Blijf je last houden van overprikkelde darmen? Dan zou je yoga kunnen proberen. De Europese vereniging van maagdarmleverartsen (UEG) heeft 3 video’s op youtube gezet, voor mensen die het eens willen proberen, het begint met een versie voor beginners en gaat verder voor gevorderden (wel in het Engels).
Het is bekend dat een deel van de mensen met coeliakie klachten houden. Er is minimaal een half jaar nodig om te wennen aan het dieet en de leefwijze. Pas als je daarna nog steeds klachten houdt, kan je kijken of er iets anders aan de hand is.
Eerst moet je controleren op antistoffen en kijken of dieet wel goed gevolgd wordt. Met een diëtist kan je meteen kijken of de buikpijn ergens anders door veroorzaakt wordt. Zoals te veel of te weinig vezels, iets wat je niet goed verdraagt zoals haver of teff of zaadjes of pitjes, door te veel suiker of vet in het eten, of te veel lactose (of fructose), te weinig vitamines, eventueel in combinatie met gevoelige darmen die nog moeten herstellen. En naast wat je eet kan buikpijn ook ontstaan door tal van andere factoren…
Misschien ligt jouw persoonlijke grens voor de hoeveelheid gluten die je binnen kan krijgen wel lager dan de 10 mg die de meeste mensen met coeliakie binnen kunnen krijgen. In dat geval moet je strenger glutenvrij gaan eten.
Vervolgens moet je met je MDL-arts en je huisarts kijken naar andere aandoeningen.
Als dit allemaal niet afdoende is, wordt waarschijnlijk de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom vast gesteld. De website van de PDS Belangenorganisatie geeft goede tips om meer in balans te komen. En ook veel diëtisten kunnen je helpen.
Als iemand met coeliakie glutenvrij gaat eten, wordt zijn gezondheid (meestal) beter. Maar als hij iets met gluten binnen krijgt, reageert hij daar meestal heftiger op dan voordat hij glutenvrij ging eten. Ik schreef een blog over hoe dit kan. Maar het kan ook andersom: Dat je juist steeds minder reageert op gluten! In deze blog leg ik uit waarom.
Prof. dr. Koning legde dit uit tijdens het medisch forum:
“Geheugencellen die gluten herkennen gaan langzaam weg door het glutenvrije dieet. Hierdoor kan het zijn dat je minder last hebt als je een keertje gluten binnen krijgt.”
Op elk bijna Facebook coeliakie-forum is de vraag wel te vinden:“IN HET TIJDSCHRIFT VAN DE NCV STAAT EEN ARTIKEL OVER TOSTI-IJZERS EN BROODROOSTERS. GAAN JULLIE NAAR AANLEIDING VAN DIT ARTIKEL SOEPELER OM HIERMEE?”
Ik heb dit artikel natuurlijk ook gelezen en ik vind het een verwarrend onderzoek. Hieronder lees je waarom.
Ik raad iedereen aan om lid te worden van de NCV. Naast dat ze leuke en belangrijke activiteiten organiseren, houden ze ons op de hoogte van de laatste stand van zaken rondom coeliakie en het glutenvrije dieet. Maar nog belangrijker: Ze behartigen onze belangen bij de regering, bij artsen, bij de voedingsindustrie en nog veel meer. Kijk hier voor alle voordelen van het lidmaatschap.
Maar dat neemt niet weg dat ik soms vragen heb bij bepaalde dingen die ze doen. En als ik van de NCV geen antwoord krijg op die vragen, ga ik er zelf naar op zoek.
Artikel NCV
In het magazine Glutenvrij van juni 2021 staat een artikel over kruisbesmetting. Een broodrooster of tosti-ijzer delen, is dat veilig? Dit is deel 2 in de reeks kruisbesmetting. Al eerder deden ze onderzoek naar het gezamenlijke gebruik van een snijplank.
Uit de test blijkt dat een tosti-ijzer na uitschudden minder dan 5 ppm bevat, en een broodrooster 6 ppm. De NCV trekt de voorzichtige conclusie dat je met broodroosters voorzichtig moet zijn. Bij tosti-ijzers ligt dat eenvoudiger. Even schoonmaken door uit te schudden, lijkt voldoende.
Achtergrond van de test
Zoals de meesten van jullie wel weten, is uit onderzoeken gekomen dat de meeste mensen met coeliakie 10 mg gluten per dag verdragen. Vervolgens is gekeken hoeveel glutenvrije dieetproducten (brood, koek en pasta) mensen op een dag eten. Dat bleek ongeveer 500 gram te zijn. Hierop is de Europese norm gebaseerd, waarin staat dat een glutenvrij product maximaal 20 ppm bevat. Als je een halve kilo dieetproducten eet met 20 ppm gluten, blijf je dus onder de 10 mg.
In deze norm is geen rekening gehouden met andere dingen die je op een dag eet en een klein beetje gluten bevat. In deze norm is al helemaal geen rekening gehouden met kruisbesmetting bij het bereiden van producten of met andere manieren waarop je gluten binnen kan krijgen (een vieze deurklink of een zoen van je lief).
Hoeveel gluten op een dag?
Een glutenvrij product mag dus maximaal 20 ppm bevatten. De meeste glutenvrije producten bevatten (veel) minder dan 20 ppm. Er is dus gelukkig enige speling voordat je aan de 10 mg per dag komt.
Zoals gezegd: 10 mg is de hoeveelheid die de meeste mensen met coeliakie verdragen, zonder klachten en zonder darmschade. Het gaat om ongeveer 80% van de mensen met coeliakie. Ongeveer 20% van de mensen met coeliakie verdraagt dus minder dan 10 mg per dag. (Lees hier meer over strenger glutenvrij dieet). Aan de andere kant zijn er ook mensen die (veel) meer dan 10 mg per dag verdragen. Ieder heeft zijn eigen drempel. Het ingewikkelde is dat deze grens in de loop van je leven ook nog kan veranderen. Bijvoorbeeld naar aanleiding van hormonen (puberteit, zwangerschap, overgang), maar ik denk dat de grens ook anders is als je beter of minder goed in je vel zit.
Concentratie verwarren met massa
Ppm is parts per million (delen per miljoen). Dit is een maat voor concentratie. Hoeveel miligram gluten er dus zitten in 1 kilo product.
Ppm is volgens mij geen goede maat om te bepalen hoeveel gluten een broodrooster (of een snijplank) bevat. Je wilt namelijk weten hoeveel milligram gluten iemand eet. Een mooi voorbeeld is die pot pindakaas waar iedereen met zijn mes in zit, al dan niet met wat broodkruimels eraan. Pakt iemand met coeliakie met zijn eigen mes pindakaas uit die pot, dan kun je meten hoeveel gluten er op dat mes zit. Of je meet hoeveel gluten er op die boterham zit. Als je meet in milligrammen, is de uitkomst in beide gevallen hetzelfde. Als je meet in ppm waardes niet. Dan kun je wel je boterham met pindakaas opeten (geen risico volgens de ppm test), maar niet je mes met pindakaas aflikken (wel risico volgens de ppm test). Haha.
Een ander voorbeeld is een taart met spikkels. De spikkels alleen bevatten te veel gluten (meer dan 20 ppm). Maar als je de spikkels op de glutenvrije taart eet, bevat het opeens niet te veel gluten (minder dan 20 ppm).
Medici en diëtisten geven adviezen over het voorkomen van kruisbesmetting bij het glutenvrije dieet, maar deze adviezen zijn gebaseerd op ervaringen en zijn niet onderbouwd met degelijk onderzoek. In de huidige aanbevelingen van coeliakieverenigingen staat dat je alle keukenmaterialen en oppervlakken zo goed mogelijk moet schoonmaken en glutenvrij en glutenvol zo veel mogelijk gescheiden van elkaar moet houden.
Degelijk grootschalig onderzoek naar kruisbesmetting is duur en ingewikkeld. Daarnaast is het moeilijk te financieren omdat er geen financieel belang is bij het onderzoek, zoals er wel is bij medicijnen of dure behandelingen. Een goed onderzoek naar kruisbesmetting moet grootschalig van opzet zijn. Daarnaast moet het effect van het gedrag meerdere jaren gevolgd worden.
Toch zijn de afgelopen jaren een aantal onderzoeken gedaan naar kruisbesmetting in de keuken:
Amerikaanse onderzoekers ontdekten in 2020 dat hetzelfde mes gebruiken teveel gluten veroorzaakt, maar dat een frituurpan en een broodrooster waarschijnlijk wel kan (zie dit artikel van Tine Aarsen op het coeliakieforum).
Het is erg fijn dat de NCV nu ook onderzoek doet naar kruisbesmetting in veelvoorkomende praktijksituaties. Maar voor een groot opgezet onderzoek heeft de NCV geen geld. Het onderzoek is dusdanig klein dat je er eigenlijk geen stellige conclusies uit mag trekken. Dat had de NCV best wat duidelijker mogen communiceren.
De Amerikaanse coeliakieverenigingen hebben hun adviezen nog niet aangepast. Ze blijven pleiten voor een goede hygiëne (en contact met zichtbare kruimels vermijden).
Tine, Wendeline en Lisanne, dank jullie wel voor jullie interessante inbreng voor dit artikel!
