Wel glutenvrij, geen coeliakie (deel 2 – Jette)

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Jette*, die al haar hele leven darmproblemen heeft en sinds 5 jaar ook hartklachten.

Bron foto: kmicican op Pixabay

“Van kinds af aan heb ik darmproblemen. Ik kon als klein kind geen voeding verdragen en kreeg speciale voeding. Altijd werd er gezegd dat ik een spastische darm o.i.d. had en dat ik ermee moest leren leven.

Inmiddels hebben wij 2 dochters. Onze oudste dochter heeft totdat ze anderhalfjaar oud was een koemelkallergie gehad. Onze jongste dochter had sinds haar geboorte een allergie voor 5 voedingsmiddelen: melk, ei, noten, pinda’s en sesam. Toen ze 9 was hebben we alles opnieuw geleidelijk getest. Nu (14 jaar oud) mag ze alleen nog geen ei, want daar reageert ze heel heftig op (anafylaxis).

Sinds vorig jaar zijn mijn darmklachten ernstiger geworden, in combinatie met hartklachten. Inmiddels heb ik sinds begin oktober 2016 twee keer een hartkatherisatie gehad en ben ik 4 keer met een ambulance afgevoerd. Ondertussen bleven de darmproblemen met o.a. ernstige obstipatie. In overleg met de huisarts ben ik vanaf oktober glutenvrij gaan eten. Ik heb wel een coeliakie bloedtest gehad, maar die was negatief. Door de hartklachten durfde de huisarts geen bioptie te laten doen. Mijn darmklachten verdwenen.

Daarna heb ik weer gluten geprobeerd. Mijn darmklachten kwamen ernstig terug. Vandaar dat ik nu glutenvrij blijf eten. De huisarts vind dit al genoeg bewijs dat ik glutenvrij moet eten en het gaat nu veel beter.

Ik denk zelf wel dat ik coeliakie heb, maar ik weet het niet zeker. Ik ben niet groot (lengte), ik heb problemen met mijn gewrichten en gebit en ben vatbaar voor ontstekingen. Dat zijn wel allemaal kenmerken van coeliakie.

Mijn hartklachten zijn helaas nog niet verdwenen. Anderhalve week geleden ben ik nogmaals gekatheriseerd.”


Dank je wel Jette, voor je openhartige verhaal. Ik hoop dat ook je hartproblemen binnenkort verdwijnen.
Jette* wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.

Glutenvrije voorbereidingen voor dagje weg

glutenvrij dagje weg

Als je een dagje weg gaat, neem je dan iets mee?

Die vraag staat vandaag centraal bij de gezamenlijke blog #wijbloggenglutenvrij. Hetzelfde onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog.
Onder aan deze blog kan je lezen welke blogger nog meer mee doen. Maar eerst kan je lezen wat ik mee neem voor een dagje weg.

Een dagje naar de dierentuin, een lekkere wandeling of naar dat leuke museum.
Sommige mensen nemen een tas vol eten mee op zo’n dagje weg. Sommige mensen nemen niets mee en vertrouwen er op dat ze onderweg kunnen eten. Sommige mensen nemen een beetje mee.
Mensen met (een kind met) coeliakie horen meestal tot de eerste groep. Ook mijn tas zit meestal aardig vol als we een dagje weg gaan.

Op bovenstaande foto waren we een dagje naar de dierentuin. Ik weet dat je daar ook best glutenvrij eten te krijgen is. Maar vaak doen we dat niet: Het kost veel meer dan zelf eten mee nemen. Ik vind zelf mee gebracht vaak lekkerder. En ik weet zeker dat het echt glutenvrij is. Dus zat mijn tas vol zakjes, bakjes en drinken.

Op zo’n dag neem ik meestal mee wat er in onze koelkast en voorraadkast ligt. En dat kan heel verschillend zijn. Ik schreef er al eerder over in de blogs mee onderwegdagje weglunchtrommel en glutenvrij op (meerdaagse) hike. En ook vandaag geef ik een opsomming van eten dat ik regelmatig mee neem:

  • Belangrijkste: Babydoekjes!
    Deze gebruik ik om handen schoon te maken voor en na het eten. Maar ook om tafels schoon te maken zodat we er veilig kunnen eten. En voor een vieze wc zijn ze ook heel fijn!
  • fruit
  • rauwkost
  • gedroogd fruit
  • babybels of blokjes kaas
  • nootjes
  • eitje (gekookt of gebakken)
  • Braziliaanse Kaasbroodjeskrentebollen, bon matin broodjes of andere broodjes
  • crackers of crackertjes
  • rijstwafels met een mini-beleg en een mes
  • rijstwafels met chocola (die van de Lidl zijn mijn favoriet)
  • pannenkoeken (eventueel opwarmen in de magnetron voor babyvoeding)
  • repen, bijvoorbeeld van Eat Natural
  • repen, bijvoorbeeld mini snickers
  • snoepjes en koekjes
  • en natuurlijk drinken! Ideaal vind ik de mini-flesjes aanmaaklimonade, bijvoorbeeld Karvan Cevitam Go! Zodat de flessen bijgevuld kunnen worden met water en limonade en ik niet voor een hele dag drinken mee hoef te sjouwen.  (mijn meiden drinken helaas geen water…)

Ideaal op zo’n dagje weg is een koeltas. Gelukkig kan je die (in het picknick seisoen) bij steeds meer winkels krijgen. Bijvoorbeeld bij de Hema of de Xenos.

En als we dan toch ter plaatse een ijsje, een patatje of een pannenkoek eten, is het een extra traktatie!

Nog meer tips?

Ben je net zo benieuwd als ik naar de tips van de anderen?
Deze bloggers vertellen vandaag ook hun verhaal over een glutenvrij dagje weg.

Wel glutenvrij, geen coeliakie (deel 1)

Delhaize Pommerloch glutenvrij

Op deze webblog laat ik verschillende mensen aan het woord die glutenvrij eten. Immers HET glutenvrije dieet bestaat niet. Op mijn website staat al een serie portretten van mensen die wel coeliakie hebben maar niet (helemaal) glutenvrij eten en het verhaal van iemand met refractaire coeliakie
Vandaag start ik een serie portretten van mensen die glutenvrij eten, maar geen coeliakie hebben.

In Australië eet maar liefst één op de twintig mensen glutenvrij. Ook in de VS, Canada en Scandinavië eten veel veel mensen glutenvrij. In Nederland eten ook steeds meer mensen glutenvrij. Veelal hebben deze mensen niet de diagnose coeliakie. 
– Ik schreef al eerder over de voor- en nadelen van deze glutenvrije hype –

Wij coeliaken doen vaak wat laatdunkend over mensen die ‘zomaar’ glutenvrij zijn gaan eten, zonder diagnose. Omdat onbekend ook onbemind maakt, wil ik graag hun verhaal vertellen.
De komende tijd vind je regelmatig een verhaal van iemand die geen coeliakie heeft, maar toch glutenvrij eet. Waarom doen ze dat? Ik was erg benieuwd.
Jij ook? Blijf mij dan vooral volgen.

Natuurlijk adviseer ik nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.


Refractaire coeliakie, het verhaal van Margreth

Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart.
Maar er is een kleine groep die niet (genoeg) op knapt. Vaak komt dit omdat er ook iets anders aan de hand is. Soms komt het omdat het glutenvrije dieet strenger gevolgd moet worden. En heel soms komt het omdat degene refractaire coeliakie heeft.

VuMC: “Refractaire coeliakie wil zeggen dat je niet reageert op een glutenvrij dieet. Hierbij zijn afwijkende T-cellen te vinden. Dit is een complicatie die pas sinds ca. 15 jaar als zodanig bekend is.”
Reflactaire coeliakie komt het meeste voor bij mensen bij wie coeliakie pas op latere leeftijd is ontdenkt. Mensen met refractaire coeliakie krijgen vaak lymfklierkanker.

Margreth (60) heeft refractaire coeliakie. Hieronder doet zij haar verhaal.

“Ik was achttien toen ik klachten kreeg: veel buikpijn en dairree. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Een paar jaar later, in het academisch ziekenhuis, hebben ze bioptie gedaan bleek dat ik coeliakie had. Ik was in de puberteit en wat doe je dan? Je kijkt niet zo krap. Vanwege leeftijd, maar ook omdat er in die tijd niet zoveel glutenvrij was te krijgen.

Ik ben jaren onder behandeling geweest van een internist en later een MDL-arts. Ondanks mijn dieet bleef ik klachten houden.

12 jaar geleden heb ik verkeerde medicijnen geslikt. Ik kreeg Imodium om de diarree te stoppen. Maar hiervan kreeg ik vlokatrofie. Ik ben zo ziek geworden, woog nog maar 54 kilo. Ik was uitgedroogd en had een kalium tekort. Ik kreeg 12 gram kalium toegediend, met gevolg dat m’n aderen nu kapot zijn. Ik ben zo ziek geweest dat ik opnieuw moest leren lopen.

8 jaar geleden zocht mijn arts contact met dr. Mulder in het VU. Hij heeft toen refractaire coeliakie geconstateerd. Ze hebben ook onrustige cellen gevonden. Daarom slik ik heel veel medicijnen en chemo pillen.
Ik voel me nog vaak helemaal niet lekker. Diarree, buikpijn, vermoeidheid.

Ondanks mijn klachten probeer ik wel wat te maken van het leven.
Ik ben huismoeder en het ligt aan mijn gestel wat ik die dag kan doen. Komt het vandaag niet, dan een dag later. Ik houd niet van stil zitten, maar soms moet ik even rusten. ​Ik loop graag met de hondjes buiten.
En ik ben vrijwilliger bij de NCV. Ik organiseer samen met anderen inloopavonden in Zwijndracht en kindermiddagen zoals bakken en het Sinterklaasfeest.

Mijn motto? Probeer te genieten van de dingen die je wel kan en mag doen.
Pluk de dag, Carpe Diem!”


Heel erg bedankt Margret, voor je aangrijpende en openhartige verhaal.
Ik wens je heel veel mooie en gezonde dagen.

#bakjeseten deel 3

Bakjeseten is een hele tafel vol met bakjes, en iedereen kiest zelf uit wat hij/zij lekker vindt. Ideaal om kieskeurige kinderen te laten eten!
Maaike, Mariek en Mirjam (ik dus ;-)) plaatsen regelmatig foto’s van bakjeseten op de social media met de hastag #bakjeseten. En zo af en toe plaats ik een verzameling op mijn website.
Ik plaatste al een keer een leuk lijstje met voorbeelden. En een blog met foto’s. Nu volgt deel 3 met o.a. papadums, pastasalade en springrols.

Mirjam: papadums

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQssgmsBTwB/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A25636.89999985695%7D

#bakjeseten van gisteravond: papadums met rijst, sperziebonen, komkommer, yoghurtsaus, mango, ananas en gebakken kalkoenreepjes. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 19 Feb 2017 om 7:34 PST

Mirjam: Nasi

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BP-3s7vDSTM/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A1%2C%22os%22%3A25644.39999985695%7D

Dit aten wij vanavond: nasi. #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 1 Feb 2017 om 12:26 PST

Mirjam

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BQN-0oCDwZ7/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A2%2C%22os%22%3A25650.89999985695%7D

#bakjeseten! In het lege bakje komen nog kaasbroodje. #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 7 Feb 2017 om 9:17 PST

Mirjam: tortilla’s

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BNcZQSEjzst/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A3%2C%22os%22%3A36470.799999952316%7D

Tortilla’s van @taiyarieurope #bakjeseten #glutenvrij #coeliakie #ikbenglutenvrij

Een bericht gedeeld door Mirjam (@ikbenglutenvrij) op 30 Nov 2016 om 10:03 PST

Mirjam: Pastasalade

Mariet: broodje falafel

http://web.archive.org/web/20220706213726if_/https://ikbenglutenvrij.nl/web/20220706213742/https://www.instagram.com/p/BO7kRnqAsuc/embed/captioned/?cr=1&v=7&wp=528&rd=https%3A%2F%2Fikbenglutenvrij.nl&rp=%2Fbakjeseten-deel-3%2F#%7B%22ci%22%3A4%2C%22os%22%3A36484.09999990463%7D

Nog n keer #bakjeseten deze week. Nou ja soort van zelf broodje falafel maken!

Een bericht gedeeld door Mariet (@marietmedendorp) op 6 Jan 2017 om 9:07 PST

Maaike: Fondue

Maaike: Springrols


Maaike en Mariet, dank jullie wel voor het gebruik van de foto’s. Maar vooral voor de inspiratie en het enthousiasme! Samen houden we het eten met (kleine) kinderen leuk.

Meer bakjeseten?

  • bakjes eten: Keuze pasta, taco’s, springrolls, courmet, mini rijsttafel
  • bakjes eten deel 2: quinoa salade, courmetten, nasi, wraps, pizza, kaasfondue, doe het zelf salade met rostirondjes, restjes
  • bakjes eten deel 4: picknick, keuzesalade, ontbijt, witlof salade, gourmetten, paaslunch, poke bowl, taco’s, borrel en keuze pasta.

Glutenvrij tarwezetmeel en coeliakie

Voor de meeste mensen met coeliakie is ‘glutenvrij’ voldoende. Zij ondervinden geen klachten en geen darmschade als ze ‘gewoon glutenvrij’ eten. Glutenvrij is maximaal 20 mg/kilogram. Deze norm is gebaseerd op een Amerikaans onderzoek waaruit bleek dat de gemiddeld gevoelige coeliakiepatient (ca. 80% van de coeliaken) 10 mg gluten per dag binnen kan krijgen zonder klachten en zonder darmschade*. Maar deze tolerantiegrens is bij iedereen verschillend.

Lees verder

Glutenvrije voornemens 2017

goede voornemens

Hoe zit het met mijn bucketlist?
Vorig jaar stelde ik een lijst op met (goede?) glutenvrije voornemen.
Een aantal kan ik wegstrepen. Een aantal moet ik doorschuiven naar dit jaar. Een aantal blijven voorlopig op mijn lijstje staan, gewoon omdat ze elk jaar terug komen. En natuurlijk komen er nog wensen bij.

  • Elke week een recepten maken van mijn lijst Recepten te maken. Dit is een lijst met recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar erg graag een keertje wil uitproberen. De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.
  • Recepten maken van mijn lijst Recepten te maken (2). Dit is een lijst met goedgekeurde recepten, succesrecepten.
  • Naar The Free From shop, een volledig glutenvrije winkel in Apeldoorn.
    Ben ik tot mijn spijt nog steeds niet geweest. Terwijl ik regelmatig langs Apeldoorn rij. Langs ja. Om dat komend jaar te voorkomen maakte ik een lijstje met andere, glutenvrije dingen die in Apeldoorn te doen zijn: Glutenvrij Apeldoorn.
  • ​Naar The Welsh Bakestone, een volledig glutenvrije bakker in Scheveningen. En meteen een dagje Scheveningen/Den Haag er aan vast plakken!
  • Een bezoek aan Puur (en de rest van Glutenvrij Dordrecht): een volledig glutenvrije lunchroom of gewoon voor een kopje koffie met.
  • Weer naar De Ontmoeting in Nijmegen, een volledig glutenvrij tapasrestaurant.
  • Of naar 1 van de andere volledig glutenvrije winkels in Nederland.
  • Naar de Nederlandse Coeliakie dag op 8 april, inclusief glutenvrije markt
  • Mei Coeliakiemaand!
coeliakiemaand
  • Afgelopen jaar plaatste ik om de dag een blog. Dit wil ik dit jaar vast houden:
    – Op de 1e van de maand een recept plaatsen.
    – Op de 3e van de maand de beste glutenvrije blogs van de maand ervoor plaatsen.
    – Op de 15e van de maand een gezamelijke blog voor #wijbloggenglutenvrij.
    – Op de laatste van de maand een samenvatting van mijn facebookberichten.
    Deze laatste worden niet veel gelezen. Toch blijf ik ze plaatsen: Er staat veel informatie in die ik op mijn site makkelijker op kan zoeken dan op Facebook.
  • Verdere stappen om van ikbenglutenvrij.nl mijn 2e baan te maken.
  • En natuurlijk: Aan iedereen die het enigszins horen wil, blijven uitleggen wat coeliakie is en wat glutenvrij eten in houdt

Recepten te maken 2017

In mijn keuken staat een receptenstandaard. Ooit per ongeluk gekregen van Sinterklaas. Op mijn verlanglijstje moest  ‘badrekje’ staan, maar er stond per ongeluk ‘bakrekje’.
Ik kreeg een mooie kookboekenstandaard die sindsdien op het aanrecht staat. In deze standaard staan uitgeprinte recepten. Recepten die ik nog nooit gemaakt heb, maar die mij de moeite waard lijken. Hieronder vind je een selectie, aangevuld met de recepten die vorig jaar op mijn lijstje stonden (en die ik nog steeds niet gemaakt heb).

Foto: Impanada’s van Judes Diner

empanadas

Ontbijt

Brood

Hoofd- en bijgerechten

Tussendoortjes

Taarten en koekjes

Toetjes

 De resultaten

Zo, dat zijn 50 recepten. Om te voorkomen dat deze recepten volgend jaar weer op mijn lijstje verschijnen, ga ik dit jaar elke week een recept van dit lijstje maken (voornemen nr. 1). De resultaten vind je op Instagram onder #eindelijkoptafel.

Het 2016 van Ik ben Glutenvrij

glutenvrije-oliebollen

De glutenvrije oliebollen staan bijna klaar.
De champagne staat koel.
Het is bijna tijd voor het nieuwe jaar!
Maar eerst is er nog even tijd om terug te blikken. Hoe was 2016 voor mij, en voor mijn website?

Het 2016 van ikbenglutenvrij:

Top 5 meest gelezen blogposts van dit jaar

De nummer 1 schreef ik hierboven al. Maar welke blogpost werden nog meer goed gelezen?

  1. Tortilla’s van PAN voorgekookt maismeel (review)
  2. Gluten en koffie
  3. Verschillende soorten maismeel
  4. Wij gaan weer (glutenvrij) naar school
  5. Kan sporen van gluten bevatten (vervolg)

Top 5 meest gelezen blogposts

Er is een vast rijtje met blogs die al jaren lang goed gelezen worden. Deze schreef ik niet dit jaar, maar staan wel altijd bovenaan.

  1. Wat is glutenvrij? 
  2. Snoep
  3. Ideeen voor glutenvrij lekkers
  4. Lidl*
  5. Gluten vervangers

* Deze post over glutenvrije producten bij de Lidl is nieuw in het lijstje. Waarschijnlijk omdat de Lidl dit jaar tijdelijk een aantal glutenvrije producten in het assortiment had. Hopenlijk komen die binnenkort weer terug!

Mijn glutenvrije diepte- en hoogtepunten

Glutenvrije dieptepunten:

Ik werd dit jaar niet ziek van gluten. Toch ben ik regelmatig misselijk van angst om ziek te worden. Daarnaast ben ik dit laatste kwartaal wel erg aan het kwakkelen. Klachtjes waarvan ik me af vraag of coeliakie (mede) veroorzaker is.

Glutenvrije hoogtepunten:

  • Mijn familie, vrienden, buren, collega’s en anderen die zo goed rekening met ons dieet houden;
  • Een midweek uitrusten bij B&B DaLaura in Eys (Zuid-Limburg);
  • Onbezorgt uit eten bij De Ontmoeting in Nijmegen;
  • De Nederlandse coeliakiedag, interessante lezingen, mooie ontmoetingen en tassen vol producten;
  • De coeliakiemaand met de gastles die ik gaf op school en het Frank en Vrij Festival.
  • De lentemarktglutenvrije lunch en glutenvrije zaterdagen bij Hoeve Ravenstein
  • De lunch die wij glutenvrije bloggers aangeboden kregen van de NCV. Over deze bijeenkomst zou een artikel geschreven worden in de Glutenvrij. Uiteindelijk mochten we allemaal zelf een stukje schrijven;
glutenvrij-magazine
  • Volledige glutenvrije kinderfeestjes voor Mirthe (en andere feestjes waarbij er heel goed rekening werd gehouden met haar dieet).
  • De aflevering van Klokhuis over coeliakie.
  • De A-merken die dit jaar glutenvrij gingen: Koopmans, Verkade, Peijnenburg, Dr. Oetker, Grand’Italia, Bavaria en Domino’s.
  • Mijn eerste stappen om van deze blog mijn 2e baan te maken.

Tenslotte:

Wens ik jullie een mooi 2017!

Triggers voor coeliakie

trigger-coeliakie

Ik ben erg geinteresseerd de triggers van coeliakie. Waarom krijgt de een wel coeliakie en de ander niet? Voor een deel heeft dat te maken met de genen die iemand heeft. Maar ook externe factoren spelen een rol: De triggers.
Zou bijvoorbeeld een traumatische gebeurtenis een trigger zijn? Of een bepaalde ziekte?

Uit de TEDDY studie blijken een aantal interessante coeliakie-triggers.

  • De eerste drie maanden na een buikgriep is de kans op coeliakie 1,3 keer zo groot.
  • Kinderen met het HLA-DQ8 genotype die korter dan vier maanden borstvoeding krijgen, hebben tien keer zoveel kans op coeliakie.
  • Winterbaby’s die al vroeg gluten aangeboden krijgen, tussen vier en zes maanden, hebben twee keer zoveel kans op coeliakie.
  • Kinderen die gevaccineerd worden tegen een rotavirusinfectie en die bovendien tussen vier en zes maanden voor het eerst voeding met gluten eten, hebben een lagere kans op coeliakie.

Conclusie van de onderzoekers: Er is niet één trigger aan te wijzen waardoor coeliakie ontstaat, het is eerder een samenspel van verschillende factoren zoals genen, voeding en infecties. De onderzoekers willen in de toekomst bestuderen welke rol het rotavirus speelt bij het ontstaan van coeliakie. Na een verkoudheid of luchtweginfectie is de kans op coeliakie overigens niet vergroot, stelde men vast.  

Bron: Clin Gastroenterol Hepatol. 2016 Nov 10. pii: S1542-3565(16)31043-6. doi: 10.1016/j.cgh.2016.10.033.
Factors that Increase Risk of Celiac Disease Autoimmunity Following a Gastrointestinal Infection in Early Life.
Mijn bron: Tine op het coeliakieforum

Lees meer over de TEDDY studie in mijn artikel: Kinderen met coeliakie hebben meestal (nog) geen klachten.