Een tijdje geleden schreef ik over het snoeptrommeltje.
Daar stonden voorbeelden van lekkers, maar nog niet zo veel snoep.
Nu ben ik ook geen voorstander van snoep, maar zo af en toe…

Hierbij een lijst met voorbeelden van glutenvrij snoep:
Let op: blijf altijd etiketten lezen. Wat nu glutenvrij is, hoeft dat morgen niet meer te zijn.

Eindelijk zijn de verlossende woorden gevallen: Mirthe mag per direct glutenvrij!

Het is al 2 weken geleden dat we bij het WKZ waren. Toen moesten de antistoffen nogmaals onderzocht worden. En moest uitgesloten worden dat Mirthe een parasiet had, die de klachten ook kon veroorzaken. Zij zou ons eind vorige week bellen met de uitslag.

Op vrijdagmiddag ben ik zelf maar eens gaan bellen.
“Ik maak een belafspraak voor u bij dokter M. Nee, ik mag u niets vertellen over de uitslagen.

Die belafspraak was vandaag. Na 4 uur zou ik worden gebeld.
Toen ik om 5 uur nog steeds niet was gebeld, dacht ik dat het niet meer zou gebeuren. Maar om 19:00 uur, net toen ik in de auto reed, in het donker, in de regen, op een drukke snelweg, met een dreinend kind achterin (en een slapend kind), werd ik gebeld!

Mirthe heeft onmeetbaar hoge antistoffen. (Dat wil zeggen dat het bloed verdund moet worden om het te meten en dat is nog steeds niet gelukt).
Mirthe heeft geen parasiet.
Dat wil zeggen dat ze per direct op glutenvrij dieet mag!

Ik ben benieuwd of ze veranderd als haar darmen straks herstellen.

Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of geen biopt. Vandaag hoopten we duidelijkheid te krijgen over wel of nog niet 100% zeker coeliakie. Helaas moeten we nog een week wachten.

Morgen zou onze afspraak in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis bij de gastro-entheroloog zijn. Maar afgelopen vrijdag kregen wij (weer) een wijziging van deze afspraak: De afspraak is verplaatst naar vandaag, bij het speciale coeliakie-spreekuur!

Om 2 uur waren Mirthe en ik aanwezig bij de poli. Mirthe moest eerst gemeten en gewogen, maar daarna kon ze lekker gaan spelen. Ze had al snel contact met een groot meisje. Het meisje speelde met Mirthe en duwde haar rond in een wagentje. Voor beiden een goede afleiding!
Na bijna een uur zei de assistente dat we eerst maar bloed moesten gaan prikken. Ook bij het lab moesten we even wachten, terwijl Mirthe alle stoeltjes verplaatste en weer opruimde. Na een tijdje werden we binnen geroepen. Mirthe vond eerst de tekenfilm die aan stond wel heel erg interessant, maar had al snel door wat de bedoeling was en begon hartverscheurend te huilen. Vijf buisjes bloed moesten er afgenomen worden, en het duurde eeuwig…

Vervolgens gingen we weer terug naar de poli, waar we nog een tijd hebben gewacht. Mirthe bedaarde, getroost met een pakje appelsap en een doosje yoghurt-rozijntjes. En gelukkig, eindelijk mochten we bij de dokter naar binnen!
Ze vroeg alles over Mirthe en haar familie. Ze onderzocht Mirthe en concludeerde dat er zeer waarschijnlijk geen biopt nodig is. De combinatie genen, familie met coeliakie, zeer hoge antistoffen (veel meer dan 10x de normaalwaarde), dik buikje, platte billen en zeer frequente diarree zijn genoeg om coeliakie vast te stellen. Maar…

Mirthe’s ontlasting is nog niet onderzocht en er is pas 1 maal bloed geprikt. Het zou kunnen dat de hoge antistoffen een foutje van het lab zijn. En de symptomen kunnen ook veroorzaakt worden door een parasiet.
Dus, Mirthe’s ontlasting wordt onderzocht op de betreffende parasiet en haar bloed wordt nogmaals gecontroleerd op antistoffen.
Afwijkende leverfunctie of een laag Hb kan niet veroorzaakt worden door deze parasiet, alleen door coeliakie. Maar deze waarden zijn niet afwijkend. Dus als deze parasiet in Mirthe’s ontlasting zit, moet zij wel een biopt. (En krijgt ze eerst een aantal weken glutenpoeder, omdat ze te weinig gluten eet). Als deze parasiet niet in haar ontlasting zit, heeft ze voor 100% zeker coeliakie en hoeft ze dus geen biopt.
Nog 1 week wachten op de uitslag…

Na een lange middag konden we weer naar huis. Om half 5 reden we eindelijk weg van het WKZ…