Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Peretta, die glutenvrij eet omdat ze Endometriose heeft.

1. Sinds wanneer eet jij glutenvrij?

Ik eet glutenvrij sinds 1 april 2016. Ik heb dit in overleg met mijn artsen gedaan, nadat ik zelf informatie had ingewonnen via vrienden, kennissen en (Endometriose) lotgenoten. Er is een dieet ontwikkeld voor mensen met Endometriose, maar ik heb ervoor gekozen om enkele maanden glutenvrij en lactosevrij door het leven te gaan om te kijken op welke wijze mijn lichaam daarop zou reageren. Dit blijkt bijna een jaar later nog steeds zeer positief!

2. Waarom ben je glutenvrij gaan eten?

Ik ben glutenvrij gaan eten, omdat ik aan chronische ziekte Endometriose lijd. Dit is een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) voorkomt buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik, zoals bijvoorbeeld op de darmen. Endometriose in de darmwand kan darmproblemen geven waardoor pijn bij de ontlasting ontstaat. De ziekte zorgt voor verminderde vruchtbaarheid, vermoeidheidsklachten, gewrichtspijnen en nog meer ongemakken. Door het vermijden van glutenvolle producten worden de darmen minder geïrriteerd, waardoor de pijnklachten minder worden. De darmen worden als het ware ontzien. 

3. Eet je volledig glutenvrij? 

Ja, ik eet volledig glutenvrij. Ik heb mij door de tijd heen bij heel veel verschillende Facebookgroepen aangemeld en daar heel veel lekkere recepten verzameld. Ik lees graag de ervaringen en blogs van anderen, zo volg ik bijvoorbeeld MissGlutenvrij en Het Meisje met de Voedselallergie. Op die manier heb ik mijn eetpatroon aangepast. Ik probeer graag nieuwe dingen uit. Ik heb zelf geen last van producten waarop staat: “kan sporen bevatten” of producten waarin “glutenvrije tarwebloem” is gebruikt, dus in dat kader ben ik misschien niet zo glutenvrij als enkele andere mensen met Coeliakie, al zijn er ook genoeg mensen met Coeliakie die hier ook geen hinder van ondervinden. De kans op kruisbesmetting in restaurants en dergelijke neem ik dan ook voor lief, helaas ben ik hiervoor enkele keren afgestraft door buikklachten door een ‘glutenfout’.

Een kleine kanttekening: het is mij opgevallen dat ook veel mensen met coeliakie glutenvrije gezondheidsproducten moeten gebruiken, zoals shampoo’s en bepaalde medicatie. Ik moet eerlijk toegeven dat ik hier niet zodanig op let, omdat ik er (nog) geen problemen mee heb ondervonden. 

4. Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

Nee, ik heb dit niet gedaan. Althans, niet dat ik mij kan herinneren. In de aanloop naar de diagnose Endometriose zijn veel bloedtesten gedaan. Ik was toen ook nog wat jonger, wellicht dat er toen in een bloedtest naar buiten is gekomen dat ik niet aan Coeliakie leed. Ik kan mij namelijk herinneren dat ik in het begin van mijn klachten ben getest op diverse darmaandoeningen, omdat mijn pijnklachten daarvandaan leken te komen.

5. Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?

Op het moment dat ik gluten binnen krijg merk ik niet heel veel, maar vanaf een kwartier tot halfuur daarna voel ik dat ik last van mijn buik begin te krijgen omdat deze opzwelt. Ook krijg ik buikkrampen en veel last van diarree, helaas. Soms heb ik last van hoofdpijn en voel ik mij erg vermoeid.

6. Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hierover en waarom?

Ik denk dat glutenvrij eten dus slechts voor een bepaalde groep mensen nuttig (en helaas ook vaak noodzakelijk) is. Echter beperkt deze groep zich niet tot de mensen met Coeliakie. Ik vind het jammer dat er veel mensen zijn die alleen denken dat mensen met coeliakie baat hebben bij een glutenvrij leven. Vaak wordt onderschat dat er nog talloze ziektes en aandoeningen zijn waar glutenvrij eten een deel van de klachten kan verminderen. In dat kader vind ik het belangrijk dat glutenvrij eten geen ‘hype’ wordt, zoals nu regelmatig lijkt. Aan de andere kant ben ik wel blij met het feit dat steeds meer restaurants zich verdiept hebben in de wereld van de gluten, en daarom steeds gemakkelijker een glutenvrij menu kunnen aanbieden.

7. Heb je verder nog aanvullingen?

Ik zou graag de vrouwelijke lezers willen ‘waarschuwen’. Iedere vrouw heeft natuurlijk last van menstruatiekrampen, maar er zijn natuurlijk (pijn)grenzen. De klachten die vrouwen met Endometriose hebben, hangt sterk samen met de ernst ervan en vooral de plaats van de haarden. Heb jij of ken jij iemand die veel last heeft van onder andere abnormaal bloedverlies, fertiliteitsproblemen, chronische vermoeidheid, darmproblematiek, (lage) rugpijn? Laat dan nagaan of er Endometriose in het spel is. Helaas lijd 1 op de 7 vrouwen aan deze ziekte. Sommige vrouwen hebben bij uitgebreidere Endometriose nauwelijks of geen klachten, andere hebben bij milde vormen veel klachten. De diagnose laat vaak lang op zich wachten, waardoor klachten vaak verergeren en een kinderwens op het spel kan komen te staan. Ik zou dan ook iedereen op het hart willen drukken om bij twijfel langs de (huis)arts te gaan en een verwijzing naar een gynaecoloog te vragen. Wil je meer informatie, neem dan een kijkje op de website van de Endometriose Stichting (www.endometriose.nl).

Dank je wel Peretta voor je verhaal.
Wat fijn dat ook jij baad hebt bij het glutenvrije dieet!

En het regende brood is de “autobiografische” debuutroman van Stefan van Dierendonck.
Het boek gaat over jonge priester Clemens Driessen en zijn worsteling met de kerk en het katholieke geloof. De diagnose coeliakie speelt een grote rol in zijn worsteling met de kerk: Hij wordt ziek van de heilige hostie.

Worsteling

Clemens worstelt. Hij worstelt zich het boek door. Zijn worsteling met het geloof is voor mij soms onnavolgbaar. Gewoon omdat ik zelf niet geloof, te weinig van de bijbel weet en zelf nooit die worsteling heb door gemaakt. De worsteling wordt wat mij betreft dan ook niet duidelijk genoeg uitgelegd. Hoe kan dat ook, als je er zelf nog zo mee worstelt?

Zo denk ik dat ook zijn worsteling met zijn coeliakie en zijn nieuwe glutenvrij leven voor mensen zonder coeliakie soms onnavolgbaar is.

“Van zijn dromen wist hij bij het ontwaken een enkel beeld vast te houden (…). Als die keer dat hij zijn tanden had gezet in een grote Bossche bol. Spugend en kokhalzend was hij wakker geschrikken, trillend van angst.”

Te weinig wordt goed uitgelegd wat coeliakie eigenlijk is en wat het met je lichaam doet.
Maar net als bij de worsteling met het geloof, is dit misschien ook wel de charme van het boek. Iemand die zo worstelt, heeft soms veel of rare woorden nodig voordat hij zelf op een rijtje heeft waar het eigenlijk over gaat. Ik herken dat heel erg als ik mijn emails terug lees uit de tijd na de dood van mijn tweeling.

Coeliakie in “En het regende brood”

Coeliakie komt in het grootste deel van het boek niet voor. Gewoonweg omdat het dan nog niet ontdekt is. Pas in het laatste kwart krijgt Clemens de diagnose coeliakie (blz. 193) en vanaf dan speelt het een grote rol in het boek.

Met name de heilige hosti is een struikelblok:

De hostie staat symbool voor het hogere, voor de gave van God. Het principe voor de verlossing van de mensheid.

(Stefan van Dierendonck in het tv-programma Pauw en Witteman)

Clemens gebruikt de glutenvrije hosti uit Sint-Michielsgestel, maar blijft klachten houden. De hostie bevat glutenvrij tarwezetmeel, iets waar sommige mensen met coeliakie niet tegen kunnen.

Uiteindelijk wordt Clemens in Rome erg ziek van een niet glutenvrije hostie. Er knapt iets bij hem en na een dolemansrit op zijn motor verongelukt hij.

Lees hier tips voor de glutenvrije hostie

In dit artikel staan affiliate links. Als je via die link het boek koopt, krijg ik een klein percentage van de aankoopprijs.

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
In de voorgaande portretten kwam de Hormoonfactor een aantal keer ter sprake. Vandaag stel ik mijn vragen aan Ralph Moorman zelf, schrijver van de Hormoonfactor.

Sinds wanneer eet jij glutenvrij?

Ik eet glutenvrij sinds 12 jaar. Daarnaast eet ik ook vrijwel geen lactose, caseïne en weinig ei.
 

Waarom ben je glutenvrij gaan eten?

Eigenlijk heb ik me altijd verdiept in voeding en gezondheid en ben ik op zoek naar de leefstijl waarbij ik me het beste voel. Dit bracht mij bij seminars over de hele wereld. In USA was glutenvrij eten zonder coeliakie al vrij populair. Zodoende ben ik er mee aan de slag gegaan. Ik deed al af en toe bloedtesten, en ik had meteen de coeliakietest aangevraagd. Dit bleek ik niet te hebben, maar toch ben ik dit gaan uitproberen door glutenvrije gezonde alternatieven te gaan eten (dus niet de vervangers van suiker en witmeel). Er is toen een wereld voor me open gegaan. Ik voelde me fitter, scherper van geest, had minder last van een opgeblazen gevoel en kwam eindelijk eens van die vervelende puisten op mijn rug af. Het was vooral de combinatie van glutenvrij en zuivelvrij die mij dit resultaat gaf.
 

Eet je volledig glutenvrij?

Ik krijg wel sporen binnen, maar verder ben ik best streng.
 

Heb je een coeliakie test gedaan, bloedtest of ook biopt?

De bloedtest is gedaan, maar daar kwam niks uit naar voren.
 

Wat is de reactie als je gluten binnen krijgt?

Ik krijg al snel de symptomen weer terug (loomheid, onrustige huid, en opgeblazen gevoel). Dit gebeurt niet als ik 1 koekje eet, maar wel na een brood of pastamaaltijd.
 

Ik denk dat glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig of noodzakelijk is. Hoe denk jij hier over en waarom?

Ik heb duizenden mensen begeleid als gezondheidsadviseur en heb gezien dat deze groep veel groter is dan je zou verwachten. Van de combinatie gluten en zuivelvrij heb ik de meest uiteenlopende succesverhalen gezien in de praktijk, omdat het het immuunsysteem tot rust kan brengen bij mensen die dit niet optimaal verteren en verdragen. Je bent immers niet alleen wat je eet, maar ook wat je verteert, opneemt, verdraagt, en kunt uitscheiden en juist op de laatste vier zie je het vaak niet optimaal gaan bij het eten van tarwe- en glutenrijke producten. Wat mij betreft moet dit veel serieuzer genomen worden dan nu gedaan wordt. Gelukkig komt er steeds meer onderzoek op gang. We weten namelijk nog vrij weinig. De term glutensensitiviteit wordt steeds bekender en er is steeds meer onderzoek. Maar er zijn ook andere stoffen die mogelijk problemen kunnen geven, zoals fructanen (FODMAPS) of ati’s (stoffen die de graankorrel bevat om zich te verdedigen tegen belagers, vooral in de doorveredelde supersterke tarwesoorten). Daarnaast maakt het gebruikte bereidingsproces ook veel uit (langzame desemmethodes). De coeliakiegroep is zeer klein in vergelijking met de non coeliac responders.
 

Heb je verder nog aanvullingen?

Ik vind het mooi dat je een brug slaat tussen de coeliakiegroep en mensen die vanwege een andere reden glutenvrij eten. De vraag naar glutenvrij is gestegen en dat is goed voor beide groepen, omdat er meer aanbod komt. De communicatie moet echter wel duidelijk zijn, omdat bij coeliakie de eisen veel strenger zijn in bijvoorbeeld horecagelegenheden. Ik zie vaak een onnodige strijd op social media, terwijl samenwerking en respect naar elkaar veel gelukkiger maakt. Niemand hoeft het monopolie te claimen op glutenvrij eten.
 

Ir. Ralph Moorman”

Ook Ralph Moorman adviseert om eerst een coeliakietest bij de arts te doen voordat je glutenvrij gaat eten. Kijk voor meer informatie op De hormoonfactor – glutenvrij eten of op mijn blog Glutenvrij eten zonder diagnose?

Dank je wel Ralph, voor je antwoorden en voor het interessante chatgesprek dat we hadden.
Ik hoop ook dat er meer begrip komt tussen beide groepen en dat we elkaar daardoor meer steunen.

Veel mensen eten glutenvrij, terwijl ze geen (diagnose) coeliakie hebben.
Waarom eten ze glutenvrij? Waarom volgen ze zo’n lastig dieet? Ik startte een serie portretten.
Vandaag Miriam, die glutenvrij eet om haar dochter net coeliakie te steunen.

“Februari vorig jaar (2016) werd mijn dochter, van toen 10 jaar, ziek. In april kreeg zij de diagnose van coeliakie. Hierop zijn we allemaal glutenvrij gaan eten. De voornaamste reden hiervoor was en is dat we solidair met mijn dochter willen zijn. De impact is groot voor een kind van die leeftijd, ze zit nu in groep 8 en volgend schooljaar gaat ze naar de middelbare school. De realisatie dat ze anders is dan haar vriendinnen en niet altijd met alles zomaar mee kan doen is heftig. Daarom wilde ik haar thuis een plek geven waar ze niet hoeft na te denken of ze iets wel of niet mag eten. Alles is glutenvrij. Voor ons een kleine moeite, voor haar een groot plezier.
 

Ik heb geen coeliakie

Mijn zoon van 7 en ik zijn na de diagnose op het gen gecheckt en blijken beide dragers te zijn.

Mijn leven lang heb ik al buikpijn klachten. Soms heel erg, soms minder erg, iets wat in ieder geval wekelijks wel terug komt. Het was alleen nooit bij me op gekomen om er eens onderzoek naar te laten doen, tot nu. 
Sinds ik glutenvrij eet, merk ik dat mijn buikpijn klachten er niet meer zijn. Daarom heb ik ook een biopt laten doen, omdat ik inmiddels al een paar maanden glutenvrij at, heb ik eerst 4 weken gluten gegeten. Mijn darmen zagen er goed uit. Dus de conclusie van de arts was dat ik geen coeliakie heb.

Feit blijft wel dat ik op gluten reageer. Thuis eten we altijd al glutenvrij voor mijn dochter en dat is voor mij dus ook erg prettig. Maar ook als ze er niet bij is, eet ik het liefst gluten vrij. Ik voel me er duidelijk beter bij. 
Alleen wat ik niet doe, is vragen om glutenvrij eten in een restaurant, of vragen aan vrienden of ze daar rekening mee willen houden, als mijn dochter en niet bij is. Ik weet wat de impact is als je vanwege coeliakie verplicht overal met eten rekening te moet houden en wat de gevolgen zijn als je dat niet doet. Voor mij zijn die gevolgen niet zo groot, ik beschadig mijn darmen er niet mee en ik krijg alleen buikpijn, wat vanzelf weer over gaat.
 

Alternatieven voor brood

Inmiddels ben ik dus veel met eten, koken en voedingsstoffen bezig. Wij kookte al heel vers en zijn dat nu nog meer gaan doen. Minder fabrieksproducten of kant en klare pakjes. Vond ik toch al niet lekker, dus ik gebruikte dat weinig, die aanpassing is dus relatief klein. Brood is dan de grootste uitdaging, dat bak ik zelf. Maar we eten voor lunch en ontbijt ook andere dingen, zoals yoghurt of pastasalade of iets dergelijks, omdat het brood toch minder lekker is, zeker als het niet vers is. En waarom zou je elke dag 2x per dag brood moeten eten…
 

Glutenvrij eten slechts voor een kleine groep mensen nuttig? 

Gluten worden makkelijk overal in gedaan waar het eigenlijk niet nodig is. Ik denk ook dat je daarom tegenwoordig veel meer mensen ziet die zich prettiger voelen om glutenvrij te eten zonder medische indicatie. Dat mensen bewuster gaan eten, kritischer zijn wat ze in hun mond stoppen en daarbij ook naar gluten kijken is denk ik heel goed. Het maakt dat fabrikanten ook bewuster over hoe ze producten maken, wat weer ten goede kan komen voor coeliakie patiënten.

Alleen ik zie ook een tendens dat je soms extra moet betalen in restaurants als je niet kan bewijzen dat je een coeliakie patiënt (of andere diagnose) bent omdat er kennelijk zoveel mensen zijn die dan glutenvrije bitterballen willen eten omdat ze een paleo dieet of iets dergelijks volgen. En dat maakt het leven voor coeliakie patiënten, die al genoeg hebben om rekening mee te houden, nog lastiger.
 

Tenslotte

Inmiddels zijn we bijna een jaar verder na de diagnose van mijn dochter. We hebben heel veel geleerd en zullen nog heel veel leren. Dit is hoe ik er op dit moment in sta en mee om ga.”

Super, Miriam! Wat een lieve moeder ben jij!
Ik denk dat mijn dochter Mirthe ook veel beter met haar coeliakie om kan gaan omdat er nog iemand in het gezin is die geen gluten mag. Dat werkt hopelijk bij jouw dochter ook zo.

Chili con carne, wij eten het bijna elke week!
Onze kinderen vinden het lekker, het is snel klaar, het is goedkoop, het is gezond en er kunnen veel restjes in verwerkt worden.
En toch staat het recept nog niet op mijn site… Daar komt nu verandering in!

Voor 4 personen, of 2 dagen 2 personen
Bereidingstijd 20 minuten
Kosten ca. € 6,20

Wat heb je nodig?

• 500 gram gehakt half-om-half
• 1 tl gehaktkruiden of gewoon peper, zout, folie, koriander en komijn
• 1 tl paprikapoeder
• 1 tl chilipoeder
• 1 blikje tomatenpuree
• 600 gram groentes zoals prei, wortel, paprika, uit, champignons of iets anders dat je in huis hebt.
• 1 blik kidneybonen
• 1 blik chili-bonen
• eventueel een paar teentjes knoflook

Hoe maak je het?

1. Bak het gehakt met de kruiden rul.
2. Snij ondertussen de groentes.
3. Voeg de tomatensaus en de groentes toe. Laat dit ca. 10 minuten koken. Zo af en toe omscheppen.
4. Voeg de bonen toe en laat nog ca. 5 minuten warm worden.
5. Eet smakelijk! Lekker met geraspte kaas en creme fraiche.

De volgende dag

Heb je nog een restje over? Doe de chili in een ovenschaal, bestrooi h’m met naco-chips en geraspte kaas. Even 10 minuten in de oven. Eet smakelijk!

In dit recept staan een paar links naar producten. Dit zijn de producten die wij altijd gebruiken, daarom deze links. Ik krijg er geen vergoeding voor.