Bij Feiten en cijfers kan je de belangrijkste feiten en cijfers van coeliakie vinden. Maar natuurlijk zijn er ook belangrijke feiten en cijfers over gluten. Je vindt ze hieronder.
Per 1 januari 2012 is de Europese verordening EC Nr 41/2009 voor glutenvrije producten van kracht geworden.
Omdat de gevoeligheid voor gluten bij mensen met coeliakie verschilt, zijn hierin twee categorieën gedefinieerd:
Glutenvrije voedingsmiddelen: een glutengehalte beneden de 20 mg/kg (= 20 ppm)
Producten met een zeer laag glutengehalte: een glutengehalte tussen de 20-100 mg/kg. Let op:De term ‘met zeer laag glutengehalte’ (glutengehalte tussen de 20-100 mg/kg) is alleen toegestaan bij dieetproducten.
Deze 20 ppm is gebaseerd op onderzoeken, waarbij werd geconcludeerd dat de ‘gemiddeld gevoelige’ coeliakiepatiënt geen klachten en geen darmschade ondervindt als hij elke dag 10 mg gluten binnen krijgt. Zo’n 80% van de coeliakiepatienten is ‘gemiddeld gevoelig’.
Maar hoeveel is 10 mg gluten? In een boterham zitten 1000 mg gluten (bron Prevent CD). Een boterham is 30 gram. Dus 10 mg gluten is 0,15 gram boterham. Ik maakte hiervan een mooie fotoserie.
Als je mijn website regelmatig leest, ken je waarschijnlijk mijn verhaal. Het verhaal van mijn tweeling, die veel te vroeg werd geboren en niet veel later overleed. Het verhaal dat het daarna ook lichamelijk steeds slechter met mij ging.
Vandaag schrijven we voor #wijbloggenglutenvrij ons verhaal: “Hoe is bij jou ontdekt dat je coeliakie/glutenintolerantie hebt?” Onderaan deze blog vind je de links naar de andere verhalen. Maar eerst kan je (nogmaals) mijn verhaal lezen.
Vanaf mijn 16e was ik regelmatig misselijk. Voor of na het eten lag ik vaak even op de bank en regelmatig ging ik tijdens een etentje even naar buiten om lucht te happen. Ik leerde er mee leven. In al die jaren ben ik maar twee keer naar de huisarts gestapt. Beide keren was het advies; gezond en regelmatig eten.
Op mijn 29e verjaardag was ik zo misselijk dat ik me ziek moest melden van mijn werk. Op die dag besloot ik dat ik ging stoppen met de pil. Misschien veroorzaakte die de misselijkheid? En ja, we hadden ook een kinderwens. Binnen 2 maanden was ik zwanger. Van een tweeling! Ik was zo moe en had pijn in mijn rug. Maar was zo gelukkig met die twee kleine kindjes in mijn buik.
Twee kloppende hartjes
Totdat ik vijf maanden zwanger was. Geheel onverwacht werden onze kindjes geboren. Twee prachtige kindjes, zo helemaal onze kindjes. We zagen de hartjes kloppen, ze reageerden op onze aanrakingen, Boris had typisch Erik’s voeten, Sanne had typisch mijn knieën en neus en ze heeft zelfs nog geluidjes gemaakt. Zo mooi, zo af, zo volmaakt, maar nog veel te klein om buiten mijn buik verder te leven. Ze hebben allebei een uurtje geleefd en zijn toen gestorven.
Intens verdrietig waren we. Onze toekomst weggeslagen. En naast dat verdriet kreeg ik ook lichamelijke klachten: heftige diarree, buikkrampen, verschrikkelijk duizelig, misselijk, lamlendig en ik was in twee maanden meer dan 20 kilo afgevallen (terwijl ik altijd al slank was).
Ik belde regelmatig met de huisarts, maar mocht haast nooit langskomen, hij dacht dat het psychisch was. Ik drong ook niet aan, ik was nog te veel bezig met onze kindjes om me om mezelf te bekommeren. Totdat ik voor een nagesprek bij de gynaecoloog kwam. Hij zei: ‘Als de huisarts je niet doorverwijst naar een MDL-arts, dan doe ik het!’
Niet veel later kwam ik voor het eerst bij de internist. Hij herkende mijn symptomen (gelukkig!) meteen als coeliakie en na een bloedtest en een biopt mocht ik glutenvrij gaan eten.
Schim van mezelf
Ik was ondertussen een schim van mezelf, woog nog maar 44 kilo en had nauwelijks energie om van de bank naar de wc te komen. Ik sliep de helft van de dag en had te weinig concentratie om een boek te lezen of tv te kijken. Na de diagnose ben ik meteen met het glutenvrije dieet begonnen. Binnen een paar dagen was mijn diarree verdwenen en kon ik weer met opbouwen beginnen. Ik heb me ingeschreven bij de sportschool, ging elke dag een rondje door de wijk lopen en at veel gezonde voeding. Heel langzaam herstelde mijn darmwand zich weer, en daarmee de opname van de diverse voedingsstoffen, mijn conditie, mijn energieniveau en mijn gezondheid.
Na een half jaar hard aan mezelf werken, ben ik weer ‘gezond’ verklaard door mijn internist. Natuurlijk had ik zelf ook al gemerkt dat het weer goed ging. Ik kon weer roeien, een lekkere wandeling maken, woog inmiddels 65 kilo, kon weer tv kijken en lezen tegelijk en kon me weer volledig concentreren op mijn werk.
Tijd en vertrouwen
Na mijn eerste zwangerschap werd ik nog vier keer zwanger. Onze oudste dochter Eva werd geboren na een zeer spannende zwangerschap. Ik had heel veel tijd nodig om vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en het kindje. Gelukkig werd na acht maanden onze dochter Eva geboren. Zij heeft nog twee weken in de couveuse gelegen, maar deed het eigenlijk heel erg goed. Nu is ze een temperamentvolle, maar lieve en gezellige meid van zes jaar oud. Ze doet het goed op school, zorgt graag voor anderen, heeft veel vriendinnetjes, is zelfstandig en houdt van knutselen.
Na die zenuwslopende zwangerschap wilde ik voorlopig niet meer zwanger worden. Wij hadden wel een wens voor nog een kindje, maar ik had tijd nodig om alles te verwerken. Toch werd ik na anderhalf jaar weer zwanger. Onverwacht, maar volledig gewenst. Helaas had dit jongetje anencefalie, een open schedeltje, een aandoening die niet met leven verenigbaar is. Toen wij dit nieuws hoorden, besloten wij de zwangerschap af te breken.
Een paar weken later was ik weer zwanger. Dit keer volledig gepland en gewenst. Maar ook dit keer mocht het niet zo zijn: Ik kreeg een miskraam. Ik wilde het nog één keer proberen. De derde poging om een vierde kindje te krijgen. Een broertje of zusje voor Eva. 4 jaar geleden is onze prachtige dochter Mirthe geboren.
Mirthe heeft ook coeliakie
Mirthe had veel last van slaapkriebels. Als ze moe was, kreeg ze jeuk en ging ze krabben. Op bijna alle foto’s die er van haar zijn, heeft ze krassen op haar voorhoofd staan, of rond haar linker oor. Het werd zo erg, dat ze haar hele gezicht open krabde. Was het het koude, droge weer? Waren het inderdaad gewoon slaapkriebels? Was het een allergie? Of was het iets anders?
Rond Mirthe’s 1e verjaardag kwamen we voor het eerst bij de huisarts. Daar kregen we twee zalfjes mee: Een hormoonzalf en een soort vaseline. Regelmatig zaten we bij de huisarts. Ik had het gevoel dat het niet ‘gewoon’ eczeem was, maar dat het veroorzaakt werd door een voedselallergie, of zelfs coeliakie. Maar steeds wist de dokter me te overtuigen dat een test niet nodig was.
Uiteindelijk werden we rond de zomer (Mirthe is dan anderhalf jaar oud) doorgestuurd naar de kinderarts. Hij liet een coeliakie-test doen ‘om u gerust te stellen’. Een week later belde hij met de uitslag: De test is positief, heel erg positief… We werden doorgestuurd naar het coeliakie-spreekuur in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.
De klachten bij Mirthe werden steeds duidelijker. Haar buikje was nu continu dik, haar billen waren plat en haar stevige beentjes waren verdwenen, constante diarree, haar gewichtsgroei stond stil, ze sliep veel, sliep onrustig, at haast niets meer en soms huilde ze twee uur lang aan één stuk door,
Op 17 oktober 2012 kwam het verlossende telefoontje: Mirthe mag glutenvrij! Binnen een maand waren al haar klachten verdwenen.
Een leven met coeliakie
Sinds ik weet dat ik glutenvrij moet eten, heb ik weer plezier in eten en koken. Ik vind het leuk om lekkere recepten uit te zoeken, om te kunnen eten zonder dat ik er ziek van word. Het is een hobby geworden om lekkere glutenvrije artikelen te vinden. Want bijna alles kan je glutenvrij krijgen, alleen een lekkere variant vinden is soms moeilijk.
Coeliakie is een goede gespreksopening op feestjes en bij onbekenden, mensen zien meteen dat ik anders eet, sommige dingen niet mag. En via coeliakie heb ik veel nieuwe, leuke mensen leren kennen.Ik vind het erg leuk om mijn webblog over coeliakie bij te houden, om andere blogs over coeliakie te lezen en om in de social media (en in het echt!) elkaar te helpen in het glutenvrije leven.
Zo klinkt het heel positief, maar natuurlijk zitten er ook negatieve kanten aan. Niet zomaar iets buiten de deur eten, vrienden controleren als ze mij iets voorschotelen, constant de juffen van Mirthe inlichten, en vertrouwen moeten hebben in de kok (ook als dat achteraf niet terecht bleek).
In de supermarkt lees ik van elk artikel de ingrediëntenlijst goed door. En voor speciale glutenvrije artikelen rij ik het halve land door. Daarnaast zijn glutenvrije artikelen meestal een stuk duurder dan die met gluten.
Mirthe en ik moeten regelmatig traktaties overslaan omdat ik niet weet wat er in zit of hoe het is bereid. We kunnen in de stad niet even snel een broodje kopen, of die bonbons eten (omdat die naast de koekjes liggen). En ik mis de bijzondere dingen, zoals oliebollen en matzes. Ik mis het onbezorgd en onvoorbereid ergens heen kunnen gaan. Altijd zorg ik voor een noodvoorraad in mijn tas. Maar het meest mis ik dat Mirthe niet zomaar met een vriendinnetje kan gaan spelen. Al gaat ze super goed met haar dieet om en weet ze goed wat ze wel en niet mag. – Laatst vroeg ze bij de buren om een appel, omdat ze de aangeboden eierkoek niet mocht hebben. –
Ik heb het er allemaal voor over. Ik weet hoe ik me voel als ik me niet goed aan mijn dieet houd. Ik weet wat de gevolgen kunnen zijn als Mirthe gluten binnen krijgt. Ik ben maar al te blij dat er bij mij een diagnose is gesteld. En ik ben blij dat bij Mirthe de diagnose is gesteld voordat haar klachten echt ernstig werden.
Het verhaal van de andere bloggers
Ben ook zo benieuwd naar de verhalen van de andere bloggers? Deze bloggers doen vandaag mee:
Ikea heeft lekkere glutenvrije taarten. Maar ook bij het restaurant kan je aardig eten.
Marjolein maakte een lijstje en ik mag h’m overnemen.
Restaurant
Noot: doe altijd navraag in het restaurant als je iets bestelt, misschien is het recept gewijzigd of is de werkwijze in het betreffende restaurant afwijkend.
Ontbijt:
gekookt ei
BIO versgeperste vruchtensappen (flesje)
bakje vers fruit
bakje yoghurt met fruit (??)
plak kaas
Lunch:
plak kaas
Diner:
friet
kipsaté zonder de saus
zalm
gemengde groenten
saladebar
Gebak:
Zweeds butterscotchgebak
Sausen en andere portieverpakkingen:
Calvé mayonaise (ook melkvrij, soyavrij)
Calvé fritessaus (ook soyavrij)
Calvé ketchup (ook melkvrij, soyavrij)
Halvarine Bebo Bio Light (ook melkvrij, soyavrij)
Swedish Food Market
In de Swedish Food Market staan glutenvrije producten aangegeven met een blauw logo bij het prijskaartje.
– SOTSAK SKUMMTOP, soort negerzoen, maar dan veel zoeter (marshmellow achtig)
– TÅRTA BLÅBÄR, amandeltaart met roomkaas en bosbessen, diepvries
Hebben jullie het filmpje van de coeliakiemaand al gezien? Hij is mooi geworden! Ik heb ook geprobeerd een bijdrage te maken. Maar het geluid was niet goed. Nu heb ik enigsinds spijt dat ik de tijd heb genomen om het over te doen. Had ook graag in zo’n mooi filmpje gestaan ;-).
mini cupcakes (de Xenos heeft leuke mini-cupcake-vormpjes)
Aanbiedingen
Houd de aanbiedingen in de gaten. Op de coeliakie-forums wordt regelmatig gewezen op aanbiedingen bij bv de Glutenvrijemarkt, bij de Tuinen of …
Of ga naar Duitsland. Daar is het glutenvrije assortiment goedkoper.
Alternatieven
Chocolade, rijstewafels (eventueel met een yoghurt- of chocoladelaag), manna, snoepjes, mini-snickers, rozijntjes en ander gedroogd fruit, een handje nootjes, appelchips.
Hebben jullie nog meer ideeen voor goedkope, glutenvrije koekjes?
