Nederlandse Coeliakiedag 2016: eten, kopen, praten, maar ook naar lezingen. De eerste lezing die ik bezocht was ‘Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?’
Ik verdenk een aantal familieleden op coeliakie. Moet ik hen hierop (nogmaals) wijzen? En hoe kan ik ze overtuigen om zich te laten testen?
Kinder- MDL-arts Margreet Wessels van het Rijnstate ziekenhuis gaf deze interessante lezing.
Ze gaf meteen al aan dat ze geen antwoord gaat geven op de vraag. Maar ze geeft wel bagage om hier mee verder te gaan.

Genetica

Eerst gaf dr. Wessels achtergrondinformatie over de genetica:

Om coeliakie te ontwikkelen, heb je het HLA-DQ2 en/of –DQ8 gen nodig.

Als je dit gen niet hebt, kan je ook geen coeliakie ontwikkelen.

• 35% van de bevolking heeft dit gen.
• 80-85% van de eerstegraads familieleden van coeliaken heeft dit gen.

Je kan het gen krijgen van 1 ouder (hetrozygoot) of van 2 ouders (homozygoot). Iemand met hetrozygoot HLA-DQ8 heeft veel minder kans om coeliakie te ontwikkelen dan iemand met homozygoot HLA-DQ2.8
Afhankelijk van het gentype wordt bepaald hoeveel kans iemand heeft om coeliakie te ontwikkelen.
(Naast deze HLA-typering, spelen nog ca. 80 genetische bepalingen een rol. Lees er meer over in mijn blog De genetische coeliakie-ijsberg)

Diagnose

Er zijn 3 leeftijdspieken waarop coeliakie geconstateerd wordt.

• Kinderleeftijd (vroeger was dat 2 a 3 jaar, nu is dat meer gespreid);
• Rond de 30;
• Rond de 65.

Coeliakie heeft een gevarieerd ziektebeeld, waardoor er een onderdiagnose heerst. Deze onderdiagnose geldt ook bij 1e graads familieleden, die extra kans hebben om coeliakie te ontwikkelen.

Broertjes/zusjes onder de 10 jaar met HLA-DQ2 en/of -DQ8 hebben 10-20% kans om coeliakie te ontwikkelen.
Oudere broers/zussen en ouders met HLA-DQ2 en/of –DQ8 hebben ca. 5% kans om coeliakie te ontwikkelen.

Dit is bij de tweede groep minder, omdat zij al een deel van hun leven achter de rug hebben, waarin ze coeliakie konden ontwikkelen.
(Over het kunnen ontwikkelen van coeliakie op latere leeftijd, zijn de meningen verdeeld.  Lees mijn blog Ontwikkel je coeliakie altijd op kinderleeftijd?)

Overtuigen?

Niet alleen familieleden moeten soms overtuigd worden dat ze zich moeten laten testen. Ook (huis)artsen willen niet altijd mee werken. De meeste (huis) artsen willen nog wel een antistoffentest doen, maar geen genbepaling. Dit is namelijk een dure test.

Als je geen antistoffen hebt, is de kans kleiner dat je coeliakie hebt. Maar het is niet uitgesloten. Bij kinderen zijn de antistoffen voor 99% betrouwbaar, bij volwassenen minder. Hier is wel een uitzondering op: Binnen een gezin waar al glutenvrij gegeten wordt, krijgen de andere gezinsleden minder gluten binnen. Hierdoor zijn de antistoffen minder betrouwbaar. Aan de andere kant: ca. 90% van de gluten die iemand zonder coeliakie binnen krijgt, komt uit het brood. En meestal wordt er in deze gezinnen wel glutenvol brood gegeten.

Volgens dr. Wessels is genbepaling bij volwassen familieleden minder van belang. Zoals je hierboven kan lezen, heeft 80-85% van eerstegraads familieleden het gen. Dat is geen goede indicator voor het hebben van coeliakie. Dr. Wessels vind het niet nodig om door te zoeken bij volwassenen die geen antistoffen en geen klachten hebben. Indien iemand geen antistoffen heeft, maar wel klachten, dan is een darmbiopt aan te raden.

Wil een arts hier niet aan meewerken? Dan kan een gespecialiseerde diëtiste eventueel helpen om de arts te overtuigen.