Bij het programma Wist je dat? is een interview te zien met Marian Le Poole.
Zij verteld over coeliakie en over hun glutenvrije producten, waaronder een glutenvrij, vegetarisch sausijsenbroodje.
Klik hier voor het programma.
Vanaf minuut 15 is Marian te zien.
In de week van 23 september was ik te gast bij radio 2, bij Van Steeg tot 1. Henk van Steeg wilde een week uitproberen hoe iemand met coeliakie leeft.
Half september kreeg ik een berichtje via twitter: Ha Mirjam, voor Radio 2 zou ik je graag even bellen. We willen graag aandacht geven aan Coeliaki. Kun je een DM sturen? Dank.
Hoe kwamen ze nou op coeliakie en hoe kwamen ze op mij?
Henk wilde voor zijn maandelijkse uitdaging iets doen met voeding, iemand volgen die sommige dingen niet mag eten. Eerst dachten ze aan een lactose-intolerantie. Ze belden met de Maag Lever Darm Stichting.
Daar zeiden ze: Als je nu echt iets wil wat een grote impact op je leven heeft, moet je coeliakie nemen.
Ze gezegd zo gedaan. Al googlend kwamen ze op mijn website, stuurden mij een berichtje via twitter en zo was ik de hele week in de uitzending.
Op maandag hadden wij een (telefonisch) inleidend gesprek.
Henk gaat een week lang glutenvrij by Van Steeg tot 1
Op dinsdag was te horen hoe wij samen boodschappen deden.
Dit fragment is helaas niet meer te beluisteren. Je kon horen hoe Henk en ik naar de supermarkt bij mij om de hoek gingen. Hij verbaasde zich er over in hoe veel artikelen gluten zitten en kocht voor zichzelf spullen om zijn glutenvrije week door te komen.
Op woensdag probeerde Henk in Hilversum glutenvrij te lunchen. Hij is uiteindelijk 1,5 uur bezig voordat hij een restaurant vindt waar je een glutenvrij broodje kan krijgen.
Helaas is ook dit fragment niet meer te beluisteren.
En op donderdag waren mijn man en ik uitgenodigd in de studio voor een glutenvrije borrel. Was deze ook echt glutenvrij? Je leest het uitgebreide verslag hier.
Het duurt nog even, maar over 6 weken is Sinterklaas weer in het land. Dat vergt voor ouders met gelovige kinderen veel voorbereiding. Maar als je kind coeliakie heeft, kost dat nog wat meer voorbereiding. Want in bijna alle sint-snoeperij zitten gluten, pepernoten die gestooid worden, een intocht waarbij de piet geen glutenvrije pepernoten bij zich heeft. Hoe doe je dat?
Vorig jaar heb ik hier een uitgebreide blog over geschreven: Sinterklaas
Er staan ook een paar lekkere recepten op mijn website: kruidnootjes en speculaasmuffins.
En weet je wat ik vorige week bij de Action tegen kwam? Leuke strooigoed zakjes en bakjes!
Twee weken geleden had ik met Mirthe een afspraak in het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis). We hadden een gesprekje met de arts en er moest bloed geprik worden. Het prikken was een groot drama, ze was boosboosboos! Pas een kwartiertje na het prikken (en de belofte voor een mooie ballon) kwam ze tot bedaren.
Gisteren kreeg ik de uitslag van het bloedonderzoek: De tTGA-antistoffen (de antistoffen tegen gluten) zijn nagenoeg verdwenen!
De waarde is 6,5; voor mensen met coeliakie komt dat overeen met 0.
Dat betekend dat Mirthe geen gluten binnen krijgt, dat wij ons goed aan het dieet houden. En dat binnen een jaar!
Ik heb meteen cadeautjes gekocht voor de leidsters van het kinderdagverblijf. Zij hebben er immers ook voor gezorgd dat de antistoffen zo laag zijn.
Afgelopen weekend was ik bij mensen. Hun zoontje had een gluten-allergie. Ja, je leest het goed allergie. Geen coeliakie, geen glutenintolerantie, geen tarwe-allergie, maar gluten-allergie.
Zij dachten ook dat dat niet voorkwam, maar het is geconstateerd door het WKZ (Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, die krijgen alle coeliakie-klantjes van midden Nederland).
Hij heeft Down-syndroom en wordt daarom elk jaar getest op coeliakie (coeliakie komt vaker voor bij mensen met down dan bij de rest van de bevolking). Hij had hoge antistoffen en alle klassieke symptomen. En gillen, ’s nachts schreeuwend van de pijn wakker worden. Meteen na het biopt zijn ze gestart met het glutenvrije dieet. En hij knapte zienderogen op.
Maar: Uit het biopt bleek dat zijn darmvlokken volledig in tact zijn!
Sterker nog, hij blijkt helemaal geen HLA-DQ2 of -DQ8 te hebben! Hij kan dus nooit coeliakie ontwikkelen.
Tarwe-allergie is uitgesloten (met huidtest), dus moet het wel gluten-allergie zijn.
Helaas krijgen ze nu geen begeleiding meer van de artsen. Want hij heeft niet de diagnose coeliakie, dus hoort niet bij het coeliakie-spreekuur. Na een jaar hebben ze weer voorzichtig gluten geintroduceerd. Want over een allergie kan je immers heen groeien.
Weer gillen, doorwaakte nachten.
Begin dit jaar, 3 jaar na het starten van het dieet, zijn ze weer begonnen met gluten geven. Hij zit nu op 3 bruine boterhammen per dag!
Kennen jullie ook zo’n verhaal? Iemand met (hoge) antistoffen en klassieke symptomen maar geen coeliakie?
https://web.archive.org/web/20220704132158/https://ikbenglutenvrij.nl/bestaat-gluten-allergie/
Ik kreeg van een vriendin een cadeautje: Een mooi tasje met daarin glutenvrije artikelen. Ze had ze speciaal voor bij bij een traiteur gekocht. Lief!
Ze had ze gekocht bij een traiteur, waarover ik goede verhalen hoorde op Facebook. Een traiteur die zelf coeliakie heeft en veel lekkere glutenvrije artikelen verkoopt. Ze garandeerde mijn vriendin dat de artikelen 100% glutenvrij waren. Dat bleek niet zo…
Ik at 2 soepstengels en een koekje. En niet veel later voelde ik me beroerd!
Overgegeven, gelijktijdig diarree en zo slap dat ik nauwelijks meer kon opstaan. Alsof ik van binnen helemaal uitgewrongen werd.
Na een uur was ik leeg, was het voorbij. Ik ben naar bed gestrompeld en heb ik lang en diep geslapen
De dag erna las ik de ingrediënten en googlede ik deze, omdat ze alleen in het Italiaans op stonden:
Grissini alla pizza (soepstengels) – ingredient: farina di grano tipo ‘o’’ (tarwemeel), pomedoro in polvere, olio extra vergini di olive, sale.
Penne di Farro (spelt)
Biscotti al kamut (con gocce di cioccolato)
Ik voelde me aardig bedonderd. Tarwe, spelt en kamut zitten barstensvol gluten!
Hoe kan zij dit voor ‘100% glutenvrij‘ verkopen?
Ik belde de traiteur. Zij vertelde dat de een ‘ernstige vorm van coeliakie’ heeft. Dat zij alles eerst uit probeert voordat ze het in de winkel verkoopt. En dat zij twijfelgevallen ook altijd laat testen in een onafhankelijk Nederlands laboratorium.
Zij vertelde dat spelt en kamut van zichzelf geen gluten bevatten en dat er tegenwoordig ook glutenvrij spelt en kamut verbouwd wordt (net zoals haver).
Zij gaat de leverancier bellen en de producten nogmaals laten testen. Indien de producten inderdaad niet glutenvrij zijn, krijg ik (of mijn vriendin) restitutie van het betaalde bedrag en iets zelfgemaakt (gegarandeerd glutenvrij) lekkers.
– Ik had al mijn twijfels bij de uitdrukking ‘ernstige vorm van coeliakie‘. Coeliakie is er niet in ernstige en minder ernstige vormen. Iedereen met coeliakie krijgt darmschade, als we iets van gluten eten. Alleen de ene heeft er (op korte termijn) meer last van dan de ander.
Daarnaast: glutenvrije spelt en kamut bestaat niet! Het zijn oude tarwe-gewassen en zitten bomvol gluten! Om van tarwe zelf nog maar niet te spreken … –
Via het coeliakieforum kom ik in contact met iemand die de traiteur kent. Zij geeft mijn interessante achtergrondinformatie: “Ik heb daar laatst een gv workshop gedaan. Toen vertelden ze dus dat ze idd ook af en toe gewoon brood eet en ijs met een hoorntje. En ook kwam het verhaal van de kamult en spelt naar voren Ze is onder behandeling in zwitserland en daar zijn volgens haar de adviezen van de artsen anders dan in Nederland. Wat wij tijdens de workshop hebben gemaakt was trouwens wel gv maar toch merkte ik dat ik extra allert was.”
In juli krijg ik een mailtje met daarin de volgende belofte:
“Zoals telefonisch besproken, heb ik nogmaals een rapport gevraagd voor de producten die u van uw vriendin heeft gehad. Ook heb ik deze producten naar een onafhankelijk instituut gestuurd om deze ook in Nederland te laten controleren op gluten.
Zodra ik hiervan het rapport heb ontvangen zal ik weer contact met u opnemen.”
Ik vraag nog verschillende keren om antwoord, maar krijg steeds een vraag om uitstel.
Eerlijk gezegd vind ik dit uitstel-gedrag onacceptabel. Het is toch duidelijk dat producten die tarwe, gerst en kamut bevatten niet glutenvrij zijn!
Maar ik wachtte nog tot het einde van de maand.
Nu is het september geweest, en ga ik waarschuwen tegen deze traiteur:
Koop niet bij Gusto d’Italia in Hoofddorp!
https://web.archive.org/web/20220522152130/https://ikbenglutenvrij.nl/gusto_ditalia/
Zondag 22 september was ik uitgenodigd voor een glutenvrije high tea bij de Gebaksjuwelier. Speciaal voor respondenten van een enquête, gehouden in het voorjaar.
Ik schreef er een blog over op haar website.
https://web.archive.org/web/20220630203017/https://ikbenglutenvrij.nl/gastblog-voor-gebaksjuwelier/
Chantal en ik gaan een week gezamenlijk bloggen. Een week lang, elke dag een blog met hetzelfde onderwerp. We zouden het leuk vinden er meer glutenvrije blogs mee doen.
BLOGWEEK
Maandag 4 november: Je favoriete recept
Dinsdag 5 november: Wat is het product wat je echt ontzettend mist / (voor de moeders): Wat vind je jammer dat je kinderen nooit zullen proeven (uitzonderingen over wat er in de toekomst op de markt komt, daar gelaten natuurlijk).
Woensdag 6 november: Wat eet jij vandaag
Donderdag 7 november: Als er een medicijn op de markt komt, zou je die gebruiken?
Vrijdag 8 november: Waar doe jij je (glutenvrije) boodschappen?
Zaterdag 9 november: Heeft Coeliakie je leven verrijkt?
Zondag 10 november: Waarom heb je besloten om te bloggen over het leven met Coeliakie.
HET IDEE
Je mag mee doen met alle dagen, of slechts 1 of een paar dagen.
Onder aan je blogje plaats je de andere blogs welke die dag mee doen.
Het is dus belangrijk dat je van te voren aan mij en chantal meldt dat je mee doet en op welke dag(en).
Als het bevalt, kunnen we het doorzetten. Bijvoorbeeld 1 keer per maand bloggen over 1 gezamenlijk onderwerp.
Als je nog iemand wilt uitnodigen, graag! Het moet wel een blogger zijn die schrijft over coeliakie/glutenvrij.
Doe je mee?
https://web.archive.org/web/20220701235032/https://ikbenglutenvrij.nl/gezamelijke-blogweek/
Onze kinderen zijn gek op de pasta van papa.
Mama maakt het ook wel eens, maar op een een-of-andere manier vinden zij die altijd minder lekker.
Dus ik kijk mee met manlief en beschrijf meteen voor jullie hoe hij zijn pasta-saus maakt.
Doe ruim water in de pan voor de pasta.
– Op de foto kan je zien dat wij 2 pannen pasta hebben: 1 glutenvrij en 1 met gluten. –
Doe het gehakt in de pan, samen met de gehaktkruiden, de italiaanse kruiden en de paprikapoeder. Bak onder zo af en toe roeren, totdat het bruin is.
Voeg het uitje toe.
Voeg de overige groentes toe. De harde groentes het eerst. En tenslotte de tomatenpuree.
– Je kan ook een deel van de groentes pureren. Hierdoor hebben de kinderen niet door dat ze groentes eten. –
Laat het geheel een kwartiertje pruttelen.
Kook ondertussen de pasta gaar, zoals op de verpakking aangegeven.
De pastasaus wordt extra lekker als je er een lepel creme fraiche doorheen doet. En als er je (vers) geraspte (parmesaanse) kaas overheen strooid.
Op verzoek: Wat is courgette pickels?
En andere courgette recepten.
Dit courgette in het zuur. Als augurken zeg maar.
Ik maakte het volgens het recept van Marja’s Moestuin:
Nodig: 3kg courgettes, 3 rode paprikas, 3 grote uien, ¼ kopje zout, 3 kopjes witte wijnazijn, 2 kopjes suiker, 3 EL honing,
1 EL mosterdzaadjes, 1/2 tl gemalen kurkuma,½ tl gemalen kruidnagel
Snijd de courgette, uien en paprika in kleine blokjes en doe deze samen in een grote schaal. Strooi hier het zout overheen en laat één nacht trekken. Neem een pan die groot genoeg is voor alle groenten en doe daar de azijn, de suiker, de honing en de kruiden in. Breng langzaam aan de kook en roer tot de suikerkristallen helemaal zijn opgelost. Doe nu de groenteblokjes erbij en laat het geheel 10 min sudderen. Vul het mengsel warm in gesteriliseerde (weck)potten, zet deze op hun kop en laat ze afkoelen.
Daarnaast maakte ik courgette chutney volgens het recept van Madelen.
Maar of die lekker is weet ik nog niet want de chutney moet 6 weken trekken.
Benodigd en bereiden: Zet een roestvrijstalen pan op met:
Breng aan de kook, laat drie kwartier pruttelen.
Verwijder de ingepakte kruiden en het kaneelstokje.
Doe de chutney in schone potten en zet ze ca. 10 minuten op z’n kop.
En dan komt het moeilijkste:
zes weken laten staan, want dan is deze houdbare chutney pas goed op smaak.
Daarnaast heb ik nog een paar keer mousaka gemaakt. Dit moet eigenlijk met aubergine, maar met courgette is het ook lekker! Ik gebruik een recept van Smulweb. Maar dan met de helft van de ingredienten en zonder wasmachine 😉
Tenslotte maak ik ‘soep’ van courgette die ik in kleine hoeveelheden invries.
Het is soep zonder toevoeging, dus eigenlijk courgette prut.
Dit bewaren we in de vriezer, bijvoorbeeld voor de pasta-saus of om af te maken als soep.
En kennen jullie al het recept voor chocoladebrownie met courget (van VoedZo)?
Of het recept voor courgette pannekoekjes (via Creeer met je hart)?
Ook bij sommige (glutenvrije) brood-recepten wordt courgette toegevoegd. Dit om het brood een betere bite te geven.