Sinds kort is Mirthe niet meer het enige glutenvrije meisje op school. Een paar weken geleden is ook bij een meisje uit groep 6 coeliakie geconstateerd. Omdat het coeliakiemaand is, ging ik in haar klas vertellen wat coeliakie is en wat glutenvrij inhoud.

Vooraf besprak ik de les met de juf. Ik had een lijst met voorbeelden en ideeën gemaakt. Ik had heel veel aan de lesvoorbeelden van de Coeliakiemaand: De lesbrief en de spreekbeurt. Ik heb ze samen gevoegd en gebruikt voor mijn les.

Mijn les had de volgende onderdelen:

• Uitleg: wat is coeliakie en wat is glutenvrij (PowerPoint presentatie);
• Filmpje: Aflevering van het Klokhuis over coeliakie;
• Interactief: in 2-tallen, Is dit product glutenvrij of niet?;
• Tenslotte krijgen ze allemaal de flyer van de Coeliakiemaand mee en een lijst met voorbeelden voor glutenvrije traktaties.

De klas was heel geïnteresseerd en enthousiast. Ze luisterende goed en vroegen honderd uit: Is coeliakie erfelijk? Krijg je een verdoving bij een darmbiopt? Voel je dat die slang naar binnen gaat? Mijn vriendin heeft coeliakie, wat moet ik trakteren? Mijn buren eten glutenvrij, die oliebollen met oud-en-nieuw waren niet lekker. Wat een leuk T-shirt heb je aan!

Kortom: Het was een leuke en gezellige ochtend, waarbij de kinderen veel geleerd hebben over de ziekte van hun klasgenootje.

De derde lezing die ik volgde op de Nederlandse Coeliakie dag ‘Wereldreizigers‘  was niet echt een lezing. De wereldreizigers Gaby en Lisanne hadden zelfs haast niets voorbereid en waren verrast door de volle kamer. Het idee was toch dat iedereen om-ste-beurt binnen zou komen en vragen zou stellen?

De wereldreizigers

Gaby is dietiste en eigenaar van Voeding + Advies. Zij vond zichzelf niet echt een wereldreiziger. Maar toch heeft ze flink wat landen bezocht. Lisanne heeft de afgelopen jaren wel veel gereist. Over haar eerste reis naar Zambia schreef ze een blog op Miss Glutenvrij. Ook de verslagen van de andere reizen zullen daar verschijnen.

Ikzelf heb veel gereisd voordat ik de diagnose coeliakie kreeg: Zimbabwe, Ecuador, Marokko, Ghana, Panama en door bijna heel Europa.
Wij hebben geen plannen om op korte termijn weer te gaan reizen. Maar ik blijf reisverhalen interessant vinden.

En ook de meeste andere mensen in de kamer hebben (veel) gereisd of hebben hier plannen voor.

Tips

Wij gasten vonden het leuk om ook de vragen van de anderen te horen, om elkaar te kunnen helpen.
Er werden leuke vragen gesteld: Hoe is het glutenvrij eten in Cambodja? Ik ga een half jaar naar China, hoe zou je dat aanpakken?

De meeste tips zijn we toe te passen op alle reizen.

Geen goed of fout

Er zijn een aantal manieren om je voor te bereiden op je reis. Hier is geen goed of fout bij. Bekijk zelf waar jij je het prettigst bij voelt.

1. Bereid alles voor en neem alles mee (brood, crackers, pasta);
2. Koop de glutenvrije artikelen daar;
3. Laat het normale eetpatroon los en eet rijst, bonen, fruit, ei, …

Brood dat lang houdbaar is, is Schar Rustiek. Neem ook een (kinder) tostiijzer mee, om het lekkerder te maken.

Doe vooraf online onderzoek. Vraag op de verschillende coeliakie-forums en schrijf de plaatselijke coeliakievereniging aan.

Vliegen

Met een dieetverklaring van je arts, mag je bij de meeste vliegmaatschappijen extra bagage mee nemen.

Bij veel vliegmaatschappijen kan je maar 1 dieetwens invullen. In zo’n geval: Haal lactosepilletjes bij de apotheek en ga voor de glutenvrije maaltijd.

Zorg altijd voor een noodvoorraad! Het gaat regelmatig fout met de dieetwensen. Zeker als bijvoorbeeld de overstap niet goed is gegaan.
De richtlijnen voor het wel en niet mogen meenemen in het vliegtuig zijn voor vloeistoffen, niet voor vast voedsel. Je kan dus altijd een extra reep in je tas stoppen.

(nood)voorraad

Of je er nu voor kiest om zo veel mogelijk mee te nemen, of om daar je eten te kopen, het is altijd handig om een noodvoorraad mee te nemen. Voor de eerste dagen, voor als je ziek wordt, voor als je niet ziek KAN worden, voor als je het eten niet vertrouwd of voor als je geen tijd hebt om iets te zoeken. Dit zijn handige dingen om mee te nemen:

• repen
• bouillonblokjes
• potje met specerijen om je kale maaltijd wat op te leuken
• soyasaus (bv van Kikoman), zeker in Aziatische landen waar je vaak niet zeker weet of de aanwezige soyasaus glutenvrij is.
• crakers en pindakaas of fred&ed chocopasta
• boterhamzakjes met porties muesli
• noten en gedroogd fruit

Dank jullie wel dames, voor het leuke en interessante gesprek.

Meer lezen? Kijk bij Reizen met coeliakie en Eigen brood mee?

Mijn collega komt naar mij toe: “Ik ben bezig met het regelen van het personeelsuitje. Wil jij zelf eten mee nemen?“
Twee jaar geleden werd ik tijdens het personeelsuitje heel ziek van een speltkoek… Sindsdien weten mijn collega’s dat ik echt glutenvrij moet eten. En sindsdien durven ze niet meer voor een hele dag eten te regelen.
 

Elize met onontdekte coeliakie had hele andere symptomen dan Mirjam met onbehandelde coeliakie. Er zijn heel veel verschillende symptomen van de ziekte. Je hoeft ze lang niet allemaal te hebben. Daarom duurt het vaak lang voordat de diagnose gesteld wordt. Daar vragen wij met de coeliakiemaand aandacht voor.
Maar als de diagnose eenmaal gesteld is, en de darmen zijn opgeknapt, is de reactie op gluten heftiger. En ook daar reageert iedereen anders.
Vandaag in #wijbloggenglutenvrij: Hoe reageer jij op een glutenfout?

Onderaan deze blog kan je zien wie er deze maand meer mee doen.
Ik ben benieuwd naar hun verhalen, maar ook naar jouw verhaal: Hoe reageer jij op een glutenfout?

Bron foto: Pixabay

Verschillende gradaties

Ik ken verschillende gradaties in glutenfouten, dus ook in reacties. Hieronder beschrijf ik ze.

1. Ik denk dat ik gluten binnen heb gekregen

Zoals vorige week: Ik voelde me niet lekker. Beetje weeïg gevoel. Het lag toch niet liggen aan die nieuwe, glutenvrije haver die ik die mogen gegeten had? Of dat ik het verkeerde potje uit de supermarkt heb meegenomen (het zelfde merk heeft ook niet glutenvrije haver). Ik voelde me steeds minder goed: misselijk, rommelende darmen, hartkloppingen, tintelend gevoel.

Ik belde naar huis om te vragen of er echt ‘glutenvrij’ op het potje stond. Manlief stelde mij gerust en vertelde dat hij zich gisteren ook niet helemaal lekker voelde. Na dit gesprek verdwenen mijn klachten langzaam weer. Tja…

2. Ik heb ‘sporen van gluten’ binnen gekregen

De reactie op een klein beetje gluten is te vergelijken met de reactie hierboven: misselijk, opgeblazen gevoel, diarree.
Maar hier houdt het langer aan. Twee of drie dagen.
Daarnaast ben ik heel moe en kan ik slecht concentreren en moeilijk op woorden komen.

3. Ik heb veel te veel gluten binnen gekregen

Na ongeveer 1 a 2 uur krijg ik een wee gevoel ik mijn buik. Ik krijg het benauwd en wordt misselijk, alles tintelt, ik heb het koud en warm tegelijk en mijn hart slaat op hol.
En dan komt mijn maaginhoud er uit. En als ik pech heb, legen mijn darmen zich tegelijkertijd ook.
Het gaat in golven, elke keer een beetje minder. Tussendoor heb ik even tijd om op adem te komen, om even te gaan liggen op de badkamervloer. Maar dan komt er al weer een nieuwe golf. Het voelt alsof ik van binnen helemaal leeg gewrongen wordt. Na ongeveer een uur is het over en ben ik helemaal op, letterlijk leeg. Het enige dat ik dan nog kan ik slapen.

De dagen daarop voelt het alsof ik een flinke griep heb: Misselijk, spierpijn, beroerd, duizelig en zo verschrikkelijk moe.
Ook heb ik last van brainfog: Me niet kunnen concentreren, niet op woorden kunnen komen, niet weten wat ik nu in de keuken ging doen.
Normaal heb ik daar ook wel last van, zeker als ik slecht geslapen heb. Maar na een glutenfout is het de hele dag door.

Wij bloggen glutenvrij

Deze blog is onderdeel van #wijbloggenglutenvrij. Elke maand een gezamenlijk onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog. Dit zijn de andere glutenvrije bloggers van deze maand:

1. Stories of a coeliac
2. Mama en emily
3. Glutenvrije Mama
4. Pinkpequena
5. Meer dan glutenvrij
6. Het meisje met de voedselallergie
7. Glutenvrij hoort erbij
8. Glutenvrij reizen
9. Doe mij glutenvrij
10. Creatief glutenvrij
11. De Glutenvrijeman

1% van de bevolking heeft coeliakie. Waarom heeft 99% geen coeliakie?
Alle coeliakiepatienten hebben HLA-DQ2 of –DQ8. Maar 30% van de bevolking heeft deze genen. Hoe komt het dat de overige 29% geen coeliakie ontwikkeld?

Tijdens de Nederlande Coeliakiedag volgde ik de lezing No-nonsense over coeliakie van prof. dr. Frits Koning.
Hieronder een verhaal over HLA, T cel receptoren en kan je genezen van coeliakie?

Wat is de functie van HLA?

HLA is een eiwit dat zit op de cellen van ons lichaam. Het zorgt er voor dat virussen en bacteriën opgeruimd worden. Dat werk als volgt:

Een bacterie of virus infecteert de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die de bacterie of virus herkend. De witte bloedcel valt de geïnfecteerde cel aan en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor verdwijnt het virus of de bacterie.

HLA bij coeliakie

Bij coeliakie is het immuunsysteem in de war. De witte bloedcel reageert niet op een virus of bacterie, maar op gluten.

Gluten ‘infecteert’ de lichaamscel. Deze wordt via de HLA en een eiwitfragment doorgegeven aan de witte bloedcel die het receptor ‘gluten’ heeft. De witte bloedcel valt de ‘geïnfecteerde’ cel aan en veroorzaakt een ontsteking.

T-cellen en T cel receptoren

Witte bloedcellen noemen we ook wel T-cellen. Elke T-cel heeft een unieke T cel receptor. Hiermee herkent hij het betreffende virus of bacterie. Bij de geboorte heb je ca. 1 miljard verschillende T cel receptoren. In de loop van je leven kan je heel veel verschillende T cel receptoren maken: minimaal 1 biljard, maximaal 1 triljoen. Welke receptoren je aan maakt, is volledig random. Dit maakt niet uit of welke manier je leeft of op welk werelddeel je leeft. Deze verschillende receptoren beschermen je tegen allerlei soorten ziektes. Maar bij auto-immuunziektes reageren ze ook op stoffen die eigenlijk niet gevaarlijk zijn.

Ergens in zijn leven ontwikkeld een coeliakiepatient de T cel receptor ‘gluten’ en raakt hij overgevoelig voor gluten.
En gezond persoon heeft deze glutenspecifieke T cel receptor niet. Zelfs al heeft hij HLA-DQ2 en/of -DQ8, hij zal geen ontsteking krijgen als hij gluten binnen krijgt.

Kan je genezen van coeliakie?

In theorie kan je genezen van coeliakie.

Als je helemaal geen gluten binnen krijgt, verdwijnen de gluten-specifieke T cel receptoren langzaam uit je lichaam. Dit duurt ongeveer 20 jaar.
Echter, zodra je wel weer (sporen van) gluten binnen krijgt, vermenigvuldigen ze zich weer razendsnel. En hoe je ook je best doet, dagelijks krijg je toch enkele milligrammen gluten binnen (zie ook mijn blog 0% gluten dieet?).

Genezen van coeliakie kan ook als je de glutenspecifieke T cel receptoren verwijderd. Oftewel het immuunsysteem resetten door middel van beenmergtransplantatie. Dit gebeurd bijvoorbeeld bij lymfeklier kanker. Maar dit middel is erger dan de kwaal: in 50% van de gevallen is het dodelijk.

Kortom: genezen van coeliakie blijft voorlopig een utopie.

Conclusies:

• Coeliakie is een foutje van het afweersysteem;
• We weten wat er slecht is aan gluten;
• We begrijpen de associatie met HLA-DQ2/8;
• Alle patiënten ‘zien’ gluten op dezelfde manier.
   
• We begrijpen nog steeds niet helemaal waarom de een wel en de ander geen coeliakie krijgt;
• Daardoor kunnen we coeliakie niet voorspellen;
• Therapie?

Als je lid bent van de Nederlandse Coeliakie Vereniging, kan je daar de lay-outs van de presentatie No-nonsense over coeliakie bekijken.

Nederlandse Coeliakiedag 2016: eten, kopen, praten, maar ook naar lezingen. De eerste lezing die ik bezocht was ‘Hoe overtuig ik mijn familie om zich te laten screenen op coeliakie?’
Ik verdenk een aantal familieleden op coeliakie. Moet ik hen hierop (nogmaals) wijzen? En hoe kan ik ze overtuigen om zich te laten testen?
Kinder- MDL-arts Margreet Wessels van het Rijnstate ziekenhuis gaf deze interessante lezing.
Ze gaf meteen al aan dat ze geen antwoord gaat geven op de vraag. Maar ze geeft wel bagage om hier mee verder te gaan.

Genetica

Eerst gaf dr. Wessels achtergrondinformatie over de genetica:

Om coeliakie te ontwikkelen, heb je het HLA-DQ2 en/of –DQ8 gen nodig.

Als je dit gen niet hebt, kan je ook geen coeliakie ontwikkelen.

• 35% van de bevolking heeft dit gen.
• 80-85% van de eerstegraads familieleden van coeliaken heeft dit gen.

Je kan het gen krijgen van 1 ouder (hetrozygoot) of van 2 ouders (homozygoot). Iemand met hetrozygoot HLA-DQ8 heeft veel minder kans om coeliakie te ontwikkelen dan iemand met homozygoot HLA-DQ2.8
Afhankelijk van het gentype wordt bepaald hoeveel kans iemand heeft om coeliakie te ontwikkelen.
(Naast deze HLA-typering, spelen nog ca. 80 genetische bepalingen een rol. Lees er meer over in mijn blog De genetische coeliakie-ijsberg)

Diagnose

Er zijn 3 leeftijdspieken waarop coeliakie geconstateerd wordt.

• Kinderleeftijd (vroeger was dat 2 a 3 jaar, nu is dat meer gespreid);
• Rond de 30;
• Rond de 65.

Coeliakie heeft een gevarieerd ziektebeeld, waardoor er een onderdiagnose heerst. Deze onderdiagnose geldt ook bij 1e graads familieleden, die extra kans hebben om coeliakie te ontwikkelen.

Broertjes/zusjes onder de 10 jaar met HLA-DQ2 en/of -DQ8 hebben 10-20% kans om coeliakie te ontwikkelen.
Oudere broers/zussen en ouders met HLA-DQ2 en/of –DQ8 hebben ca. 5% kans om coeliakie te ontwikkelen.

Dit is bij de tweede groep minder, omdat zij al een deel van hun leven achter de rug hebben, waarin ze coeliakie konden ontwikkelen.
(Over het kunnen ontwikkelen van coeliakie op latere leeftijd, zijn de meningen verdeeld.  Lees mijn blog Ontwikkel je coeliakie altijd op kinderleeftijd?)

Overtuigen?

Niet alleen familieleden moeten soms overtuigd worden dat ze zich moeten laten testen. Ook (huis)artsen willen niet altijd mee werken. De meeste (huis) artsen willen nog wel een antistoffentest doen, maar geen genbepaling. Dit is namelijk een dure test.

Als je geen antistoffen hebt, is de kans kleiner dat je coeliakie hebt. Maar het is niet uitgesloten. Bij kinderen zijn de antistoffen voor 99% betrouwbaar, bij volwassenen minder. Hier is wel een uitzondering op: Binnen een gezin waar al glutenvrij gegeten wordt, krijgen de andere gezinsleden minder gluten binnen. Hierdoor zijn de antistoffen minder betrouwbaar. Aan de andere kant: ca. 90% van de gluten die iemand zonder coeliakie binnen krijgt, komt uit het brood. En meestal wordt er in deze gezinnen wel glutenvol brood gegeten.

Volgens dr. Wessels is genbepaling bij volwassen familieleden minder van belang. Zoals je hierboven kan lezen, heeft 80-85% van eerstegraads familieleden het gen. Dat is geen goede indicator voor het hebben van coeliakie. Dr. Wessels vind het niet nodig om door te zoeken bij volwassenen die geen antistoffen en geen klachten hebben. Indien iemand geen antistoffen heeft, maar wel klachten, dan is een darmbiopt aan te raden.

Wil een arts hier niet aan meewerken? Dan kan een gespecialiseerde diëtiste eventueel helpen om de arts te overtuigen.