Mijn collega komt naar mij toe: “Ik ben bezig met het regelen van het personeelsuitje. Wil jij zelf eten mee nemen?“
Twee jaar geleden werd ik tijdens het personeelsuitje heel ziek van een speltkoek… Sindsdien weten mijn collega’s dat ik echt glutenvrij moet eten. En sindsdien durven ze niet meer voor een hele dag eten te regelen.
 

Elize met onontdekte coeliakie had hele andere symptomen dan Mirjam met onbehandelde coeliakie. Er zijn heel veel verschillende symptomen van de ziekte. Je hoeft ze lang niet allemaal te hebben. Daarom duurt het vaak lang voordat de diagnose gesteld wordt. Daar vragen wij met de coeliakiemaand aandacht voor.
Maar als de diagnose eenmaal gesteld is, en de darmen zijn opgeknapt, is de reactie op gluten heftiger. En ook daar reageert iedereen anders.
Vandaag in #wijbloggenglutenvrij: Hoe reageer jij op een glutenfout?

Onderaan deze blog kan je zien wie er deze maand meer mee doen.
Ik ben benieuwd naar hun verhalen, maar ook naar jouw verhaal: Hoe reageer jij op een glutenfout?

Bron foto: Pixabay

Verschillende gradaties

Ik ken verschillende gradaties in glutenfouten, dus ook in reacties. Hieronder beschrijf ik ze.

1. Ik denk dat ik gluten binnen heb gekregen

Zoals vorige week: Ik voelde me niet lekker. Beetje weeïg gevoel. Het lag toch niet liggen aan die nieuwe, glutenvrije haver die ik die mogen gegeten had? Of dat ik het verkeerde potje uit de supermarkt heb meegenomen (het zelfde merk heeft ook niet glutenvrije haver). Ik voelde me steeds minder goed: misselijk, rommelende darmen, hartkloppingen, tintelend gevoel.

Ik belde naar huis om te vragen of er echt ‘glutenvrij’ op het potje stond. Manlief stelde mij gerust en vertelde dat hij zich gisteren ook niet helemaal lekker voelde. Na dit gesprek verdwenen mijn klachten langzaam weer. Tja…

2. Ik heb ‘sporen van gluten’ binnen gekregen

De reactie op een klein beetje gluten is te vergelijken met de reactie hierboven: misselijk, opgeblazen gevoel, diarree.
Maar hier houdt het langer aan. Twee of drie dagen.
Daarnaast ben ik heel moe en kan ik slecht concentreren en moeilijk op woorden komen.

3. Ik heb veel te veel gluten binnen gekregen

Na ongeveer 1 a 2 uur krijg ik een wee gevoel ik mijn buik. Ik krijg het benauwd en wordt misselijk, alles tintelt, ik heb het koud en warm tegelijk en mijn hart slaat op hol.
En dan komt mijn maaginhoud er uit. En als ik pech heb, legen mijn darmen zich tegelijkertijd ook.
Het gaat in golven, elke keer een beetje minder. Tussendoor heb ik even tijd om op adem te komen, om even te gaan liggen op de badkamervloer. Maar dan komt er al weer een nieuwe golf. Het voelt alsof ik van binnen helemaal leeg gewrongen wordt. Na ongeveer een uur is het over en ben ik helemaal op, letterlijk leeg. Het enige dat ik dan nog kan ik slapen.

De dagen daarop voelt het alsof ik een flinke griep heb: Misselijk, spierpijn, beroerd, duizelig en zo verschrikkelijk moe.
Ook heb ik last van brainfog: Me niet kunnen concentreren, niet op woorden kunnen komen, niet weten wat ik nu in de keuken ging doen.
Normaal heb ik daar ook wel last van, zeker als ik slecht geslapen heb. Maar na een glutenfout is het de hele dag door.

Wij bloggen glutenvrij

Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. Elke maand een gezamenlijk onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog. Dit zijn de andere glutenvrije bloggers van deze maand:

1. Stories of a coeliac
2. Mama en emily
3. Glutenvrije Mama
4. Pinkpequena
5. Meer dan glutenvrij
6. Het meisje met de voedselallergie
7. Glutenvrij hoort erbij
8. Glutenvrij reizen
9. Doe mij glutenvrij
10. Creatief glutenvrij
11. De Glutenvrijeman

1% van de bevolking heeft coeliakie. Waarom heeft 99% geen coeliakie?
Alle coeliakiepatienten hebben HLA-DQ2 of –DQ8. Maar 30% van de bevolking heeft deze genen. Hoe komt het dat de overige 29% geen coeliakie ontwikkeld?

Tijdens de Nederlande Coeliakiedag volgde ik de lezing No-nonsense over coeliakie van prof. dr. Frits Koning.
Hieronder een verhaal over HLA, T cel receptoren en kan je genezen van coeliakie?

Wat is de functie van HLA?

HLA is een eiwit dat zit op de cellen van ons lichaam. Het zorgt er voor dat virussen en bacteriën opgeruimd worden. Dat werk als volgt:

Een bacterie of virus infecteert de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die de bacterie of virus herkend. De witte bloedcel valt de geïnfecteerde cel aan en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor verdwijnt het virus of de bacterie.

HLA bij coeliakie

Bij coeliakie is het immuunsysteem in de war. De witte bloedcel reageert niet op een virus of bacterie, maar op gluten.

Gluten ‘infecteert’ de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die het receptor ‘gluten’ heeft. De witte bloedcel valt de ‘geïnfecteerde’ cel aan en veroorzaakt een ontsteking.

T-cellen en T cel receptoren

Witte bloedcellen noemen we ook wel T-cellen. Elke T-cel heeft een unieke T cel receptor. Hiermee herkent hij het betreffende virus of bacterie. Bij de geboorte heb je ca. 1 miljard verschillende T cel receptoren. In de loop van je leven kan je heel veel verschillende T cel receptoren maken: minimaal 1 biljard, maximaal 1 triljoen. Welke receptoren je aan maakt, is volledig random. Dit maakt niet uit of welke manier je leeft of op welk werelddeel je leeft. Deze verschillende receptoren beschermen je tegen allerlei soorten ziektes. Maar bij auto-immuunziektes reageren ze ook op stoffen die eigenlijk niet gevaarlijk zijn.

Ergens in zijn leven ontwikkeld een coeliakiepatient de T cel receptor ‘gluten’ en raakt hij overgevoelig voor gluten.
En gezond persoon heeft deze glutenspecifieke T cel receptor niet. Zelfs al heeft hij HLA-DQ2 en/of -DQ8, hij zal geen ontsteking krijgen als hij gluten binnen krijgt.

Kan je genezen van coeliakie?

In theorie kan je genezen van coeliakie.

Als je helemaal geen gluten binnen krijgt, verdwijnen de gluten-specifieke T cel receptoren langzaam uit je lichaam. Dit duurt ongeveer 20 jaar.
Echter, zodra je wel weer (sporen van) gluten binnen krijgt, vermenigvuldigen ze zich weer razendsnel. En hoe je ook je best doet, dagelijks krijg je toch enkele milligrammen gluten binnen (zie ook mijn blog 0% gluten dieet?).

Genezen van coeliakie kan ook als je de glutenspecifieke T cel receptoren verwijderd. Oftewel het immuunsysteem resetten door middel van beenmergtransplantatie. Dit gebeurd bijvoorbeeld bij lymfeklier kanker. Maar dit middel is erger dan de kwaal: in 50% van de gevallen is het dodelijk.

Kortom: genezen van coeliakie blijft voorlopig een utopie.

Conclusies:

• Coeliakie is een foutje van het afweersysteem;
• We weten wat er slecht is aan gluten;
• We begrijpen de associatie met HLA-DQ2/8;
• Alle patiënten ‘zien’ gluten op dezelfde manier.
   
• We begrijpen nog steeds niet helemaal waarom de een wel en de ander geen coeliakie krijgt;
• Daardoor kunnen we coeliakie niet voorspellen;
• Therapie?

Als je lid bent van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, kan je daar de lay-outs van de presentatie No-nonsense over coeliakie bekijken.

Nederlandse Coeliakiedag 2016: eten, kopen, praten, maar ook naar lezingen. De eerste lezing die ik bezocht was ‘Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?’
Ik verdenk een aantal familieleden op coeliakie. Moet ik hen hierop (nogmaals) wijzen? En hoe kan ik ze overtuigen om zich te laten testen?
Kinder- MDL-arts Margreet Wessels van het Rijnstate ziekenhuis gaf deze interessante lezing.
Ze gaf meteen al aan dat ze geen antwoord gaat geven op de vraag. Maar ze geeft wel bagage om hier mee verder te gaan.

Genetica

Eerst gaf dr. Wessels achtergrondinformatie over de genetica:

Om coeliakie te ontwikkelen, heb je het HLA-DQ2 en/of –DQ8 gen nodig.

Als je dit gen niet hebt, kan je ook geen coeliakie ontwikkelen.

• 35% van de bevolking heeft dit gen.
• 80-85% van de eerstegraads familieleden van coeliaken heeft dit gen.

Je kan het gen krijgen van 1 ouder (hetrozygoot) of van 2 ouders (homozygoot). Iemand met hetrozygoot HLA-DQ8 heeft veel minder kans om coeliakie te ontwikkelen dan iemand met homozygoot HLA-DQ2.8
Afhankelijk van het gentype wordt bepaald hoeveel kans iemand heeft om coeliakie te ontwikkelen.
(Naast deze HLA-typering, spelen nog ca. 80 genetische bepalingen een rol. Lees er meer over in mijn blog De genetische coeliakie-ijsberg)

Diagnose

Er zijn 3 leeftijdspieken waarop coeliakie geconstateerd wordt.

• Kinderleeftijd (vroeger was dat 2 a 3 jaar, nu is dat meer gespreid);
• Rond de 30;
• Rond de 65.

Coeliakie heeft een gevarieerd ziektebeeld, waardoor er een onderdiagnose heerst. Deze onderdiagnose geldt ook bij 1e graads familieleden, die extra kans hebben om coeliakie te ontwikkelen.

Broertjes/zusjes onder de 10 jaar met HLA-DQ2 en/of -DQ8 hebben 10-20% kans om coeliakie te ontwikkelen.
Oudere broers/zussen en ouders met HLA-DQ2 en/of –DQ8 hebben ca. 5% kans om coeliakie te ontwikkelen.

Dit is bij de tweede groep minder, omdat zij al een deel van hun leven achter de rug hebben, waarin ze coeliakie konden ontwikkelen.
(Over het kunnen ontwikkelen van coeliakie op latere leeftijd, zijn de meningen verdeeld.  Lees mijn blog Ontwikkel je coeliakie altijd op kinderleeftijd?)

Overtuigen?

Niet alleen familieleden moeten soms overtuigd worden dat ze zich moeten laten testen. Ook (huis)artsen willen niet altijd mee werken. De meeste (huis) artsen willen nog wel een antistoffentest doen, maar geen genbepaling. Dit is namelijk een dure test.

Als je geen antistoffen hebt, is de kans kleiner dat je coeliakie hebt. Maar het is niet uitgesloten. Bij kinderen zijn de antistoffen voor 99% betrouwbaar, bij volwassenen minder. Hier is wel een uitzondering op: Binnen een gezin waar al glutenvrij gegeten wordt, krijgen de andere gezinsleden minder gluten binnen. Hierdoor zijn de antistoffen minder betrouwbaar. Aan de andere kant: ca. 90% van de gluten die iemand zonder coeliakie binnen krijgt, komt uit het brood. En meestal wordt er in deze gezinnen wel glutenvol brood gegeten.

Volgens dr. Wessels is genbepaling bij volwassen familieleden minder van belang. Zoals je hierboven kan lezen, heeft 80-85% van eerstegraads familieleden het gen. Dat is geen goede indicator voor het hebben van coeliakie. Dr. Wessels vind het niet nodig om door te zoeken bij volwassenen die geen antistoffen en geen klachten hebben. Indien iemand geen antistoffen heeft, maar wel klachten, dan is een darmbiopt aan te raden.

Wil een arts hier niet aan meewerken? Dan kan een gespecialiseerde diëtiste eventueel helpen om de arts te overtuigen.

Nederlandse Coeliakie Dag 2016: eten, kopen, praten, maar ook naar lezingen.
In deze blog geef ik een algemeen beeld van de Nederlandse Coeliakie Dag 2016. Over lekkere baksels, nieuwe glutenvrije ontdekkingen en mooie ontmoetingen.

Al een tijdje volg ik B&B DaLauro op Facebook.
Hun zoon heeft namelijk coeliakie. En adresjes waar je onbezorgd kan eten, houd ik graag in de gaten!

Ik dacht dat het voorlopig niet voor ons weggelegd zou zijn om daar te logeren. Totdat ik via de VVV Zuid-Limburg een midweekend bij DaLauro won!
We hadden een heerlijke weekje in Zuid-Limburg.

B&B DaLauro

Het B&B heeft 7 kamers en een gemeenschappelijke ruimte: de ‘huiskamer’. Hier wordt het ontbijt geserveerd, kan je overdag de krant lezen en hier is de gastentafel. Bij de gastentafel kookt eigenaar Rob de heerlijkste maaltijden terwijl de gasten aan de grote eettafel met elkaar in gesprek zijn.

Elke ochtend kregen we een heerlijk ontbijt: 4 verschillende soorten brood (elke dag anders), een eitje, een voorafje, verse sap, vleeswaren en kaas en jam en stroop (zelfgemaakt of uit de streek).

Op woensdag konden we genieten van Robs kookkunst: Gast aan tafel.
Samen met de andere gasten zaten we aan de grote tafel en kregen de lekkerste gerechten voorgeschoteld:
Pate met salade; varkenshaas caprese met auberginestoof en aardappelpuree met bieslook en crème brûle met bloedsinaasappel toe.
Erg lekker en erg gezellig!

Vanuit de B&B maakten we de mooiste wandelingen. Lekker doorstappen, zonder op de kinderen te hoeven wachten ;-).
Natuurlijk hadden we wel proviand nodig tijdens die wandelingen. Ik had een volle tas meegenomen van thuis.
Overigens kan je bij DaLauro ook een lunchpakket mee krijgen. Maar hier hebben wij geen gebruik van gemaakt.

De babydoekjes zijn om glutenhanden en -tafels schoon te maken.

Taverne Lambieck

Op donderdag aten we bij Taverne Lambieck.
Lambieck is een ‘huiskamerrestaurant’ waarbij Jack in de keuken staat en zijn vrouw Nicole de bediening doet.
Tijdens het aperetief komen ze even aan tafel zitten om kennis te maken en uit te leggen wat ze voor je willen maken.
Omdat ze heel puur koken, is glutenvrij eten heel goed mogelijk.

Toch was ik een beetje zenuwachtig toen ik daar ging eten. Ik ben immers afgelopen jaar zo vaak ziek geworden na een etentje. Ik vroeg om geruststelling en de gastvrouw was bijna beledigd. Maar ze kon mij prima uitleggen waarom ik nu gewoon van mijn eten kon gaan genieten.
En inderdaad: Heerlijk gegeten en geen spoortje buikpijn!
 

Overige tips:

Wij hebben vooral genoten van de rust en van ons eigen ritme.
’s Ochtends in alle rust op staan en niet meteen klaar hoeven te staan voor de kinderen.
“Mama, mama, mama……. mama!”

Daarom hebben we niet veel meer gedaan dan wandelen, lezen en relaxen.
Maar er zijn nog meer glutenvrije tips voor Eys. Die kreeg ik voordat ik naar het zuiden afreisde en wil ik jullie natuurlijk niet onthouden.

• bij de Eyserhalte (tussen Wittem en Eys) verkopen ze producten van Valuas, waaronder de superlekkere glutenvrije kroket!
• In Eys ligt Herberg ‘Bie de tantes’, een van de twee eigenaren heeft coeliakie.

Heb jij nog meer tips voor Eys en omgeving?

Kom ik terug van een heerlijk weekje vakantie, zit mijn mailbox vol met mailtjes van school over het Paasfeest: Palmpasenstok (met broodhaantje), Paasontbijt…

Help! Hoe moet dat met mijn glutenvrije kind?

Vandaag gaat #wijbloggenglutenvrij over Pasen.

Gelukkig, ik heb nog meer dan een week voordat het paasfestijn los breekt.
Ik weet nog niet wat ik Mirthe mee geef. Wat mijn oplossingen zijn voor dit paasfeest.
In deze blog neem ik jullie mee in mijn stappenplan. Hoe pak ik dit aan?

Wat krijgen de andere kinderen?

In de emails van school vind ik het volgende:

1. Wilt u uw kind(-eren) begin volgende week, maar uiterlijk woensdag 16 maart twee latten, stokken, takken of stukken PVC-pijp ( één van ongeveer 70 cm en een van ongeveer 40 cm) aan elkaar bevestigd meegeven.
2. Op maandag 14 maart komen er bij alle klassen intekenlijsten te hangen. De bedoeling is dat u hierop aangeeft wat uw kind meebrengt voor het Paasontbijt.

Wat moet ik regelen?

• De Palmpasenstokken. Dit laat ik aan manlief over. Hij kan veel beter een kruis maken dan ik (het versieren doen ze op school).
• De kinderen krijgen een broodhaantje van school. En ook al geven ze de stok weg, ik vind het fijn als Mirthe’s broodhaantje glutenvrij is.
  Op de sites Jeandrine en Glutenvrije blog staan recepten voor broodhaantjes.
• De intekenlijsten. Normaal neem ik hiervan een foto en zorg voor een gelijkwaardige vervanging. Nu vraag ik de lijst aan de leden van de OuderRaad die dit feest organiseren. Wel zo makkelijk toch?
• Ga ik de producten allemaal voor Mirthe namaken? Ga ik samen met haar wat dingen van de lijst uitkiezen? Of zal ik haar verrassen en kies ik zelf uit?Ik doe inspiratie op op Pinterest, op de coeliakieforums en de glutenvrije blogs.
  En ik kijk op mijn eigen blog Paasbrunch van vorig jaar.De Matzes zijn het lastigste. Vorig jaar krijg ik ze van een glutenvrije kennis. Maar je kan ze ook kopen bij Joodse winkels. Bijvoorbeeld Mouwes Kosher in Amsterdam. Ik denk dat ik ze dit jaar maar over sla.Hoe dan ook: Er komt een lijst met producten die Mirthe mee krijgt naar school.
• Ik maak een boodschappenlijst en bedenk wanneer ik wat moet maken.
  Wat kan de dag van te voren, wat moet op het laatste moment?
• En laatste, maar zeker niet onbelangrijkste: Hoe geeft ik dit aan haar mee? Het moet er wel een beetje leuk uit zien!
  Bij Kerstbuffet op school kan je veel ideeën vinden voor de aankleding.

Wordt vervolgd

Ik ben net zo nieuwsgierig als jij: Wat krijgt Mirthe mee naar school?
Wordt vervolgd: Na het paasontbijt komen tekst, uitleg en foto’s!

#Wijbloggenglutenvrij

Zoals ik al schreef: Voor het paasontbijt op school, maar ook voor de rest van het paasweekend doe ik inspiratie op bij andere glutenvrije bloggers. Dit zijn de andere bloggers die deze maand mee doen met #wijbloggenglutenvrij:

• creatief glutenvrij
• glutenvrije mama
• glutenvrije blog
• de glutenvrije man
• met zonder gluten
• mama en emily
• home of comfort
• pinkpequena
• en ikbenglutenvrij.nl

Dit is zo’n recept waarvan ik verwacht dat iedereen het wel kent.
Maar ik zie dat de meesten het zonder de aardappelpuree maken. En dat vind ik juist de lekkerste combinatie, het echte comfort-food.

Het is 1 van de recepten die ik van mijn moeder leerde.

Hierbij het recept voor 2 personen
Bereidingstijd ca. 30 minuten + 30 minuten oventijd

Ingredienten:

• 500 gram aardappels
• 4 stronken witlof
• 8 plakken gerookte ham
• kaas of geraspte kaas
• klontje roomboter
• scheutje melk
• naar smaak: kummel, koriander en/of nootmuskaat
• naar smaak: peper en zout

Hoe bereiden?

1. Schil de aardappels en kook ze in 20 minuten gaar.
2. Snij ondertussen de stronken witlof doormidden en omwikkel ze met de ham-plakken.
   Leg deze in een ovenschaal.

3. Leg plakken kaas over de witlof, of strooi er geraspte kaas over heen.

4. Verwarm de oven voor op 200 graden.

5. Zijn de aardappels gaar? Giet ze af, voeg toe:
    – zout en peper,
    – kummel, koriander en/of nootmuskaat
    – scheutje melk
    – klontje boter
   En stamp de aardappels tot een puree.

6. Verdeel de aardappelpuree over de witlof.

6. Strooi de rest van de geraspte kaas over de ovenschotel.
(mijn moeder doet er geen kaas over, maar paneermeel met klontjes boter)
Zet de ovenschotel in de voorverwarmde oven en bak deze in ca. 30 minuten.

Eet smakelijk!