Bij mij is coeliakie ontdekt op mijn 29e. Achteraf gezien, had ik vanaf mijn 13e symptomen (lees mijn verhaal). Daarvoor was ik een gezond en vrolijk kind. Ik denk niet dat ik voor mijn 13e al coeliakie had. Alhoewel sommige mensen denken dat je coeliakie altijd op kinderleeftijd ontstaat (maar vaak pas later ontdekt wordt).
Tijdens de coeliakiedag was ik aanwezig bij een interessante discussie tussen 2 gerenommeerde coeliakie-artsen: Dr. Chris Mulder en Dr. Louisa Mearin.
Eerst de feiten
- Naar schatting hebben 180.000 Nederlanders coeliakie (=1%). Er zijn maar 25.000 patiënten met de diagnose coeliakie.
- Bij 1 op de 5 coeliakiepatienten is de diagnose gesteld op kinderleeftijd.
- het ontwikkelen van coeliakie is een combinatie van genetica (HLA-DQ2 en/of -DQ8, en daarbij spelen ca. 80 andere genetische bepalingen een rol), het immuunsysteem en omgevingsfactoren.
- Antistoffen bij kinderen werken veel beter dan bij volwassenen. Kinderen zonder antistoffen zijn zeer uitzonderlijk. Bij volwassenen veel minder.
- Bij het onderzoek GenerationR (waarbij een grote groep Rotterdamse kinderen wordt gevolgd) kreeg 1% van de kinderen de diagnose coeliakie.
Lees meer over GenerarionR en coeliakie in mijn blog Presentatie: Alle kinderen in NL screenen op coeliakie? Hierin wordt niet gesproken over 1%, maar over 0,6 tot 0,8%)
Conclusie?
Conclusie volgens Dr. Mearin: Coeliakie ontstaat altijd op kinderleeftijd.
Volgens Dr. Mulder zijn er genoeg mensen die later coeliakie krijgen. Als voorbeeld schetst hij een patiënt van hem, zelf ook arts. Deze man was er van overtuigd dat hij coeliakie heeft, maar zowel zijn antistoffen en zijn biopsie zijn negatief. Elke paar jaar vraagt deze man opnieuw om een biopsie. Elke keer weer is deze negatief. Totdat de man 71 jaar is, toen was het biopt positief en werd de diagnose coeliakie gesteld.
Uit o.a. het GenerationR onderzoek blijkt dat mensen hun antistoffen (<10) zelf heel lang onder controle kunnen houden. De antistoffen gaan omhoog en omlaag, zonder dat coeliakie daadwerkelijk doorzet. Dit wordt Potentiële coeliakie genoemd.
Wat denk jij? Ontstaat coeliakie altijd op kinderleeftijd, of kan het ook op volwassen leeftijd ontstaan?