Voor de 70e verjaardag van mijn moeder, gingen we uit eten met de hele familie. Een fantastische locatie, veel hapjes op tafel en een duidelijke uitleg wat glutenvrij was en dat het echt goed glutenvrij was bereid. En ondanks dat ik het bijna 100% vertrouwde, zat ik er niet ontspannen. Misselijk van de angst om ziek te worden. Ik schreef er een blog over met veel oplossingen. Sinds kort ga ik ook naar de psycholoog om van deze angst af te komen.
Heel toevallig heeft mijn psycholoog een broer met coeliakie. Voorafgaand aan ons gesprek vroeg hij aan zijn broer hoe hij daar mee om gaat. Zijn broer neemt naar vrienden en familie altijd zelf een bakje eten mee. Dit doe ik niet. Ik ben bij vrienden en familie wel oplettend, maar niet bang. Zijn broer gaat wel regelmatig uit eten. Hierbij vertrouwd hij (net als ik) op zijn onderbuikgevoel en gaat hij weg zodra hij iets niet vertrouwd. Daarnaast stelt hij maar 1 vraag. Geen suggestieve vragen als “Kunnen jullie glutenvrij serveren?” of “Weten jullie dat je ook kruisbesmetting moet vermijden?“ Maar juist een open vraag: “Hoe gaan jullie om met een maaltijd die glutenvrij moet zijn?“
Heel logisch natuurlijk, maar ik had het me nog niet gerealiseerd…. Ik bracht het meteen in de praktijk. Bij een nieuw restaurant hier in de stad “Hoe gaan jullie om met het glutenvrije dieet?“ En bij een vrouw die vroeg naar ideeen voor een glutenvrije lunchtrommel: “Hoe bereid jij een glutenvrije maaltijd?“
Bij elke communicatietraining die ik volg komt het weer naar voren: Bij het antwoord op een open vraag krijg je zo veel meer informatie! Een open vraag is een vraag waar je geen ja of nee kan antwoorden, waar je niet op een andere manier met een paar woorden van af komt. Bij een open vraag krijg je veel meer informatie of het restaurant echt weet wat een glutenvrije maaltijd in houdt. En hoef je niet alleen op je onderbuikgevoel te vertrouwen, maar ook op de antwoorden die gegeven worden.
Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben. Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten. Vandaag Jocelyn, die de auto-immuun schildklierziekte Hashimoto heeft.
Sinds wanneer eet jij glutenvrij?
Sinds 1,5 maand
Waarom ben je glutenvrij gaan eten?
Ik heb een auto-immuun schildklierziekte (Hashimoto) die niet onder controle is. Met name de antistoffen krijg ik niet omlaag, ook al ben ik verder op medicatie goed ingesteld. Ik voel ook alle klachten nog en ze zijn ook zichtbaar in de lichamelijke uiterlijkheden.
Eet je volledig glutenvrij?
Ja.
Heb je een coeliakie test gedaan? Bloedtest of ook biopt?
Ja, in het verleden heb ik meerdere keren bloedtest gedaan, geen biopt. In 2008 was alleen IgA Gliadine dubieus, de rest negatief, dus geen coeliakie volgens de normen. Eind 2009 bij een andere test was de IgA in orde (wel andere referentiewaarden, maar binnen de norm). Bij ProHealth kwam er wel uit dat ik licht reageerde op gluten houdende granen, maar dat was ook in 2009. Het zou nu wel eens anders kunnen zijn.
Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?
Geen direct merkbare en dat is tegelijkertijd het probleem. Jullie, als coeliaken worden tenminste nog gewaarschuwd en onthouden dit voor de volgende keer. Als ik bij een restaurant toch gluten binnenkrijg, weet ik dat niet en kan ik de volgende keer net zo leuk het product weer eten met alle gevolgen van dien voor de hoogte van mijn antistoffen.
Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?
Nee, dat denk ik niet. (De eiwitten in) gluten heeft een kruisreactie met het schildklierhormoon (en volgens mij geldt dit ook voor andere weefsels bij andere auto-immuunziekten). Ik heb heel veel hierover gelezen en volg veel Amerikaanse artsen (functional medicine) en de informatie die ik heb gekregen hierover zegt dat bij een overgroot deel (60-70%) van de mensen gluten de darm beschadigt en doorlaatbaar maakt. En dat het, afhankelijk van hoe gevoelig je bent, 1 tot 3 uur duurt voordat de darm is hersteld en weer “gesloten” is. Alleen niet iedereen merkt dat. In de tussentijd kan er dus wel van allerlei onverteerd voedsel de darm inkomen waardoor het immuunsysteem gaat reageren. Uiteindelijk kan dit leiden tot een auto-immuunziekte. Elke keer dat je dan gluten eet gaat (bij mij) dan mijn lichaam de schildklier aanvallen, waardoor de antistoffen weer verhoogd worden. Een keer gluten eten (ook een kruimel) kan de antistoffen voor 3 tot 12 maanden (ik lees verschillende tijden) verhogen. Het lastige is dat ik dus niet voel, zoals bij coeliakie, wanneer ik gluten eet, wat het nog veel moeilijker maakt om te controleren.
Daarnaast schijnen er zijn alleen al in tarwe al wel 60 soorten eiwitten te zitten waar je op kunt reageren en vooralsnog wordt er in Nederland maar op 1 getest. In Amerika kan het bij een lab al op 30 eiwitten. Maar ook andere granen hebben hun eigen eiwitten waar je op kunt reageren en die de darm kunnen beschadigen.
Dank je wel Jocelyn. Ik hoop dat je door het glutenvrije dieet je antistoffen verder onder controle krijgt! Jammer dat je geen biopt hebt gekregen voordat je glutenvrij ging eten. Je hebt voldoende redenen om dat wel te doen: Een andere auto-immuunziekte, klachten en een dubieuze bloedtest. Daarnaast heeft 15% van de volwassen coeliakie-patienten geen antistoffen in hun bloed, maar wel coeliakie. Dan had je tenminste zeker geweten dat je geen coeliakie hebt… Overigens is het niet zo dat mensen met coeliakie altijd merken als ze gluten hebben gegeten. Ikzelf reageer heel heftig, maar ik ken genoeg mensen die helemaal geen reactie hebben.
Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben. Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten. Vandaag Monique, die niet fit was ondanks dat ze een zeer sportief leven leidde.
“Vaak gaan mensen pas hun leefstijl aanpassen als ze al allerlei klachten hebben. Vele bezoeken aan de huisarts of zelfs specialisten geven geen uitsluitsel. Het antwoord dat je krijg is dat het tussen je oren zit. Je merkt zelf echter wel dat je niet fit bent en dat er ook iets niet in orde is. Zo is mijn verhaal ook begonnen.
Mijn hele leven lang heb ik heel veel gesport. Ik ben opgegroeid met sporten en heb in mijn jeugd aan topsport gedaan en wel zwemmen. Ik trainde twee keer per dag en in de weekenden hadden we wedstrijden. Dit was een hele mooie tijd. Toen ik 18 jaar was ben ik met zwemmen gestopt, maar ben wel veel blijven sporten. Ik speelde hockey en zat in een formatie-team voor stijldansen. Totdat ik tijdens het dansen te hard op mijn knie viel en deze helemaal stuk was. De diagnose was versleten kraakbeen en dat is voor een 18-jarige best heftig. Nadat ze het kraakbeen achter mijn knieschijf verwijdert hebben heb ik een hele lange revalidatie gehad. Ik stond op de wachtlijst voor een operatie in Maastricht om een stuk van mijn vliegende rib achter mijn knieschijf te laten plaatsen. Achteraf ben ik blij dat er toen ook wachtlijsten waren, want door een bezoek aan een haptonoom ging het veel beter met mij en mijn knie. Ik kon weer goed trappen lopen en op mijn knie zitten. Toen ben ik langzaam weer begonnen met sporten om aan te sterken en toen is mijn liefde voor pilates ontstaan. Ik werd weer zó sterk dat er niet veel tijd voorbij ging en ik ook weer andere sporten kon doen zoals aerobic, spinning, step-aerobic, enz. Dit was een begin van een nieuw sportief bestaan.
Maar ook toen ik nog zo jong was voelde ik me niet heel fit en was ook niet echt super slank. Je zou toch eigenlijk zeggen dat als je zoveel aan sport doet je wel heel slank moet zijn. Dat is bij mij nooit het geval geweest en achteraf ben ik er wel achter gekomen waar dat aan ligt. VOEDING!!
In 2010 (zie foto) gaf ik heel veel les in mijn eigen sportstudio in Akkrum (Friesland) en wel 12 uur Zumba en 4 uur Pilates en BodyShape. Ondanks deze trainingen voelde ik me helemaal niet fit, maar ik had wel voldoende conditie. Als ik van een stoel opstond dan duurde het ongeveer een halve minuut voordat ik helemaal rechtop stond en een stukje kon lopen. Mijn gewrichten en spieren waren altijd heel stijf.
Eind 2011 kreeg ik weer een blessure. Er kon niet worden vastgesteld wat de oorzaak was en wat het nu eigenlijk was. Was het overbelasting van de Psoas of een Liesblessure? Misschien was het wel iets gyneacologisch? Dus wordt je van het kastje naar de muur gestuurd (sportarts, gyneacoloog, bekkenbodemtherapeut, huisarts, enz). Het was zelfs zo erg dat ik mijn eigen lessen niet meer kon geven. Na alle onderzoeken bleef de pijn in de buik. Ik werd er radeloos van. Ik voelde zelf namelijk wel dat er iets niet in orde was. Last van opgeblazen gevoel, pijn in de buik, blaasontstekingen, schimmelinfecties. Mijn huisarts vond het onzin om een dieet te volgen tegen candida. Hij gaf aan dat dat helemaal niet werkt.
Ik ben hier toch mee begonnen. Ik ging me steeds verder verdiepen in voeding totdat ik bij de Hormoonfactor uitkwam. Dit sprak me aan en ben volgens het Hormoonbalansdieet gaan eten (gluten-, lactose- en suikervrij). Sindsdien ging het steeds beter met mij. Zo goed zelfs dat ik besloten heb om andere mensen hiermee te kunnen ondersteunen en helpen. Ik ben de opleiding tot Hormoonfactor Trainer gaan volgen en heb mijn diploma in juni 2014 gehaald. Sinds die tijd eet ik volledig glutenvrij. Als ik wel iets van gluten binnen krijg, voel ik me totaal niet lekker. Ik merk meteen die pijn in mijn buik weer en een slechte ontlasting.
Ik denk dat heel veel mensen op gluten reageren en dat komt vooral doordat het overal in is verwerkt en dat niemand meer puur en onbewerkt koopt/kookt. Dit betekend dat de meeste mensen in de supermarkt alleen maar kant en klare producten kopen waar veel tarwe/gluten in verwerkt is. Ook eten veel mensen brood en in de avond ook nog eens pizza en/of pasta. Dus een overmaat aan gluten en dan kun je er zeker sensitief voor gluten worden. Ik probeer dan ook mijn klanten zoveel mogelijk te laten variëren in de voeding zodat je het risico van een negatieve reactie van het lichaam verspreidt. Denk bijvoorbeeld aan beleggen in aandelen. Je legt niet al je geld in op 1 aandeel, maar je zult hier ook je risico spreiden om niet ineens alles te kunnen verliezen.
Tijdens de opleiding is er ook een module over de darmwerking en spijsvertering. Dit sprak me zo aan dat ik toen ook besloten heb om me daar nog meer in te verdiepen. Er wordt namelijk gezegd dat alle ziektes ontstaan in de darmen. Dus een goede darmwerking is zeker héél belangrijk! Ik heb toen besloten om de opleiding tot Detox Coach te volgen van Innerwave. Waarom ik die keuze gemaakt heb? Het ging met mij al veel beter, maar toch was er nog iets dat volgens mij nog niet helemaal goed was en dat waren mijn darmen. Tijdens opleiding heb ik ook de kuur gevolgd en dat was zeker niet makkelijk. Daarna ging het me zó goed. Ik was helemaal verbaasd!! Dat het nog zoveel beter kan gaan dan dat het al ging. Mijn darmen gingen de goede voeding nu ook echt opnemen en alles ging beter. Betere ontlasting, geen opgeblazen gevoel meer, veel beweeglijker, stralende huid, meer energie. Binnenkort begin ik aan mijn 7de kuur.
Nu voel ik me super goed en ben nog nooit zo slank geweest.
Daarom wil ik graag mensen helpen die zich herkennen in mijn verhaal en aan de slag willen met hun gezondheid. Ik ben zeker een voorstander om eerst je Body- and Mind te resetten aan de hand van een Innerwave detoxkuur en daarna je leefstijl (Hormoonbalansdieet) in kleine stappen te gaan aanpakken en zo je weer helemaal fit te gaan voelen. Mijn advies is ook om niet op eigen houtje een detox te doen, want er komt zoveel meer bij kijken dan alleen maar een paar dagen te sappen.
Verder hoop ik ook mensen te enthousiasmeren om hun leefstijl aan te pakken ook al heb je NOG geen klachten. Voorkomen is beter dan genezen.”
Dank je wel Monique, voor je uitgebreide verhaal! Wat fijn dat je zo lekker in je vel zit. Je straalt op elke foto meer.
Net als bij de andere blogs adviseer ik nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Coeliakie is te ernstig om te negeren. Als je coeliakie hebt en je eet niet (volledig) glutenvrij heb je meer kans op botontkalking, zwangerschapsproblemen, andere auto-immuunziektes en nog veel meer vervelende gevolgen. Als je de diagnose hebt, wordt je regelmatig gecontroleerd op dit soort dingen. Er zijn nog meer voordelen van een officiële diagnose, je vind ze hier.
Helaas, over dit boek kan ik niet echt enthousiast worden. Ik wil een initiatief over coeliakie niet afvallen, maar toch… De tekeningen zijn leuk, maar de tekst is kinderachtig en niet correct.
Ik hou er niet van als mensen tegen hun kind zeggen ‘Heb je auw?‘ Het is in deze geen correct woord. Het moet zijn ‘Heb je pijn?‘ Het boekje ‘Mijn buikje lust geen gluten’ staat vol met dit soort verkinderlijkte woorden en zinnen. Het begint al met de titel. Daarnaast wordt er gesproken over glutenallergie ipv coeliakie. En zo gaat het maar door. Daarnaast worden de symptomen van coeliakie erg eenzijdig belicht. Het gaat alleen over buikpijn.
Ik breng het boek snel weer terug naar de bibliotheek. Maar mocht jij geen kriebels krijgen van dit soort taalgebruik: Koop het! Het is een boekje voor kinderen van ca. 3 t/m 5. Volgens de bieb is het voor ca. 4 t/m 7, maar dat vind ik een te oude leeftijdsrange.
Dit artikel bevat affiliate links. Als je via die link het boekje koopt, krijg ik een kleine percentage van het aankoopbedrag. Hierdoor kan ik meer tijd stoppen in deze website. En dat is voor jullie ook weer leuk! 😉
Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben. Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Ilse, die zich veel beter ging voelen nadat ze de adviezen van de Hormoonfactor ging volgen.
“Vroeger had ik dagelijks pijn aan de benen en ik kon nog geen 5 minuten lopen of staan. Daarnaast had ik klachten als een opgeblazen buik, slecht slapen, hoofdpijn/migraine, vermoeidheid, moeilijk bewegen en pijn in de gewrichten, wat mij erg veel stress gaf. Na jaren van medicatie en dokters bezoeken, die mij totaal niet serieus namen en mij het gevoel gaven van het kastje naar de muur gestuurd te worden besloot ik het heft, of eigenlijk mijn gezondheid, in eigen hand te nemen.
Na wat zoeken op het internet kwam ik op de site “de Hormoon Factor”. Alle puzzel stukjes vielen op zijn plaats. Ik ben samen met een coach stap voor stap de pijlers van de hormoonfactor toe gaan passen. In november 2013 ben ik begonnen met het laten staan van producten waar tarwe in zit. Ik heb geen coeliakie test of wat dan ook uit laten voeren. Al na enkele weken merkte ik dat mijn opgeblazen buik minder werd en ik meer energie kreeg. Dat stimuleerde mij om nog verder te gaan dan alleen geen tarwe producten te eten. Ik ben toen de andere producten waar gluten in zit gaan mijden. Toen ging ik me nog beter voelen. Een hele poos heb ik geen gluten gegeten, tot het moment dat ik een lekker Duits broodje nam. Moet kunnen dacht ik. In eerste instantie was er niets aan de hand. Echter na enkele uren begon mijn buik op te zetten en moest ik veel winden laten. Ik voelde me toen niet echt lekker, ik was zo moe. Dus voor mij sowieso geen brood meer! Hier reageer ik het meeste op. Maar ik eet niet volledig glutenvrij.
Het heeft mij wel nieuwsgierig gemaakt om nog meer over voeding te weten te komen. Ik denk dat het voor heel veel mensen goed zou zijn in ieder geval geen producten van wit meel te eten (brood,pasta,pizza, e.d.) omdat het weinig echte voedingstoffen bevat en dus na enige tijd weer een honger gevoel geeft. Het verzadigd niet echt. In mijn praktijk Hormoon evenwicht wil ik mensen helpen om klachten te verbeteren of zelfs van bepaalde klachten af te komen.”
Dank je wel Ilse, voor je verhaal. Fijn dat je je nu zo veel beter voelt dan 4 jaar geleden! Toch adviseer ik anderen nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.
Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben. Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten. Vandaag Jette*, die al haar hele leven darmproblemen heeft en sinds 5 jaar ook hartklachten.
“Van kinds af aan heb ik darmproblemen. Ik kon als klein kind geen voeding verdragen en kreeg speciale voeding. Altijd werd er gezegd dat ik een spastische darm o.i.d. had en dat ik ermee moest leren leven.
Inmiddels hebben wij 2 dochters. Onze oudste dochter heeft totdat ze anderhalfjaar oud was een koemelkallergie gehad. Onze jongste dochter had sinds haar geboorte een allergie voor 5 voedingsmiddelen: melk, ei, noten, pinda’s en sesam. Toen ze 9 was hebben we alles opnieuw geleidelijk getest. Nu (14 jaar oud) mag ze alleen nog geen ei, want daar reageert ze heel heftig op (anafylaxis).
Sinds vorig jaar zijn mijn darmklachten ernstiger geworden, in combinatie met hartklachten. Inmiddels heb ik sinds begin oktober 2016 twee keer een hartkatherisatie gehad en ben ik 4 keer met een ambulance afgevoerd. Ondertussen bleven de darmproblemen met o.a. ernstige obstipatie. In overleg met de huisarts ben ik vanaf oktober glutenvrij gaan eten. Ik heb wel een coeliakie bloedtest gehad, maar die was negatief. Door de hartklachten durfde de huisarts geen bioptie te laten doen. Mijn darmklachten verdwenen.
Daarna heb ik weer gluten geprobeerd. Mijn darmklachten kwamen ernstig terug. Vandaar dat ik nu glutenvrij blijf eten. De huisarts vind dit al genoeg bewijs dat ik glutenvrij moet eten en het gaat nu veel beter.
Ik denk zelf wel dat ik coeliakie heb, maar ik weet het niet zeker. Ik ben niet groot (lengte), ik heb problemen met mijn gewrichten en gebit en ben vatbaar voor ontstekingen. Dat zijn wel allemaal kenmerken van coeliakie.
Mijn hartklachten zijn helaas nog niet verdwenen. Anderhalve week geleden ben ik nogmaals gekatheriseerd.”
Dank je wel Jette, voor je openhartige verhaal. Ik hoop dat ook je hartproblemen binnenkort verdwijnen. Jette* wil graag anoniem blijven, daarom is dit niet haar echte naam.
Die vraag staat vandaag centraal bij de gezamenlijke blog #wijbloggenglutenvrij. Hetzelfde onderwerp, ieder op zijn/haar eigen blog. Onder aan deze blog kan je lezen welke blogger nog meer mee doen. Maar eerst kan je lezen wat ik mee neem voor een dagje weg.
Een dagje naar de dierentuin, een lekkere wandeling of naar dat leuke museum. Sommige mensen nemen een tas vol eten mee op zo’n dagje weg. Sommige mensen nemen niets mee en vertrouwen er op dat ze onderweg kunnen eten. Sommige mensen nemen een beetje mee. Mensen met (een kind met) coeliakie horen meestal tot de eerste groep. Ook mijn tas zit meestal aardig vol als we een dagje weg gaan.
Op bovenstaande foto waren we een dagje naar de dierentuin. Ik weet dat je daar ook best glutenvrij eten te krijgen is. Maar vaak doen we dat niet: Het kost veel meer dan zelf eten mee nemen. Ik vind zelf mee gebracht vaak lekkerder. En ik weet zeker dat het echt glutenvrij is. Dus zat mijn tas vol zakjes, bakjes en drinken.
Op zo’n dag neem ik meestal mee wat er in onze koelkast en voorraadkast ligt. En dat kan heel verschillend zijn. Ik schreef er al eerder over in de blogs mee onderweg, dagje weg, lunchtrommel en glutenvrij op (meerdaagse) hike. En ook vandaag geef ik een opsomming van eten dat ik regelmatig mee neem:
Belangrijkste: Babydoekjes! Deze gebruik ik om handen schoon te maken voor en na het eten. Maar ook om tafels schoon te maken zodat we er veilig kunnen eten. En voor een vieze wc zijn ze ook heel fijn!
rijstwafels met chocola (die van de Lidl zijn mijn favoriet)
pannenkoeken (eventueel opwarmen in de magnetron voor babyvoeding)
repen, bijvoorbeeld van Eat Natural
repen, bijvoorbeeld mini snickers
snoepjes en koekjes
en natuurlijk drinken! Ideaal vind ik de mini-flesjes aanmaaklimonade, bijvoorbeeld Karvan Cevitam Go! Zodat de flessen bijgevuld kunnen worden met water en limonade en ik niet voor een hele dag drinken mee hoef te sjouwen. (mijn meiden drinken helaas geen water…)
Ideaal op zo’n dagje weg is een koeltas. Gelukkig kan je die (in het picknick seisoen) bij steeds meer winkels krijgen. Bijvoorbeeld bij de Hema of de Xenos.
En als we dan toch ter plaatse een ijsje, een patatje of een pannenkoek eten, is het een extra traktatie!
Nog meer tips?
Ben je net zo benieuwd als ik naar de tips van de anderen? Deze bloggers vertellen vandaag ook hun verhaal over een glutenvrij dagje weg.
In Australië eet maar liefst één op de twintig mensen glutenvrij. Ook in de VS, Canada en Scandinavië eten veel veel mensen glutenvrij. In Nederland eten ook steeds meer mensen glutenvrij. Veelal hebben deze mensen niet de diagnose coeliakie. – Ik schreef al eerder over de voor- en nadelen van deze glutenvrije hype –
Wij coeliaken doen vaak wat laatdunkend over mensen die ‘zomaar’ glutenvrij zijn gaan eten, zonder diagnose. Omdat onbekend ook onbemind maakt, wil ik graag hun verhaal vertellen. De komende tijd vind je regelmatig een verhaal van iemand die geen coeliakie heeft, maar toch glutenvrij eet. Waarom doen ze dat? Ik was erg benieuwd. Jij ook? Blijf mij dan vooral volgen.
Natuurlijk adviseer ik nogmaals dringend om niet glutenvrij te gaan eten voordat je een coeliakietest hebt gedaan. Lees hier waarom.
Veruit de meeste mensen met coeliakie knappen op nadat ze met het glutenvrije dieet zijn gestart. Maar er is een kleine groep die niet (genoeg) op knapt. Vaak komt dit omdat er ook iets anders aan de hand is. Soms komt het omdat het glutenvrije dieet strenger gevolgd moet worden. En heel soms komt het omdat degene refractaire coeliakie heeft.
VuMC: “Refractaire coeliakie wil zeggen dat je niet reageert op een glutenvrij dieet. Hierbij zijn afwijkende T-cellen te vinden. Dit is een complicatie die pas sinds ca. 15 jaar als zodanig bekend is.” Reflactaire coeliakie komt het meeste voor bij mensen bij wie coeliakie pas op latere leeftijd is ontdenkt. Mensen met refractaire coeliakie krijgen vaak lymfklierkanker.
Margreth (60) heeft refractaire coeliakie. Hieronder doet zij haar verhaal.
“Ik was achttien toen ik klachten kreeg: veel buikpijn en dairree. Ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ze wisten niet wat er aan de hand was. Een paar jaar later, in het academisch ziekenhuis, hebben ze bioptie gedaan bleek dat ik coeliakie had. Ik was in de puberteit en wat doe je dan? Je kijkt niet zo krap. Vanwege leeftijd, maar ook omdat er in die tijd niet zoveel glutenvrij was te krijgen.
Ik ben jaren onder behandeling geweest van een internist en later een MDL-arts. Ondanks mijn dieet bleef ik klachten houden.
12 jaar geleden heb ik verkeerde medicijnen geslikt. Ik kreeg Imodium om de diarree te stoppen. Maar hiervan kreeg ik vlokatrofie. Ik ben zo ziek geworden, woog nog maar 54 kilo. Ik was uitgedroogd en had een kalium tekort. Ik kreeg 12 gram kalium toegediend, met gevolg dat m’n aderen nu kapot zijn. Ik ben zo ziek geweest dat ik opnieuw moest leren lopen.
8 jaar geleden zocht mijn arts contact met dr. Mulder in het VU. Hij heeft toen refractaire coeliakie geconstateerd. Ze hebben ook onrustige cellen gevonden. Daarom slik ik heel veel medicijnen en chemo pillen. Ik voel me nog vaak helemaal niet lekker. Diarree, buikpijn, vermoeidheid.
Ondanks mijn klachten probeer ik wel wat te maken van het leven. Ik ben huismoeder en het ligt aan mijn gestel wat ik die dag kan doen. Komt het vandaag niet, dan een dag later. Ik houd niet van stil zitten, maar soms moet ik even rusten. Ik loop graag met de hondjes buiten. En ik ben vrijwilliger bij de NCV. Ik organiseer samen met anderen inloopavonden in Zwijndracht en kindermiddagen zoals bakken en het Sinterklaasfeest.
Mijn motto? Probeer te genieten van de dingen die je wel kan en mag doen. Pluk de dag, Carpe Diem!”
Heel erg bedankt Margret, voor je aangrijpende en openhartige verhaal. Ik wens je heel veel mooie en gezonde dagen.
Bakjeseten is een hele tafel vol met bakjes, en iedereen kiest zelf uit wat hij/zij lekker vindt. Ideaal om kieskeurige kinderen te laten eten! Maaike, Mariek en Mirjam (ik dus ;-)) plaatsen regelmatig foto’s van bakjeseten op de social media met de hastag #bakjeseten. En zo af en toe plaats ik een verzameling op mijn website. Ik plaatste al een keer een leuk lijstje met voorbeelden. En een blog met foto’s. Nu volgt deel 3 met o.a. papadums, pastasalade en springrols.
Een bericht gedeeld door Mariet (@marietmedendorp) op 6 Jan 2017 om 9:07 PST
Maaike: Fondue
Maaike: Springrols
Maaike en Mariet, dank jullie wel voor het gebruik van de foto’s. Maar vooral voor de inspiratie en het enthousiasme! Samen houden we het eten met (kleine) kinderen leuk.
Meer bakjeseten?
bakjes eten: Keuze pasta, taco’s, springrolls, courmet, mini rijsttafel
bakjes eten deel 2: quinoa salade, courmetten, nasi, wraps, pizza, kaasfondue, doe het zelf salade met rostirondjes, restjes
bakjes eten deel 4: picknick, keuzesalade, ontbijt, witlof salade, gourmetten, paaslunch, poke bowl, taco’s, borrel en keuze pasta.
