, een paar varkens, die Vader naar de spekkooper in Bathmen brengt. Dan hebben we een paar weken lang, in plaats van karnemelkspap met een snee roggebrood, als ontbijt worstebrood of bloedbrood. Dat vind ik heerlijk eten, vooral wanneer er goed wat “schraomen” (kanen, uitgebakken spekjes) door zijn.

Moeder houdt van orde en regel. ’s Morgens om kwart voor acht moet het eten gereed staan. Des middags is het precies half een ‘noar onze klokke’, als zij opschept. Zoo heeft ook elke dag van de week zijn vasten middagpot, b.v. Maandag zuurkool, Dinsdag snijboonen, Woensdag bruine boonen met wortels en appels door de aardappels, altijd een doorgestampte Geldersche pot met een goed stuk pekelvleesch en worst, maar Zaterdag is het erwten- of boonensoep en Zondags “klaor-aerpel” (enkel aardappelen) met saus en een spekharstje er bij.

Des avonds tegen zes uur eten we pannekoek met roggebrood of ook wel “kloar-aerpel”, nu zonder vleesch of spek, alleen met karnemelksaus, maar op Zondagavond krijgen wij na de pannekoek in den vooravond nog een extraatje in de vorm van “riespap” tegen beddegaonstied.”

Verder komt er in het boek weinig eten voor. Een enkele keer met een feestdag: Een koek op de kermis en “sinterklaasjes” op 6 december in de klomp.
Een uitzondering is een bruiloft:

Tegen twee uur begint de hoofdmaaltijd. De bedienende noarbervrouwen dragen schotels met aardappels, schaaltjes met stokvisch, mosterdpotjes en kommen vol botersaus op tafel. (…)
Tenslotte vult men de holletjes nog met bruinbesuikerde rijstebrij.”

Tja… Geef mij maar een iets afwisselender en iets ‘exotischer’.
En ik ben benieuwd waar die pannekoeken van de avondmaaltijd van gemaakt zijn. Boekweit alleen als de oogst is gelukt. Tarwe zie ik zo snel niet in het boek.

Tenslotte alvast een voorproefje voor morgen: #wijbloggenglutenvrij Pasen.

“Des namiddags tegen “vespetied” eten we paascheieren. Het eten van eieren is een weelde, die de boer zich maar eens in ’t jaar veroorlooft, maar dan gaat het er ook van. Grage jonggezellen laten er een “stieg” (twintig) in hun rekbare maag verdwijnen. Wij bleven allen beneden de tien.”