Glutenvrij eten zonder diagnose?

Nee! Blijf gluten eten totdat je zeker weet of je coeliakie hebt! Coeliakie is meestal niet meer aan te tonen als je al glutenvrij eet. Dit omdat je darmvlokken zich dan herstellen en de antistoffen verdwijnen.
Waarom wil je weten of je coeliakie hebt? Als je de diagnose hebt…

  • weet je zeker hoe strikt je het dieet moet volgen. Als je coeliakie hebt, moet je elke kruimel gluten vermijden. Een goed voorbeeld hiervan is het aparte boterkuipje en het vermijden van houten lepels (want in de groeven blijven gluten achter). Want zelfs 1 kruimeltje kan darmschade veroorzaken, met alle mogelijke gevolgen van dien. Als je geen coeliakie hebt, hoef je het glutenvrije dieet niet zo strikt te volgen.
  • ben je er zeker van dat je niet voor niets het dieet volgt. Het dieet is zeer strikt en moet levenslang aangehouden worden. Het is soms echt geen pretje.
  • kun je aanspraak maken op een vergoeding voor het (dure!) dieet via de belasting en soms via de gemeente.
  • word je regelmatig gecontroleerd op ziektes die samenhangen met coeliakie. Coeliakie gaat namelijk vaak hand in hand met andere auto-immuunproblemen.
  • word je regelmatig gecontroleerd op eventuele vitamine-tekorten. Als het glutenvrije dieet volgt, is het moeilijker om voldoende vitamines binnen te krijgen. Glutenvrije producten bevatten meestal meer vet, suiker en zout en minder voedingsvezels, ijzer, vitamine B1 en foliumzuur.
    Daarnaast is het natuurlijk de vraag hoe veel je er ook daadwerkelijk op neemt.
  • wordt je dieet eerder serieus genomen door anderen. Als je zwart op wit hebt staan dat je coeliakie hebt dan is dat voor anderen beter te begrijpen dan “ik eet geen gluten omdat ik me zo beter voel”.
  • mag je gratis kilo’s mee nemen in het vliegtuig (met een dieetverklaring van je arts).
  • mag je bij festivals je eigen eten mee nemen (met een dieetverklaring van je arts).
  • kun je het voor jezelf een plekje geven. De diagnose is voor veel mensen een mijlpaal, zodra ze eenmaal de diagnose hebben kunnen ze alle veranderingen makkelijker verwerken.
  • hoef je (als je later toch een diagnose wilt) geen vervelende glutenprovocatie te ondergaan. (Lees hier het verhaal van Christine)
  • tenslotte: als je toch coeliakie hebt en je gaat glutenvrij eten, dan herstelt je lichaam zich. Hierdoor is de reactie heftiger dan voordat je glutenvrij ging eten. Wat overigens niet wil zeggen dat als je heftiger reageert, dat je dan ook meteen coeliakie hebt. Je lichaam moet sowieso weer wennen aan glutenvol eten.

(bron: Ellie op het coeliakieforum. Dank je wel!)

Als blijkt dat je geen coeliakie hebt, kan je op zoek naar een andere reden van je klachten. Wellicht ben je glutensensitief, dan hoef je je iets minder strikt aan het dieet te houden, of is er toch een andere reden voor je klachten.


Meer lezen? Lees Zomaar glutenvrij gaan eten? en Glutenprovocatie, het verhaal van Christine.

Marsh gradaties

Een gezonde darm heeft darmvlokken. Door deze darmvlokken wordt het oppervlak van de darmen vergroot. Als iemand met coeliakie gluten eet, worden deze darmvlokken afgebroken. De afbraak van de darmwand gaat geleidelijk, bewees de Amerikaan M.N. Marsh. Hij introduceerde de termen Marsh I, II, IIIa, IIIb, IIIc. De traditionele diagnose coeliakie vind je terug in stadium Marsh IIIc.

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
(bron: marsh gradaties op het coeliakieforum)

Vandaag kwam ik mooie foto’s tegen van de verschillende Marsh-gradaties.

(bron: presentatie Coeliakie, een overzicht. MDL-arts Willem Thijs)

– Al eerder vond ik ook mooie foto’s van darmvlokken 

Lees meer op Oorzaken van coeliakie-antistoffen en vlokatrofie

Broodegeltjes

Onze kleine-grote meid wordt binnenkort 4 jaar oud!

Daarom ben ik op zoek naar een leuke tractatie / afscheidscadeautje voor haar vriendjes op de crèche. En ik kom op een leuke website: Kindertractaties

Op deze site vind ik prachtige broodegeltjes.

Niet voor de tractatie van Eva, maar wel leuk om zo even te maken.

Ingrediënten
500 g broodmix wit (ik gebruikte Finax),

32 rozijnen,

1 ei, losgeklopt
3 eetlepels belegen kaas, geraspt
3 eetlepels sesamzaad

Bereiden
Kneed de broodmix met 300 ml water en laat het deeg een halfuur rijzen onder een schone theedoek. Verdeel het deeg in 16 bolletjes en laat deze nog 15 minuten rijzen onder de theedoek.
Verwarm de oven voor op 225 °C. Bekleed een ovenrooster met bakpapier. Knijp aan een kant van de bolletjes een puntje aan het deeg; het neusje. Druk steeds 2 rozijnen als oogjes in het deeg.
Bestrijk de lijfjes van de egels (op het hoofdje na) dun met het ei en bestrooi 8 egeltjes met geraspte kaas en 8 met sesamzaad. Bak de egels in 15 minuten goudbruin en gaar.

Diagnose coeliakie

Er lopen veel mensen rond met coeliakie, zonder dat ze het weten.
Sommigen hebben klachten die duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals diaree of een opgezette pijnlijke buik.
Sommigen hebben vage klachten die minder duidelijk wijzen naar coeliakie, zoals hoofdpijn, bloedarmoede en misselijkheid.

Je komt bij de huisarts en wilt weten of het coeliakie is. Wat moet je doen?
Ten eerste moet je in ieder geval gluten blijven eten! Als je geen gluten meer eet, kunnen de uitslagen vals negetief zijn. Dat wil zeggen dat je wel coeliakie hebt, maar het niet meer aantoonbaar is in je bloed.

Het onderzoek bestaat in eerste instantie uit een bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar het totaal Iga-gehalte (om te kijken of je überhaupt antistoffen aanmaakt) en IgA-tTG (dit zijn antistoffen tussen transtissueglutaminase en die geven aan of je een overgevoeligeheid hebt voor gluten). Daarnaast wordt er gekeken naar je algehele bloedbeeld, zoals het ijzer, Hb, kalk, B12 en foliumzuur.

Let op: 15% van de volwassenen met coeliakie maakt geen antistoffen aan!

Soms wordt er ook gekeken of het gen HLA-DQ2 of HLA-DQ8 aanwezig is. Als je deze genen niet hebt, heb je nagenoeg geen kans dat je coeliakie hebt of zal ontwikkelen. (Zie De kans op coeliakie verdeeld naar genetisch profiel)
Artsen zijn niet zo happig op deze gen-test, omdat hij duur is en vaak weinig toe voegt.

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.
Bron: Glutenvrij.nl

De mate van beschadiging wordt uitgedrukt in Marsh gradaties. Hier lees je daar meer over.

Lees ook meer over de diagnose op de site van de Nederlandse Coeliakie Vereniging: Hoe kom ik tot de juiste diagnose?

Bij kinderen is niet altijd een biopt nodig. Lees hier meer over Diagnose coeliakie bij kinderen.

Mijn zwangerschappen

Nu ik mijn coeliakie-blogs heb losgekoppeld van mijn andere blogs, is het stuk over de zwangerschappen af gevallen. Terwijl dit een groot aandeel had in mijn worsteling met coeliakie.

Ik had nooit een sterke kinderwens. Misschien, ooit…
Erik wel. Hij was er van overtuigd: Ik wil graag 2 kinderen!
Langzaam groeide bij mij dat idee ook. Maar als het niet zou lukken was het ook goed.

Zwanger worden bleek bij ons geen probleem, zwanger blijven helaas wel.

juni 2006 tot 14 november 2006

Toen ik in 2006 stopte met de pil, was dat voornamelijk omdat ik hoopte op die manier van een aantal vage klachten af te komen. Als dit zou leiden tot een zwangerschap was dat mooi meegenomen.
In november 2006 ben ik bevallen van Boris en Sanne, na een zwangerschap van 21 weken. Boris en Sanne hebben allebei een uurtje geleefd en zijn daarna overleden.


Ik was moeder geworden, en daarmee was mijn kinderwens aangewakkerd. De wens om te zorgen, de wens om gezonde kinderen te zien opgroeien.
We wilden graag 2 levende en gezonde kindjes, helaas is dat niet zo makkelijk als het klinkt…

Na de geboorte van Boris & Sanne werd ik steeds zieker. Uiteindelijk bleek ik coeliakie te hebben. Lees hier mijn verhaal.

oktober 2007 tot 31 mei 2008

Een zenuwslopende zwangerschap, waarin ik heel veel tijd nodig had om vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en het kindje. Gelukkig werd uiteindelijk onze lieve, eigenwijze dochter Eva geboren.

8 augustus tot 4 november 2009

Ik was weer ik weer zwanger, 12 weken en 4 dagen in totaal. Ik gaf het kindje de werktitel klaver. Helaas had het jongetje anencefalie, een open schedeltje, een aandoening die niet met leven verenigbaar is. Toen wij dit nieuws vernamen, besloten wij de zwangerschap af te breken.

5 december 2009 tot 21 januari 2010

Ik was ik weer zwanger, 6 weken en 5 dagen in totaal. Met de werktitel klaver 2. Helaas eindigde deze zwangerschap in een miskraam.

mei 2010 tot 12 januari 2011

Na Klaver 1 en Klaver 2 is dit Klaver 3.
De 3e poging om een vierde kindje te krijgen. Een broertje of zusje voor Eva.
Een 3e kindje met de werktitel Klaver.
Klaver is een Nederlandse meisjesnaam. En het Klavertje 4 voor geluk…
Het geluk heeft zijn werk goed gedaan: Op 12 januari is onze prachtige dochter Mirthe geboren!

Mirthe heeft ook coeliakie. Lees hier haar verhaal.