Interview met Elize van Stories of a Coeliac

10686492_758044110927422_1993561839_o

Op 15 oktober liet ik het al weten: Binnenkort verschijnt er een interview met Elize.
Zoals jullie waarschijnlijk wel weten, lees ik haar blog Stories of a Coeliac erg graag. Ze schrijft lekker leesbaar en over interessante onderwerpen. Bijvoorbeeld de interviews met andere glutenvrije studenten.
Nu zit zij eens aan de andere kant en heb ik haar geinterviewd.

Waarom schrijf je een gastblog voor mij?

Toen je het interview met DIY’s for you and me had geplaatst vond ik dat super leuk om te lezen! Aan het einde van het blogje zag ik je oproep of er meer mensen waren die wat vragen wilden beantwoorden en ik was wel benieuwd naar wat je mij zou vragen! Ik interview regelmatig mensen (voor mijn studie en voor mijn blog) en wilde nu wel eens weten hoe het zou zijn om aan de andere kant te staan.

Hoe is je blog ontstaan en kun je kort vertellen waar je voornamelijk over schrijft?

Toen ik net wist dat ik coeliakie had, heb ik alle blogs die ik maar kon vinden over coeliakie gelezen. Ik was niet alleen blij met alle waardevolle informatie, maar ook met de steun die het lezen van blogs me gaf. Ik vond de eerste maanden glutenvrij best heel heftig en door zo veel blogs te lezen voelde ik me minder alleen en ‘verdwaald’. Toen ik me wat beter voelen wilde ik ook graag mijn ervaringen delen. Ik werd echt enorm geïnspireerd door veel blogs (niet alleen glutenvrije blogs).

Ik liep dus al een tijdje rond met het idee en twijfelde wat, maar de Glutenvrije Blogweek gaf de doorslag. Dat mocht ik niet missen, dus ging ik als een speer naar wordpress om mijn blog te starten! 😉

Op mijn blog deel ik veel persoonlijke dingen die te maken hebben met coeliakie (bijvoorbeeld dingen die ik moeilijk vind, of juist dingen waar ik blij van word). Ik houd ervan mijn blog heel persoonlijk te houden, zodat mijn lezers mij leren kennen. Ook probeer ik goede informatieve artikelen te schrijven over coeliakie. Daarvoor speur ik vaak het hele internet af, haha! Soms interview ik ook mensen, omdat ik benieuwd ben naar hun verhaal of naar hun specifieke kennis over coeliakie.

En oh ja, ik deel natuurlijk ook regelmatig recepten en reviews!

Wat doe je in het dagelijks leven?

Dit jaar heb ik mijn bachelor sociologie behaald en vanaf september ben ik begonnen aan mijn master. Het is een onderzoeksmaster dus deze duurt twee jaar. Ik heb een keer een blogje geschreven over mijn studie, dus hier kun je er meer over lezen!

Voorheen had ik ook een bijbaantje, maar omdat mijn studie te veel tijd ging kosten moest ik ontslag nemen.

In mijn vrije tijd ben ik eigenlijk vooral veel bezig met bloggen, haha! Het is echt een grote hobby van me geworden en ik kan er veel creativiteit in kwijt!

Hoe lang weet jij al dat je coeliakie hebt en hoe is het ontdekt?

Ik weet sinds januari 2013 dat ik coeliakie heb. Bijna mijn hele leven heb ik last gehad van buikpijn en obstipatieklachten. Daardoor zat ik chronisch aan de laxeermiddelen. Toen ik verwisselde van huisarts (na een jaar of drie op kamers vond ik het wel tijd om een huisarts in mijn nieuwe woonplaats te zoeken) en bij haar langsging voor een nieuw recept voor de laxeermiddelen vond zij dit toch wel vreemd. Iemand van rond de 20 jaar oud met zoveel pijn en zo jong al chronisch aan de laxeermiddelen. Ze liet me gelijk testen op coeliakie en het was dus raak! Mijn antistoffen waren flink verhoogd.

Diep van binnen heb ik altijd wel geweten dat er iets mis was. Zeker op het laatst, want toen voelde ik me écht vaak ziek en sliep ik bijna meer dan dat ik wakker was. Ik had alleen nog nooit van coeliakie gehoord. Ik had me jaren geleden al neergelegd bij de diagnose Prikkelbaar Darmsyndroom en geloofde dat er bij obstipatieklachten niks ergers aan de hand kon zijn. Toen ik de diagnose coeliakie kreeg vielen heel wat puzzelstukjes op zijn plaats!

Woonde je op kamers toen de coeliakie ontdekt werd?

Was daar een gezamelijke keuken, hoe ging je daar mee om? 

Ik woonde twee jaar op kamers toen ik mijn eigen appartementje kreeg. Mede door de eh… vele uurtjes die ik op het toilet doorbracht, wilde ik dolgraag een eigen toilet en badkamer dus heb ik wat extra vaart gezet achter mijn zoektocht. Gelukkig werden er net nieuwe studentenkamers gebouwd vlakbij mijn studentenhuis in de buurt. Er kwamen in één keer een paar honderd appartementjes met eigen badkamer, toilet en keuken vrij en ik was dus één van de gelukkige studenten die er zo’n appartementje kon krijgen! Ik woonde er een maand of drie toen mijn antistoffen veel te hoog te bleken te zijn en nog een maand of 3 a 4 later kreeg ik de officiële diagnose. Ik heb dus eigenlijk net op tijd een appartementje gekregen met een eigen keuken. Achteraf vind ik wel dat ik veel mazzel heb gehad! Niet iedere student heeft die luxe!

overzicht1-keuken

Heeft jouw ziek zijn je studie beïnvloed?

Helaas wel ja. Op de middelbare school merkte ik in de vijfde klas dat ik ineens dat ik vergeetachtiger werd. Dat maakte het leren al wat lastiger, maar ik kon nog goed meekomen en de (soms best hevige) buikpijn zat me eigenlijk ook niet zoveel in de weg dat mijn schoolwerk er echt onder leed. Het ging tot mijn 2e heel langzaam achteruit, maar plotseling voelde ik mij veel en veel slechter. Ik was zo moe, dat ik steeds meer colleges oversloeg om te slapen. Een paar maanden lang durfde ik ook niet zo goed het huis uit, omdat ik zoveel laxeermiddelen kreeg dat je niet wist wanneer ze ineens zouden gaan werken. Ook vergat ik letterlijk alles. Ik kon niet verder vooruit denken dan 10 seconden bij wijze van spreken. Dus door al die dingen heb ik wel een aantal tentamens verknalt. Tijdens mijn derde studiejaar is ontdekt wat er aan de hand was. Ik heb uiteindelijk één jaar studievertraging opgelopen. Ik had mijn bachelor bijna binnen op drie vakken na en daar liep ik dus gelijk een heel jaar vertraging mee op. Ook al was het achteraf wel fijn om in dat jaar even flink bij te komen van alles. Dat had m’n lichaam wel nodig.

Mijn studentenleven was: bij anderen eten, biertjes drinken, regelmatig onverwachts naar de pizzaria met een groep studievrienden en hard studeren natuurlijk ;-). Gluten, gluten, gluten. Ik ben blij dat ik toen zo onbezonnen en zonder al te veel voorbereidingen van kon genieten (al heb ik daar een hoge prijs voor betaald). 

Mis jij dit leven soms en heb je tips voor anderen hoe zij hier mee om kunnen gaan?

Ik heb twee jaar onbezorgd kunnen genieten van het studentenleven. Zo’n beetje hoe jij het ook beschrijft, maar dan zonder bier want dat heb ik nooit lekker gevonden haha! Ik heb er toen wel echt van genoten, maar misschien ben ik van al die glutenbommen toen wel zo erg ziek geworden dat het niet meer ging.

Hoe dan ook, plotseling was ik er klaar mee (vlak voor ontdekt werd dat ik coeliakie had). Misschien was het omdat ik een vriend kreeg dat ik wat rustiger aan ging doen, maar misschien kwam het ook wel gewoon doordat ik me steeds zieker voelde.

Op dit moment zie ik om mij heen dat de meeste mensen ook geen ‘typisch’ studentenleven meer hebben. Steeds meer mensen gaan samenwonen en/of krijgen eigen appartementjes (waardoor ik ook steeds minder in studentenhuizen kom). We gaan wel eens uit eten en wat drinken in een cafeetje hoor. Eigenlijk voelt het voor mij nooit alsof ik iets mis. De meeste dingen doe ik gewoon mee met de rest. En als mijn klasgenoten een keer naar een restaurant gaan waar ik niet kan eten, ga ik soms gewoon toch mee (maar dan eet ik thuis al wat bijvoorbeeld en zit ik er gewoon bij voor de gezelligheid).

Heb je wel kookervaring in een studentenhuis? Hoe gaat het als je daar wilt eten en hoe pak je zoiets aan?

Als ik bij anderen in een studentenhuis eet spreek ik meestal af samen de boodschappen te doen. Zo kan ik gelijk aangeven wat we wel en niet kunnen maken. Daarna bekijken we welke pannen het minst beschadigd zijn (en soms wassen we ze nog even extra af) en maken we het aanrecht nog even extra schoon. Zo kunnen we prima glutenvrij koken samen. Koken in een studentenhuis kan prima, maar je moet wel even extra opletten op kruisbesmetting. Als ik echt met een grote groep ga eten in een studentenhuis bij iemand die ik niet zo goed ken, dan neem ik soms zelf iets mee om op te warmen. Met zo’n grote groep vind ik het soms te veel gedoe om alles in de gaten te houden en dan kies ik liever gewoon voor de veiligste weg. Dat vind ik ook helemaal niet erg! Ik ben er voor de mensen, niet per se om exact hetzelfde te eten als de rest.

Hoe pak je het aan als je bij vrienden gaat eten/een excursie hebt/iets met je studievereniging onderneemt?

Bij vrienden overleg ik gewoon goed vooraf wat we gaan eten en dan koken we samen. Met excursies (die we bijna nooit hebben overigens) neem ik gewoon zelf een hele bulk eten mee. Maar ja, dit komt dus eigenlijk nooit voor. Onze studievereniging is pas net opgezet en tot nu toe zijn alleen borrels georganiseerd. Daar ben ik dus nog niks moeilijks tegen gekomen.

Je hebt nu een eigen huisje met je eigen keuken. Maar je hebt ook je vriend, waar je regelmatig logeert. En je ouders waar je regelmatig nog komt.

Hebben zij brood, beleg e.d. voor jou in huis of neem je dat altijd mee?

Ja, ze hebben beiden brood voor mij in de vriezer en beleg en andere glutenvrije voorraden in mijn glutenvrije kast. Zowel bij mijn vriend als bij mijn moeder thuis is er een glutenvrije zone in de keuken gemaakt (vlakbij mijn voorraadkast). Dus dat is echt héél erg fijn en lief!

glutenvrijekast1

*foto van mijn glutenvrije hoekje bij m’n vriend thuis*

Over jouw vriend gesproken, speelt je coeliakie een rol in eventuele samenwoonplannen?

Nee, het heeft er geen invloed op. Toen ik net coeliakie had maakte ik me wel zorgen over of ik ooit zou kunnen wennen aan het delen van een keuken met hem (of met wie dan ook). Ik raakte er zó gestresst van de eerste maanden. Maar goed dat was natuurlijk typisch het glutenspook wat de kop opstak. En gelukkig ging mijn vriend daar heel goed en realistisch mee om. Hij wist mij elke keer weer met beide beentjes op de grond te krijgen. We weten nu gelukkig ook beiden hoe we om moeten gaan met een half glutenvrije en half glutenvolle keuken en ik weet zeker dat ik nog nooit ziek ben geworden van iets wat in zijn keuken is klaargemaakt. Dus ik zie geen problemen wat betreft eventueel samenwonen.

Wat vind je het vervelendste aan het glutenvrije dieet? En wat het leukste?

Het leukste vind ik het dat ik me weer beter voel en weer zo veel meer kan doen op een dag. Daarnaast vind ik het super om regelmatig iets lekkers te bakken. Het leukste daaraan vind ik het als mensen dat wat ik heb gebakken heel erg lekker vinden of zelfs lekkerder vinden dan de glutenvolle variant. Dat kan mijn dag echt maken, haha!

Wat ik het moeilijkste vind is dat ik zo enorm gevoelig ben voor gluten. Van een mini foutje kan ik echt weken ziek zijn. Het is moeilijk om aan mensen uit te leggen wat voor mij al ‘een klein beetje gluten’ is en dat ik van producten onder de 20 ppm soms toch ziek kan worden. Het was een hele zoektocht (waarover ik ook aardig wat op mijn blog heb geschreven, bijvoorbeeld hier). Gelukkig heb ik er inmiddels wel mijn draai in gevonden en weet ik wat ik wel en niet kan verdragen, maar ik voel me wel nog wat beperkter hierdoor en dat vind ik niet altijd even leuk.


Dank je wel Elize, voor het openhartige interview. Ik vond het leuk om jou een keer aan de andere kant van de tafel te laten zitten.

Is er iemand anders is die een gastblog voor mij wilt schrijven, of wil antwoorden op mijn vragen? Ik hoor het graag!

#wijbloggenglutenvrij: Favoriete blogpost (2)

LOGO blogweek klein

Het is weer de 15e van de maand. Dat betekend: #wijbloggenglutenvrij! Glutenvrije blogges bloggen samen over 1 onderwerp. Deze keer: “Wat is je favoriete blogpost?

Mijn favoriete blogpost plaatste ik vlak voor deze blog. Onderstaande blog schreef ik voordat ik wist dat ik mijn favoriete blogpost mocht plaatsen.

Dit is mijn 810e blogpost.
Hoe kan ik ooit mijn favoriete blogpost uitzoeken uit 809 berichten?
Wat is mijn favoriete blogpost? De post die het meest gelezen wordt? Of waar het meeste reacties op zijn? De blogpost waar ik het meeste moeite voor heb gedaan? Of die moeiteloos uit mijn pen vloeide?  Een blogpost die ik regelmatig zelf nog een keer lees? Of blogjes waar ik zelf wijzer van ben geworden?

Vorige favorieten

Toen ik mijn 500e bericht schreef, maakte ik een lijst met mijn favoriete blogpost per categorie. Ondertussen ben ik 309 blogjes verder. Die lijst is niet dezelfde meer….

Oktober vorig jaar herhaalde ik een aantal (belangrijke) blogs: Coeliakie enquete, met alle antwoorden op de enquetes die ik regelmatig invul. Gezond glutenvrij eten, welke voedingsstoffen mis je als je glutenvrij gaat eten? Een blogje over het peuterboekje van Lies Knobbout. Blogjes over coeliakie op school/kinderdagverblijf. En een blogpost over glutenintroductie.

Meest gelezen

Het meest gelezen bericht is het blogje over glutenvrij snoep. Maar dat is niet mijn favoriet. Sterkter nog: Ik gebruik h’m zelf haast nooit.
– En 1 van de redenen dat ik deze blog bij houd, is om zelf informatie terug te kunnen vinden 😉 –

Meeste reacties

Op de blogs Snackbars met glutenvrije snacks en IJs met een hoorntje krijg ik de meeste reacties. Dit zijn vooral aanvullingen op de lijstjes. Daarnaast kreeg ik veel reacties op mijn blog Cadeautje! Maarja, toen kon je ook een cadeautje winnen ;-).

Kostte veel moeite om te schrijven

​De blogpost die mij de meeste moeite kostte om te schrijven is denk ik mijn eerste gastblog bedoeld voor Legally Raw: Glutenvrij gaan eten? 
Een blog voor een andere website schrijven, vind ik moeilijker dan een blog voor mijn eigen website. Ik heb het idee dat er meer druk op staat. Daarnaast wilde ik in die blog uitleggen dat je niet zomaar glutenvrij moet gaan eten. En om dat netjes te doen, vind ik moeilijk. 
En hebben jullie het gastblog/interview van diyforyouandme al gelezen? Zij schreef h’m in feite. En ik verzon de vragen. Vond ik erg leuk, maar ook erg lastig. Binnenkort verschijnt er weer zo’n interview met Elize van Stories of a Coeliac.

Vloeide moeiteloos uit mijn pen

Ik schrijf een heleboel kleine blogjes met een link of een filmpje. Deze zijn natuurlijk makkelijk te schrijven. Maar soms heb ik ook lange stukken tekst die moeiteloos uit mijn pen vloeien. Zoals de blogpost die ik al in 2011 schreef over Assertiviteit.
Daarnaast vind ik vragenlijsten en tags ook erg leuk om in te vullen. Bijvoorbeeld de Food tag van Home of Comfort. Of de Liebster Award en The Very Inspiring Blogger Award. Die laatste 2 zijn natuurlijk extra leuk, omdat ik hiermee een ‘prijs’ gewonnen heb!

Lijstjes

​Hierboven noemde ik al blogs Snackbars met glutenvrije snacks en IJs met een hoorntje. Maar ik maakte nog veel meer lijstjes!

Wijzer van geworden

Soms schrijf ik een blogpost met iets dat ik uitgezocht heb. Zo zocht ik uit of ik voldoende vezelsvoldoende jodium en voldoen vitamine D binnen krijg. Ik zocht uit welke glutenvrije tussendoor-repen er te krijgen zijn. En is inderdaad slechts 20% van de supermarktproducten glutenvrij?

Ik zocht uit wat Xantaangom precies is en fyberhusk en chiazaad. En wat doen deze glutenvervangers voor je brood?
Ik schreef een artikel over de genetische coeliakie-ijsberg, over mijn uitzoekwerk en ervaringen met glutenintroductie bij baby’s en over de uitslagen van het PreventCD onderzoek.
Ik schreef over het opschrift ‘kan sporen van gluten bevatten’, over de kans op coeliakie en over wat doen toevoegingen?

Ik schreef over het eten van mijn betovergrootvader en over coeliakie in de oudheid. Ik schreef een blog over wat 20 ppm eigenlijk is in 1/1000 boterham.
En waarom is glutenvrije haver eigenlijk zo duur?

Trots!

Daarnaast ben ik trots op alles wat ik heb kunnen doen om coeliakie en glutenvrij bekender te maken. Om mensen op weg te helpen in het glutenvrije leven. Om het leven met coeliakie leuker te maken. Zoals bij de glutenvrije blogweek, bij de digitale adventskalender #decemberglutenvrij en bij #wijbloggenglutenvrij. Met deze bloggers hadden we ook een erg leuke glutenvrije High Tea.
En eens per half jaar hebben we met mensen uit Amersfoort en omgeving een etentje. Zie mijn eerste en mijn laatste blog hierover.

Ik ben trots dat ik winkels en restaurants kan helpen om glutenvrije maaltijden/artikelen te verkopen, zoals bij Slagerij SteltenpoolGebaksjuwelier en Fiona’s Baking Avenue. Ik ben ook trots dat ik winkels kan en durf te waarschuwen als ‘glutenvrij’ niet glutenvrij blijkt te zijn. Zoals bij Gusto d’Italia en Glutenvrij & suikervrij gebak.

Ik vind het leuk om zo af en toe in de media te komen. Zals vorige maand in Vrouw, in november in het Gezond eten magazine, en vorig jaar oktober was ik 4 dagen lang op radio 2 te horen! Tenslotte stond ik nog in de Viva, de Glutenvrij en onze wijkwebsite.

En natuurlijk ben ik trots dat (mede door mijn inspanning) Glutenbuik weer gepubliceerd wordt!

Soms zegt een plaatje …

Niet glutenvrije granenWel Glutenvrije granen

Favoriete blogpost

Maar het blogje waar ik het meest op gesteld ben, is die over Boris & Sanne. Daarin staat waarom ik me inzet voor de bekendwording van coeliakie.


Andere favoriete blogposts

Ik ben benieuwd naar de favoriete blogposts van de andere glutenvrije bloggers. Deze blog is namelijk onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. Wie doen er deze maand nog meer mee?

gluten introductie

De ideale timing voor het introduceren van gluten in het dieet van baby’s is al langere tijd onderwerp van discussie. Er werd gedacht dat het vroeger (wanneer het kind 4 tot 6 maanden oud is) introduceren van kleine hoeveelheden gluten, het liefst gedurende de periode van borstvoeding, het risico op coeliakie verlaagt. Dit is gebaseerd op kennis uit eerder onderzoek, bijvoorbeeld naar de Zweedse coeliakie epidemie van halverwege de jaren ‘80.

Afgelopen maand zijn er 2 studies gepresenteerd over dit onderwerp. Gelukkig hebben ze beiden dezelfde uitslag. Het gaat om de studies ‘Generatie R‘ en ‘Prevent Coeliac Disease‘.

Lees verder

gluten introductie

borstvoeding gluten glutenintroductie

De ideale timing voor het introduceren van gluten in het dieet van baby’s is al langere tijd onderwerp van discussie. Er werd gedacht dat het vroeger (wanneer het kind 4 tot 6 maanden oud is) introduceren van kleine hoeveelheden gluten, het liefst gedurende de periode van borstvoeding, het risico op coeliakie verlaagt. Dit is gebaseerd op kennis uit eerder onderzoek, bijvoorbeeld naar de Zweedse coeliakie epidemie van halverwege de jaren ‘80.

Afgelopen maand zijn er 2 studies gepresenteerd over dit onderwerp. Gelukkig hebben ze beiden dezelfde uitslag. Het gaat om de studies ‘Generatie R‘ en ‘Prevent Coeliac Disease‘.

Generatie R

BORSTVOEDING

In de ‘Generatie R’ studie worden 1679 Rotterdamse kinderen gevolgd die de coeliakiegenen HLA-DQ2 en/of 8 hebben. Onderzoekers verbonden aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum keken of baby’s die lange tijd borstvoeding krijgen minder vaak coeliakie ontwikkelen. Hiermee toetsen ze de hypothese dat bepaalde stoffen in borstvoeding het immuunsysteem van de baby versterken en de kans op coeliakie kunnen laten verminderen. Het blijkt echter niet uit te maken of baby’s korter dan 6 maanden borstvoeding krijgen of langer dan 6 maanden. De kans dat de baby’s coeliakie krijgen is even groot (dit is gemeten op de leeftijd van 6 jaar). 

GLUTEN INTRODUCTIE

Ook maakt het tijdstip waarop gluten wordt geintroduceerd bij baby’s niet uit. Een andere hypothese stelt namelijk dat wanneer je de introductie van gluten uit zou stellen, je de kans op coeliakie zou vergroten. Hiervoor werd echter geen bewijs gevonden. Er werd geen verschil gevonden tussen baby’s die voor de leeftijd van 6 maanden gluten kregen, en baby’s die na 6 maanden gluten kregen. De kans op coeliakie bleek even groot (gemeten toen ze 6 jaar waren). 

Lees hier de samenvatting van het onderzoek

Bron: Tine op het Coeliakieforum

​Prevent Coeliac Disease (PreventCD)

GLUTEN INTRODUCTIE

​Tussen 2007 en 2011 werden 944 baby’s uit 8 verschillende landen (Duitsland, Hongarije, Israël, Italië, Kroatië, Nederland, Polen en Spanje) kort na de geboorte geïncludeerd in de studie. Deze baby’s hebben een verhoogd risico op coeliakie omdat zij een eerstegraads familielid (broer, zus, vader of moeder) met coeliakie hebben en één van de erfelijke factoren (genen) voor coeliakie. Dat zijn HLA-DQ2 en HLA-DQ8.
De deelnemende baby’s werden op de leeftijd van 16 weken (gelijk aan 4 maanden) willekeurig verdeeld (geloot) in twee groepen. De ene groep kreeg van de leeftijd van 16 tot 24 weken dagelijks 100 mg gluten, en de andere groep kreeg in die periode dagelijks een placebo (nepmiddel).
Het bleek dat de introductie van gluten bij 16 weken (glutengroep) of bij 24 weken (placebogroep) geen effect heeft op het risico op coeliakie.

BORSTVOEDING

Van de 944 kinderen hebben 882 kinderen borstvoeding gekregen. Op de leeftijd van 6 maanden kregen 527 (56%) kinderen nog borstvoeding, waarvan 265 (28%) borstvoeding kregen zonder bijvoeding (behalve dan gluten of placebo voor de studie). 
Uit de bevindingen bleek dat borstvoeding geen invloed heeft op de ontwikkeling van coeliakie.

Lees hier de publicatie in het medische tijdschrift the New England Journal of Medicine
Lees hier de Nederlandse samenvatting, speciaal voor niet-medisch geschoolden